En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

13 feb 2017

FELIZ, FELIZ NO CUMPLEAÑOOOOOOS

El título es incorrecto.

Hoy es MI cumpleaños. Cumplo 6 años y qué 6 años más bien puestos!.
Pero lo he titulado así porque no entiendo a los mayores que dicen que cumplir años es un rollo. ¿COOMOOOO?  Cumplir años es lo mejor del mundo!!!

Reúnes a tus amigos, a tu familia, a los papás de tus amigos. Te dejan hacer prácticamente lo que quieras. Juegas a darle a las ranas, pintar dibujos, adelantar coches, comes hamburguesa, con patatas fritas. HAY TARTA!!!! y Trina de Naranja. Y lo mejor, lo mejor, lo mejor de todo, es que te hacen un montón de regalos. Aviones, construcciones, libros.... pero para mi el más importante ha sido poder estar con todos mis amigos y poder ayudar a la asociación de mi amigo Nico.

Mamá y yo hicimos debate pre cumpleañero y decidimos que en vez de muchos, muchos regalos, queríamos donar el dinero de los mismos en la asociación que ayuda a los niños con Síndrome de Sturge-Weber que es el síndrome que tiene mi amigo Nico.



Es una asociación nueva de papis de niños con este síndrome que buscan divulgar la enfermedad para que puedan hacer un diagnóstico prematuro que es tan vital para ellos, porque les da la opurtunidad de saber con lo que se enfrentan y acceder a los medios que existen en este momento para poder enfrentarse a sus síntomas. También buscan recaudar fondos para invertir en investigación.

Así que fue genial porque conseguimos recaudar un montón de dinerillo, que será muy bien invertido!!. Por lo que ahora digo: Feliz, Feliz No cumpleañooooos!!!! Hagamos que todos los días estemos en actitud de celebrar y no parar en echar una mano al que la necesita. Ya sabéis el lema de la familia: O estás en el lado de necesitar ayuda, o en el lado de poder prestarla.

Por lo demás, seguimos creciendo, mejorando, luchando y tropezando a veces. Seguimos en la lucha para acabar con los espasmos que se nos están resistiendo. Dos años llevamos ya, se me está haciendo un poco largo, leches!. Vamos por el cuarto antiepiléptico: Brivaracetam. Es un antiepiléptico de la familia del Trileptal, de nueva generación que da menos efectos secundarios y según dice mi neurólogo es menos agresivo. El trileptal me dio reacción alérgica y mucho, pero que mucho sueño. Además no consiguió controlar los espasmos que en defintiva es de lo que se trata, y me dejaba más inestable y torpón, así que hablé seriamente con mamá porque yo quiero irme de carreras por el patio con mis amigos. Y llegamos a este nuevo epiléptico que veremos que tal funciona.

Yo por si acaso he cerrado los ojos, he respirado, llenado los pulmones con aire y soplado con todas mis fuerzas (cual lobo de los tres cerditos) y pedido un deseo..... que no os voy a decir que si no, no se cumple.



Qué grandes somos los pequeños piratas