.... SEGUIDO DE OTRO MÁS

Y mirad qué bien ruedo!!! Y yo solito.

La verdad es que la hermana es una buena motivación para hacer la croquetilla, porque siempre voy en su busca

UN VIDEO NUEVO...

¡¡¡ Mirad lo derechito que me siento ya !!!

YA HAN PASADO 20 DÍAS... ¿y?

Ya han pasado 20 días desde que sabemos qué es lo que me pasa y en estos 20 días hemos pasado por varias fases:

1. Incredulidad. ¡¡¡¡Pero bueno!!!! ¿Esto qué es? ¿Por qué a mí? ¡¡¡¡Si soy un bebé de lo más encantador y lustroso, que mamá me cuidó mucho cuando estaba en la tripa y desde que he salido solo he recibido mimos y cariños...!!!!

2. Culpa. A ver repasemos el ciclo para ver en qué hemos fallado. ¿Esto habrá pasado por aquel día que Mamá se cayó con Celia encima y del golpe se me descolocaron las neuronas? Según el neurólogo, no. ¿Y aquel día que a Mamá se le pasó la hora de la comida y comió más tarde de la cuenta, una superhamburguesa con queso y patatas fritas, saltándose la restricción de la limitación de grasas? Parece ser que tampoco. ¿Y si los papás ya están un poco escacharraos y mayores y los cromosomas llegaron pelín arrugaillos? Imposible que no, porque en el informe pone "padres jóvenes"; aunque es cierto que ya no cumplen los 25, je, je.

3. Exceso de información. A Mamá y Papá le están saliendo ojeras de quedarse por las noches a leer todo lo que cae en sus manos. Compran libros, ven documentales, etc. Lo cual tiene sus ventajas y sus inconvenientes; probablemente más de lo segundo, porque en la red te encuentras muchísima información de mucha gente que habla, opina pero de poca que entienda. Lo mejor es ir a asociaciones, fundaciones, federaciones y todo tipo de "...iones" donde se pueda compartir experiencias, puedas hablar con gente que haya pasado lo mismo que tú y te den información validada. Y lo más importante, sobre todo, es hacer equipo de Familia. Mamá, Papá, Celia y yo, somos del equipo de los BLANCIS, y los BLANCIS estamos dispuestos a cuidarnos, mimarnos y "empatizarnos". Lo de querernos viene de serie.

A Mamá le han parecido muy interesantes los siguentes sitios:

1. ASPACE MADRID. Aquí puedes encontrar manuales, enlaces de interés, terapias, cursos para padres, etc.

2. FEAPS Federación patrocinada por Mapfre donde también hay un montón de documentación, bibliografía, manuales, foros y blogs, etc. Repito lo de los manuales porque a Mamá le ha venido muy bien tener un primer manual sobre qué hacer cuando te enteras de lo que pasa.

3. SEFIP Es la sociedad de España de Fisioterapeutas y aquí encontrarás la perspectiva del profesional y la aplicación de su metodología.

Otros enlaces de interés que hemos encontrado han sido: FUNDACION NIPACE  y FUNDACION NUMEN que tienen página en facebook.

4. Aceptación y positivismo: Ya sabes lo que es, has pasado por las dudas, temores e inquietudes. Son sentimientos por los que hay que pasar y aceptar, y una vez que los has visto de frente, has sido capaz de repetir Displasia Cortical y Parálisis Cerebral unas cuantas veces en alto para poder oirlo con tu propia voz, entonces solo te queda afrontarlo y aceptarlo y vivir el presente. Y a veces esas dudas y temores te asaltarán; no hay que darles la espalda o pretender que no existan; esas dudas y temores te tienen que servir para canalizar la energía ¿Cómo? De la única manera que es posible: TRABAJANDO. Hay que trabajar en que consiga coger los objetos con las dos manos, o que empiece a girar sobre mi ombligo, o a flexionar la rodilla para poder empezar a reptar, o a coger objetos que estén metidos en otros y no me los lleve a la boca y un laaaaargo etc. Y si se hace aburrido, Mamá y Papá harán algo para que se convierta en divertido, y me harán cosquillas, y Celia jugará conmigo y me ayudará a levantarme, y si todavía me aburro o me canso entonces iré a Hidroterapia que he descubierto que me encanta. Sí, sí, desde este sábado voy a hacer Hidroterapia con mi Fisio Nuria, porque nos han dicho que es muy recomendable para niños como yo que tenemos "peso vaca" y con el agua nuestra sensación de peso es menor y nos cuesta menos hacer los ejercicios; además de que me lo paso pipa salpicando.

Y así han pasado estos 20 días, y con lo que me quedo es con el tipo de niño en el que me estoy convirtiendo: Un niño guapo y encantador, alegre y entusiasta que posiblemente le cueste hacer las cosas más que a los demás niños de mi edad, pero que estoy aprendiendo a que lo importante para mi no es llegar el primero si no disfrutar con el viaje ;-)

Un beso para todos.

PS: El día 16 de Mayo me hacen el electro de sueño. La "Fuerza" me dice que todo va a salir bien y que de momento no voy a tener que preocuparme de la epilepsia.

Este es un movimiento que he perfeccionado cuando me enteré de que
el Atlético de Madrid ganó la Europa League. El vaso es rojo; no digo más.
Felicidades a los aficionados.

SEGUNDAS OPINIONES - ¿NUNCA/SIEMPRE FUERON BUENAS?

Hola de nuevo.

En mi caso segundas opiniones han sido y son buenas. Hoy hemos ido a la clínica quirón, clínica de príncipes y reyes con mal de pies, je, je. Bromas aparte, hoy he conocido a Ana Laura Férnandez, neuróloga infantil de la clínica y doctora muy cariñosa y encantadora, que me ha dicho un montón de piropos a los que de momento no le he correspondido, dado que no soy muy bueno en las primeras citas.

Mamá y Papá le han contado mi laaaaaarga historia desde que nací. Me ha estado evaluando, mirando los reflejos, enseñándome juguetes fantásticos que no me ha apetecido coger porque estaba enfadado, midiéndome el cerebro,... cosas de neurólogos.

¿Por qué su segunda opinión me ha parecido buena ?

1. Porque además de decirme que soy muy guapo y arrebatador, me ha dicho que tengo "buena pinta", es decir que respondo bien a los estímulos, no se me bloquean los pulgares, reconozco a papá y a mamá (de hecho mamá me ha dicho que más me vale que la reconozca...), sigo bien con la mirada y tengo interés por las cosas.

2. Al igual que el Dr. Velázquez, también me ha dicho que el riesgo mayor ahora es la epilepsia. Así que me van a hacer un ECG (Electrocardiograma) de sueño, pero en vez de siesta, me lo van a hacer durante la noche, para poder tener más horas de estudio. Si es más extenso pueden detectar "espigas" o convulsiones menores que a lo mejor en un proceso de sueño menor no se darían.

3. Me ha dicho que los médicos que llevan el departamento de genética de la Paz son buenísimos y los mejores de su campo, así que si hay alguna causa genética en lo mío seguro que ellos nos lo averiguan.

4. Ha desaconsejado a Papá y a Mamá el método Doman. La verdad es que son muchas las voces de diferentes campos quien nos lo están desaconsejando: Terapeutas, neurólogos y pediatras. El resumen de Ana Laura es que el método se basa principalmente en 40 horas semanales de ejercicios a los peques donde si al final no hay resultados la culpa es de los padres por no aplicar bien el "método" y si resulta, dichos resultados no difieren en exceso de la aplicación de técnicas de terapia. Sé que el método Doman viene apadrinado por un famoso estupendo que a mi me gusta mucho, pero creo que es necesario siempre contar con toda la información necesaria para poder tomar una decisión.

5. Me ha dicho que lo que toca ahora es TRABAJO. Terapia, terapia y más terapia para HABILITARME que no rehabilitarme; porque no consiste en que aprenda cosas que ya sabía (ya que no las sé), si no en adquirir las habilidades necesarias para poder hacerme un tiarrono independiente. También me ha recomendado que empiece a quedar con los "amiguetes" de la guarde para que me estimule a hacer cosas de niño común (que no normal) dado que el principal aprendizaje durante estos años es por imitación, y qué mejor referente que mi hermana y mis amigos...

6. Me ha dicho que lo que toca ahora también es SER PACIENTES y ver cómo va a ser mi evolución. Según ella, las áreas que tengo dañadas son la motora y la de lenguaje, pero eso no nos predice un determinado trastorno a futuro; es decir, hay gente que tiene muy dañadas esas zonas y caminan y hablan con alguna dificultad pero lo hacen y sin embargo hay gente con daños menores que tienen mayor dificultad. El cerebro sigue siendo un gran misterio. Más adelante cuando tenga 2 años, posiblemente y el proceso de mielinización esté más avanzado entonces podremos hacer otra TAC (con mayor resolución)  y ver cómo está mi cerebro, porque el diagnóstico puede variar y entonces ser más ajustado.

7. Y sobre todo que no me "chiflen" que por lo que he entendido es que no me machaquen en exceso, que me dejen disfrutar y reir, aprender cosas, experimentar, que me cuenten cuentos y que me hagan reir muchísimo (ahí los papás si que están poniendo empeño)

Así que Ana Laura, muchas gracias por ser tan encantadora, transmitir mucho positivismo, explicar las cosas para que mis papás las entiendan, ser paciente y contestar a todas nuestras preguntas y ser una segunda opinión tan buena con la que esperamos poder contar en el futuro.

Besos a todos.

EL DÍA DE LA MADRE

Hola a todos:

Ayer fue el día de la Madre y aunque yo quiero a mami todos los días, y le doy besotes dulces y babosines, ayer estuvimos de celebración con la familia y yo le regalé un bonito video donde le enseño lo bien que bebo ya solo y mi hermana un precioso espejito hecho a mano.

Aquí cuelgo los videos.

Un besazo fuerte a todas las mamis, que son las verdaderas heroinas del día a día. Nos miman, achuchan, motivan, cuidan, no duermen si hace falta y por encima de todos nos quieren sin condiciones ni límites.

Gracias mamis por todo

TENEMOS DIAGNÓSTICO : DISPLASIA CORTICAL

Hoy hemos ido al neurólogo y ya tenemos diagnóstico: DISPLASIA CORTICAL

La definición:

La displasia cortical (DC) es la malformación del desarrollo cortical que más frecuentemente se encuentra en la epilepsia fármaco resistente en edad pediátrica; su localización más frecuente es extratemporal y clínicamente se caracteriza por crisis epilépticas fármaco resistentes, retraso del desarrollo psicomotor y déficit neurológico focal.

La explicación del neurólogo:

Parece ser que hubo un problema en la formación del cerebro. Al principio de la formación del feto las neuronas están concentradas y a medida que el cerebro se va formando y creciendo, se crean unos hilos conductores, como una tela de araña, que llegan a la parte periférica del cerebro. Por esos hilos conductores van "reptando" las neuronas hasta que forman 6 capas diferentes, donde cada una tiene una posición concreta. Parece ser que en los laterales de mi cerebro, eso no funcionó. Mis neuronas no tuvieron el día...

Así pues en los dos laterales, no tengo pliegues como en el resto de mi cerebro y eso afecta de momento y principalmente a mi sistema motor, ya que está el área de movimiento está localizado ahí. Puede que también afecte al lenguaje, pero eso no lo sabremos hasta que no empiece a hablar...

Haciendo una comparación simple, como ha hecho hoy el neurólogo, mi cerebro es como el motor de un coche, que lo ves, parece que todo está bien, lo enciendes y funciona, pero la potencia no es como la de los demás.

Esta malformación puede ser debida a un problema genético o puede ser casual. Según el neurólogo, parece ser que con mi historial y el de mis papás, podemos descartar el problema genético y dar como más probable lo que he dicho antes, es decir que mis neuronas no tuvieron el día.

La displasia suele ir asociada con la epilepsia, dado que al faltar las neuronas o que las que hay no reciben correctamente la señal, la descarga eléctrica "perdida" puede afectar al cerebro y surgen los ataques. Así pues me tienen que hacer un EEG de siesta, para ver cómo se comporta mi cerebro cuando duermo.

Los sentimientos:

Todavía estamos un poco en estado de shock. Papá y Mamá se pensaban que no íbamos a tener diagnóstico y que deberíamos seguir haciendo pruebas. Ahora que sí tenemos diagnóstico estamos en la fase de asumir qué es esta lesión cerebral, cómo tenemos que trabajar y construir un futuro en el día a día.

La parte positiva:

Soy peque y ya sabemos lo que tengo así que puedo trabajar más tiempo en ello.

El desarrollo es positivo y me estoy poniendo fuerte como un torete. Como bien, duermo bien, juego bien, me voy moviendo y sobre todo soy un niño feliz que noto muchísimo lo que me quieren.

No es una lesión degenerativa, por lo que lo que hay es lo que hay.

La parte negativa:

Hay que estar pendiente de la epilepsia. Lo que no queremos es que el cerebro se dañe más.

El gran reto:

Tenemos que trabajar en mi autonomía. Papá y Mamá e incluso Celia están concentrados en conseguir que yo sea autónomo para que pueda moverme y chuperretear todo lo que esté a mi alcance y empezar a robarle juguetes a Celia.

Tengo que aprender a andar, para después poder correr y volar si se tercia. Hay algunas displasias que implican la imposibilidad de andar, pero yo estoy seguro que no es mi caso, y voy a ejercitarme para que me veais bailando claqué si hace falta.

Y sobre todo, sobre todo mi gran reto es llevar una vida "común". Y digo común y no normal, porque sé que mi vida no va a ser normal, porque soy un niño especial y único que voy a hacer grandes cosas, y por encima de todo voy a ser feliz.

Así me quedo después de jugar

Un beso para mis fans incondicionales.

SOLO QUEDA UN DÍA

Después de mucho esperar, aquí estamos, a tan solo un día de que me den los resultados de las pruebas que me hicieron. Qué nerviossssss.
Mamá cree que no vamos a tener mucha más información de la que ya tenemos, pero al menos podremos ir descartando cosas (y esperemos que de las malas, muy malas y peores)
Mientras tanto yo sigo en plena forma.
Ya he hecho un montón de cosas nuevas y mis profes, mis papis, y sobre todo mi entrenadora personal (mi tata Celia) están muy contentos

1. Ya consigo estar sentado un montón de rato.
2. Doy volteos en los dos sentidos, de boca abajo a boca arriba, y sobre todo de boca arriba a boca abajo.
3. Me encanta pasar las páginas de mis libros y cerrar y abrir puertas
4. El Cu-cu Trás se me da de miedo. Todavía no consigo hacerlo con cosas... vamos que cuando desaparecen me da igual donde vayan, pero con la gente me encanta hacerlo
5. Las galletas me las como a pares. Me atraganto muchas veces, pero no la suelto vaya a ser que alguien me la quite !!!
6. Doy con los objetos a las superficies, aunque todavía no sé tocar tipo " platillos", pero alguna vez atino y me hace mucha gracia.

Y lo que más me gusta es que ya me puedo mover solo y a veces consigo reptar. Me he dado cuenta que si me muevo consigo mis juguetes favoritos y eso sí que me gusta.

Os pongo un ejemplo de lo que ya sé hacer.

Un besote fuerte a todos y mañana os cuento!!!