En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

6 sept 2012

¡¡¡ VIVA EL VERANO !!!

Se acabó. El verano solo, claro, y ya es hora de volver a Madrid, a la rutina común, a casa y a volver a encontrarse con profes, amigos, familias y algún que otro doctor.

Pero para estirar un poquito más el tieeeeeeempo os voy a contar lo fantásticamente bien que me lo he pasado este verano.

Julio fue complicado. Tal y como os conté el Reflujo me dio guerra pero me cambiaron el tratamiento y todo ha ido a mejor. Las primeras semanas mejoré bastante pero a partir de la tercera fue todo sobre ruedas. Ya no regurgito tanto (aunque algunas veces cuando me muevo mucho y juego mucho con Celia, no puedo evitarlo), y lo más importante es que ya no me encuentro tan molesto y duermo mejor por las noches. Además me encanta chuperretear la jeringuilla donde me dan los medicamentos.

Como el reflujo va mejor, y empecé a descansar mejor, me he espabilado un montón y tengo un montón de avances nuevos:

  1. Sé hacer los 5 lobitos
  2. Sé aplaudir sobre todo si dicen bravo. Es que es oir bien o bravo y me jaleo yo solo una barbaridad
  3. Sé tirar besos
  4. Sé decir hasta dónde estoy de la abuela
  5. Sé decir sí pero me encanta decir no con la cabeza
  6. Sé sacar la lengua aunque mamá me ha dicho que no lo haga (pero es tan divertido...)
Y todo esto lo conseguí en un par de semanas. ¿A que soy un hacha?

Con todos estos nuevos méritos he empezado mis clases con Marta (la fisio) y con Ainhoa (la psicóloga) y aparte de que me ven muy guapo (porque lo soy) y con aspecto de mayor también ellas han notado mis cambios, por lo que me pongo el doble de contento.

En Agosto aparte de estos descubrimientos también descubrí el mar. Me encanta tocar el agua si está calmada, aunque como a mi hermana, no me gustan las olas "tremebundas". Me gusta la arena y soy feliz restregándomela por la cara y haciendo lo mismo con los que tengo al lado. Me gusta también salpicar y navegar en mi "zodiac". Y con tanta actividad se me abrió bastante el apetito y el sueño, así que no ponemos ninguna objeción a repetir playa lo antes posible, papis.

Como muestra un botón de lo bien que me lo pasé en Villajoyosa:




Y ahora a empezar el nuevo curso, con más energía y entusiasmo si es posible.

Hoy he empezado la guarde y no me ha ido del todo mal. Estoy en fase de adaptación, pero ya estoy cogiendo nota de todo lo que hacen mis compis para alcanzarles. Ya veréis, entre todos vamos a hacer unas manualidades fantásticas, vamos a aprender un montón de canciones, a darnos besos, a compartir virus ¡¡¡qué añito nos espera!!!! Todavía no he empezado con el apoyo de la guarde pero ya lo estoy esperando para completar mis refuerzos estimulativos. Con tanta actividad voy a hechar unos muslacos que ni Silvester Stallone, je, je.

Os mantendré informados de mis avances. Mientras os dejo unas fotos demostrativas de lo que son unas vacaciones placenteras.

Ciao !!!

Así acababa después de un día intenso de playa y pisci
Con Celia en la pisci para ahogar los calores de la tarde

Gestionando el dinero de los helados, ante el asombro de Celia

31 jul 2012

DICHOSO REFLUJO

Ya hemos pasado el ecuador del verano y la verdad es que esta primera parte ha estado un poco complicadilla.

Todo apuntaba a que iba a ser un mes de Julio caluroso y seco. Las previsiones no fallaban... Para mí este clima no es el mejor. Sí que es verdad que es estupendo ir a la piscina, estar en manga corta y que los días sean laaaaargos como chorizos, pero este calor da problemas para conciliar el sueño, da pereza para hacer ejercicios, y mis moquetes parecen de hormigón armado, porque no hay quien los despeque!!!.

A quien le ha venido peor este calor ha sido a mi Reflujo. He pasado unos días bastante malos. Por el día la cosa no ha sido tan mala. He regurgitado un poco, he comido regular, pero no ha sido tan escandaloso como por las noches. Casi todas las noches me he despertado como a las 2 horas de quedarme dormido y me he puesto muy nervioso, gritando y chillando porque no sabía explicar lo que me pasaba. Papá y Mamá me han estado paseando, por dentro y por fuera de la casa, así que he conocido todos los rincones del pueblo, y he tocado cada una de las farolas y postes a mi alcance Mi media de dormir por las noches ha sido entre 6-8 horas que para un bebé como yo es muyyyyy poco. Papá desesperado me llevó unos cuantos días a León y a Asturias, a ver si el clima era más benigno conmigo.

En Asturias me vio el tío Juan Ramón, que es pediatra y le dio a Papá unos cuantos consejos que nos han servido de mucho:

  1. La dosis de Motillium tiene que ser la adecuada a mi peso; si no, no sirve para nada. Para que os hagáis una idea, me estaba tomando 2 ml al día cuando debía tomar 10 ml, así que lo que hacía y nada era lo mismo.
  2. Las fórmulas magistrales dependen mucho de cómo se hagan en la farmacia. El tío Juan Ramón nos recomendó que en vez de tomar el Omeprazol en fórmula magistral lo hiciéramos en un medicamento que se llama Nexium. No está cubierto por la Seguridad Social, pero es muy efectivo y está indicado expresamente para bebés.
Para confirmar lo que nos dijo el tío Juan Ramón, fuimos a ver a un grastroenterólogo que os recomiendo: El Dr. Teodorico Alonso de la clínica SENDA.

El Dr. Alonso después de verme y escuchar mi historia nos dijo que:

  1. El tío Juan Ramón tenía más razón que un santo, en cuanto a las dosis de Motillium y en cuanto a las ventajas del Nexium en comparación con la fórmula magistral. Así que ahora me tomo 10 ml al día (2,5 ml antes de cada toma) y un sobrecito de Nexium por las mañanas.
  2. Él tiene mejor experiencia con la Ranitidina, pero que igual que con el Omeprazol es mejor tomarlo en medicamento que en fórmula magistral, y añadido al Motillium para disimularle el sabor, que es lo que hace que muchos niños la vomiten (como es mi caso). Como nosotros ya habíamos cambiado a Omeprazol, con el fin de no marearnos seguimos con el Omeprazol.
  3. Todos mis mocos y mis toses se deben al Reflujo, y no tiene nada que ver con la piscina, ni catarros estivales. Para eso y para dormir mejor me ha mandado lavados con suero antes de cada toma y un antiestamínico, y de momento está funcionando bien, porque llevo 2 de 3 noches (más de un 65% no?) durmiendo como un lirón.
  4. Por el dichoso Reflujo no estoy cogiendo peso como debiera. Entre que mi actividad no es la normal de un peque de 18 meses, y que mi descanso está bastante alterado, no he conseguido coger peso en los últimos 3 meses, así que también me ha dado unas vitaminas para que mejore.
Por supuesto esto es lo recomendable para mí, así que si algún papá autodidacta decide leer esto, por favor que vaya a ver a su médico primero y que le recete lo que sea más adecuado para su bebé.

Así que desde hace 3 días estoy con mi nuevo tratamiento y me siento un pelín mejor. Hay que esperar 15 días para ver si es efectivo o no, y si es así, entonces seguir con él y a remontaaaaar!!!.

 Como me veo con fuerzas voy a ver si en estos días consigo meter más sólidos en mi dieta. Os dejo un ejemplo de lo que me gusta el jamón york. Está un poco oscuro, pero se escucha perfectamente lo bien que lo paladeo.







9 jul 2012

PABLOBI CONTRAATACA

Hola a todos:

Este es el video que me catapultará a la fama. Lo sé. Gracias a mi compañera de reparto, Celia, a la Directora de la Peli, Mamá, al ayudante de producción, Papá y por supuesto a mi fuente de inspiración: JUANJO. Espero que siga estando ahí para ser otra luz más de mi camino.


28 jun 2012

SE ACABÓ EL PERIPLO HOSPITALARIO DE ESTE MES

Parecía que no iba a llegar nunca, pero sí, aquí estoy. Hoy ha sido mi última prueba del mes y espero con esto cerrar etapa hasta..... Septiembre, que empiezo otra vez con las revisiones.

Hoy he estado en el Instituto de Genética del Hospital de la Paz. Nos ha atendido un señor doctor muy majo que tiene pinta de saber mucho de cromosomas (Mamá me ha explicado lo que es, pero yo solo he entendido lo de los Cromos, como los que le toca a Celia cuando le compran una bolsa de patatas). El Señor Doctor en cuestión se llama Sixto García Miñaur, especialista en Pediatría y Genética Clínica. Le ha estado preguntando a Papá y a Mamá sobre la familia, tíos, primos y abuelos. El resto también sois familia pero parece que a él no le interesaba mucho.

Después de llegar a la conclusión de que la familia está bien, a Dios gracias (aunque eso sería un poco discutible, je, je) nos ha estado informando de cuál es su visión en este momento y qué es lo que quiere hacer:

  • Parece ser que han descartado que la causa de mi displasia sea metabólica por las pruebas que me hicieron al principio. Digo parece ser, porque si no sale nada relevante en el informe genético, a lo mejor me tienen que hacer más pruebas metabólicas más detalladas.
  • Parece ser también que las lesiones cerebrales que son tan simétricas (es decir que aparecen en los dos lados de la cabeza como es mi caso) suelen estar asociadas a causas genéticas. Puede ser un problema de mis genes o puede ser de un defecto de fábrica ( y cuando digo fábrica me refiero a Papá o a Mamá, teniendo más probabilidad Mamá ya que pone más Cromos X). En el caso de que la lesión fuera focal (solo localizado en un sitio) entonces se puede asociar más probablemente a otras causas.
  • En el caso de que el defecto de Fábrica venga de Papá o Mamá, le tienen que hacer también el historial a Celia por si acaso. Pobre Celia, porque el pinchazo para sacar sangre duele, que lo sé.
Así que además del historial "delictivo" de la "Familia", nos han sacado sangre a todos :-( y con las muestras nos harán un estudio de los Cromos para buscar la causa si es posible. El informe parece ser que tardará como dos meses (debe ser que tienen que contar todos los Cromos, y luego cambiarlos por si están repes), y después de eso.... abrimos la incógnita ¿?.... como siempre.

Bueno, en fin, al menos ya no me quedan más pruebas en el horizonte y voy a perder el hospital de vista una temporadita. ¡¡¡ qué bien !!!. Ahora estoy concentrado en el veranito. El fin de me voy al pueblo a ver si dejo de pasar muchiiiiisimo calor para pasar solo mucho calor y pegarme unos bañitos en la pisci con mis Fisios favoritos: Papá, Mamá y Celia, a la que se nos une la Abu Isabel.

Como broche de oro, os dejo una foto de mi héroe y mi ejemplo a seguir. Por si no lo sabéis yo voy para portero (de momento de las puertas de los armarios de las cocinas), pero no tengo límites.


San Iker parando penalti de Moutinho después de fallar Xabi Alonso.
¡¡¡¡Qué templanza tiene este tío!!!


19 jun 2012

BONITA CANCIÓN - BONITO SUEÑO

Me encantan las historias de esfuerzos y de superación.
Me encanta la gente que disfruta de la vida.
Me encanta la gente con sueños y que ponen todo su ser en cumplirlos....

Y me da igual las bases de partida... La ilusión es universal.


Mira quién baila

18 jun 2012

YA HEMOS PASADO EL ECUADOR...

¡¡¡Vaya mesecito!!!

Menos mal que dentro de poco estaré relajado y rodeado de vacas, gatos, perros, gallinas, burros animales, burros de los otros, etc....

Resumiendo el mes os puedo decir que lo que me ha dicho la gastro no me ha servido de mucho, ya que con el Omeprazol solo, no mejoro. Soy chico de Motillium. Me he dado cuenta que soy costumbrista y cuando me cambian las cosas me cuesta adaptarme... Creo que tendré que trabajar en esto, porque con este mundo donde la única constante es el cambio.... ¡¡¡ ya me dirás !!!

También me hicieron el "poli" de siesta y me dieron el resultado del "poli" de noche. Quitando las palabrejas médicas que no hay quien las entienda la conclusión es que hay actividad anormal en mi cerebro en las zonas afectas (lo normal de la anormalidad) y que eso supone mayor riesgo de epilepsia (que ya me lo habían dicho) pero que afortunadamente todavía no me ha dado ninguna crisis. Nos han puesto en modo "vigilancia".

La neuróloga que es un encanto ha escrito en el informe que la evolución es muy buena y que se nota mejoría en la sedentación (porque ya no necesito prácticamente apoyos) y en la respuesta al estímulo, aparte que soy la mar de guapo, que eso está a la vista y no necesito informe. Así que prefiero quedarme con eso que con las palabrejas médicas.

Por tanto, solo me queda la consulta con la Rehabilitadora del Jueves y la prueba genética con Papá y Mamá el próximo 28 de Junio... Esto está chupao.

Os dejo muestra de mis avances para que veais lo guapo que voy a estar de mayor en una moto...


... y lo bien que derribo torres. A arquitecto puede que no me dedique...


6 jun 2012

¡¡¡ VAYA MES DE JUNIO MÁS MOVIDITO !!!

Hola a todos:



Mirad qué contento estoy en la mesa de comer de la guarde.
¿A que ya me siento muy derecho?
 
Como suele pasar en estos casos y sobre todo al principio, tengo un mes de Junio movidito con más y más pruebas y más y más resultados; eso tiene dos lecturas: Una positiva, porque quiere decir que me siguen haciendo caso y siguen invirtiendo tiempo en mí (quiero decir a nivel médico, porque Papá, Mamá y la Hermana me siguen haciendo muchíiiisimo caso), y otra menos positiva que es un rollo estar de aquí para allá y no puedo pasar tiempo con los "amiguetes" de la guarde con los que me lo paso fenomenal.





Observad mi calendario de Junio:

  • -1 de Junio ( o más bien 31 de mayo): Me tocó ir al Centro Base de la Comunidad de Madrid para hacer el trámite de la discapacidad. En estos Centros Bases se hace una evaluación del "paciente" (en todo su gran término) para evaluar su grado de discapacidad con el que después cubrir los servicios de Atención Temprana. Vamos, un mero trámite donde apenas levantan la cara del papel para "cumplir" con los trámites de la Administración. Según parece me van a dar la acreditación para cubrir la Atención Temprana, pero no sabemos si me van a dar algún grado de discapacidad. Esa "pequeña y delgada" línea que separa la acreditación de la discapacidad, cómo no, se traduce en ayudas y dinero, que según he oído (no me hagáis mucho caso) hay poco, porque hay algo que se llama crisis mundial que lo está fastidiando todo. Cuando una persona dice esa palabra, no sé por qué pero se le pone siempre la cara gris y tuercen el morro. Espero que cuando me haga mayor, Papá y Mamá me lo expliquen porque no lo entiendo. El caso es que lo más importante de todo voy a seguir yendo al Centro de Atención Temprana de Trespaderne donde me tratan fenomenal y me enseñan un montón de cosas.

  •  1 de Junio: Gastroenterólogo. Como ya os comenté alguna vez, una consecuencia de la hipotonía es el reflujo gastroesofágico, dado que en la digestión también interviene el control de músculos. Eso supone que aunque pasen horas desde que como, sigo vomitando o regurgitando de vez en cuando y con dolores de tripilla y garganta por la noche por la acidez. Papá me llevó a la gastro, la cual me dijo: sí, tienes reflujo. Bueno, pues es bueno que te lo confirmen. El caso es que me ha cambiado la medicación, pero esta es una historia también tan laaaaarga y aburriiiiiida que no la cuento, aunque en esta historia también interviene la palabra crisis, con la palabra farmacia y con la expresión falta de suministros. Un rollo patatero que tampoco entiendo y que algún día también me explicarán (digo yo).

  •  7 de Junio: Polisomnografía de siesta. Ya me han hecho una de toda la noche. Ahora me van a hacer una de siesta. Otra vez a que me peguen las pegatinas en la cabeza y luego a ir pegándome en las sábanas porque no hay forma de quitar ese pegamento horrible...

  •  13 de Junio: Voy a visitar a Ana Fernández en la Quirón. Esa visita me agrada mucho porque siempre me trata fenomenal y con mucho cariño. Me van a dar los resultados de la polisomnografía de toda la noche, a ver si hay resultados que sean significativos y que nos den más información, o que los resultados supongan cambio de tratamiento.

  • 21 de Junio: Médico Rehabilitadora. Esta es visita de revisión. Aquí tendré que enseñarle a la Dra. Fernández lo que he aprendido de rotación, sedestación, motrocidad gruesa en general y si puedo y llego algo de motrocidad fina. Estoy practicando un montón para ver si para esa fecha consigo ponerme a cuatro patas que estoy a puntito!!!

  • 28 de Junio: Prueba Genética. Aquí voy con Papá y Mamá a que nos hagan preguntas tipo "Sálvame": Qué familia tengo, si tengo abuelos, tíos, primos, primos segundos, terceros o quintos con algo "raro" (aunque claro, define raro porque hay algunos en la familia que..... je, je). Bueno el caso es que quieren averiguar si mi Displasia es de origen genético o no, sobre todo por si puede afectar a generaciones posteriores... aunque yo creo que cuando me hicieron a mi, se rompió el molde, je, je....
Y a todo esto hay que sumarle que este mes voy a tener una hora y media más a la semana de estimulación con mi nueva profe Ainhoa del Centro de Trespaderne, así que durante el mes de Junio voy a tener 2 horas y media a la semana de estimulación,una hora de fisio con Marta y otros 45 minutos de piscina. ¿Qué os parece? Así no me extraña que acabe todos los días agotao!!!! Pero no me importa porque voy a llegar como un torete a Madrid 2020 !!!!

Un besote a todos