GRACIAS

Se acaba el 2012. Ha sido un año intenso donde he aprendido muchas cosas. Podría decir que ha sido un año duro, y sería verdad. Pero también podría decir que ha sido un año de superación, de evolución y de motivación. 

Sin duda no estaría aquí gracias a muchas cosas y muchas personas, pero sobre todo gracias a mi, porque, no vamos a negar, que soy un tío de lo más currante.

Gracias a mi familia y a todos los que me queréis desde el principio.

Gracias a los que me acabáis de conocer y ya me queréis.

Gracias a todo vuestro trabajo, dedicación y cariño. Desde luego soy un chico afortunado.

Un gran beso a todos.

POTENCIAL: BONITO PALABRO

POTENCIAL: Que puede suceder o existir, en contraposición de lo que existe

Mamá últimamente dice que el universo le pone cosas o personas en el camino que le dan pistas sobre los siguientes pasos que hay que dar. Yo no sé lo que es el universo pero Mamá dice que es algo infinito, que mueve energías y que encierra secretos que llenan de posibilidades los mundos y cada una de nuestras vidas. Nuestro amigo Juanjo lo llamaría intuición.

La verdad, es que no entiendo a Mamá.

El caso es que la semana pasada se armó de valor y habló con Maribel, la mamá de Damián. Damián es un niño que va al CAT conmigo y que tendrá 4 ó 5 años y que Mamá dice que es como verme a mi en el futuro. Maribel fue muy amable y nos dijo que Damián sufrió una apnea en el momento del parto y que le afectó al sistema motor y un poco al lenguaje. Damián nació en Suiza (....) y fue tratado por fisios allí desde los 15 días. El neurólogo les dijo que para los casos de hipotonía lo más aconsejable era el método Bobath y cuando Damián vino a España le recomendaron un centro que está en Madrid.

Mamá llamó al Centro Momo, un CAT donde el método que se da es fundamentalmente Bobath. Allí nos ha atendido Ruth Moreno, la directora del centro y una fisio encantadora que me ha dejado jugar con un montón de juguetes y aunque me ha hecho llorar un montón y me ha hecho sudar más que el montón, me ha caído estupendamente.

Ruth me ha hecho una valoración para ver en qué punto estoy en mi retraso motor e intentar entender las razones. En la valoración me ha hecho dar vueltas, de boca abajo a boca arriba, rotar hacia los lados, sentarme, hacer que pierda el equilibrio para volver a recuperarlo, transiciones de sentado a tumbado, de tumbado a sentado, de medio lado, etc. Pero lo que le ha hecho a mi Mamá que se le saltaran las lágrimas ha sido cuando me ha puesto de pie, y apoyada mi espalda en las piernas de Ruth, he caminado. No he caminado solo ni mucho menos, ni tampoco he dado pasos de forma voluntaria, pero he permanecido erguido y he ido respondiendo a los movimientos de Ruth y en ese momento, según Mamá ha sido consciente de que voy a andar, de que puede que tarde pero voy a andar.

Después de muchas perrerías, algunas más divertidas que otras Ruth nos ha dicho:

1. Que mi tono no está tan bajo como esperaba ni tan bajo respecto a la media. Que mi hipotonía es moldeable, porque cuando me pongo en posición de sentado o de rodillas o de pie, no me caigo como un saco sino que permanezco en esa postura y eso no lo haría si mi hipotonía fuera extrema. Por supuesto que el trabajo que he realizado durante estos meses ha sido importante.
2. Que muchas de las cosas que me dificultan avanzar forman parte de la necesidad de aprendizaje de todo niño. Es decir, cuando me pongo de pie, rígido y no flexiono las piernas, es porque primero es una postura que no practico, es nueva para mi y por tanto mi reacción es ir en contra de la gravedad y en sentido de seguridad. Cuando recojo los brazos y no los estiro es porque todavía no he entendido que mis brazos son mi salvación, lo que me va evitar que me estampane contra el suelo de cara si me caigo. No estiro el cuello porque todavía no he aprendido a que la cabeza es la que va a dirigir mi movimiento, el timón de mi cuerpo que me va a llevar a explorar nuevos horizontes. Y todo eso se puede aprender con mucho trabajo y de forma divertida. Ruth es muy creativa y tiene un montón de trucos para despertar mi curiosidad.
3. Que tengo algo que es absolutamente imprescindible para conseguir mi autonomía y es INTERÉS. Quiero hacer las cosas. Mi cuerpo me está pidiendo acción y sólo hay que enseñarle como hacerlo.
4. Y lo más destacado y lo que a Mamá y a Papá le ha encantado es que tengo POTENCIAL. Y eso significa mi trampolín para relacionarme más si cabe con el exterior yo solo.

Así que voy a intentarlo. Vamos a intentar compaginar horarios y esas cosas, pero quiero ir un par de días a la semana para aprender muchas cosas, y conseguir que mi Tita Gema gane la apuesta con sus amigas del hospital. Va por ti tía Gema.

Y como muestra un botón: Mirad cómo soy capaz de coger un objeto pesado, buscando el asa que me resulta de más fácil acceso y más ligero para que caiga el agua que es lo que más me gusta.

CLASES DE ESTIMULACIÓN

Para dejar constancia de mis ejercicios domésticos y luego poder enseñarlos a mis terapeutas.

EL DIEZ: UN NÚMERO REDONDO

Hola a todos:

Me acabo de dar cuenta de que este mes es un MES 10 en todo:

1. Porque llevo ya 10 meses haciendo mi terapia de "habilitación".
2. Porque ya he aprendido a hacer más de 10 cosas nuevas en este tiempo, entre las que se encuentran:
• Me pongo de rodillas en vertical sin apoyo.
• Me pongo en cuadripedia (para los mortales a cuatro patas).
• Me levanto, con esfuerzo, desde la posición de tumbado a la de sentado.
• Ya he cambiado alguna vez de postura de sentado a tumbado boca abajo pasando la rodilla por debajo. Es lo que Celia y yo llamamos tirarme a la piscina.
• Me siento con las piernas bien flexionadas y apoyando bien el culete, con la espalda derecha.
• Consigo llevarme la cuchara a la boca, aunque también es verdad que acierto 1 de cada 10.
• Le quito los pendientes a Mamá y cojo los guisantes con mis dedos.
• Colaboro ya en ponerme la ropa.
• Repto para atrás.
• Sé expresar con llanto cuando una cosa no me gusta o no me va a gustar.
3. Porque en todo este tiempo he conocido mínimo 10 médicos diferentes y los que me quedan... y aunque en principio es un rollo y me hacen a veces todo tipo de perrerías, también me están ayudando a conocer más sobre lo que me pasa para ponerle el mejor remedio.
4. Porque me lo paso de "10" en la terapia de la piscina, donde me encanta meter la cabeza debajo del agua y salpicar. Nuria es mi fisio y es fantástica. También estoy haciendo un montón de progresos gracias a ella. El centro donde trabaja es Centro Iria y es un centro de Atención Temprana privado con todos los servicios que ofrece un centro público de estimulación y fisioterapia. Interesados, id a la página web ;-)
5. Porque he aprendido a saborear 10 platos diferentes, entre los que se encuentran mis favoritos: Sopa de cocido, Cocido con garbanzos, Lentejas, Sopa de pescado, Croquetas, Alitas, Albóndigas, Patatas con carne, Paella con gambas y GALLETAS!!!.
6. Porque tengo a dos "Martas" de 10 que me ayudan muchísimo a avanzar. Marta mi fisio y Marta mi cuidadora. Las dos me dan un montón de energía positiva. Marta, la fisio, me enseña cada día cosas nuevas además de reforzarme las que ya sé. Siempre utiliza técnicas diferentes para que no me aburra: La cama elástica, el churro, el ladrillo, etc. A veces protesto un poco, pero en general me río mucho. Marta mi cuidadora me saca de paseo, me da comidas riquísimas y siempre está jugando conmigo, corrigiendo mis posturas y reforzando todo lo que aprendo. Y lo bueno es que como las dos se llaman iguales, no me confundo de nombre!!!
7. Porque llevo más de 10 días sin ponerme malito. Ni un moco taponador, ni una gastroenteritis malaje... Sí que ese verdad que algún día he tenido algún moco díscolo, o que he estado rabioso con los dientes, pero en general me siento fenomenal. Eso ha hecho que coma también mejor (teniendo en cuenta que estoy comiendo ya cosas sólidas), y he cogido peso y estatura. Vuelvo a estar en mi percentil 10 !!!!  y he pasado la barrera de los 10 Kg!!!
8. Porque tengo una hermana 10 que me quiere muchísimo y juega un montón conmigo. Me cuida y me da mimos, y algún cosco que también cae. Tengo muchas ganas de poder perseguirla ya, y yo creo que ella también, por eso también está de lo más motivada para que la siga.
9. Porque estoy consiguiendo dormir mínimo 10 horas por la noche y lo mejor de todo: ESTOY DURMIENDO TODA LA NOCHE DEL TIRÓN. Mamá y Papá no se lo creen, pero últimamente me duermo de lo más a gustito en la cama de los Papás, después de darles una buena paliza para que se relajen, y luego me llevan a mi cuna, donde me quedo como un bendito toda la noche. Así me despierto con mucha más vitalidad y Papá y Mamá también.
10. Porque tengo unos padres 10 que están conmigo día a día. Porque no se cansan y me llevan de un sitio para otro, porque son infatigables, porque juegan conmigo, entrenan conmigo y siempre tienen una sonrisa en la boca. 

Y como muestra de lo bien que me apoyo derecho, aquí tenéis:

UN MAL TRAGO... (LITERAL)

Noticias, noticias....

El próximo dia 17 de Octubre me van a hacer una endoscopia. Como me tienen muy visto por fuera han decidido ver si también soy igual de guapo por dentro. Os cuento cómo llegamos a este punto:

1 de Octubre 12:30 de la mañana: Mamá viene a buscarme y me lleva al hospital. La verdad es que me dio una pereza tremenda porque justo vino después de comer, que normalmente me quedo tan tranquilito en casa durmiendo.

1 de Octubre 13:15 de la mañana: Me ven unos médicos muy jóvenes y lozanos y después de hacerme unas preguntillas (más bien a mamá, porque ella puede responder, pero yo no), llegan a la conclusión de que lo tengo va a ser posiblemente reflujo (je, je, me lo podrían haber preguntado directamente a mi, que ya lo sabía) pero para asegurar, me recomiendan que primero pase al Otorrino y con la evaluación del Otorrino, decidirán si hacer una endoscopia o no, para confirmar el diagnóstico.

1 de Octubre 13:30 de la mañana: Mamá y yo vamos al Otorrino con el volante esperando que nos den cita para dentro de meses (situaos: sanidad pública, hospital La Paz). En ese momento se debieron encender las cámaras de la tele, salir el confeti y proclamarnos el "paciente 1.000.000 " porque nos pasaron directamente a la consulta y me hicieron la prueba (que fue bastante desagradable por cierto porque me metieron una cámara por la boca para verme la faringe). La Otorrino dijo que sí, que tenía toda la pinta de ser reflujo, porque la tenía bastante irritada (otra vez me podían haber preguntado; lástima de no poder decir nada más que ta ta ta ta) y que recomendaban endoscopia.

1 de Octubre 13:35 de la mañana: Volvemos a la consulta de la Gastro y tachaaaaaan, me mandan hacer la endoscopia y me dicen que debo suspender el tratamiento de Motillium y Omeprazol. AAAJJJJ. Se me pusieron los pelillos de punta.

1 de Octubre 13:45 de la mañana: Volvemos a esperar otro laaargo rato para que me den cita para la prueba y al final me dicen que vaya el 17 de Octubre a las 10:00 de la mañana en ayunas. Ayyyyy que me va a dar un hambre salvaje y cuando termine la prueba, si me dejan, me como un jabalí tipo Obelix.

1 de Octubre 14:15 de la mañana: También voy a extracciones porque me tienen que sacar sangre para hacerme las pruebas para la anestesia porque me tienen que dormir, lo cual agradezco enormemente porque no me veo con la serenidad suficiente de que me metan una goma por la boca hasta el estómago y quedarmen tan tranquilo.

2 de Octubre: Agobiada por lo de la suspensión del tratamiento, Mamá llama al Dr. Alonso para preguntarle, y él nos recomienda que no suspendamos el tratamiento y que él nos hará la valoración de los resultados sabiendo la medicación que tomo. Bendito Dr. Alonso!!! Porque yo sin mi Motillium y mi Omeprazol me da un esperrengue!!!. Ahora Mamá está practicando lo de ocultación de la verdad para el día que vayamos a la consulta del Gastro de la Paz a recoger los resultados y nos pregunte. Yo la apoyaré y no diré nada y me callaré como una tumba (que eso se me da estupendamente).

8 de Octubre 9 de la mañana: Me sacan sangre. Oooooootra vez. Lloro mucho oooooootra vez pero me toca una enfermera muy maja que no me hace demasiado daño aunque esto de que me pinchen lo llevo fatal.

Y así llegamos al día de hoy. Noto a Papá y a Mamá nerviosos, pero yo estoy tranquilo porque sé que todo va a ir bien y que el resultado nos va a dar más posibilidades de que mejore aún más, así que empezamos la cuenta atrás....

10...9....8....7....

ME QUEDO EN CASA

Hemos hecho reunión familiar y hemos llegado a la conclusión de que me quedo en casa.

Hace un par de semanas cogí una Gastroenteritis por Rotavirus y tuve que ir al hospital, que aunque era muy chulo, no deja de ser un hospital.

El caso es que solo llevaba cuatro días en la guarde y los efectos fueron un poco "devastadores":

• 3 noches sin dormir
• Empeoramiento del Reflujo
• Sesión de Fisio y Estimulación perdida
• Refunfuños de caracter grave y quejidos en ascenso

Así que hemos pensado que me quedo en casa con Marta, mi nueva cuidadora. Una chica fantástica que me hace unos mimos fenomenales, unos purés muy ricos y juega conmigo siempre.

Ayer fuimos a comunicar a la Guarde nuestra decisión. Mamá se puso muy triste y yo la entiendo. No es que estuviera mal ni muchísimo menos. Sí que es verdad que me daba un poco de susto quedarme solo al principio, pero luego estaba encantado con los amigos nuevos, y con la cantidad de cosas que hay para jugar allí. Además está Ana, que es una profe fantástica. Ana era la profe de mi hermana Celia cuando era pequeña como yo, y la verdad es que es una profe fantástica porque es una persona fantástica. Me daba muchos besos, jugaba mucho conmigo, me estimulaba, me cantaba canciones y sé que tenía grandes planes para mi.

Pero ahora nos tenemos que enfocar en lo importante, que es conseguir ponerme muy fuerte para conseguir gatear y seguro que un día andar. Y ese día, iré andando a la guarde y le daré un gran beso a Ana para darle las gracias por haber sido tan "gran persona" conmigo.

Y ahora os dejo una foto de despedida de la guarde (de cuando era más pequeño):

Y otra de ayer mismo saboreando íntegramente un aspito:





¡¡¡Mmmmm qué rico!!!!

 ¿¿¿¿A que se me nota mucho más mayor????

¡¡¡ VIVA EL VERANO !!!

Se acabó. El verano solo, claro, y ya es hora de volver a Madrid, a la rutina común, a casa y a volver a encontrarse con profes, amigos, familias y algún que otro doctor.

Pero para estirar un poquito más el tieeeeeeempo os voy a contar lo fantásticamente bien que me lo he pasado este verano.

Julio fue complicado. Tal y como os conté el Reflujo me dio guerra pero me cambiaron el tratamiento y todo ha ido a mejor. Las primeras semanas mejoré bastante pero a partir de la tercera fue todo sobre ruedas. Ya no regurgito tanto (aunque algunas veces cuando me muevo mucho y juego mucho con Celia, no puedo evitarlo), y lo más importante es que ya no me encuentro tan molesto y duermo mejor por las noches. Además me encanta chuperretear la jeringuilla donde me dan los medicamentos.

Como el reflujo va mejor, y empecé a descansar mejor, me he espabilado un montón y tengo un montón de avances nuevos:

1. Sé hacer los 5 lobitos
2. Sé aplaudir sobre todo si dicen bravo. Es que es oir bien o bravo y me jaleo yo solo una barbaridad
3. Sé tirar besos
4. Sé decir hasta dónde estoy de la abuela
5. Sé decir sí pero me encanta decir no con la cabeza
6. Sé sacar la lengua aunque mamá me ha dicho que no lo haga (pero es tan divertido...)

Y todo esto lo conseguí en un par de semanas. ¿A que soy un hacha?

Con todos estos nuevos méritos he empezado mis clases con Marta (la fisio) y con Ainhoa (la psicóloga) y aparte de que me ven muy guapo (porque lo soy) y con aspecto de mayor también ellas han notado mis cambios, por lo que me pongo el doble de contento.

En Agosto aparte de estos descubrimientos también descubrí el mar. Me encanta tocar el agua si está calmada, aunque como a mi hermana, no me gustan las olas "tremebundas". Me gusta la arena y soy feliz restregándomela por la cara y haciendo lo mismo con los que tengo al lado. Me gusta también salpicar y navegar en mi "zodiac". Y con tanta actividad se me abrió bastante el apetito y el sueño, así que no ponemos ninguna objeción a repetir playa lo antes posible, papis.

Como muestra un botón de lo bien que me lo pasé en Villajoyosa:

Y ahora a empezar el nuevo curso, con más energía y entusiasmo si es posible.

Hoy he empezado la guarde y no me ha ido del todo mal. Estoy en fase de adaptación, pero ya estoy cogiendo nota de todo lo que hacen mis compis para alcanzarles. Ya veréis, entre todos vamos a hacer unas manualidades fantásticas, vamos a aprender un montón de canciones, a darnos besos, a compartir virus ¡¡¡qué añito nos espera!!!! Todavía no he empezado con el apoyo de la guarde pero ya lo estoy esperando para completar mis refuerzos estimulativos. Con tanta actividad voy a hechar unos muslacos que ni Silvester Stallone, je, je.

Os mantendré informados de mis avances. Mientras os dejo unas fotos demostrativas de lo que son unas vacaciones placenteras.

Ciao !!!

Así acababa después de un día intenso de playa y pisci

Con Celia en la pisci para ahogar los calores de la tarde

Gestionando el dinero de los helados, ante el asombro de Celia