HIPERMÉTROPE DE GRADO 7 EN LA ESCALA RICHTER

Ya tenemos claro lo que me pasa: No veo tres en un burro

El mes de Febrero también ha sido un mes intenso de médicos. Primero fui al neurólogo de La Paz, Dr. Velázquez, para que me hiciera la revisión. Me dieron los resultados del ECG nocturno, y me dijeron que mi actividad es lenta pero que no presenta actividad epiléptica, lo cual reduce bastante la probabilidad de que me den ataques epilépticos de momento. Los resultados de genética todavía no están pero me han avanzado que han encontrado "algo" que es diferente y que están contrastando si ese "algo" está en Mamá o en Papá. Si está, se descarta que el "algo" tenga que ver. Si no está, puede ser que ese "algo" sea la razón. Conclusión: Que probablemente nunca averiguaremos la razón. Esto es como expediente X.

Salí muy contento del neurólogo porque me dijo que me veía fenomenal, y con probabilidades muy altas de andar. Además me llamó resalao. Es que provoco esas reacciones allá por donde voy ;-)

Después estuve con mi Ana Laura, la neuróloga de la Quirón. Ella sí que me tiró piropos. Es que no es por nada, pero me estoy poniendo de un guapo subido, que pa qué!!!!. Ana también me vio fenomenal. Le enseñé alguno de mis trucos, como ayudar a vestirme, coger objetos y pasarlos de mano a mano, y charlotear en mi idioma. Me dio mucha pena que me dijera que no me quiere ver hasta dentro de 1 año, pero a Mamá le encantó la idea.

Y después la oftalmóloga. Pero para contar esa historia tenemos que cogerla hace un mes.

Cuando empecé en Momo, Ruth me dijo que sería conveniente que me llevaran a un oftalmólogo. Los niños que nacemos con anomalías en el cerebro somos más susceptibles de tener anomalías en los campos sensoriales, vista, oido, etc. Así que me recomendaron que fuera a ver a la Dra. Ormaechea, que parece ser la mejor de su campo.

La Dra Ormaechea está en el centro clínico ATAM, que es un centro que fue creado por el grupo Telefónica para las personas con discapacidad, pero que puedes ir a nivel privado. Todo el mundo que he preguntado por la Dra Ormaechea me ha dado unas referencias estupendas, las cuales validamos después de la cita que tuvimos el pasado miércoles.

Curiosamente, y como yo soy un chico oportuno, dos semanas antes de la visita, empecé a torcer los ojos; vamos que me ponía bizco a todas horas. Mamá y Papá se preocuparon y me llevaron a ver a Ana Laura (yo me puse muy contento, porque Ana Laura me gusta mucho) y nos dijo que de momento descartaba que fuera neurológico y que tenía más pinta de neuroftalmológico (es que a los médicos les gusta mucho los palabros). No parecía que tuviera que ver con ataques epilépticos, pero aún así no descartamos hacer otro ECG por si acaso, después de la visita con la Dra Ormaechea.

Y llegó el día, y nos plantamos allí. Un día frío y nevado por cierto. Y Mamá y yo fuimos al centro ATAM que parece de la NASA por cierto y nos atendió la Dra Omaechea. 

Me gustó desde el principio. Una mujer enérgica con una actitud muy positiva, que desprendía cariño a raudales y que conectó conmigo desde el principio. Me hizo una serie de pruebas que fueron muy divertidas: Ver si seguía los objetos con la mirada, si seguía el objeto cuando lo tiraba al suelo, si reconocía los patrones de rayado, si conectaba fácil con objetos que salían por detrás de mi, o por los lados, etc. En esa parte saqué un 10.

Luego me pusieron unas gotas para dilatarme las pupilas y esperamos un rato que aproveché para jugar con Mamá y practicar mi técnica de llamar por teléfono dando a todas las teclas, je, je.

Entonces empezaron a verme los ojos, haciéndome pruebas con las diferentes lentes, me estuvieron mirando la mácula, los nervios, los músculos..... impresionante!!! Con una lupita de ná, la de información que sacó, pero es que la Dra Ormaechea tiene tablas en cada uno de sus poros.... y así llegamos al diagnóstico:

HIPERMETROPÍA CONGÉNITA DE 7 DIOPTRIAS

¿Qué va a pasar ahora?

1. Que voy a llevar gafas toda mi vida lo cual me va a dar un toque de distinción. Empiezo con graduación de 5, para que el ojo no se me haga vago.La Dra. Ormaechea nos ha dicho que cuando vaya creciendo las dioptrias bajarán y posiblemente me quede con 4. 
2. Que durante 3 meses voy a llevar parche en los ojos para rectificar mi estrabismo que tiene su origen en la hipermetropía, dado que al ver borroso, hago el ejercicio de intentar enfocar y no puedo con los 2 ojos, así que uno se me pierde. En el momento que empiece a usar gafas y el parche eso se me rectificará.
3. Que me vida visual (que por cierto es de 12 meses, lo cual va en línea con me vida motórica y mi vida social) va a mejorar un montón y voy a empezar a ver las cosas de forma nítida y voy a empezar a tener una estimulación mucho mejor, por lo que seguro ahora voy a acertar siempre cuando me pregunten cuál es la tarjeta del perro, del pato o de la cabra!!!. Mamá está un poco preocupada con eso porque dice que ahora le voy a ver mejor las arrugas y que voy a descubrir lo viejuna que es, pero para mi Mamá es perfecta.
4. Que Mamá va a hacer nuev@s amig@s: Los de la Óptica, porque me voy a pasar mucho tiempo allí
5. Que me tendré que acostumbrar a la sensación de llevar gafas. Mamá ha preguntado si se pueden utilizar chinchetas o grapas, pero parece que es ilegal. Así que habrá que armarse de paciencia. Pero estoy convencido que cuando empiece a descubrir un nuevo mundo, voy a estar tan contento que no voy a querer quitármelas nunca más.

Y aquí os dejo una muestra de lo bien que me quedan

Primer día de prueba

COMO ESCOLARIZAR A TU HIJO CON N.E.E. (NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES) Y NO MORIR EN EL INTENTO

Mamá dice que Febrero ha sido un mes duro. Que para tener solo 28 días qué largo se le hecho. Yo como no sé qué es el concepto día, me da igual. Me lo paso bien a todas horas.

Según Mamá, este mes lo hemos dedicado a la "ESCOLARIZACION", que según ella ha sido como cuando llevas 2 meses de régimen y estás harto de lechuga y pollo a la plancha, pero todavía quieres perder un poco más de peso y tienes una reunión de amigotes el sábado. Imposible no, pero difícil un rato.

Por eso hemos pensado hacer un resumen de todos los pasos que hemos seguido por si alguna otra Mamá está empezando con el proceso, le resulte más fácil o le aclare alguna duda.

PUNTO 1. ¿Por dónde empezamos?

Si acaban de decirte que eres guapo y alto pero pelín diferente a los demás, lo primero que tienes que hacer es ir a un Centro Base. Los Centros Bases son servicios especializados de atención básica a personas con discapacidad. Ahí te hacen la valoración y ellos son los que dictaminan tu nivel de minusvalía. Esto realmente es un trámite administrativo.

Centros Base de la Comunidad de Madrid

PUNTO 2. Ya me han dicho en el CB que soy discapacitado y quiero ir al cole. ¿Siguiente paso?

Pues ahora tienes que ir al Equipo de Atención Temprana (no confundir con Centros de Atención Temprana)

Los equipos de atención temprana son los responsables de la orientación en las escuelas infantiles que integran la Red Pública de educación infantil de la Comunidad de Madrid. Se ocupan, en coordinación con otras instituciones del sector, de la detección y atención de los problemas de desarrollo en los primeros años de vida, determinando las necesidades educativas especiales. Eso es la definición oficial. La realidad es que son centros donde hay poco personal y hacen lo que pueden. Te valoran en 45 min o una hora lo que a mi me cuesta demostrar con Judith días, peeeeeero hay que pasar por el aro. 

Centros de Atención Temprana de la Comunidad de Madrid

El caso es que ellos hacen la valoración y en función de lo que ellos ven te recomiendan cuál es la mejor opción. (Eso si das con uno competente, porque si no al final es la Mamá la que propone el centro donde quiere que vaya el peque)

PUNTO 3. Ya me han dicho en el CB  y en EAT que soy discapacitado y quiero ir al cole. ¿Siguiente paso?

Posiblemente en el EAT no te dicen las opciones que tienes, pero a Mamá, los del centro Momo que son muy majos nos han dicho las modalidades educativas que hay:

• Modalidad de integración, basada en los colegios públicos de la Red de la Comunidad de Madrid que deben tener apoyos para las personas que tienen alguna discapacidad. No todos los colegios tienen los mismos apoyos ni las mismas horas de dedicación. Normalmente los apoyos se basan en AL y PT, o lo que viene a ser Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica.  Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...

• Modalidad de integración preferente. En este caso hay Centros por la Comunidad de Madrid que están especializados en una discapacidad en concreto. Tenemos 3 discapacidades: Motórica, Auditiva y Trastornos Generalizados del Desarrollo. Es decir que además de tener el apoyo básico de cualquier centro de integración tienen especialistas en apoyo "pedagógico" de la discapacidad del niño. Por ejemplo si el niño tiene discapacidad motórica, el fisio del centro le ayudará a tener una buena posición en la silla del cole, o a trabajar en la manipulación fina del lápiz, etc,. Por cierto, este tipo de modalidad no se suele tener en el ciclo de 0 a 3 años. Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...

• Modalidad de educación especial. Los Centros o Unidades de Educación Especial escolarizan a los alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, cuando sus necesidades no puedan ser atendidas adecuadamente en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios. Son centros donde hay menos niños por aula, la organización de las clases no tiene por qué ser por edad, y hay docentes especializados en la educación especial. Mamá dice que si no lo conoces puede sonar difícil, pero que tiene también grandes ventajas. Hay que tener en cuenta que el cerebro tiene su fase de desarrollo mayor en los primeros años de vida. Durante el primer año, el cerebro se multiplica por 3 y es tremendamente plástico durante los 6 primeros años de vida. Así que puede que resulte muy conveniente para un niño que no tiene una discapacidad muy definida que sus primeros años de escolarización se desarrollen en este tipo de centros donde pueden potenciar sus habilidades de una forma más dedicada.Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...

• Modalidad Combinada. Esta es una modalidad bastante nueva y solo lo hacen en pocos centros. Consiste en que hay una coordinación por parte de los centros de integración y de educación especial de tal forma que unos días están en el centro especial y otros en el de integración. Este programa debe ser promovido por los padres, porque mucho del trabajo que se tiene que hacer recae sobre ellos, pero según la gente que ha trabajado con ellos parece que funcionan fenomenal.

Soy pesado con el Consejo, porque es muy importante el trato directo con el cole, hablar con el/la directora, saber qué posibilidades hay, opciones que existen, medios con los que cuentan, horas de apoyo a la semana, si el apoyo es externo o del centro, etc y de eso no te enteras a menos que te plantes ahí tipo seta. 

Os pasamos una lista de los centros de los que hemos hablado.

Centros de integración preferente

Centros de educación especial

PUNTO 4. Ya me han dicho en el CB  y en EAT que soy discapacitado y quiero ir al cole, y ya he visitado los centros, hablado con los directores, profesores y hasta con el conserje y tengo claro cuál es mejor centro para mi. ¿Siguiente paso?

Pues una vez que has llegado a ese punto, entonces tienes que acordar con el Equipo de Atención Temprana  el centro. Normalmente se suele estar de acuerdo, pero si no, si los padres tienen una idea y los del Equipo otra, eso va al consejo de escolarización que son los árbitros y quienes deciden finalmente. Y cuando has llegado ya al final del túnel y ves la luz, y ya tienes todo claro...... pues entonces tienes que esperar a que empiece el proceso de escolarización ordinaria y preparar tu solicitud y tramitarla en el Equipo de Atención Temprana.

A todos los que estáis ahí suerte y que os toque un@s profes estupendos, que os quieran y os comprendan mucho, y unos amig@s fantásticos con los que podáis pasar muchas horas de diversión.

PONEMOS CONTADORES A 0

Empezamos el año con energías renovadas.

Ya hemos comido por tierra y por mar: Ese buen cordero, esos buenos langostinos y merluza... Ahora empezamos con los buenos propósitos de siempre: 

Que si vamos a hacer dieta

Que si vamos a hacer ejercicio

Que si vamos a bajar kilos

Que si vamos a ser felices....

Pues mi buen propósito para este año es seguir trabajando, que me gusta mucho y aprendo un montón de cosas. Me pido estar siempre bueno para poder seguir yendo a mis actividades:

Los Lunes y los Viernes al CAT de APMIB donde sigo haciendo estimulación con Judith y Fisioterapia con Ana.

Los Martes y Jueves al CENTRO MOMO donde Ruth me da una caña tremenda y aunque protesto mucho, y se me va la fuerza por el lloro, estoy consiguiendo muchas cosas gracias a la perseverancia y profesionalidad de Ruth. 

Los Sábados a CENTRO IRIA donde me encanta ir a nadar y estoy aprendiendo a bucear. Me ahogo un poco, pero ya me he dado cuenta que el truco es sacar la cabeza...

Y luego los ratitos "libres" que tenga, a pasear que me encanta el sol y los coches y de vez en cuando (porque toca) a visitar a mis amigos los médicos. De momento para este mes de Febrero me toca:

Neurólogo

Pediatra

Oftalmóloga. Parecer ser  que los niños con malformaciones cerebrales tenemos más posibilidades de tener problemas con la vista (digo yo que si se controla desde el cerebro, algo puede influir) así que vamos a ir a la Oftalmóloga para que me hagan una revisión y me digan. Yo creo que tengo vista de lince, pero es sólo por confirmar.

Os mantengo informados. Mientras un vídeo de mis últimos avances.

GRACIAS

Se acaba el 2012. Ha sido un año intenso donde he aprendido muchas cosas. Podría decir que ha sido un año duro, y sería verdad. Pero también podría decir que ha sido un año de superación, de evolución y de motivación. 

Sin duda no estaría aquí gracias a muchas cosas y muchas personas, pero sobre todo gracias a mi, porque, no vamos a negar, que soy un tío de lo más currante.

Gracias a mi familia y a todos los que me queréis desde el principio.

Gracias a los que me acabáis de conocer y ya me queréis.

Gracias a todo vuestro trabajo, dedicación y cariño. Desde luego soy un chico afortunado.

Un gran beso a todos.

POTENCIAL: BONITO PALABRO

POTENCIAL: Que puede suceder o existir, en contraposición de lo que existe

Mamá últimamente dice que el universo le pone cosas o personas en el camino que le dan pistas sobre los siguientes pasos que hay que dar. Yo no sé lo que es el universo pero Mamá dice que es algo infinito, que mueve energías y que encierra secretos que llenan de posibilidades los mundos y cada una de nuestras vidas. Nuestro amigo Juanjo lo llamaría intuición.

La verdad, es que no entiendo a Mamá.

El caso es que la semana pasada se armó de valor y habló con Maribel, la mamá de Damián. Damián es un niño que va al CAT conmigo y que tendrá 4 ó 5 años y que Mamá dice que es como verme a mi en el futuro. Maribel fue muy amable y nos dijo que Damián sufrió una apnea en el momento del parto y que le afectó al sistema motor y un poco al lenguaje. Damián nació en Suiza (....) y fue tratado por fisios allí desde los 15 días. El neurólogo les dijo que para los casos de hipotonía lo más aconsejable era el método Bobath y cuando Damián vino a España le recomendaron un centro que está en Madrid.

Mamá llamó al Centro Momo, un CAT donde el método que se da es fundamentalmente Bobath. Allí nos ha atendido Ruth Moreno, la directora del centro y una fisio encantadora que me ha dejado jugar con un montón de juguetes y aunque me ha hecho llorar un montón y me ha hecho sudar más que el montón, me ha caído estupendamente.

Ruth me ha hecho una valoración para ver en qué punto estoy en mi retraso motor e intentar entender las razones. En la valoración me ha hecho dar vueltas, de boca abajo a boca arriba, rotar hacia los lados, sentarme, hacer que pierda el equilibrio para volver a recuperarlo, transiciones de sentado a tumbado, de tumbado a sentado, de medio lado, etc. Pero lo que le ha hecho a mi Mamá que se le saltaran las lágrimas ha sido cuando me ha puesto de pie, y apoyada mi espalda en las piernas de Ruth, he caminado. No he caminado solo ni mucho menos, ni tampoco he dado pasos de forma voluntaria, pero he permanecido erguido y he ido respondiendo a los movimientos de Ruth y en ese momento, según Mamá ha sido consciente de que voy a andar, de que puede que tarde pero voy a andar.

Después de muchas perrerías, algunas más divertidas que otras Ruth nos ha dicho:

1. Que mi tono no está tan bajo como esperaba ni tan bajo respecto a la media. Que mi hipotonía es moldeable, porque cuando me pongo en posición de sentado o de rodillas o de pie, no me caigo como un saco sino que permanezco en esa postura y eso no lo haría si mi hipotonía fuera extrema. Por supuesto que el trabajo que he realizado durante estos meses ha sido importante.
2. Que muchas de las cosas que me dificultan avanzar forman parte de la necesidad de aprendizaje de todo niño. Es decir, cuando me pongo de pie, rígido y no flexiono las piernas, es porque primero es una postura que no practico, es nueva para mi y por tanto mi reacción es ir en contra de la gravedad y en sentido de seguridad. Cuando recojo los brazos y no los estiro es porque todavía no he entendido que mis brazos son mi salvación, lo que me va evitar que me estampane contra el suelo de cara si me caigo. No estiro el cuello porque todavía no he aprendido a que la cabeza es la que va a dirigir mi movimiento, el timón de mi cuerpo que me va a llevar a explorar nuevos horizontes. Y todo eso se puede aprender con mucho trabajo y de forma divertida. Ruth es muy creativa y tiene un montón de trucos para despertar mi curiosidad.
3. Que tengo algo que es absolutamente imprescindible para conseguir mi autonomía y es INTERÉS. Quiero hacer las cosas. Mi cuerpo me está pidiendo acción y sólo hay que enseñarle como hacerlo.
4. Y lo más destacado y lo que a Mamá y a Papá le ha encantado es que tengo POTENCIAL. Y eso significa mi trampolín para relacionarme más si cabe con el exterior yo solo.

Así que voy a intentarlo. Vamos a intentar compaginar horarios y esas cosas, pero quiero ir un par de días a la semana para aprender muchas cosas, y conseguir que mi Tita Gema gane la apuesta con sus amigas del hospital. Va por ti tía Gema.

Y como muestra un botón: Mirad cómo soy capaz de coger un objeto pesado, buscando el asa que me resulta de más fácil acceso y más ligero para que caiga el agua que es lo que más me gusta.

CLASES DE ESTIMULACIÓN

Para dejar constancia de mis ejercicios domésticos y luego poder enseñarlos a mis terapeutas.

EL DIEZ: UN NÚMERO REDONDO

Hola a todos:

Me acabo de dar cuenta de que este mes es un MES 10 en todo:

1. Porque llevo ya 10 meses haciendo mi terapia de "habilitación".
2. Porque ya he aprendido a hacer más de 10 cosas nuevas en este tiempo, entre las que se encuentran:
• Me pongo de rodillas en vertical sin apoyo.
• Me pongo en cuadripedia (para los mortales a cuatro patas).
• Me levanto, con esfuerzo, desde la posición de tumbado a la de sentado.
• Ya he cambiado alguna vez de postura de sentado a tumbado boca abajo pasando la rodilla por debajo. Es lo que Celia y yo llamamos tirarme a la piscina.
• Me siento con las piernas bien flexionadas y apoyando bien el culete, con la espalda derecha.
• Consigo llevarme la cuchara a la boca, aunque también es verdad que acierto 1 de cada 10.
• Le quito los pendientes a Mamá y cojo los guisantes con mis dedos.
• Colaboro ya en ponerme la ropa.
• Repto para atrás.
• Sé expresar con llanto cuando una cosa no me gusta o no me va a gustar.
3. Porque en todo este tiempo he conocido mínimo 10 médicos diferentes y los que me quedan... y aunque en principio es un rollo y me hacen a veces todo tipo de perrerías, también me están ayudando a conocer más sobre lo que me pasa para ponerle el mejor remedio.
4. Porque me lo paso de "10" en la terapia de la piscina, donde me encanta meter la cabeza debajo del agua y salpicar. Nuria es mi fisio y es fantástica. También estoy haciendo un montón de progresos gracias a ella. El centro donde trabaja es Centro Iria y es un centro de Atención Temprana privado con todos los servicios que ofrece un centro público de estimulación y fisioterapia. Interesados, id a la página web ;-)
5. Porque he aprendido a saborear 10 platos diferentes, entre los que se encuentran mis favoritos: Sopa de cocido, Cocido con garbanzos, Lentejas, Sopa de pescado, Croquetas, Alitas, Albóndigas, Patatas con carne, Paella con gambas y GALLETAS!!!.
6. Porque tengo a dos "Martas" de 10 que me ayudan muchísimo a avanzar. Marta mi fisio y Marta mi cuidadora. Las dos me dan un montón de energía positiva. Marta, la fisio, me enseña cada día cosas nuevas además de reforzarme las que ya sé. Siempre utiliza técnicas diferentes para que no me aburra: La cama elástica, el churro, el ladrillo, etc. A veces protesto un poco, pero en general me río mucho. Marta mi cuidadora me saca de paseo, me da comidas riquísimas y siempre está jugando conmigo, corrigiendo mis posturas y reforzando todo lo que aprendo. Y lo bueno es que como las dos se llaman iguales, no me confundo de nombre!!!
7. Porque llevo más de 10 días sin ponerme malito. Ni un moco taponador, ni una gastroenteritis malaje... Sí que ese verdad que algún día he tenido algún moco díscolo, o que he estado rabioso con los dientes, pero en general me siento fenomenal. Eso ha hecho que coma también mejor (teniendo en cuenta que estoy comiendo ya cosas sólidas), y he cogido peso y estatura. Vuelvo a estar en mi percentil 10 !!!!  y he pasado la barrera de los 10 Kg!!!
8. Porque tengo una hermana 10 que me quiere muchísimo y juega un montón conmigo. Me cuida y me da mimos, y algún cosco que también cae. Tengo muchas ganas de poder perseguirla ya, y yo creo que ella también, por eso también está de lo más motivada para que la siga.
9. Porque estoy consiguiendo dormir mínimo 10 horas por la noche y lo mejor de todo: ESTOY DURMIENDO TODA LA NOCHE DEL TIRÓN. Mamá y Papá no se lo creen, pero últimamente me duermo de lo más a gustito en la cama de los Papás, después de darles una buena paliza para que se relajen, y luego me llevan a mi cuna, donde me quedo como un bendito toda la noche. Así me despierto con mucha más vitalidad y Papá y Mamá también.
10. Porque tengo unos padres 10 que están conmigo día a día. Porque no se cansan y me llevan de un sitio para otro, porque son infatigables, porque juegan conmigo, entrenan conmigo y siempre tienen una sonrisa en la boca. 

Y como muestra de lo bien que me apoyo derecho, aquí tenéis: