ME VOY A HACER EL INTERESANTE

Hola a todos.

Puff ¡cuánto tiempo sin escribir!. Es que con mi extensa agenda no encuentro huecos para poder contaros todo lo que me pasa.

Lo más novedoso es que ha llegado el informe de genética que dice:

"Estudio de hibridación genómica comparada con array de 60.000 oligonucleótidos. No se detectan pérdidas ni ganancias significativas de material genómico. El hallazgo identificado está descrito y considerado como variante genómica heredadas de su madre"

Oleeeee, ahora vas y lo tuiteas...

Con esta descripción me planteé varias opciones:

1. Abrir un concurso y aquel que fuera capaz de explicar lo que significa, le regalaría un achuchón y besos mojaditos de los que soy un experto.
2. Buscar en internet... NOOOOOO. No es buena opción. Como ya os he dicho antes, este tipo de cosas no se miran en internet, porque lo siguiente sería adherirte a una secta, o ingresar en algún centro especializado. Internet: Prohibido... A menos que sepas dónde mirar.
3. Hacerme el interesante, publicarlo en mi blog y que cada uno llegue a sus conclusiones.

Como habéis deducido opté por la número tres, pero si queréis achuchones y besos no os preocupéis que siempre estoy disponible para eso.

Por no mantener más la intriga, lo que viene a decir es lo que ya me dijo el Neurólogo en su día, es decir que se ha encontrado una variante genética anómala, procedente de Mamá (por supuesto, pensarán algunos, aunque yo sé que Mamá no tiene nada anómalo, aunque no sepa lo que signifique), pero que no es concluyente de que sea la razón de la Displasia. Conclusión: Que descartamos de momento la genética como causa del problema. Tachada de la lista.

Y como esto es tremendamente aburrido, vamos a lo divertido: Os cuento mis avances

El Gastroenterólogo ya me ha levantado el veto a la comida sólida. Por fin puedo disfrutar de esos cociditos, lentejas, guisos varios que me prepara mi mami y que tanto me gustan. Incluso a veces también me como la fruta a trozos y alguna me gusta y otra no. La del vídeo me gusta. Esto, junto a que ya me han salido las muelas, está favoreciendo a que ya no genere tantas babas, y según las "profes" de estimulación, también favorecerá al lenguaje.

                                  

También se acabaron mis días de Pirata. No de este Pirata (que me quedan muchos años de ejercer):

                                                 

Si no de este Pirata:

Ojo: Yo con mi camiseta de Yoda y Celia con cara de Sith, ja ja

He estado llevando durante 3 meses el parche durante 2 horas en cada ojo y no me ha gustado nada. Eso sí, he rectificado un montón el estrabismo y aunque algunas veces, sobre todo si no tengo gafas, meto el ojo para conseguir enfocar sin mucho resultado, en general mi vista es limpia y recta.

Ya me he hecho con las plantillas ortopédicas. Me están ayudando mucho a plantar el pie mejor, y me siento más estable. Todavía me cuesta mucho andar en recto, y mi andar no es garboso y galante, pero desde luego que ganas le pongo y muchas. A veces me suelto de la mano (de una, ehhhh, que soy aventurero pero no loco), sobre todo si hay una puerta cerca que pueda abrir, que me encanta y entonces me siento más seguro y libre. Todavía no he dado el "gran" paso pero sé que está al llegar.

Lo malo de las plantillas ortopédicas es que se necesita un zapato cerrado (mejor) y por supuesto 2 o 3 tallas más grande que mi número, así que cuando voy andando parezco un payasete con zapatones. Menos mal que soy tan guapo que todos se fijan en mi cara y no en mis pies.

Ahora estoy más concentrado en la estimulación que en la fisioterapia. Mamá y Papá han reforzado mis "clases" de estimulación, ya que en fisio voy fenomenal y es cuestión de seguir reforzando lo que voy aprendiendo cada día. Sin embargo en el desarrollo cognitivo voy más flojo.

Os diré que estas últimas semanas tengo a Mamá la mar de sorprendida porque:

1. He mejorado muchísimo la técnica de coger gusanitos con el sistema de pinza, y me pongo gocho.
2. Ya voy imitando lo que hacen los demás. El otro día aprendí el Gangnam Style. La parte del caballo la bordo. Bailando Gangnam Style
3. Me encanta ir señalando las cosas que quiero. Antes señalaba solo si me preguntaban por algo. Es decir: "¿Dónde está la vaca?" Y ahí iba el dedo (no muy firme) y señalaba. Pero ahora si quiero algo lo señalo o para que me lleven a por ello o para que me lo den. Vamos, que estoy comunicándome cada vez mejor.
4. Ya digo intencionadamente "Nene" y "Tata". Mi vocabulario se va extendiendo...
5. Cada día me gusta más relacionarme con los otros niños. Creo que me va a costar el concepto de "compartir" que dicen todos y que no entiendo, pero seguro que llegaré a dominarle. Sobre todo el año que viene que empezaré en la guardería. 
6. Estoy aprendiendo a tener mis cosas favoritas. Si hay algo que me gusta, lo cojo y no lo suelto. Tengo mucho apego a mi gusano cantarín.
7. Me encanta jugar con mi hermana, y cada vez más. La llamo y le reclamo nuestro tiempo de juego. A veces ella quiere jugar sola pero entonces me acerco, le tiro del pelo, hago un par de gritos y como ellas es tan buena al final juega conmigo. Me encanta ir con ella a ver los guiñoles del Retiro. Nos lo pasamos fenomenal y cuando hay que reírse, lo bordo.                               

                    

Celia y yo en el Retiro

 Y así llegamos al ¿verano?, o eso espero porque con este tiempo.... Seguiré trabajando, aunque espero que los Papás me den un respiro y me lleven a la playa, donde también quiero aprender a hacer otras cosas. (Si habláis con ellos, por favor decírselo como cosa vuestra). De lo que vaya aprendiendo ya os iré contando.

Muchos besos

¿SABÉIS POR QUÉ MI SALÓN ESTÁ ASÍ?

ESTADO ACTUAL DE MI SALÓN

Porque ya sé hacer esto:

Como lo oís (bueno en este caso lo veis). Mi nivel de gateo ha aumentado una barbaridad por lo que mi autonomía  ahora es eso, autónoma. Ahora tengo libre acceso a un montón de cosas. Llamar a China desde el teléfono del salón, forrar las paredes con hojas de libros de las estanterías bajas, hacer espejos con los CDs, etc.... La diversión se ha multiplicado por 100!!!

Dicen que esto ha mejorado gracias a que ahora puedo ver. Creo que esto influye, pero supongo que es otra cosa a añadir a mi gran esfuerzo diario de clases de fisio y estimulación. Es verdad que ahora tengo una imagen nítida de lo que quiero conseguir y adónde quiero ir, pero si no hubiera primero aprendido cómo, creo que habría sido harto difícil.

El caso es que aquí estamos y volvemos a estar en línea de salida para seguir consiguiendo más cosas. Ahora que VEO lo que puedo hacer, ¡¡¡QUE EL RITMO NO PARE!!!

Podemos clasificar mis avances en dos:

MOTORICOS

• Ya puedo gatear (aunque hago más bien saltos de rana) pero mi movilidad ha mejorado mucho. La clave es que me sostengo en mis brazos, puedo incluso aguantar mi peso sobre una mano, cambio de postura de sentado a rodillas, de rodilla a sentado, etc. También mantengo más erguida la cabeza, lo cual me permite fijar mi mirada adonde quiero ir. Tengo que aprender a echar una mano hacia adelante seguida de la pierna contraria, pero eso es más perfeccionamiento de la técnica, que por supuesto conseguiré.
• También he mejorado todos los cambios de posición aunque todavía me cuesta un poco el de tumbado a sentado.
• Puedo andar con ayuda. Antes iba completamente apoyado en la espalda contra las piernas de quien me sostenía, pero ahora puedo ir solo cogido de las dos manos. Estoy intentando practicar con una sola, pero todavía me cuesta. Para mejorar mi paso y mi postura me van a poner unas ortopedias en los pies. Tengo los pies valgos (es decir, que los meto para dentro y apoyo más con la cara interna del pie) y con las ortopedias voy a rectificar mejor el apoyo y el equilibrio será mejor. 
• Ya me siento (del verbo sentar) fenomenal, con la espalda muy erguida. Eso me ha ayudado mucho sobre todo a ir en mi correpasillos por toda la casa que me encanta.

ESTIMULACIÓN

• Ya soy capaz de discriminar objetos (ahora que los veo!!!) y ya tengo perfeccionado el señalar con el dedo. Diferencia la vaca perfectamente. Es mi animal preferido
• Ya soy capaz de hacer torres y de colocar mejor los bloques uno encima del otro
• También practico las formas, y sé en un puzzle, donde va el triángulo, el círculo y el cuadrado
• Digo Mamá y alguna vez Papá. También Tata está dentro de mi extenso vocabulario.
• No sé hablar todavía, pero sé expresar lo que quiero. Sobre todo si se trata de salir a la calle. Ahí me hago entender con muchíiiiisima facilidad.
• Me sale mejor pasar hojas de un libro, si es de cartón, sobre todo, y siempre para delante.
• Alguna vez me sale alguna onomatopeya, sobre todo de la vaca, que como he dicho es mi animal favorito.
• Respondo a ordenes cortas, y a las que no respondo no es porque no las entiendo sino porque no me da la gana. Estoy sacando mi carácter.
• Sé decir No y me encanta.
• Sé hacer cosas que sé que tienen consecuencias, como por ejemplo reírme de una cosa que quiero que me repitan, etc.
• Me encanta coger bolas y tirarlas por el suelo, me encanta que me las tiren y devolverlas.

Y de "momento" eso es "casi todo". "Momento" porque mis avances están siendo rápidos y los "momentos" son muy cambiantes "casi todo" porque con tantas cosas como ya sé hacer seguro que se me ha olvidado alguna. Os mantendré informados.

AVANCES 2.0

Aquí os dejo documento gráfico de cómo estoy avanzando.
Cuidado con las bocas abiertas, que entran bichos!!!!

Más avances

AHHHHH, ¿¿¿ASÍ ES COMO SE VEN LAS COSAS DE VERDAD????

Una historia de éxito 100%

HIPERMÉTROPE DE GRADO 7 EN LA ESCALA RICHTER

Ya tenemos claro lo que me pasa: No veo tres en un burro

El mes de Febrero también ha sido un mes intenso de médicos. Primero fui al neurólogo de La Paz, Dr. Velázquez, para que me hiciera la revisión. Me dieron los resultados del ECG nocturno, y me dijeron que mi actividad es lenta pero que no presenta actividad epiléptica, lo cual reduce bastante la probabilidad de que me den ataques epilépticos de momento. Los resultados de genética todavía no están pero me han avanzado que han encontrado "algo" que es diferente y que están contrastando si ese "algo" está en Mamá o en Papá. Si está, se descarta que el "algo" tenga que ver. Si no está, puede ser que ese "algo" sea la razón. Conclusión: Que probablemente nunca averiguaremos la razón. Esto es como expediente X.

Salí muy contento del neurólogo porque me dijo que me veía fenomenal, y con probabilidades muy altas de andar. Además me llamó resalao. Es que provoco esas reacciones allá por donde voy ;-)

Después estuve con mi Ana Laura, la neuróloga de la Quirón. Ella sí que me tiró piropos. Es que no es por nada, pero me estoy poniendo de un guapo subido, que pa qué!!!!. Ana también me vio fenomenal. Le enseñé alguno de mis trucos, como ayudar a vestirme, coger objetos y pasarlos de mano a mano, y charlotear en mi idioma. Me dio mucha pena que me dijera que no me quiere ver hasta dentro de 1 año, pero a Mamá le encantó la idea.

Y después la oftalmóloga. Pero para contar esa historia tenemos que cogerla hace un mes.

Cuando empecé en Momo, Ruth me dijo que sería conveniente que me llevaran a un oftalmólogo. Los niños que nacemos con anomalías en el cerebro somos más susceptibles de tener anomalías en los campos sensoriales, vista, oido, etc. Así que me recomendaron que fuera a ver a la Dra. Ormaechea, que parece ser la mejor de su campo.

La Dra Ormaechea está en el centro clínico ATAM, que es un centro que fue creado por el grupo Telefónica para las personas con discapacidad, pero que puedes ir a nivel privado. Todo el mundo que he preguntado por la Dra Ormaechea me ha dado unas referencias estupendas, las cuales validamos después de la cita que tuvimos el pasado miércoles.

Curiosamente, y como yo soy un chico oportuno, dos semanas antes de la visita, empecé a torcer los ojos; vamos que me ponía bizco a todas horas. Mamá y Papá se preocuparon y me llevaron a ver a Ana Laura (yo me puse muy contento, porque Ana Laura me gusta mucho) y nos dijo que de momento descartaba que fuera neurológico y que tenía más pinta de neuroftalmológico (es que a los médicos les gusta mucho los palabros). No parecía que tuviera que ver con ataques epilépticos, pero aún así no descartamos hacer otro ECG por si acaso, después de la visita con la Dra Ormaechea.

Y llegó el día, y nos plantamos allí. Un día frío y nevado por cierto. Y Mamá y yo fuimos al centro ATAM que parece de la NASA por cierto y nos atendió la Dra Omaechea. 

Me gustó desde el principio. Una mujer enérgica con una actitud muy positiva, que desprendía cariño a raudales y que conectó conmigo desde el principio. Me hizo una serie de pruebas que fueron muy divertidas: Ver si seguía los objetos con la mirada, si seguía el objeto cuando lo tiraba al suelo, si reconocía los patrones de rayado, si conectaba fácil con objetos que salían por detrás de mi, o por los lados, etc. En esa parte saqué un 10.

Luego me pusieron unas gotas para dilatarme las pupilas y esperamos un rato que aproveché para jugar con Mamá y practicar mi técnica de llamar por teléfono dando a todas las teclas, je, je.

Entonces empezaron a verme los ojos, haciéndome pruebas con las diferentes lentes, me estuvieron mirando la mácula, los nervios, los músculos..... impresionante!!! Con una lupita de ná, la de información que sacó, pero es que la Dra Ormaechea tiene tablas en cada uno de sus poros.... y así llegamos al diagnóstico:

HIPERMETROPÍA CONGÉNITA DE 7 DIOPTRIAS

¿Qué va a pasar ahora?

1. Que voy a llevar gafas toda mi vida lo cual me va a dar un toque de distinción. Empiezo con graduación de 5, para que el ojo no se me haga vago.La Dra. Ormaechea nos ha dicho que cuando vaya creciendo las dioptrias bajarán y posiblemente me quede con 4. 
2. Que durante 3 meses voy a llevar parche en los ojos para rectificar mi estrabismo que tiene su origen en la hipermetropía, dado que al ver borroso, hago el ejercicio de intentar enfocar y no puedo con los 2 ojos, así que uno se me pierde. En el momento que empiece a usar gafas y el parche eso se me rectificará.
3. Que me vida visual (que por cierto es de 12 meses, lo cual va en línea con me vida motórica y mi vida social) va a mejorar un montón y voy a empezar a ver las cosas de forma nítida y voy a empezar a tener una estimulación mucho mejor, por lo que seguro ahora voy a acertar siempre cuando me pregunten cuál es la tarjeta del perro, del pato o de la cabra!!!. Mamá está un poco preocupada con eso porque dice que ahora le voy a ver mejor las arrugas y que voy a descubrir lo viejuna que es, pero para mi Mamá es perfecta.
4. Que Mamá va a hacer nuev@s amig@s: Los de la Óptica, porque me voy a pasar mucho tiempo allí
5. Que me tendré que acostumbrar a la sensación de llevar gafas. Mamá ha preguntado si se pueden utilizar chinchetas o grapas, pero parece que es ilegal. Así que habrá que armarse de paciencia. Pero estoy convencido que cuando empiece a descubrir un nuevo mundo, voy a estar tan contento que no voy a querer quitármelas nunca más.

Y aquí os dejo una muestra de lo bien que me quedan

Primer día de prueba

COMO ESCOLARIZAR A TU HIJO CON N.E.E. (NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES) Y NO MORIR EN EL INTENTO

Mamá dice que Febrero ha sido un mes duro. Que para tener solo 28 días qué largo se le hecho. Yo como no sé qué es el concepto día, me da igual. Me lo paso bien a todas horas.

Según Mamá, este mes lo hemos dedicado a la "ESCOLARIZACION", que según ella ha sido como cuando llevas 2 meses de régimen y estás harto de lechuga y pollo a la plancha, pero todavía quieres perder un poco más de peso y tienes una reunión de amigotes el sábado. Imposible no, pero difícil un rato.

Por eso hemos pensado hacer un resumen de todos los pasos que hemos seguido por si alguna otra Mamá está empezando con el proceso, le resulte más fácil o le aclare alguna duda.

PUNTO 1. ¿Por dónde empezamos?

Si acaban de decirte que eres guapo y alto pero pelín diferente a los demás, lo primero que tienes que hacer es ir a un Centro Base. Los Centros Bases son servicios especializados de atención básica a personas con discapacidad. Ahí te hacen la valoración y ellos son los que dictaminan tu nivel de minusvalía. Esto realmente es un trámite administrativo.

Centros Base de la Comunidad de Madrid

PUNTO 2. Ya me han dicho en el CB que soy discapacitado y quiero ir al cole. ¿Siguiente paso?

Pues ahora tienes que ir al Equipo de Atención Temprana (no confundir con Centros de Atención Temprana)

Los equipos de atención temprana son los responsables de la orientación en las escuelas infantiles que integran la Red Pública de educación infantil de la Comunidad de Madrid. Se ocupan, en coordinación con otras instituciones del sector, de la detección y atención de los problemas de desarrollo en los primeros años de vida, determinando las necesidades educativas especiales. Eso es la definición oficial. La realidad es que son centros donde hay poco personal y hacen lo que pueden. Te valoran en 45 min o una hora lo que a mi me cuesta demostrar con Judith días, peeeeeero hay que pasar por el aro. 

Centros de Atención Temprana de la Comunidad de Madrid

El caso es que ellos hacen la valoración y en función de lo que ellos ven te recomiendan cuál es la mejor opción. (Eso si das con uno competente, porque si no al final es la Mamá la que propone el centro donde quiere que vaya el peque)

PUNTO 3. Ya me han dicho en el CB  y en EAT que soy discapacitado y quiero ir al cole. ¿Siguiente paso?

Posiblemente en el EAT no te dicen las opciones que tienes, pero a Mamá, los del centro Momo que son muy majos nos han dicho las modalidades educativas que hay:

• Modalidad de integración, basada en los colegios públicos de la Red de la Comunidad de Madrid que deben tener apoyos para las personas que tienen alguna discapacidad. No todos los colegios tienen los mismos apoyos ni las mismas horas de dedicación. Normalmente los apoyos se basan en AL y PT, o lo que viene a ser Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica.  Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...

• Modalidad de integración preferente. En este caso hay Centros por la Comunidad de Madrid que están especializados en una discapacidad en concreto. Tenemos 3 discapacidades: Motórica, Auditiva y Trastornos Generalizados del Desarrollo. Es decir que además de tener el apoyo básico de cualquier centro de integración tienen especialistas en apoyo "pedagógico" de la discapacidad del niño. Por ejemplo si el niño tiene discapacidad motórica, el fisio del centro le ayudará a tener una buena posición en la silla del cole, o a trabajar en la manipulación fina del lápiz, etc,. Por cierto, este tipo de modalidad no se suele tener en el ciclo de 0 a 3 años. Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...

• Modalidad de educación especial. Los Centros o Unidades de Educación Especial escolarizan a los alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, cuando sus necesidades no puedan ser atendidas adecuadamente en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios. Son centros donde hay menos niños por aula, la organización de las clases no tiene por qué ser por edad, y hay docentes especializados en la educación especial. Mamá dice que si no lo conoces puede sonar difícil, pero que tiene también grandes ventajas. Hay que tener en cuenta que el cerebro tiene su fase de desarrollo mayor en los primeros años de vida. Durante el primer año, el cerebro se multiplica por 3 y es tremendamente plástico durante los 6 primeros años de vida. Así que puede que resulte muy conveniente para un niño que no tiene una discapacidad muy definida que sus primeros años de escolarización se desarrollen en este tipo de centros donde pueden potenciar sus habilidades de una forma más dedicada.Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...

• Modalidad Combinada. Esta es una modalidad bastante nueva y solo lo hacen en pocos centros. Consiste en que hay una coordinación por parte de los centros de integración y de educación especial de tal forma que unos días están en el centro especial y otros en el de integración. Este programa debe ser promovido por los padres, porque mucho del trabajo que se tiene que hacer recae sobre ellos, pero según la gente que ha trabajado con ellos parece que funcionan fenomenal.

Soy pesado con el Consejo, porque es muy importante el trato directo con el cole, hablar con el/la directora, saber qué posibilidades hay, opciones que existen, medios con los que cuentan, horas de apoyo a la semana, si el apoyo es externo o del centro, etc y de eso no te enteras a menos que te plantes ahí tipo seta. 

Os pasamos una lista de los centros de los que hemos hablado.

Centros de integración preferente

Centros de educación especial

PUNTO 4. Ya me han dicho en el CB  y en EAT que soy discapacitado y quiero ir al cole, y ya he visitado los centros, hablado con los directores, profesores y hasta con el conserje y tengo claro cuál es mejor centro para mi. ¿Siguiente paso?

Pues una vez que has llegado a ese punto, entonces tienes que acordar con el Equipo de Atención Temprana  el centro. Normalmente se suele estar de acuerdo, pero si no, si los padres tienen una idea y los del Equipo otra, eso va al consejo de escolarización que son los árbitros y quienes deciden finalmente. Y cuando has llegado ya al final del túnel y ves la luz, y ya tienes todo claro...... pues entonces tienes que esperar a que empiece el proceso de escolarización ordinaria y preparar tu solicitud y tramitarla en el Equipo de Atención Temprana.

A todos los que estáis ahí suerte y que os toque un@s profes estupendos, que os quieran y os comprendan mucho, y unos amig@s fantásticos con los que podáis pasar muchas horas de diversión.

PONEMOS CONTADORES A 0

Empezamos el año con energías renovadas.

Ya hemos comido por tierra y por mar: Ese buen cordero, esos buenos langostinos y merluza... Ahora empezamos con los buenos propósitos de siempre: 

Que si vamos a hacer dieta

Que si vamos a hacer ejercicio

Que si vamos a bajar kilos

Que si vamos a ser felices....

Pues mi buen propósito para este año es seguir trabajando, que me gusta mucho y aprendo un montón de cosas. Me pido estar siempre bueno para poder seguir yendo a mis actividades:

Los Lunes y los Viernes al CAT de APMIB donde sigo haciendo estimulación con Judith y Fisioterapia con Ana.

Los Martes y Jueves al CENTRO MOMO donde Ruth me da una caña tremenda y aunque protesto mucho, y se me va la fuerza por el lloro, estoy consiguiendo muchas cosas gracias a la perseverancia y profesionalidad de Ruth. 

Los Sábados a CENTRO IRIA donde me encanta ir a nadar y estoy aprendiendo a bucear. Me ahogo un poco, pero ya me he dado cuenta que el truco es sacar la cabeza...

Y luego los ratitos "libres" que tenga, a pasear que me encanta el sol y los coches y de vez en cuando (porque toca) a visitar a mis amigos los médicos. De momento para este mes de Febrero me toca:

Neurólogo

Pediatra

Oftalmóloga. Parecer ser  que los niños con malformaciones cerebrales tenemos más posibilidades de tener problemas con la vista (digo yo que si se controla desde el cerebro, algo puede influir) así que vamos a ir a la Oftalmóloga para que me hagan una revisión y me digan. Yo creo que tengo vista de lince, pero es sólo por confirmar.

Os mantengo informados. Mientras un vídeo de mis últimos avances.