En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

26 sept 2014

PASAMOS DE LOS -OLOGOS A LOS -PEDA

Bueno chicos. Qué alegrón tengo.
El lunes empiezo el logopeda. Quiero decir la logopeda.

Después de mi visita en Mayo con el Dr. Tappero, foniatra de la Paz, el Doctor y yo, que hicimos buenas migas, nos dimos cuenta que tenía todo el potencial del mundo para empezar a utilizar mis mandíbulas para algo más que comer esos platos ricos que me preparan la Escuela y Mamá.

Mamá que es como una gota china, ha estado intentando conseguir hora para poder empezar a practicar, y hoy por fin, Enedina, que es un encanto y ha aguantado estoicamente nuestro acoso, nos ha confirmado que empezamos el Lunes, a abrir nuevas puertas para que yo siga avanzando.

Así que espero empezar a colgar vídeos de mis progresos lingüísticos, además de mis progresos motrices. 


Y comienzo con éste. ¡¡¡Este el principio de mi carrera hacia la filarmónica!!!. O eso o para las chirigotas de Cádiz que también me sirve.




Besos a todos.

11 sept 2014

REESCRIBIENDO EL CAMINO

Recuerdo el año pasado cuando empecé en la Escuela. Pensando que iba a ser mi último año en Paso a Pasito, que en el curso siguiente empezaría en el "cole de mayores".

Sin embargo, un año después, y tras una sabia decisión consensuada entre Familia, Equipo de Atención Temprana, Escuela y Centro de Atención Temprana, vuelvo a repetir mi último año.

Puede que sea repetir el Camino; pero yo creo que es Reescribir el Camino. Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 

De momento lo reescribo así:

           

Entro andando, casi corriendo, buscando mis coches. Entro seguro, conociendo el espacio, con intención de conocer gente nueva, amigos nuevos. Entro siendo más consciente de mi cuerpo, de mis dificultades pero también de mis capacidades. Entro con el objetivo de CRECER, de APRENDER, de seguir disfrutando cada día y siempre sonriendo. Me hace muy feliz ir todos los días al cole

Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 


Y para ese Camino nuevo, me he estado preparando todo el verano. Y ahí os dejo una muestra.





1 ago 2014

LOS NÚMEROS, ¿NOS DEFINEN Y/O NOS LIMITAN?

Después de casi dos meses después, por fin hoy me llega la notificación de resolución sobre el grado de discapacidad. Para los que no estáis familiarizados con el "concepto", éste es un certificado que lo expide la Comunidad de Madrid a través de los Centro Base, donde "valoran" tu grado de discapacidad. En mi caso el número ganador es..... 45%

Y esto me ha hecho preguntarme. Este 45% ¿me define y/o me limita? ¿Qué quiere decir este 45% para mi?
Pues desde el punto de vista burocrático, este 45% me da acceso a unos servicios que me sirven para mejorar día a día. Me permite tener acceso a una plaza gratuita en un Centro de Atención Temprana, me permite tener cobertura según la Ley de Dependencia, permite a mi familia tener título de Familia Numerosa aunque seamos slo 2 hermanos (yo ya lo sabía, que tengo tal personalidad arrolladora que cuento por 2), y otros etc, (no muchos, todo sea dicho) que según la propaganda política permiten que no me excluyan socialmente.

Ya hemos visto el lado burocrático (muy aburrido, por cierto); pero ¿y el resto?. Pues del resto he de decir, que si vamos a pensar en números hagámoslo en todos:


1 = UNO. Uno es el cerebro y una es la cabeza de la que dispongo. Cerebro y cabeza que los lleno cada día de emociones y aprendizajes nuevos. No son muchos años de experiencias, pero puedo decir que en este tiempo los he llenado de mucha belleza, de mucha pasión, de mucho trabajo, de alguna frustación, de mucho reto, de pequeños objetivos, algunos fracaso, grandes proezas y en definitiva de mucho YO. con muchos VOSOTROS. Me gusta el número 1.




 2 = DOS. Dos son mis piernas. No son fuertes ni robustas, y de hecho desde el principio las definieron como "hipotónicas". Pero a base de ejercicio y disciplinan ahí están. Sosteniendo mi cuerpo, moviéndose en pasos cortos, constantes, llevándome a explorar y a aprender. A llenar de contenido mi número 1. Me gusta el número 2.

3 = TRES. Tres son los años que tengo. Los que llevo en esto que llaman "vida". Tres intensos años donde me ha pasado de todo. Seguro que alguno de 6 no ha recorrido tanto como yo, con mi escasa movilidad, jajajaja. Tres años para conocer gente maravillosa a la que quiero y me quieren. Tres años para darme cuenta que se me han quedado cortos así que vamos a seguir cumpliendo años y sueños. Me gusta el número 3.  

4 = CUATRO. Cuatro son los ojos de los que dispongo. Y no es que sea extraterrestre, es que tengo la suerte de ver por mis dos ojos y enfocar por mis dos lentes. Seguramente seré el "cuatro ojos" del cole, pero me reiré cuando sea capaz de quemar papel con mis gafas y los demás se queden ojipláticos (pero sin gafas). Me gusta el número 4.

5 = CINCO. Cinco son los dedos de mis manos. Con los que aprieto bien el acelerador de mi moto, o con los que aplaudo cada cosa buena que hago y me pasa, con los que acompaño mientras canto canciones y con los que soy capaz de cerrar y abrir botellas. Con ellos cojo tesoros que soy capaz de guardar en cofres, pequeños y estrechos. Puedo coger la cuchara y ponerme hasta arriba de sopa de cocido, y yo solito. Me gusta el número 5.



6 = SEIS. Seis son los puntos de la puntuación máxima de un dado. Si te toca un seis, claramente eres ganador. Vas de oca en oca, y seguro que te comes alguno en el parchís. A mi me tocó el seis desde el principio. Y no es que alguna vez no me haya tocado el 1 o el 4. Es que al final a mi siempre me sale el seis. Es cuestión de seguir tirando el dado, de seguir jugando. Me gusta el número 6.



7 = SIETE. Siete son los días de la semana y se me quedan cortos. Siete son los días que tengo para disfrutar de mi familia, de mis amigos, de mi cole, de mis terapias, de mis terapeutas... Y ahora que estoy de vacaciones, también tengo siete días para disfrutar de la piscina, del parque, de la playa, de acostarme tarde, del calor... Y no acabo. Porque como ya he dicho siete días a la semana se me quedan cortos. Me gusta el número 7.

8= OCHO. A mi el ocho me gusta mirarlo al revés. ¿Por qué no? ¿Por qué siempre tenemos que tener la misma perspectiva? Mirarlo al revés, es decir, así : 
Y de repente os daréis cuenta que existen más posibilidades. De hecho hay "infinitas" posibilidades. Me gusta ver el ocho tumbado. Me gusta el número 8

9 = NUEVE. ¿Sabéis que bola 9 es una variación del juego del billar americano? Se juega con 9 bolas de colores y la bola blanca; la bola "Luminosa o de la luz". Se marca el objetivo desde el principio, es decir, dónde tiene que ser metida la bola 9, se comienza sacando sobre la piña que es golpeada por la bola blanca y con el objetivo de golpear la bola de menor número sobre la mesa. Así que soy un gran jugador de bola 9 en mi tapete verde personal, porque tengo mi objetivo: SER AUTONOMO e INDEPENDIENTE, voy de poco a poco, de paso a paso de menor a mayor, creciendo, y mi hilo conductor es esa "Fuerza Luminosa, Blanca" que va ayudándome a conseguir que cada objetivo sea superado. Y en el camino, disfruto de cada paso, de cada bola que cae en su tronera, de cada sonrisa que eso me provoca y provoca a los que tengo a mi lado. Me gusta el número 9.




Así que es verdad, los números pueden definirte pero no creo ni quiero que me limiten. Puede que tenga un 45 en un papel oficial, pero yo estoy hecho de números muchos más ricos.



31 jul 2014

SURFEANDO EN LAS "ONDAS"

Buen mes para surfear. Mes de Julio, mes de vacaciones.

Pero no os vayáis a pensar que soy como el resto, noooooooo, ya sabéis que no. Yo no surfeo en el mar,  en las olas, como todo buen hijo de vecino. A mi me gusta surfear en las Ondas. En las Ondas de la Radio. De Radio Libertad 107.0 en el programa Tengo1proposito con mi gran nueva amiga Eva Robles.

Tengo la suerte de ser "prota" un par de minutos al día, todos los lunes para promocionar mi blog, y conseguir compartir con todos mis andanzas. Las buenas y las malas pero todas positivas, porque de todas sacamos una lección. 

A mi favor tengo gente que me alienta, que me anima en mi camino y ahora encima con el gran altavoz que supone la radio.

Os dejo mi primera intervención en la Radio. Puede que no me expresara con claridad ese día (son los nervios del directo) pero quería decir claramente que:

1. Gracias por dejarme intervenir
2. Gracias por seguirme
3. Gracias por todo el cariño
4. Gracias por dejar que Celia hiciera de traductora de mis palabras.









11 jul 2014

OTRO PROYECTO APASIONANTE: PAWS

Como habréis podido obersevar Mamá es un poco enreda (voy a decir poco para que no se enfade, pero la verdad es que es muuuuuuuuuuy enreda..... ay!!: dolor de colleja)

El caso es que Mamá, como no para quieta empezó a buscar en Internet formas de estimulación que fueran complementarias al millón de cosas que ya hago todos los días, de lo cual no me quejo porque me lo paso en grande.

Buscando y buscando Mamá encontró la Fundación BOCALAN que según explican ellos en su página web tiene como finalidad promover el estudio de la conducta humana y animal así como divulgar y realizar actividades con animales. Según su experiencia, los animales nos dan la oportunidad de mejorar la calidad de vida de cualquier persona y queda manifiesto los beneficios diarios en el ámbito de la motivación, sociabilización y por supuesto en el campo terapéutico.

Y ahí es donde entro de pleno; en el campo terapéutico. Bocalán está especializado no sólo en animales de asistencia, sobre todo para personas con movilidad reducida, sino también en la introducción de los animales en los campos de terapia para favorecer la estimulación y aprendizaje.

Así que nos hicimos unas visitas a la Fundación en la Feria de la mascota y en la sede de su organización. Allí conocí los mejores lametones de mi vida. Y también a Andrea, que es la psicóloga que coordina las terapias con perros, y por supuesto le hice mi maravillosa caidita de pestañas, que tan bien se me da y que vuelve locas a todas las chicas jajajaja.

Andrea nos comentó que precisamente estaban trabajando en implementar un programa a partir del próximo Octubre, y que lo presentaban el 28 de Junio. Así que Mamá, se fue para allá a ver qué le contaban (si cuando digo que es una enreda....)

Y esta es la base del PROGRAMA PAWS



La charla la dio Helen McCain de la Fundación Perros para personas con discapacidad cuya sede se encuentra en Inglaterra. Gracias a sus 25 años de experiencia se han dado cuenta que los perros tienen un efecto realmente positivo para los niños con autismo (es un programa cuyo origen se centra en niños con autismo) 

Esta fundación se dio cuenta de que había una demanda enorme de padres que querían un perro de asistencia para sus hijos con autismo y que dado que no podían cubrir dicha demanda, decidió establecer un programa de asesoramiento para las familias que estaban interesadas en las ventajas que puede aportar un animal en la evolución de sus hijos. 

La Fundación Bocalán ha decidido implementar este programa en España.

Como explicó Helen McCain el programa consiste en tres pasos fundamentales:

  • Tomar la decisión responsable de tener un perro sabiendo todas las implicaciones logísticas, económicas, etc que ello conlleva. Desmitificar también el concepto de que un perro es la panacea de la estimulación y el desarrollo y bajar el concepto a la realidad, es decir que tener un perro implica muchas responsabilidades que hay que asumir, y que para llegar a buen resultado es necesario invertir tiempo y esfuerzo en la educación del perro. Este me parece el paso más importante, ya que es una decisión que va a afectar a la rutina diaria considerablemente y hay que estar preparado
  • Coordinación individual sobre cómo introducir el perro en la cotidianidad de tu hijo y cómo enseñarle al perro las conductas que favorecen a lo que estás buscando. Estimulación del lenguaje, estimulación del movimiento etc.
  • Coordinación de grupo ya que es un programa muy orientado a reuniones con padres de forma colectiva donde cada uno aporta su experiencia, sus problemas y su vida al fin y al cabo. De hecho está "prohibido" ir con hij@s / mascotas para poder centrarte en los programas y que sean lo más efectivo posible


Y después tienen una plataforma de soporte que te ayudan a lo largo de tu vida para resolver dudas, hacer seguimiento y en el peor de los casos re ubicar el perro en otra familia si no se consigue introducir correctamente en las rutinas de tu familia. El % de rechazo puede estar en torno al 15%

Y así se presentó el programa; Tremendamente interesante donde Mamá aprendió cosas curiosas como que:

  • Los perros sirven a regular el sueño de los niños. Existe lo que se llama el "contacto" profundo que consiste en que el perro, al dormir con el niño es capaz de regular la respiración de éste, y a través del contacto sensorial de la piel se relaja y duerme mejor
  • Los perros consiguen hacer un contacto efectivo con un niño en tiempo récord. Lo que a un terapeuta le puede costar minutos, un perro lo puedo conseguir en 20 segundos
  • Los perros pueden llegar a ser la primera relación profunda de amistad, lo cual mejora la autoestima y la sociabilización.
  • Debe haber una buena coordinación de "energías" entre niño / perro. Un perro con mucha actividad y niño con mucha actividad suele ser contraproducente. La energía del perro debe estar en un término medio en relación con la del niño, para que le pueda servir de estimulación pero que no le lleve a la apatía
Así que veremos a ver si sale el proyecto adelante para Octubre, y escribimos la carta a los Reyes Magos para incorporar un nuevo miembro a la familia. Mientras tanto yo sigo trabajando en lo mío. Hacerme grande y autónomo.


Y como muestra un botón. Dado que estoy en tierras alemanas me estoy preparando a ver si me ve un ojeador.


Joachim Löw: OJO AL DATO!!!



10 jul 2014

PARA EDUCAR A UN NIÑO HACE FALTA LA TRIBU ENTERA

Dice un proverbio africano que "Para educar a un niño hace falta la tribu entera". Yo tengo la mejor tribu del mundo. 

Aquí hay una parte:



Mamá, mi hermana Celia, mi prima Sophia, mi tía Ely, mi casi segunda mamá Marta, mi abuela Charo y mi tío Mario (que alguien tiene que hacer la foto)!!!

Pero como todo en estas cosas no están todos los que son, y sí son todos los que están. Mi tribu es grande y afortunadamente está compuesta de mucha diversidad. Está Papá, los tíos Blanco, los primos Manuelik y Marquitos, los abuelos de León, los tíos de Asturias, los tíos formalizados Fer y Gema, el primo Diego, Angel Luis, Nicolás, Patri, Sara, los abuelos que me adoptan muchos fines de semana Paqui y Carlos y una lista interminable que afortunadamente se hace más grande cada día.

Lo bueno es que todos tienen cosas en común:
  1. No me dejan que me rindan
  2. Saben que puedo
  3. Si me caigo no me levantan pero están ahí para animarme
  4. Si me desanimo me alientan
  5. Y sobre todo y por encima de todo me quieren, cada uno a su manera y me lo demuestran 
Así que no puedo pedir más. Sólo que la tribu me siga ofreciendo lo mejor que saben darme. Y yo no les defraudaré, porque esta tribu me ha hecho peleón y me encanta estar en la batalla.

Ahí os dejo unas fotos de mi super graduación de la Escuela Infantil que tendré la dicha de repetir el año que viene.

Besos a todos.



 




13 jun 2014

PUEDE QUE AHORA NO LO ENTIENDA PERO LO ENTENDERÉ

Me lo dejo aquí para cuando sea un poco mayor.
Os lo dejo aquí por si queréis conocer un punto de vista diferente. Por si queréis escuchar a alguien con grandes capacidades especiales


Llegó el amanecer a mi vida