En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

21 nov 2014

CARTA DE UNA GRAN MAESTRA

Preciosa carta de una maestra dirigida a todos los Padres. 
Ojalá tenga la dicha de encontrarme siempre con profesionales tan grandes como los que me encuentro, que no escriben estas cartas, pero que sé que lo piensan.

Y de parte de Mamá, que muchas gracias a todos ellos, por haber sostenido alguna vez su mano y su corazón.

Queridos padres:
Lo sé. Estáis preocupados. Cada día, vuestro hijo llega con una historia sobre ESE niño. El que está siempre golpeando, empujando, pellizcando, molestando, quizás incluso mordiendo a otros niños. El que siempre va de mi mano en la fila. El que tiene un lugar especial en la alfombra, y a veces se sienta en una silla en vez de en el suelo. El que tuvo que dejar de jugar con bloques porque los bloques no son para lanzar. El que se subió a la valla del patio en el momento exacto en el que yo le decía que parara. El que tiró la leche de su compañero al suelo en un arranque de rabia. A propósito. Mientras yo le miraba. Y luego, cuando le pedí que lo limpiara, vació la caja de pañuelos ENTERA. A propósito. Mientras yo le miraba. El que soltó la más terrible palabrota en la clase de gimnasia.

Os preocupa que ESE niño desmerezca el aprendizaje de vuestro hijo. Os preocupa que absorba mucho de mi tiempo y energía, y que vuestro hijo salga perdiendo. Os preocupa que algún día le haga daño a alguien. Os preocupa que este “alguien” pudiera ser vuestro hijo. Os preocupa que vuestro hijo empiece a usar la agresión para conseguir lo que quiere. Os preocupa que vuestro hijo empeore sus resultados porque quizás yo no me dé cuenta de que le cuesta sujetar el lápiz. Lo sé.

Vuestro hijo, este año, en esta clase, a su edad, no es ESE chico. Vuestro hijo no es perfecto pero suele seguir las reglas. Es capaz de compartir los juguetes sin pelear. No lanza muebles. Levanta la mano para hablar. Trabaja cuando es la hora de trabajar y juega cuando es la hora de jugar. Se puede confiar en que vaya directamente al baño y regrese sin engaños. Cree que las peores palabrotas son “estúpido” y “tonto”. Lo sé.
Fijaos, me preocupo todo el tiempo. Sobre TODOS ellos. Me preocupo por las dificultades de vuestro hijo con el lápiz, por cómo lee las letras otro, por la timidez de esa chiquitina, y porque hay otro que lleva siempre la caja del desayuno vacía. Me preocupa que la chaqueta de Gavin no abrigue lo suficiente, y porque el padre de Talitha le grita por dibujar la B del revés. La mayoría de mis desplazamientos en coche y duchas las dedico a estas preocupaciones.

Pero, lo sé, quereis hablar sobre ESE niño. Porque la B invertida de Talitha no le va a poner un ojo morado a vuestro hijo.Yo también quiero hablar de ESE niño, pero hay muchas cosas que no puedo contaros.

No puedo contaros que le adoptaron en un orfanato a los 18 meses.
No os puede decir que está haciendo una dieta para descartar alergias alimentarias, y que tiene hambre TODO EL TIEMPO.
No os puedo contar que sus padres están en medio de un horrendo divorcio, y que está viviendo con su abuela.
No puedo contaros que empieza a preocuparme que la abuela beba…
No te puedo contar que la medicación para el asma le agita.
No puedo contaros que su madre es monoparental, y por esto entra en el colegio cuando abre la acogida matinal y se queda hasta la acogida vespertina, y después el viaje hasta casa les lleva 40 minutos y por esto duerme menos que muchos adultos.
No puedo contaros que ha sido testigo de violencia doméstica.
De acuerdo, decís, entendeis que no puedo compartir información personal o familiar. Sólo queréis saber qué estoy HACIENDO al respecto de su comportamiento.
Me encantaría decíroslo. Pero no puedo.
No puedo contaros que va a logopedia, que han descubierto un retraso severo del lenguaje y que los terapeutas piensan que las agresiones tienen que ver con la frustración por no ser capaz de comunicarse.
No puedo contaros que me veo con sus padres CADA semana, y que ambos habitualmente lloran en estas reuniones.
No puedo contaros que el niño y yo tenemos una señal secreta con las manos para que me diga cuando necesita sentarse solo un rato.
No puedo deciros que pasa el descanso acurrucado en mi regazo porque “me hace sentir mejor oír tu corazón, señu”.
No puedo contaros que he estado rastreando meticulosamente sus incidentes agresivos durante 3 meses, y que se han reducido de 5 incidentes al día, a 5 por semana.
No puedo contaros que la secretaria del colegio ha aceptado que le mande a su despacho a “ayudarla” cuando me doy cuenta de que necesita un cambio de escenario.
No puedo contaros que me he puesto de pie en una reunión de docentes y que, con lágrimas en mis ojos, les he ROGADO a mis compañeros que le echen un vistazo extra, que sean amables aunque se sientan frustrados de que haya vuelto a pinchar a alguien, y esta vez, JUSTO DELANTE DE UN PROFESOR.
El asunto es que hay TANTAS COSAS que no puedo contaros sobre ESE niño. Ni siquiera lo bueno.
No puedo contaros que su trabajo en el aula es regar las plantas y que lloró con el corazón roto cuando una de las plantas no sobrevivió a las vacaciones de Navidad.
No puedo contaros que despide a su hermanita con un beso cada mañana, y le susurra “eres la luz de mi vida”, antes de que mamá se aleje con el carrito.
No puedo contaros que sabe más sobre tormentas que muchos meteorólogos.
No puedo contaros que a menudo se ofrece para sacar punta a los lápices durante el recreo.
No puedo contaros que estruja al pelo de su mejor amiga en el descanso.
No puedo contaros que, cuando algún compañero llora, cruza el aula para ir a buscar su cuento favorito desde el rincón de las historias.
El asunto es, queridos padres, que solo puedo hablaros de VUESTRO hijo. Así, lo que os puedo decir es esto:
Si nunca, en cualquier momento, VUESTRO hijo se convierte en ESE niño…
No compartiré vuestros asuntos personales con otros padres de la clase.
Me comunicaré con vosotros con frecuencia, y con amabilidad.
Me aseguraré de que haya pañuelos cerca en nuestras reuniones, y si me dejais, os sujetaré la mano mientras lloráis.
Defenderé que vuestro hijo y vuestra familia reciban los servicios especializados de mayor calidad, y cooperaré con estos profesionales en la mayor medida posible.
Me aseguraré de que vuestro hijo reciba amor y mimos extras cuando más lo necesite.
Seré la voz de vuestro hijo en la comunidad escolar.
Seguiré, pase lo que pase, buscando y descubriendo, todas las cosas buenas, asombrosas, especiales y maravillosas de vuestro hijo.
Os recordaré a él y a VOSOTROS de estas cosas buenas asombrosas especiales maravillosas, una y otra vez.
Y cuando otro padre se acerque, con quejas sobre VUESTRO hijo…
Le contaré esto, una y otra vez.
Con mucho cariño,
La maestra.




17 nov 2014

¿ME AYUDAS O ME SIRVES?

A veces me levanto por la mañana, y me hago estas preguntas tan filosóficas:


  • ¿Qué día es hoy?
  • ¿Qué actividad divertida y didáctica me toca?





  • ¿Me ayudas o me sirves?







Como de las otras dos ya os he hablado en repetidas ocasiones, creo que hoy me voy a detener en la tercera.

¿Por qué esta pregunta? Mamá me contó una vez que después de una charla con el gran Juanjo, Maestro Jedi donde los haya, decidió reflexionar sobre la importancia de dar a estos dos verbos los significados que se merecen, y la aplicación que se debe.

En esto de las capacidades especiales, tendemos mucho a la sobreprotección. Eso dice Mamá, que de todo entiende. Los Papás en general quieren dar a sus hijos todo. Y a veces se confunden. Porque se confunde una buena educación con un colegio caro, un buen ocio con juguetes costosos, etc... Y en mi mundo a veces se confunde ayudar con servir.

No quiero ni mucho menos enjuiciar. Cada uno hace lo que puede, acorde con sus valores y creencias (que no está de más revisarlas de vez en cuando). Sólo quiero dar mi punto de vista, desde mi "extensa" experiencia, que para eso tengo un blog, jajajaja.

La ayuda es tan necesaria como el servicio. Sobre todo al principio. Como todo ser humano, no nacemos sabiendo y necesitamos APRENDER para desarrollar los mecanismos e instrumentos que nos permitan ser capaces de hacer las cosas por nosotros mismos. Necesitamos AYUDA. Necesitamos de vuestro tiempo, paciencia, imaginación y sobre todo amor para que nos enseñéis las reglas del mundo. Algunas cosas a nosotros nos cuesta más, porque tenemos dificultades, que no límites.

Pero llega un momento que lo aprendemos. Llega. Es cuestión de tiempo. Y entonces no necesitamos ayuda. No necesitamos que lo hagáis por nosotros. No necesitamos vuestro auxilio o socorro. Necesitamos que esteis ahí, animando, SIRVIENDO de ejemplo y diciéndonos las veces que sean necesarias que lo vamos a conseguir. Y sabes qué: Lo conseguimos.

Y ahí es donde radica la diferencia. Queremos dar ese paso. El paso en que nos AYUDAS a hacer las cosas al paso en que nosotros lo hacemos solos y nos SIRVES para perfeccionar y seguir con nuevos retos.

Porque en el fondo, niños con más / menos capacidades especiales, todos queremos lo mismo. Queremos aprender a ser autónomos y sentirnos orgullosos de lo que conseguimos. Queremos tener a nuestro alrededor gente que confíe en nuestro Potencial, que crea en nosotros. Queremos ser nosotros los que SIRVAMOS de ejemplo a los que vienen, a los que crean que no pueden y demostrarles todo lo contrario.

Y por supuesto siempre sabiendo que en el caso que necesitemos vuestra AYUDA, podemos contar siempre con ella.

El mejor legado que nos podéis dar es: "Darnos raíces para crecer fuertes y alas para volar"



Buen ejemplo el de la Mamá gata que al principio ayuda a su bebé a bajar, y después de un acto de rebeldía, todo sea dicho, del pequeño, simplemente opta por enseñarle el modo de bajar. Desde mi punto de vista, faltaron los lametones de enhorabuena.





31 oct 2014

¿POR QUÉ O PARA QUÉ?

Mamá dice que los Por Qué suelen darnos excusas mientras que los Para Qué, Sentidos.

Me hago esta reflexión porque alguna vez sí que me he preguntado ¿Por qué a mi?. Y durante tiempo, estuvimos buscamos respuestas. Fuimos al neurólogo y a hacernos las pruebas de genética, en busca de una explicación. Supongo que como todo buen ser humano siempre necesitamos saber la razón de las cosas, que nuestro cerebro tenga las claves de aquello que no conoce. No obtuvimos respuestas concretas, ni ciertas al 100%. No existe una razón exclusivamente genética o exclusivamente neurológica que explique el  Por Qué.

Y entonces no dimos cuenta que aunque nos dieran una razón lógica y científica sobre las razones de mi "anomalía" no nos serviría para dar Sentido.

Es decir, puede que la malformación de mi cerebro sea debida a una mala disposición de las neuronas en su formación, o puede que Mamá o Papá tengan un cromosoma que diera lugar a que esto pasase. ¿Y?

Todo ello no va a dar Sentido a mi vida.

Yo soy esa parte pero también soy muchas más. Tengo una discapacidad. Negarlo o llamarlo de otra forma, sería absurdo y pintarlo de rosa y camuflarlo con "no pasa nada" sería un error. Mi malformación hace que mis pasos sean inseguros, que mi habla no haya fluído, y vuelvo a repetir, eso es una parte de mi.

Y además soy Pablo. El gran guerrero Jedi. El que disfruta de las cosas cada día. El que trabaja con entusiasmo. El que consigue las cosas que se propone, despacio, paso a paso. El que está formando su personalidad a base de trabajo constante, aprendizaje, llantos y risas. El que tiene derechos como todos y es único como nadie.

Y puede que ese sea mi propósito, mi Sentido. Mis respuestas al Para Qué. Puede que jamás encuentre la respuesta del Por Qué, puede que ni siquiera lo necesite, pero cada día doy un millón de Para Qués:

  • Camino Para disfrutar del viaje.
  • Me comunico Para hacer amigos.
  • Beso Para demostrar mis afectos.
  • Abrazo Para decir Te Quiero.
  • Trabajo Para avanzar.
  • Protesto Para forjar mi carácter.
  • ....
Y cada día lucho para llenar de Para Qués mi vida. ¿Te apuntas?

Soy igual. Soy único.

18 oct 2014

LA FUERZA DEL OTOÑO

Madre mía qué fuerte ha empezado el Otoño!!!!. Menos mal que cada vez estoy más fuerte y vigoroso y puedo con todo.

En el Cole:

En el cole me va fenomenal. Me siento mucho más integrado, primero porque tengo más autonomía de movimiento, y segundo porque me entiendo mejor con los de 2-3 años que con los de 3-4 años. Estamos más nivelados. Soy más participativo en la asamblea y en los juegos. Me cuesta comunicarme y hacerme entender pero lo voy consiguiendo poco a poco. El querer estar al mismo nivel que los demás hace que me esfuerce. Esta semana Mamá tuvo reunión con el E.A.T y confirmaron lo que yo ya sé pero que a Mamá le gusta oír: Que he espabilado un montón, que mi capacidad de comprensión y atención han mejorado muchísimo, que el Verano me ha sentado fenomenal, que estoy más maduro y más autosuficiente.  Estoy hecho un machote.

En la Logopeda:

Todavía estoy en los comienzos, pero ya estoy practicando mucho las praxias, sobre todo con la hermana que me hace reír un montón. Saco la lengua, para un lado me cuesta más pero estoy en ello, hago pedorretas, soplo la flauta, repito las onomatopeyas de los animales, pero me sigue volviendo loco los coches y es lo que mejor sé imitar. 

En las fisios:

 Cambiando de programa. Ahora estoy perfeccionando mi marcha y reduciendo la base de sustentación. Sigo ejercitando el equilibrio y me están enseñando a bajar las escaleras yo solo. 

En Estimulación:

Seguimos aprendiendo signos pero a la vez intentando que nos salgan algunas palabras. Ahora estoy intentándolo con Pepe. Sigo haciendo los ejercicios en el espejo, pero me cuesta, porque soy tan guapo que no quiero que se rompan los cristales, jajajajaja.

En la piscina:

Según el resumen de Marta, mi terapeuta de pisci, hay una palabra que me define en el agua: FELIZ. Me encanta bañarme, bucear y jugar con los amigos. El sábado por la mañana es purita diversión.

De revisión de Médicos:

  • Este mes he pasado por oftalmóloga y me ha confirmado que mi hipermetropía no ha bajado. La buena noticia es que tampoco ha subido, así que por el momento seguimos siendo cuatro ojos.
  • La médico rehabilidatora me ha cambiado de plantillas. Bien!!! Espero que Mamá me pueda comprar más zapatillas chulas de mi número. Sigo necesitando ayuda pero en un nivel inferior así que cambiamos a unas más bajas y que me dejan el pie más libre. 
  • El neurólogo dice que estoy fenomenal. Según él acabaré hablando aunque probablemente con dificultad. Ya le demostraré yo lo bien que voy a hablar. Según él dado que mis dos lados (derecho e izquierdo ) están afectados, debería tener más dificultades de relación, etc, y como sabéis eso lo tengo dominado, así que... También según él la parte derecha del cerebro no vale para nada, sólo para dibujar y ser creativo.... Jajajajaja, qué neurólogo más neurólogo tengo. Me ha mandado un EGG que me hicieron el Jueves para seguir controlando mi actividad cerebral.
  • El Martes voy al Gastro de la Paz y estoy convencido que me van a dar el alta. Ya no tengo ataques de reflujo como antes y duermo del tirón todas las noches. Algunas veces, si ceno algo fuerte o un poco más tarde de lo normal, me afecta, pero son casos excepcionales. Yo creo que tiene mucho que ver en mi mejoría mi tableta de chocolate. Si alguna vez algún músculo de por ahí fue hipotónico, pasó a mejor vida hace mucho.


Así que como veis, este Otoño ha empezado fuerte, como a mi me gusta. A todas mis actividades diarias se han unido revisiones médicas como todos los otoños, pero hemos podido con todo y sin perder la sonrisa. Como ya sabéis la FAMA cuesta, unos cuantos berrres, lloros, berrinches, sudores, pero siempre con una sonrisa:




8 oct 2014

LA IMPORTANCIA DE LAS PALABRAS

Bueno amigos. Ya voy por mi segunda semana en el logopeda, y estoy encantado.

Enedina me mete mucha caña y estamos empezando con los ejercicios logocineticos que hago durante las sesiones y que debo practicar durante 30-45' todos los días en casa.

Los ejercicios logocineticos son una serie de ejercicios que se deben hacer para reforzar la musculatura de los labios, lengua y cara, conseguir flexibilidad y moverlos con mayor independencia para favorecer el lenguaje verbal. 

Aquí una serie de ejercicios con los que empezar.


La de sorpresa y la de sonreír, las tengo dominadas. Pero eso no tiene mérito porque las traía de serie. Para el resto habrá que poner lo que mejor tengo: Esfuerzo. 

Y ya desde otro punto de vista, más desde la emoción, quería hablar de otra serie de palabras. No las palabras que me transmiten acción y amor, ni de las que yo diré que pronto, seguro, que serán muchas. Quería hablaros de otras palabras que escucho y que no me gustan.

Oigo a veces a la gente utilizar palabras con tono despectivo que pueden formar parte de una característica de una persona. P. ejemplo, "fulanito es un autista", porque no sabe relacionarse con la gente. "Mira el tonto del pueblo", porque a lo mejor tiene una discapacidad intelectual. "Es un retrasado" porque va más despacio que los demás.

Todos los días que voy a terapia en Momo me encuentro con esta pared.




Es una pared llena de fotos de niñ@s como yo, que tienen alguna o muchas dificultades. En todas ellas siempre hay algo común: hay una sonrisa, una carcajada. Somos niños con características diferentes que tienen un nombre, a veces apellido. En mi caso es Displasia Cortical o Cerebral. En otros casos se llama Hemiparesia, Hemiplejia, Leucomalacia Periventricular, etc. Es cierto, los nombres no son bonitos. Pero tenemos otra infinidad de palabras que nos definen: Somos luchadores, constantes, trabajadores. Somos enfadicas y risueños. Somos protestones y perseverantes. Somos rubios, morenos, altos, guapos con sonrisas que enamoran y grandes ojos que expresan lo que muchas veces no somos capaces de decir.

Y somos personas que como a cualquiera, no nos gustan que nos definan por lo que no somos. No somos retrasados, aunque tengamos retraso madurativo. No somos idiotas aunque tengamos discapacidad intelectual.

Y puede que ahora estéis escandalizados y digáis: no, yo no soy capaz de decir esas cosas. Pero solo os pido que revisemos nuestro lenguaje. Que lo positivicemos. Evidentemente tenemos algo diferente que estaremos encantados de explicaros el nombre apropiado para definirlo, porque admitámoslo, al ser humano siempre le gusta que todo tenga su definición y su razón. Pero tenemos un millón de cualidades por las que también nos gusta que nos reconozcan. Y esas también estamos dispuestos a mostrároslas.




26 sept 2014

PASAMOS DE LOS -OLOGOS A LOS -PEDA

Bueno chicos. Qué alegrón tengo.
El lunes empiezo el logopeda. Quiero decir la logopeda.

Después de mi visita en Mayo con el Dr. Tappero, foniatra de la Paz, el Doctor y yo, que hicimos buenas migas, nos dimos cuenta que tenía todo el potencial del mundo para empezar a utilizar mis mandíbulas para algo más que comer esos platos ricos que me preparan la Escuela y Mamá.

Mamá que es como una gota china, ha estado intentando conseguir hora para poder empezar a practicar, y hoy por fin, Enedina, que es un encanto y ha aguantado estoicamente nuestro acoso, nos ha confirmado que empezamos el Lunes, a abrir nuevas puertas para que yo siga avanzando.

Así que espero empezar a colgar vídeos de mis progresos lingüísticos, además de mis progresos motrices. 


Y comienzo con éste. ¡¡¡Este el principio de mi carrera hacia la filarmónica!!!. O eso o para las chirigotas de Cádiz que también me sirve.




Besos a todos.

11 sept 2014

REESCRIBIENDO EL CAMINO

Recuerdo el año pasado cuando empecé en la Escuela. Pensando que iba a ser mi último año en Paso a Pasito, que en el curso siguiente empezaría en el "cole de mayores".

Sin embargo, un año después, y tras una sabia decisión consensuada entre Familia, Equipo de Atención Temprana, Escuela y Centro de Atención Temprana, vuelvo a repetir mi último año.

Puede que sea repetir el Camino; pero yo creo que es Reescribir el Camino. Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 

De momento lo reescribo así:

           

Entro andando, casi corriendo, buscando mis coches. Entro seguro, conociendo el espacio, con intención de conocer gente nueva, amigos nuevos. Entro siendo más consciente de mi cuerpo, de mis dificultades pero también de mis capacidades. Entro con el objetivo de CRECER, de APRENDER, de seguir disfrutando cada día y siempre sonriendo. Me hace muy feliz ir todos los días al cole

Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 


Y para ese Camino nuevo, me he estado preparando todo el verano. Y ahí os dejo una muestra.