En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

19 nov 2015

LOS AMIGOS NO SIEMPRE TIENEN 2 PATAS

Ya sabéis que desde hace unos cuatro meses hay un nuevo miembro en la familia.

Noooooo, Mamá no se ha vuelto loca y ha decidido darme un hermanito. Conmigo y con Celia (especialmente conmigo) tiene de sobra.

Mi nuevo miembro en la familia, ya os lo presenté, es mi comandante de apoyo, en este viaje estupendo, llamado Wacca.

Wacca está siendo toda una revelación. Admito que a mi lo de los perros no me daba "buena onda". Era verlos y, o los ignoraba, o directamente no me acercaba a ellos. Me parecían todos un poco ruidosos, y demasiado besucones. Aunque la verdad, en tema besucones, no sólo los perros han hecho su trabajo, si no que también he tenido ataques de forma humana, jajajajajaja. Aunque nunca me ha importado, porque los besos me encantan.

El caso es que Wacca llegó a nuestras vidas en forma de bola peluda negra.

 

Y surgió el amor, flechazo a primera vista. Wacca y yo hemos conectado a la primera y Celia nos llama el "equipo de destrucción masiva". Lo que no se le ocurre a él, se me ocurre a mi, y lo que no termina él lo completo yo.

Mi estimulación al juego con él es muchísimo más elevada que con cualquier otro tipo de juego, y además hago estimulación encubierta. 

  • Con él trabajo el equilibrio. Con esos empellones que me mete, me desequilibra, pero no me hace caer, porque si no, sé que en el suelo me remata a lametón. También consigo levantar las rodillas para poder esquivarlo, porque cuando se pone en modo alfombra, no hay quien le mueva. ¡No sabéis lo que ha crecido!
  • Trabajo la motricidad fina, porque le doy la comida con un movimiento de pinza de los dedos que cada vez me sale mejor.
  • Trabajo la estimulación facial, porque no sabéis que bien se me da silbarle. Puede que sea un sonido cuya frecuencia solo escuche Wacca, es cierto, porque es imperceptible, pero estoy perfeccionándolo.
  • Trabajo el lenguaje, porque estoy aprendiendo a dar órdenes que él entienda. Ahí sí que nos queda mucho trabajo, porque entre que a mi no me sale y él no obedece, a veces tenemos serios conflictos. No obstante y cuando eso pasa, pasamos al plan B y utilizamos el lenguaje no verbal, que dominamos los dos perfectamente. Yo con gritos de excitación, y él con saltos de alegría. El entusiasmo que compartimos en esta relación nos une mucho, jejejeje.
Estamos en parrilla de salida, y la verdad es que no puedo estar más contento. Ya no es sólo lo que Mamá está maquinando para estimular el lenguaje, la atención y la iniciativa, sino que a nivel afectivo siento que tengo un amigo absolutamente incondicional. Si me encuentro bajo de forma, allí está él para animarme, o bien a que juegue con él y me quite la pereza de encima, o bien simplemente estando conmigo y haciendo que su sola presencia me reconforte.

Me huele a mi que esto es el principio de una gran AMISTAD. 

 





11 nov 2015

C.A.E.R.


Es curioso, que cuando empiezas en esto de trabajar de forma diferente por ser diferente, aún poniéndote objetivos como el resto de los demás, sabes que lo vas a enfocar de forma muy personalizada. No puede ser de otra forma. Pongamos como ejemplo: Aprender a andar. Tu objetivo es ese. Luego hay otro/s, pero primero te enfocas en ese, consiguiendo hitos pequeños que te lleven hasta allí, poco a poco. Imprimiendo tu estilo. Y te enseñan a voltearte, a girarte, a cargar peso, a tonificar el tronco, a mantenerte erguido....

Y cuando ya estás preparado, para ponerte de pie, para sostener el peso en tus piernas, lo primero que te enseñan, en este mundo de los que vamos más despacio, no es a dar un primer paso, sino a caerte. A saber caerte de culo, o de cara. A saber frenar la caída y amortiguar el golpe. A saber qué parte hay que apoyar primero para no hacerte daño. Como dice mi abuela, el culo no tiene nariz. 

No hay nada como saber caerte, para levantarte después con más impulso.

Curiosamente, ésta es una lección que jamás se te olvida y que además aplicas en el resto de tus aprendizajes. Me he dado cuenta de lo importante que es caerte, de lo que aprendes cuando caes, y de lo que lo significa cuando estás de pie. No habría uno sin lo otro.

Miro a mi alrededor, y percibo que la gente que me rodea quiere estar sólo de pie. Quiere el vuelo, el triunfo, el éxito, la risa perpetua, el placer inmediato. Siempre. A nadie le gusta caer, fracasar, ser rechazado, llorar. ¿Quién lo quiere?.

¿Y si no se trata de no quererlo? ¿Y si se trata de aceptarlo?. De entender que una cosa no se concibe sin la otra. Que el éxito viene acompañado del trabajo duro y del fracaso ocasional. De caerte y levantarte para empezar un nuevo día.

Que la aceptación social viene acompañada de haber sido objeto de la burla malintencionada de la gente ignorante y que sólo el que fue amigo estuvo allí para aceptarte como eres, para aceptarle como es. De caerte y que aquel que te quiere te ayude a levantarte. 

Que los placeres inmediatos, la risa dibujada en tu cara viene acompañada de las noches de llanto en soledad cuando crees que no podrás, que va a ser duro. De caerte y levantarte para apreciar los pequeños detalles que hacen grandes los días.

Igual que se deja fluir la risa, hay que dejar fluir el llanto. Igual que fluye el orgullo, hay que dejar fluir la frustración. Igual que se siente el éxito, hay que sentir la sensación de fracaso. 


Cada día caigo. Hay días que me duele, otros pasan desapercibidos. Hay días que se ríen y me hiere, y días que me uno con ellos en sus risas y nos caemos todos. Todo cuenta. Todo hace que forme parte de la persona en la que me estoy convirtiendo. Pero nunca me ha pasado que después de caerme, mi impulso más inmediato no haya sido levantarme.

                                  Confianza
                                     Amor
                                        Entusiasmo
                                           Resiliencia











18 sept 2015

NESCAFACIDAD

Ayer mamá leyó un artículo en el blog de 20 minutos que se llamaba:




El artículo nos resultó interesante. Es una reflexión de una persona con discapacidad sobre el sentimiento que a ella le genera estas tres expresiones, y cómo se encuentra más cómoda a la hora que la definan. 

Hay una frase que me parece significativa y dice: "No soy menos válida que nadie por mis limitaciones, ni la discapacidad es una cualidad": Totalmente de acuerdo. Ella es partidaria de usar el término persona con discapacidad, que le parece el menos peyorativo de los tres. De hecho, existe ahora un nuevo término que quiere usarse para la aceptación de la diversidad en su más amplio concepto y es persona con diversidad funcional.

Así que Mamá y yo hemos reflexionado sobre este asunto y dado que yo hay muchas cosas que todavía no entiendo porque soy pequeño, Mamá ha querido explicarme:

El ser humano necesita siempre categorizar, definir, contextualizar. 

Forma parte del gen humano y humanoide, jeje. Todo tiene que llamarse de una forma, definirse o etiquetarse según los parámetros establecidos o establecer otros (que casi nunca pasa; somos animales de rutinas creadas). Si hay algo que es diferente a lo común hay que definir. Así que si yo tengo dificultades para moverme con soltura y hablar al mismo nivel que los demás, tengo que estar en la categoría de persona con discapacidad. Decía Miguel de Unamuno que "El fascismo se cura leyendo y el racismo se cura viajando". Esto se puede aplicar en este caso. Si la gente entiende que yo tengo una dificultad para moverme o para caminar, si se explica y la gente es abierta de mente, será más fácil que la gente entienda que tendrá que relacionarse conmigo de una manera no usual o común en lo que me resulte más difícil. Y si pregunta cuál es la mejor forma, pues yo me sentiré de lo más complacido en explicárselo.

Lo que es curioso es que en este mundo global, en el que todos somos todo, solo nos quedemos en la definición de lo diferente. Es decir: Es cierto, tengo dificultades en mi movimiento (que básicamente se reduce a que no corro como Usaín Bolot y no puedo hacer salto de vallas como Edwin Moses) y en este momento sólo poseo 20 palabras que me permiten pedir lo que necesito que no está nada mal. No obstante también soy rubio, cabezota, tengo gafas, soy cariñoso, risueño, etc. Pero lo que prima por encima de todo es que soy una persona con discapacidad. Y al igual que yo, siempre definimos al diferente: El homosexual, la gorda, el bajito, el empollón... etc. Eso es algo, según dice Mamá, que parece que se "perfecciona" con la edad. Cuando eres niño, tu visión es mucho más global que cuando eres adulto. Tus ojos sólo ven el niño con el que te diviertes, o el que te trata mal y te tira del pelo, sin diferenciar si tiene problemas de habla, de actitud o es "normotípico". Los niños tienden con más facilidad a interaccionar con los otros sin ver la diferencia. Son pura intuición y emoción.  Creo que habría que ponerse más al habla con el niño interior.


A veces no es tan importante la palabra como la forma de decirla. 

Me puedes llamar persona con diversidad funcional, pero si lo vas a hacer acompañado de "vaya mierda" por delante o por detrás (tris, tras)... ya te puedo decir que eso me va a ofender y me va a hacer daño. Yo cambiaría lo de " a veces" por "siempre", pero Mamá es más políticamente correcta. Siempre que utilices la palabra de modo peyorativo, siempre, vas a hacer daño. Aunque sea la palabra más bonita del planeta. 

Y pongo varios ejemplos:

El otro día iban dos hermanos por la calle y a la pequeña se le cayó su juguete que fue arrollado por el carro que empujaba su madre detrás. El hermano mayor, le dijo: "Eso te pasa por retrasada".

En verano, íbamos a salir de nuestra plaza de coche habilitada para personas con discapacidad, y se nos acercó un hombre para preguntarnos si nos íbamos a ir. Cuando le dijimos sí, pero le indicamos la placa, nos dijo: "Ah, sí, que es plaza para paralíticos".

Y podría poner un millón de ejemplos, y Mamá tiene un montón de amigas madrastronas que  darían un millón más. Y no digo ejemplo, porque ello lleva implícito (como buena definición) algo que se propone para que se imita o siga, y no queremos que cosas así se imitan, sigan o repitan. A mi me duele escuchar esto de forma peyorativa, cuando se utiliza para hacer daño. A mi y a mi familia, y más si el tono peyorativo va contra mi dificultad, mi ser diferente, mi esencia en definitiva. Así que desde aquí os pediría que cuidemos el lenguaje. El castellano es una lengua rica. Aprendamos a exprimir la parte divertida y positiva de ella. 


Y para concluir, y con esto de romper lanzas y crear entornos diferentes mediante la creatividad, Mamá y yo hemos decidido que en vez de cualquiera de las tres opciones anteriores para definir UNA de mis características que forman parte de TODO lo que soy, nos vamos a inventar una definición:

NESCAFADIDAD

Que viene de la unión de una reconocida marca de café y discapacidad. ¿Y por qué esta fusión tan rara, diréis? Pues porque el lema de esa reconocida marca de café hace años, era : SIN PRISA PERO SIN PAUSA. Y así soy yo. El hombre con Nescafadidad, que va consiguiendo un montón de cosas a un ritmo diferente pero seguro. Lo cual no me quita de seguir siendo rubio, cabezota, risueño, cariñoso y etc.....


Ahí estamos, cogiendo el ritmo

16 sept 2015

¡¡¡¡¡ESPARTAAAAAAANOOOOOOS!!!!

Bueno amigos. Semana de adaptación superada. Ni un "oye" he dicho. Todos los días he ido la mar de contento y feliz a conocer mi nuevo entorno, profe y amigos.

Mamá está muy contenta porque le han dicho que soy un chico estupendo, que me porto fenomenal, que tengo mi carácter (por supuesto) y que soy participativo y tengo interés en realizar lo que se me propone. No es que no lo supiera, pero como siempre decimos, se agradece saber que todos vamos alineados con la misma idea.

Lo mejor de todo y que es música para nuestros oídos es lo de: SE PUEDE TRABAJAR UN MONTÓN y VAMOS A HACER GRANDES COSAS. Carne de pollo se me pone.

Estoy convencido que este va a ser un gran año y que vamos a conseguir grandes cosas. De momento, para nuestra tranquilidad tenemos una técnico, Lorena, para ayudarme a desplazarme por el centro, ayudarme en el comedor, enseñarme con el control de esfínteres (que seguro que este año lo bordo) y lo que vaya surgiendo y ella pueda echarme una mano, que tiene cara de ser toda una gran colaboradora. 

Luego tenemos a la profe: Soledad, que seguro me va a enseñar un montón de cosas nuevas. Tenemos que conocernos más, pero a Sole se le ve con un entusiasmo que me encanta. Cuando alguien hace las cosas con entusiasmo, no hay límites, ni frustraciones. Sólo hay camino para andar y disfrutar en el trayecto. Supongo que seré su reto de este ciclo, así que vamos a trabajar mucho para que sea un reto de los que marcan el corazón.

También tenemos a Maria Angeles, la AL y a Henar mi medio PT. Y digo medio PT porque es lo que nos corresponde al ciclo, pero vamos a aprovecharla lo máximo posible para que cuente como una entera. Yo voy a poner toda la carne en el asador para que así sea.

Y luego está el colegio como institución, como entidad, como centro y como impulsor de proyectos. De momento me da a mi que este cole está muy motivado con hacer que la diferencia se convierta en un valor y no en una carga. En la educación que va más allá de la académica y que se basa en el respeto de la persona. Eso es lo que me da, pero vamos a ver si demostramos el movimiento andando.

Deseando entrar en clase





¡¡¡Qué bien lo he hecho!!!



El descanso del guerrero




Y para cerrar el comienzo del curso, el horario cargadito de actividades de tarde. Mamá ha hecho un calendario con cada actividad en un color diferente. Envidia cochina tiene la bandera del orgullo gay de mi arco iris de colores. Estamos por inventarnos colores nuevos.

Destacamos que voy a estar escolarizado todas las mañanas hasta final del comedor, así no tendré que prescindir de la compañía de mis amigos hasta después del postre. Y luego todos mis -peutas y -pedas. Fisioterapia en CAT de Barajas y en Momo, Logopeda con mi Manuel y con Sara. Seguimos con mi "Estimulapeuta" Ainhoa del CAT y tenemos nueva actividad "Piscipeda" patrocinada por el Excmo. Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama. Los viernes si eso no me llaméis que no me va a dar la vida.  Jajajajajaja.

Así que ahora mismo tengo ¡espíritu de Espartano!. ¡¡¡A por todas!!! Además, el Dr. Tappero (mi foniatra) me ha dicho que se da por satisfecho si soy capaz de llegar a las 300 palabras. A por esternocleidomastoideo no voy, de momento, pero 20 ya tengo, así que a ponerse las pilas.

¡¡¡¡¡ESPARTANOS!!! ¡¡¡¡ A POR LAS 300 PALABRAS!!!




31 ago 2015

¡¡¡¡PILAS CARGADAS A TOPE!!!!

Perdonad que no haya escrito, pero es que he estado bastante ocupado pasándomelo en grande estas vacaciones.

Han sido dos meses de lo más intensos. Como siempre con su yin y su ñam, es decir, con mucha energía positiva y mucha comida, jejejeje. Y ahora se añade un guau, porque tenemos nuevo miembro en la familia. 



Wacca está siendo una gran revelación. Al principio admito que no me gustaban los perros. Más bien, no les hacía caso. Pero con Wacca, es diferente. Me lo paso en grande, y además es un santo. Le tiro de las orejas, del rabo, me tumbo encima de él, y aguanta como un bendito. Además me está ayudando mucho con el vocabulario porque me encanta llamarle y decirle "Ven", o darle la pelota y decirle "Toma". A veces se me olvida decírselo y a él obedecerme, pero esto con el tiempo va a ser una sincronía "bestial". Pero para Wacca necesito un post entero y me despisto de contaros mis vacaciones, así que retomo.

El mes de Julio fue más de trabajo que de diversión y el mes de Agosto, le dimos la vuelta a la tortilla.

Teníamos unos planes diferentes en Julio de lo que terminó saliendo. Como decía John Lennon: "La vida es lo que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes". Yo este verano lo he bordado. La idea era estar todo el mes de Julio trabajando a tope y el mes de Agosto descansar a tope. Pero mi cuerpo y mi mente dijeron: ¡Basta! ¡Necesito descanso pero ya!. Supongo que fue una mezcla de medicación (con la que ahora estoy fenomenal, pero que me ha costado asimilar), calor achicharrante madrileño y cansancio vital. El caso es que durante el mes de Julio nos ceñimos a Fisioterapia en Momo y a Logopedia en el centro del Dr. Tappero, con mi nuevo amigo-logopeda Manuel.

Manuel está siendo una revelación. Llevo poco tiempo con él, pero es muy divertido y dinámico. Lo único que a veces exagera, porque decir a mi madre que habla rápido y alto, desde mi punto de vista es exagerar (por favor, ruego pongan toque irónico en la frase). No te enfades mamá que te quiero mucho.

Con Manuel he estado haciendo muchos ejercicios para fortalecer la musculatura de la boca, y hemos estado ampliando vocabulario. Manuel me ha dicho que soy un tío tenaz y que siempre intento todo hasta que me sale, aunque me cueste la vida. Jajajaja, no me cuenta nada nuevo. Cuando me pongo terco, soy lo peor!. Seguro que este carácter mío me va a ayudar a darlo todo en la nueva etapa de cole que empieza dentro de nada. Aunque como me ponga terco en el recreo y no quiera ir a clase, la llevamos clara!.

Pero como todo, y aunque Manuel es muy majete, el descanso es el descanso y en Agosto he sido un chico entregado a la causa. Primero de ruta por Alemania y luego a la playa. Esto sí que se me ha dado fenomenal. Me he ido a conocer zoos, a dar de comer a las cabras, a montar en Kayak con papá, y luego a hacer castillos en la arena (aunque he de reconocer que la arena me da un poco de repelús), a comer arroz como si no hubiera mañana, y sobre todo a darme unos buenos chapuzones con mis "autonomomanguitos" y dormir unas siestas de campeonatos.

Así que chicos, os puedo decir, que he cargado las pilas a tope, que aquí os dejo un buen resumen de lo que ha sido otro maravilloso verano, y que ahora a la expectativa de mi nuevo proyecto: ¡EMPIEZO LA ESCUELA!




Os seguiré contando....



19 jun 2015

HOY SOY EMI, HOY SOY EAT

Y el día llegó. El día de la graduación. El día en que acaba una etapa de mi vida y comienza otra.

Y como no puede ser de otra forma, me despido por la puerta grande, bailando, riendo, pasándomelo bien con los amigos, dando besos por doquier, abrazos a las profes... Qué bonito es sentirse parte de una tribu y compartir con ellos tus logros, y sentir que están ahí en tus días malos.



Así que aprovechando mi graduación, hoy quería decir que soy EMI y EAT.

La Escuela Municipal Infantil (EMI) Paso a Pasito, ha sido mi primer contacto con el mundo académico. Empecé bien joven, a los siete meses, y he de decir que no me gustó nada de nada. Todo era diferente a la quietud y tranquilidad de mi casa, donde lo tenía todo controlado. De repente me llevan a un sitio donde hay un montón de llorones como yo, con el gran Tótem de las -ITIS que toda buena Escuela tiene, que debe ser chupamos todos y vamos compartiendo las gastroenterITIS, las otITIS, laringITIS, etc, con normas a cumplir, y un contacto directo con el entorno social. Hay otros como yo, hay normas de juego a respetar, hay turnos, debo esperar, me deben esperar. Debo aprender a INTERACTUAR.




El segundo año me lo salté. Los papás decidieron que tenía que centrarme en mi "habilitación". Me dediqué en cuerpo y alma a mis terapias de Fisio y Estimulación, y sobre todo a ponerme fuerte y cargar el depósito de "vidas" para afrontar todo con mucha más energía.

Y como el segundo año me lo salté, decidí hacer el tercer año, dos veces.

Estos dos años han sido INCREÍBLES. 

  • Mi evolución ha sido INCREÍBLE. Entré en el tercer ciclo sin andar y manteniendo difícilmente el equilibrio. Me comunicaba poco, interactuaba menos. No participaba en la clase con los demás. Dos años después, soy capaz de echar carreras con los amigos, tirarme por el tobogán, montar en moto, cantar las canciones de la asamblea, reconocer quiénes son mis mejores amigos, repartir los vasos de la comida... y un larguísimo etc.
  • La escuela me ha dado un entorno INCREÍBLE. María y Nuria se han involucrado conmigo de una forma maravillosa. Siempre fomentando mi autonomía. Me acuerdo todavía cuando María me trajo los cables que pidió a su padre para que pudiera practicar motricidad fina, que a mi me costaba más, y como no había medios, ella se los inventó. Ellas han hecho murales de colores para que supiera diferenciar el verde, el rojo y el azul. Han cantado conmigo y me han enseñado a bailar. Me han dejado mancharme a conciencia para que mejorara mi independencia a la hora de comer. Me han dado besos, me han dado achuchones, me han aplaudido y han celebrado conmigo cada logro. Pero no sólo han sido ellas; ha sido toda la escuela que cada día me ha abrazado y me ha llegado al corazón. Han sido todas ellas las que han visto como he crecido y se han sentido orgullosas de formar parte. 
  • Y no puedo hablar de la EMI sin hablar del INCREÍBLE Equipo de Atención Temprana (EAT). Mi Alberto y mi Blanca. Porque ya son míos. Forman parte de lo que soy y llegaré a ser, y un trozo de ellos los llevo en mi corazón, en mi camiseta y en mi capa de Jedi. Agradezco tanto a Alberto que sea chico y que sea Alberto!!!. Él no es es consciente de lo que necesito el XY compartido. Y no es que no sea feliz entre tanta mujer, que lo soy, pero a veces necesito compartir la emoción que uno siente cuando ve una moto y escucha el sonido de un motor, lo que es una quedada de amigotes en la mesa de pintar sin que las chicas dirijan el juego, un estar sentados sin la necesidad de hablar, solo el placer de la compañía de los guerreros, que no tenemos que decir tantas palabras y tan rápidas. Y no sólo porque sea chico, sino porque él ha sido capaz de entenderme sin necesidad que yo le hablara. De saber qué quería en cada momento y saber decirme que no. De compartir este viaje. Y con la supervisión y colaboración de Blanca, que también me ha mirado no solo con los ojos de su profesión, sino con la mirada del que confía lo lejos a lo que puedes llegar.
  • Y por último que no menos importante mis INCREÍBLES compañeros de juegos. Los que son capaces de verte sin etiquetarte. Verte a través de la inocencia de la mirada de un niño es la mirada más limpia. Para ellos he sido siempre Pablo. El compi de las gafas. Ese tío simpático con el que me gusta jugar. Me han hecho partícipes de sus días, de nuestros días. Han sido momentos geniales de descubrir juntos el mundo. Un mundo a veces demasiado grande, a veces demasiado pequeño, pero un mundo lleno de aventuras que explorar. Al principio puede que no andara con ellos de la mano, al menos no a su ritmo, pero aprendí y todos me ayudaron. Empecé siendo un caracol en un mundo de saltamontes, pero los saltamontes aprendieron a pararse a esperarme.  A veces incluso me ayudaron demasiado, cuando lo que quería era hacerlo yo solo. Pero también eso lo aprendieron; aprendieron a saber cuando les pedía ayuda y cuando no; cuando quería jugar y cuando quería compartir. Todos aprendimos las reglas, las normas y el respeto de la individualidad de cada uno de nosotros. Aprendimos a ser grupo y a ser persona. Aprendimos el valor que cada uno tenemos y la fuerza del conjunto. Y todo ello respaldado por los mejores profesores del mundo: LOS PAPÁS.
Y aunque me da pena haber terminado esta etapa de mi vida, también estoy contento porque comienza otra. Con los nervios alojados en la barriga, de no saber lo que me espera, de cambiar de la seguridad de lo conocido, a la aventura por explorar. Pero eso será mañana; ahora a disfrutar del presente, que para eso tiene nombre de regalo.


 







 


 









16 jun 2015

HOY DECLARO EL DÍA CON DERECHO A ESTAR TRISTE

Hola a todos.

No os alarméis. Os debo una explicación y os la voy a dar.

"Estar" triste es un estado de ánimo, igual que "estar" contento. Creo que es tan importante lo primero como lo segundo. Una cosa no viviría sin la otra. No reconocer y aceptar un estado de tristeza hace, según creo yo, que no vivas y aceptes mejor la Alegría. Creo que se puede SER Feliz y ESTAR Triste.

Y eso es lo que me pasa hoy. 

Ayer tuvimos sesión con el Neurólogo. Es cierto que mis espasmos se han reducido en intensidad, pero no tanto en cantidad. Es decir, que sigo teniendo episodios ocasionales de espasmos, que seguimos sin identificar la causa. Así que Mamá y el Neurólogo han decidido que vamos a probar con un epiléptico suave: Keppra. El Keppra está compuesto por levetiracetam que es un fármaco antiepiléptico derivado de la pirrolidona, de los considerados como nuevos y con características únicas que le imprimen diferencias sustanciales con respecto al resto de fármacos de su grupo. 

Parece ser que no tiene efectos adversos como el resto de epilépticos que suelen afectar al hígado, aunque puede producir irritabilidad y somnolencia. No creo que me haga más irritable de lo que ya amanecía cuando me daban los espasmos. ¡¡Menudos cabreos que me pillaba!!

Vamos a empezar con dosis pequeñas hasta llegar a la dosis que se adecue más a mi organismo, y si no lo tolero, o los efectos adversos son peores de los esperados, suspenderemos el tratamiento y veremos a ver qué hacemos. Eso, no va a pasar.

Por otro lado, también nos reunimos con Enedina, mi logopeda. La semana que viene tenemos consulta con el Dr. Tappero, y queríamos saber su opinión en cuanto a mi evolución. Bueno, lo quería saber Mamá, porque yo tengo claro que cada día lo hago mejor ;-)

Enedina nos dijo que mi comprensión ha mejorado un montón y que soy capaz de generar respuesta a estímulos externos, sin necesidad en muchos casos de sistemas de apoyo. Por ejemplo, si me dicen que hay que soplar, ya no hace falta que me enseñen una vela como refuerzo, sino que me pongo a soplar como el mismísimo lobo de Los Tres Cerditos. Si me dicen que hay que enseñar la lengua, ahí va mi medio metro de órgano sonrosadito capaz de dar lametazos cual vaca. Si me dicen que de besos, pufff, ahí todos los que queráis, sonoros y con ventosa. Me estoy haciendo un experto.

Sin embargo, no tengo dominio sobre mi lengua (hablamos de órgano, no de sistema de comunicación), por lo que no puedo posicionarla correctamente para hacer sonidos como "LA", o "SA", o "CA", etc. Algo que es tan automático para el resto de los mortales, para un jedi con adaptación curricular, se me hace cuesta arriba. Esto hace que se tengan dudas sobre si finalmente hablaré o no.

Mamá dice que no me preocupe. A lo mejor nunca diré palabrotas malsonantes, o gritaré improperios a las chicas al pasar. Al final la comunicación no se basa exclusivamente en el hablar. Ya lo dice la RAE: Es el intercambio de sentimientos, opiniones, o cualquier otro tipo de información mediante el habla, escritura u otro tipo de señales. Se requiere para ello un emisor, que ahí está claro SOY YO, un mensaje, que está claro TENGO MUCHO QUE EXPRESAR, y un receptor que está claro que será TODO AQUEL QUE ME ACOMPAÑE EN EL CAMINO, por lo que de momento tengo el cupo cubierto, y estoy convencido, que como en todo, tengo mucho por andar, descubrir, aprender y llevarme en mi gran mochila de VIDA.

¿Véis? Habiéndome comunicado con vosotros, ahora ESTOY menos triste, SIEMPRE siendo FELIZ.