En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

17 feb 2012

EL TRUCO MÁGICO DE SOPHIA


Sophia era una osita que vivía en el bosque con su familia. Era mediana porque ya iba a cumplir 4 años y era muy simpática y divertida.

La familia de Sophia era fantástica.











Su papá se llamaba Bernardo y era un oso grandote y con mucho pelo que siempre llevaba a Sophia a sitios muy divertidos; al bosque a coger miel de las abejas, al río a cazar peces, a la montaña a jugar con la nieve… era muy divertido hacer cosas con papá.










La mamá de Sophia se llamaba Lily y era una osa cariñosa y divertida. También le gustaba mucho jugar con Sophia, pero lo que más les gustaba a las dos era inventarse historias de países lejanos con dragones que echaban fuego por la boca y valientes príncipes, que rescataban a princesas en torres muy, muy altas.






Sophia también tenía un hermano que se llamaba Ursus. Ursus era pequeño y regordete y siempre estaba sonriendo. A Sophia le encantaba jugar con Ursus, sobre todo cuando él se reía si Sophia hacia el payasete.









Sophia quería jugar todo el rato con Ursus pero su mamá le dijo:

- Ursus no puede jugar como un osito de su edad.

- ¿Por qué mamá? – Le preguntó Sophia.

- A Ursus le fallan las patitas de atrás y no puede hacer las cosas como los otros ositos. Por eso papá y mamá tienen que hacer ejercicio con él todos los días, para que sus patitas se pongan muy fuertes.

- ¿Y yo puedo hacer ejercicio con él?

- Claro cariño, tú puedes estar con él cuando nosotros hagamos sus ejercicios, pero tú no puedes cogerle mientras tanto, y nos tienes que dar un poco de espacio para que le podamos hacer los ejercicios correctamente.

- Jo, mamá pero eso es un rollo – protestó Sophia. Porque si yo no puedo estar cerca de vosotros, me aburro, y yo quiero jugar siempre contigo y con papá, como hacía antes.


- Lo entiendo cariño – contestó papá, que también estaba escuchando la conversación. ¿Echas de menos aquellos tiempos en los que jugábamos todo el rato en el bosque?

- Sí papá, lo echo mucho de menos – contestó Sophia. Antes íbamos todos los días, y jugábamos en el río. Ahora vamos de vez en cuando porque siempre estáis ocupados haciendo ejercicios con Ursus.

- Vaya Sophia – contestó mamá. Papá y yo no nos habíamos dado cuenta de que eso te ponía tan triste. ¡¡ Vamos a pensar qué cosas podríamos hacer para que podamos jugar más tiempo contigo pero también que tengamos tiempo para hacer cosas con el hermano!!

- ¡Tengo una idea! – dijo el papá. ¿Por qué no cada uno de nosotros pintamos un dibujo donde pongamos lo que queremos hacer todos juntos y otro dibujo donde pongamos lo que queremos hacer sólo con Sophia?

- ¡¡Eso suena fantástico, papá!! - dijo Sophia. Quiero empezar yo

-Muy bien, cariño.

Sophia cogió sus lápices de colores y empezó a pintar. Hizo tres dibujos preciosos con muchos colores. Cuando terminó fue hasta el salón donde estaban Papá, Mamá y Ursus. Papá y Mamá también habían hecho sus dibujos y Ursus jugueteaba con los colores porque todavía no sabía pintar.

- ¡¡¡¡ Primero, yo, primero yo!!!!

- Muy bien, Sophia. Vamos a ver tus dibujos:

Sophia explicó los suyos.

El primero es de toda la familia. Me gustaría ir a pasar un día todos juntos al bosque y merendar fresas y bayas. Después podríamos jugar al escondite.

El segundo es que quiero ir al río a nadar con papá.

El tercero es que quiero que mamá me cuente un cuento todas las noches.

- Muy bien Sophia. Eso está genial. – contestaron Papá y Mamá. Seguro que podemos encontrar tiempo para hacer todas esas cosas.

- ¿Y tú qué has pintado mamá? - preguntó Sophia.

- A mi me gustaría celebrar una fiesta todos juntos e invitar a los tíos y abuelos osos. Así podría venir la prima María a jugar con nosotros. Me gustaría hacer una tarta y que me ayudaran Ursus y Sophia.

- Eso suena divertidísimo – dijo Sophia.

- También me gustaría que Sophia y yo fuéramos solas a la montaña y hacer un gran muñeco de nieve.

- Ja, ja – dijo Sophia. ¡¡Perfecto!! Yo me llevaré una zanahoria y unos botones para los ojos

- Y yo me llevaré un gorro y una bufanda – dijo Mamá.

- Ahora tú, papá. ¿Qué has dibujado? – Preguntó Sophia

- Pues yo he dibujado que me gustaría que todos nos fuéramos a la playa y poder hacer castillos de arena y jugar a la pelota.

- ¡¡¡¡ Guau!!! dijo Sophia – Eso suena genial

- Y luego he dibujado que me gustaría que fuéramos Sophia y yo por la noche al bosque a ver las estrellas, y ponerles nombre e imaginarnos grandes osos viviendo en ellas.

- Qué divertido suena todo – dijo Sophia.

- Bueno Sophia – dijo mamá. Como ves, si nos organizamos bien podemos hacer cosas divertidas todos juntos y luego puedes hacer cosas sólo con papá o sólo con mamá. A lo mejor no tenemos tanto tiempo como antes, y eso da mucha rabia. Pero piensa que dentro de poco, Ursus podrá gatear y andar, y cuando menos te lo pienses correrá detrás de ti y tendrás un hermano con el que jugar a más cosas. Mientras tanto tenemos que ayudarle entre todos a que crezca y se ponga grande.

- Tienes razón mamá – dijo Sophia.

- Y ya sabes, cuando te apetezca algo, tienes que usar nuestro truco mágico. Pinta en un papel lo que quieres hacer y llénalo de muchos colores y luego nos lo das y nos lo explicas.

-Muy bien mamá – dijo Sophia, más tranquila porque papá y mamá habían comprendido sus preocupaciones.

Cuando Sophia se dio la vuelta para jugar con Ursus se dio cuenta de que él también había hecho un dibujo. Parecía un gran corazón y lo había pintado de rojo. Tenía la cara y las manos manchadas y Sophia se rió muchísimo.

Vaya Ursus, tú también quieres hacer dibujos de las cosas que quieres hacer con nosotros, ¿verdad? – ¿Esto qué significa?

Ursus no podía hablar porque era muy pequeñito, pero levantó sus pequeñas manitas para darle un gran abrazo a Sophia. Entonces Sophia lo entendió y le dijo:

– Yo también te quiero mucho Ursus.





















13 feb 2012

HOY CUMPLO UN AÑO


Hola a todos:

Hoy es mi cumple. Ya un año. Todo un machote.
Como corresponde he pasado mi cumple, donde más me gusta, je, je haciendo fisioterapia.

Aunque voy despacio, voy avanzando poco a poco. Además me han reforzado con media hora más de estimulación en La Paz.

A continuación os cuento más cosas que estoy aprendiendo:

POSTURAS:
  • Cuando papá o mamá me cogen en brazos debo estar siempre de frente y con las piernas lo más juntas posibles. No vale a los lados apoyado en la cadera (conocido más comunmente como postura a lo gitano), porque eso hace que tenga las piernas separadas y no favorece a que mi postura sea recta para luego empezar con el gateo.

  • Cuando estoy tumbado es mejor que tenga las piernas estiradas y rectas.

  • Cuando estoy sentado es mejor que apoye la planta de los pies en la superficie. Todo esto favorece que mi postura a la hora de sentarme sea más recta
EJERCICIOS:
  • Tumbado en un rulo boca abajo debo bascular adelante y atrás, y cuando lo hago para adelante debo tocar el suelo con las palmas de las manos abiertas.

  • Debo hacer ejercicios de rotación de muñeca para afuera, ya que tiendo a meter las manos para adentro. Me pasa lo mismo que con los pies, así que estoy aprendiendo a hacer los movimientos de rotación para afuera, para tener más capacidad de movimiento.

  • Sentado, debo intentar coger cosas que están delante mía y luego intentar rectificar la postura para ponerme recto.

  • Sigo haciendo los ejercicios de croqueta (es decir de rotar para cambiar la postura de boca abajo a boca arriba y viceversa), de subir poco a poco con apoyo en los brazos, y de ponerme boca abajo y hacer fuerzas con los brazos.
Mis profes Marta y Olaya me han dicho que estoy poniéndome más fuerte y eso me pone muy contento, porque mi hermana me ha dicho que como ya tengo un año, tengo que empezar a gatear para poder jugar al pilla pilla y la verdad es que tengo muchiiiiiiiisimas ganas.

La mala noticia de hoy (no sé por qué pero siempre tiene que haber una mala noticia) es que ya nos han dado cita con el neurólogo para ver los resultados. Adivinad.... Febrero...NOOOOO, Marzo, nooooooo, señoras y señores......25 DE ABRIL!!! así que vamos a tener que escribir muchas sesiones de fisio hasta que os pueda decir algo nuevo.

Besitos y buenas noches.


2 feb 2012

DAY'S COME

Hola de nuevo:

Hoy me han hecho la última prueba, la más difícil de todas. Una resonancia magnética. ¿y qué es una RM?

Desde el punto de vista técnico:
Una imagen por resonancia magnética es una técnica no invasiva que utiliza el fenómeno de la resonancia magnética para obtener información sobre la estructura y composición del cuerpo a analizar. Esta información es procesada por ordenadores y transformada en imágenes del interior de lo que se ha analizado.

Es utilizada principalmente en medicina para observar alteraciones en los tejidos y detectar cáncer y otras patologías.

Utiliza campos magnéticos para alinear la magnetización nuclear de (usualmente) átomos de hidrógeno del agua en el cuerpo. Los campos de radiofrecuencia (RF) se usan para sistemáticamente alterar el alineamiento de esa magnetización, causando que los núcleos de hidrógeno produzcan un campo magnético rotacional detectable por el escanner. Esa señal puede ser manipulada con adicionales campos magnéticos y así construir con más información imágenes del cuerpo.


Según papá y mamá:

Es un cacharro tal que así:








Después de esperar un buen rato y tener mucha hambre porque tienes que estar en ayunas al menos 8 horas antes y no puedes beber nada hasta 4 horas antes, entras con mamá, te ponen una bata, comprueban que no tienes aparatos para los dientes (lógico en mi; no tengo dientes...) y una señora muy simpática de Zaragoza me pone una mascarilla y me duerme. Ahí me dejan solito y no dejan de hacerme fotos y fotos y más fotos.

Me he despertado tosiendo y un poco lloricoso, pero pronto me han llevado de vuelta con papá y mamá y mami me ha dado de recompensa leche en su mejor envase ;-)


Así que ahora estamos deseosos de que todas las pruebas hayan salido bien, que no haya que repetir ninguna y que nos den los resultados en 15-20 días.

Os mantengo informados XD



30 ene 2012

COMIENZA LA REHAB - UNO, DOS, UNO, DOS






Hola:



Aquí estoy de nuevo. El viernes fui a la rehabilitación con papá y ya hemos empezado con los ejercicios que me van a ayudar a ponerme fuertote, para poder sentarme y hacer cosas de "mayor".


Voy media hora, dos días a la semana, y aunque alguno pueda pensar que es poco, yo acabo "agotao" y a veces lloro bastante, porque son ejercicios nuevos a los que no estoy acostumbrado y me cansan mucho.



Os voy a enseñar las cosas que estoy aprendiendo:


1. Sentarme. Ya voy sentándome a ratitos. Es mejor cuando alguien está detrás, porque a veces no controlo la postura y me tiro para atrás sin avisar además, así que es mejor que alguien esté detrás para sostenerme. Es mejor que esté con las piernas abiertas y apoye las manos en el suelo, porque eso me da más estabilidad.




2. Levantarme yo solo. Papá me coge las manos y me ayuda a levantarme. Al principio dejo la cabeza muerta, así que parece que está colgando, pero luego ya empiezo a controlarla y así puedo ponerla erguida cuando llego arriba. Tengo que subir y estabilizarme y luego bajar lo más controlado posible.





3. Levantarme con una mano mientras apoyo la otra en el suelo. Así también aprendo a estabilizarme mejor y cojo fuerza con los brazos y las manos.


















4. Tumbarme boca abajo y estirar los brazos al máximo manteniendo la cabeza erguida. Así consigo poner fuerte los hombros. Como podréis observar, aquí ya empiezo a enfadarme...













Es fundamental en todos estos ejercicios todo el ánimo posible: Cariñitos, besos, aplausos, piropos, y lo que me gusta mucho mucho es que mi hermana esté conmigo porque así me dan más ganas de empezar a moverme más y poder jugar con ella.




Besos a todos






























20 ene 2012

CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA


Hoy hemos estado en el centro de Atención Temprana de la Asociación de Empleados de Iberia Padres de Minusválidos http://www.apmib.com/

Ha sido una experiencia muy satisfactoria y muy motivadora. Nos ha atendido una psicóloga realmente maja y cariñosa con Pablo. Después de explicarle la evolución de Pablo desde su "concepción", ella le ha hecho una valoración a través del test de Denver. ¿En qué consiste el test de Denver? Pues en comprobar si Pablo es capaz de cubrir los hitos "ideales" mes a mes de su capacidad motora y cognitiva.

A través de este test hemos aprendido cosas muy curiosas como por ejemplo:
  1. Pablo tiene que empezar a sentarse en una trona o silla, pero que esté lo mejor ajustado posible para que no "baile" dentro de ella. Así su movilidad con las manos y brazos será mejor para manipular objetos y estimularle mejor.
  2. Una cosa que Pablo tiene que aprender a hacer es a trabajar con sus extremidades de forma independiente. Ahora mismo trabaja en bloque. Por ejemplo: Cuando Pablo coge una cosa con una mano, automáticamente cierra la otra mano y no es capaz de abrirla. Tiene que aprender a abrir una mano independiente de la otra y ser capaz de coger las cosas con las dos manos o con una y con la otra o con una y pasarse los objetos a la otra. Trabaja tan en bloque que cuando va a coger cosas abre las dos manos a la vez y también la boca y cuando coge una cosa cierra las dos manos y también la boca, je, je.
  3. También tiene que aprender a coger las cosas con la mano en pinza. Para eso tenemos que ejercitar que coja cosas y las vaya arrastrando hasta que al final afine el modo pinza y sea capaz de cogerlas con el dedo índice y gordo.
  4. Tiene que aprender a "saber" que cuando un objeto se pierde de su vista no es que no exista si no que puede estar en otro sitio. Para eso tenemos que ejercitar los juegos de esconder cosas debajo de un trapo, o metiendo cosas en un vaso opaco y que él las busque, el cu cu tras, tirar un objeto al suelo y que lo busque, etc.
  5. Tiene que aprender a coger las cosas y dar golpes en vertical o en horizontal. Es decir que sentado en la trona coja un objeto y "aporree" la trona o que coja dos objetos en cada mano y que de palmas con dichos objetos.
Todas estas cosas son acciones que Pablo debería estar haciendo a su edad y que dado que tiene un déficit motor le cuesta mucho. La buena noticia es que Pablo es un bebé muy motivado y le encanta aprender a hacerlas, así que ahora entre todos tenemos que divertirnos enseñándole y que él se divierta aprendiendo.

Mientras tanto va a recibir unas sesiones de fisioterapia para que mejore su sistema motor.

Para vuestra información, estos Centros de Atención Temprana son concertados con la Comunidad de Madrid y hay que esperar en lista de espera para que te den plaza. Mientras esperas puedes acudir al centro previo pago. Para poder seguir con el tratamiento y que no te anulen la plaza hay que ir al Centro Base para que te valoren la minusvalía de tu hijo y puedan seguir subvencionándote. Yo creo que no hay que tener miedo al concepto de "minusvalía" y que hay que tomarlo como un reto que con esfuerzo, trabajo y cariño se puede conseguir. Lo importante es que las necesidades de Pablo estén cubiertas y que existan estos CAT me parece una bendición, por lo que vamos a hacer todo lo posible para apoyarlos y promocionarlos, porque me temo que con la "excusa" de la crisis están recortando presupuestos en estos servicios tan necesarios para los ciudadanos.

El martes empiezo con la terapia así que ya os contaré. De momento os mando unas fotos de mis avances posturales boca abajo (ya veis que estoy trabajando en juntar los hombros que es importantísimo) y en cogerme los pies con las manos y llevármelos a la boca (que es importantísimo para aprender a dar la vuelta de boca arriba a boca abajo que todavía no me sale)

Un beso y que la fuerza sea con vosotros....




18 ene 2012

DIA D HORA H

Hola:
Me llamo Pablo y tengo 11 meses. Me han diagnosticado que soy hipotónico. ¿Hipo qué? Pues eso hipotónico.

Según la RAE:Tono muscular inferior al normal.

Según la wikipedia: Se define la hipotonía como la disminución del tono en forma generalizada o focal, que generalmente se asocia a déficit en el desarrollo psicomotor. Este síndrome se caracteriza por la presencia de posturas anormales y poco habituales, disminución de la resistencia de las articulaciones a los movimientos pasivos, aumento de la movilidad de las articulaciones, o amplitud durante los movimientos pasivos y bla bla bla...

Según papá y mamá: Pablo, esto es algo en lo que vamos a trabajar.

Según mamá a papá: Deja ya de mirar en el "interné" que nos vamos a volver locos !!!

El caso es que según me ha dicho hoy la médico de rehabilitación del Hospital de La Paz en Madrid, mi capacidad motora está en niveles de un bebé de 4 meses. Tengo el cuello todavía poco desarrollado por lo que no mantengo bien mi cabeza, no puedo sentarme ni voltearme de arriba a abajo. Me cuesta permanecer tumbado boca abajo, por lo que es un rollo ya que no puedo disfrutar de las cosas que pasan a mi alrededor así que siempre quiero estar boca arriba, o sentado o mejor en brazos de los papás. Además boca abajo me va un poco mal para mi reflujo (lo cual parece que también va asociado con la hipotonía).

Como comprenderéis yo no estoy preocupado. Mi máxima preocupación es que por la noche, cuando lloro, mi madre esté cerca para que me de "suministro" especial de leche, pero mis papás andan un poco... digamos a la expectativa...

He ido al neurólogo y me ha mandado un montón de pruebas. Una analítica de sangre y orina, un Electroencefalograma y una resonancia magnética. Con todo esto "a lo mejor" llegamos a saber cuál es la causa de dicha hipotonía o quizás no lo sabremos nunca, pero al menos el neurólogo podrá ir descartando cosas. Lo que sí sabemos es que tengo que hacer rehabilitación.

El viernes tengo una entrevista en un CAT (Centro de Atención Temprana) de la Comunidad de Madrid. Seguro que lo primero que me dicen es que soy muy guapo (es que me lo dicen tod@s) y después me dirán cuándo podré empezar con mis ejercicios de torete!!!.

Según la médico de rehabilitación, lo primero que tengo que conseguir es mantenerme más tiempo boca abajo y también darme la vuelta de boca abajo a boca arriba. Para ello la médico les ha dicho a mis papás que me pueden poner unos cascabeles en los calcetines para que me llame la atención y me lleve las piernas hasta el abdomen. Así practicaré a flexionar las piernas, primer paso para darme la vuelta. También me han recomendado que boca abajo me ponga una toalla enrollada debajo de las axilas para que me resulte más cómodo y no cargar la parte lumbar que es ahora donde tengo mi centro de ejercicio lo que me dificulta el que pueda moverme.

Hoy he empezado a hacer estos ejercicios y la verdad es que me han ido la mar de bien. Tengo ganas de aprender más y poder contároslo.

Un besote y hasta mañana...