La definición:
La displasia cortical (DC) es la malformación del desarrollo cortical que más frecuentemente se encuentra en la epilepsia fármaco resistente en edad pediátrica; su localización más frecuente es extratemporal y clínicamente se caracteriza por crisis epilépticas fármaco resistentes, retraso del desarrollo psicomotor y déficit neurológico focal.
La explicación del neurólogo:
Parece ser que hubo un problema en la formación del cerebro. Al principio de la formación del feto las neuronas están concentradas y a medida que el cerebro se va formando y creciendo, se crean unos hilos conductores, como una tela de araña, que llegan a la parte periférica del cerebro. Por esos hilos conductores van "reptando" las neuronas hasta que forman 6 capas diferentes, donde cada una tiene una posición concreta. Parece ser que en los laterales de mi cerebro, eso no funcionó. Mis neuronas no tuvieron el día...
Así pues en los dos laterales, no tengo pliegues como en el resto de mi cerebro y eso afecta de momento y principalmente a mi sistema motor, ya que está el área de movimiento está localizado ahí. Puede que también afecte al lenguaje, pero eso no lo sabremos hasta que no empiece a hablar...
Haciendo una comparación simple, como ha hecho hoy el neurólogo, mi cerebro es como el motor de un coche, que lo ves, parece que todo está bien, lo enciendes y funciona, pero la potencia no es como la de los demás.
Esta malformación puede ser debida a un problema genético o puede ser casual. Según el neurólogo, parece ser que con mi historial y el de mis papás, podemos descartar el problema genético y dar como más probable lo que he dicho antes, es decir que mis neuronas no tuvieron el día.
La displasia suele ir asociada con la epilepsia, dado que al faltar las neuronas o que las que hay no reciben correctamente la señal, la descarga eléctrica "perdida" puede afectar al cerebro y surgen los ataques. Así pues me tienen que hacer un EEG de siesta, para ver cómo se comporta mi cerebro cuando duermo.
Los sentimientos:
Todavía estamos un poco en estado de shock. Papá y Mamá se pensaban que no íbamos a tener diagnóstico y que deberíamos seguir haciendo pruebas. Ahora que sí tenemos diagnóstico estamos en la fase de asumir qué es esta lesión cerebral, cómo tenemos que trabajar y construir un futuro en el día a día.
La parte positiva:
Soy peque y ya sabemos lo que tengo así que puedo trabajar más tiempo en ello.
El desarrollo es positivo y me estoy poniendo fuerte como un torete. Como bien, duermo bien, juego bien, me voy moviendo y sobre todo soy un niño feliz que noto muchísimo lo que me quieren.
No es una lesión degenerativa, por lo que lo que hay es lo que hay.
La parte negativa:
Hay que estar pendiente de la epilepsia. Lo que no queremos es que el cerebro se dañe más.
El gran reto:
Tenemos que trabajar en mi autonomía. Papá y Mamá e incluso Celia están concentrados en conseguir que yo sea autónomo para que pueda moverme y chuperretear todo lo que esté a mi alcance y empezar a robarle juguetes a Celia.
Tengo que aprender a andar, para después poder correr y volar si se tercia. Hay algunas displasias que implican la imposibilidad de andar, pero yo estoy seguro que no es mi caso, y voy a ejercitarme para que me veais bailando claqué si hace falta.
Y sobre todo, sobre todo mi gran reto es llevar una vida "común". Y digo común y no normal, porque sé que mi vida no va a ser normal, porque soy un niño especial y único que voy a hacer grandes cosas, y por encima de todo voy a ser feliz.
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| Así me quedo después de jugar |
Un beso para mis fans incondicionales.
