¿POR QUÉ O PARA QUÉ?

Mamá dice que los Por Qué suelen darnos excusas mientras que los Para Qué, Sentidos.

Me hago esta reflexión porque alguna vez sí que me he preguntado ¿Por qué a mi?. Y durante tiempo, estuvimos buscamos respuestas. Fuimos al neurólogo y a hacernos las pruebas de genética, en busca de una explicación. Supongo que como todo buen ser humano siempre necesitamos saber la razón de las cosas, que nuestro cerebro tenga las claves de aquello que no conoce. No obtuvimos respuestas concretas, ni ciertas al 100%. No existe una razón exclusivamente genética o exclusivamente neurológica que explique el  Por Qué.

Y entonces no dimos cuenta que aunque nos dieran una razón lógica y científica sobre las razones de mi "anomalía" no nos serviría para dar Sentido.

Es decir, puede que la malformación de mi cerebro sea debida a una mala disposición de las neuronas en su formación, o puede que Mamá o Papá tengan un cromosoma que diera lugar a que esto pasase. ¿Y?

Todo ello no va a dar Sentido a mi vida.

Yo soy esa parte pero también soy muchas más. Tengo una discapacidad. Negarlo o llamarlo de otra forma, sería absurdo y pintarlo de rosa y camuflarlo con "no pasa nada" sería un error. Mi malformación hace que mis pasos sean inseguros, que mi habla no haya fluído, y vuelvo a repetir, eso es una parte de mi.

Y además soy Pablo. El gran guerrero Jedi. El que disfruta de las cosas cada día. El que trabaja con entusiasmo. El que consigue las cosas que se propone, despacio, paso a paso. El que está formando su personalidad a base de trabajo constante, aprendizaje, llantos y risas. El que tiene derechos como todos y es único como nadie.

Y puede que ese sea mi propósito, mi Sentido. Mis respuestas al Para Qué. Puede que jamás encuentre la respuesta del Por Qué, puede que ni siquiera lo necesite, pero cada día doy un millón de Para Qués:

• Camino Para disfrutar del viaje.
• Me comunico Para hacer amigos.
• Beso Para demostrar mis afectos.
• Abrazo Para decir Te Quiero.
• Trabajo Para avanzar.
• Protesto Para forjar mi carácter.
• ....

Y cada día lucho para llenar de Para Qués mi vida. ¿Te apuntas?

Soy igual. Soy único.

LA FUERZA DEL OTOÑO

Madre mía qué fuerte ha empezado el Otoño!!!!. Menos mal que cada vez estoy más fuerte y vigoroso y puedo con todo.

En el Cole:

En el cole me va fenomenal. Me siento mucho más integrado, primero porque tengo más autonomía de movimiento, y segundo porque me entiendo mejor con los de 2-3 años que con los de 3-4 años. Estamos más nivelados. Soy más participativo en la asamblea y en los juegos. Me cuesta comunicarme y hacerme entender pero lo voy consiguiendo poco a poco. El querer estar al mismo nivel que los demás hace que me esfuerce. Esta semana Mamá tuvo reunión con el E.A.T y confirmaron lo que yo ya sé pero que a Mamá le gusta oír: Que he espabilado un montón, que mi capacidad de comprensión y atención han mejorado muchísimo, que el Verano me ha sentado fenomenal, que estoy más maduro y más autosuficiente.  Estoy hecho un machote.

En la Logopeda:

Todavía estoy en los comienzos, pero ya estoy practicando mucho las praxias, sobre todo con la hermana que me hace reír un montón. Saco la lengua, para un lado me cuesta más pero estoy en ello, hago pedorretas, soplo la flauta, repito las onomatopeyas de los animales, pero me sigue volviendo loco los coches y es lo que mejor sé imitar. 

En las fisios:

 Cambiando de programa. Ahora estoy perfeccionando mi marcha y reduciendo la base de sustentación. Sigo ejercitando el equilibrio y me están enseñando a bajar las escaleras yo solo. 

En Estimulación:

Seguimos aprendiendo signos pero a la vez intentando que nos salgan algunas palabras. Ahora estoy intentándolo con Pepe. Sigo haciendo los ejercicios en el espejo, pero me cuesta, porque soy tan guapo que no quiero que se rompan los cristales, jajajajaja.

En la piscina:

Según el resumen de Marta, mi terapeuta de pisci, hay una palabra que me define en el agua: FELIZ. Me encanta bañarme, bucear y jugar con los amigos. El sábado por la mañana es purita diversión.

De revisión de Médicos:

• Este mes he pasado por oftalmóloga y me ha confirmado que mi hipermetropía no ha bajado. La buena noticia es que tampoco ha subido, así que por el momento seguimos siendo cuatro ojos.

• La médico rehabilidatora me ha cambiado de plantillas. Bien!!! Espero que Mamá me pueda comprar más zapatillas chulas de mi número. Sigo necesitando ayuda pero en un nivel inferior así que cambiamos a unas más bajas y que me dejan el pie más libre. 

• El neurólogo dice que estoy fenomenal. Según él acabaré hablando aunque probablemente con dificultad. Ya le demostraré yo lo bien que voy a hablar. Según él dado que mis dos lados (derecho e izquierdo ) están afectados, debería tener más dificultades de relación, etc, y como sabéis eso lo tengo dominado, así que... También según él la parte derecha del cerebro no vale para nada, sólo para dibujar y ser creativo.... Jajajajaja, qué neurólogo más neurólogo tengo. Me ha mandado un EGG que me hicieron el Jueves para seguir controlando mi actividad cerebral.

• El Martes voy al Gastro de la Paz y estoy convencido que me van a dar el alta. Ya no tengo ataques de reflujo como antes y duermo del tirón todas las noches. Algunas veces, si ceno algo fuerte o un poco más tarde de lo normal, me afecta, pero son casos excepcionales. Yo creo que tiene mucho que ver en mi mejoría mi tableta de chocolate. Si alguna vez algún músculo de por ahí fue hipotónico, pasó a mejor vida hace mucho.

Así que como veis, este Otoño ha empezado fuerte, como a mi me gusta. A todas mis actividades diarias se han unido revisiones médicas como todos los otoños, pero hemos podido con todo y sin perder la sonrisa. Como ya sabéis la FAMA cuesta, unos cuantos berrres, lloros, berrinches, sudores, pero siempre con una sonrisa:

LA FAMA CUESTA

LA IMPORTANCIA DE LAS PALABRAS

Bueno amigos. Ya voy por mi segunda semana en el logopeda, y estoy encantado.

Enedina me mete mucha caña y estamos empezando con los ejercicios logocineticos que hago durante las sesiones y que debo practicar durante 30-45' todos los días en casa.

Los ejercicios logocineticos son una serie de ejercicios que se deben hacer para reforzar la musculatura de los labios, lengua y cara, conseguir flexibilidad y moverlos con mayor independencia para favorecer el lenguaje verbal. 

Aquí una serie de ejercicios con los que empezar.

La de sorpresa y la de sonreír, las tengo dominadas. Pero eso no tiene mérito porque las traía de serie. Para el resto habrá que poner lo que mejor tengo: Esfuerzo. 

Y ya desde otro punto de vista, más desde la emoción, quería hablar de otra serie de palabras. No las palabras que me transmiten acción y amor, ni de las que yo diré que pronto, seguro, que serán muchas. Quería hablaros de otras palabras que escucho y que no me gustan.

Oigo a veces a la gente utilizar palabras con tono despectivo que pueden formar parte de una característica de una persona. P. ejemplo, "fulanito es un autista", porque no sabe relacionarse con la gente. "Mira el tonto del pueblo", porque a lo mejor tiene una discapacidad intelectual. "Es un retrasado" porque va más despacio que los demás.

Todos los días que voy a terapia en Momo me encuentro con esta pared.

Es una pared llena de fotos de niñ@s como yo, que tienen alguna o muchas dificultades. En todas ellas siempre hay algo común: hay una sonrisa, una carcajada. Somos niños con características diferentes que tienen un nombre, a veces apellido. En mi caso es Displasia Cortical o Cerebral. En otros casos se llama Hemiparesia, Hemiplejia, Leucomalacia Periventricular, etc. Es cierto, los nombres no son bonitos. Pero tenemos otra infinidad de palabras que nos definen: Somos luchadores, constantes, trabajadores. Somos enfadicas y risueños. Somos protestones y perseverantes. Somos rubios, morenos, altos, guapos con sonrisas que enamoran y grandes ojos que expresan lo que muchas veces no somos capaces de decir.

Y somos personas que como a cualquiera, no nos gustan que nos definan por lo que no somos. No somos retrasados, aunque tengamos retraso madurativo. No somos idiotas aunque tengamos discapacidad intelectual.

Y puede que ahora estéis escandalizados y digáis: no, yo no soy capaz de decir esas cosas. Pero solo os pido que revisemos nuestro lenguaje. Que lo positivicemos. Evidentemente tenemos algo diferente que estaremos encantados de explicaros el nombre apropiado para definirlo, porque admitámoslo, al ser humano siempre le gusta que todo tenga su definición y su razón. Pero tenemos un millón de cualidades por las que también nos gusta que nos reconozcan. Y esas también estamos dispuestos a mostrároslas.

PASAMOS DE LOS -OLOGOS A LOS -PEDA

Bueno chicos. Qué alegrón tengo.

El lunes empiezo el logopeda. Quiero decir la logopeda.

Después de mi visita en Mayo con el Dr. Tappero, foniatra de la Paz, el Doctor y yo, que hicimos buenas migas, nos dimos cuenta que tenía todo el potencial del mundo para empezar a utilizar mis mandíbulas para algo más que comer esos platos ricos que me preparan la Escuela y Mamá.

Mamá que es como una gota china, ha estado intentando conseguir hora para poder empezar a practicar, y hoy por fin, Enedina, que es un encanto y ha aguantado estoicamente nuestro acoso, nos ha confirmado que empezamos el Lunes, a abrir nuevas puertas para que yo siga avanzando.

Así que espero empezar a colgar vídeos de mis progresos lingüísticos, además de mis progresos motrices. 

Y comienzo con éste. ¡¡¡Este el principio de mi carrera hacia la filarmónica!!!. O eso o para las chirigotas de Cádiz que también me sirve.

Besos a todos.

REESCRIBIENDO EL CAMINO

Recuerdo el año pasado cuando empecé en la Escuela. Pensando que iba a ser mi último año en Paso a Pasito, que en el curso siguiente empezaría en el "cole de mayores".

Sin embargo, un año después, y tras una sabia decisión consensuada entre Familia, Equipo de Atención Temprana, Escuela y Centro de Atención Temprana, vuelvo a repetir mi último año.

Puede que sea repetir el Camino; pero yo creo que es Reescribir el Camino. Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 

De momento lo reescribo así:

           

Entro andando, casi corriendo, buscando mis coches. Entro seguro, conociendo el espacio, con intención de conocer gente nueva, amigos nuevos. Entro siendo más consciente de mi cuerpo, de mis dificultades pero también de mis capacidades. Entro con el objetivo de CRECER, de APRENDER, de seguir disfrutando cada día y siempre sonriendo. Me hace muy feliz ir todos los días al cole

Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 

Y para ese Camino nuevo, me he estado preparando todo el verano. Y ahí os dejo una muestra.

Pablo en la Playa 2014

LOS NÚMEROS, ¿NOS DEFINEN Y/O NOS LIMITAN?

Después de casi dos meses después, por fin hoy me llega la notificación de resolución sobre el grado de discapacidad. Para los que no estáis familiarizados con el "concepto", éste es un certificado que lo expide la Comunidad de Madrid a través de los Centro Base, donde "valoran" tu grado de discapacidad. En mi caso el número ganador es..... 45%

Y esto me ha hecho preguntarme. Este 45% ¿me define y/o me limita? ¿Qué quiere decir este 45% para mi?

Pues desde el punto de vista burocrático, este 45% me da acceso a unos servicios que me sirven para mejorar día a día. Me permite tener acceso a una plaza gratuita en un Centro de Atención Temprana, me permite tener cobertura según la Ley de Dependencia, permite a mi familia tener título de Familia Numerosa aunque seamos slo 2 hermanos (yo ya lo sabía, que tengo tal personalidad arrolladora que cuento por 2), y otros etc, (no muchos, todo sea dicho) que según la propaganda política permiten que no me excluyan socialmente.

Ya hemos visto el lado burocrático (muy aburrido, por cierto); pero ¿y el resto?. Pues del resto he de decir, que si vamos a pensar en números hagámoslo en todos:

1 = UNO. Uno es el cerebro y una es la cabeza de la que dispongo. Cerebro y cabeza que los lleno cada día de emociones y aprendizajes nuevos. No son muchos años de experiencias, pero puedo decir que en este tiempo los he llenado de mucha belleza, de mucha pasión, de mucho trabajo, de alguna frustación, de mucho reto, de pequeños objetivos, algunos fracaso, grandes proezas y en definitiva de mucho YO. con muchos VOSOTROS. Me gusta el número 1.

 

 2 = DOS. Dos son mis piernas. No son fuertes ni robustas, y de hecho desde el principio las definieron como "hipotónicas". Pero a base de ejercicio y disciplinan ahí están. Sosteniendo mi cuerpo, moviéndose en pasos cortos, constantes, llevándome a explorar y a aprender. A llenar de contenido mi número 1. Me gusta el número 2.

3 = TRES. Tres son los años que tengo. Los que llevo en esto que llaman "vida". Tres intensos años donde me ha pasado de todo. Seguro que alguno de 6 no ha recorrido tanto como yo, con mi escasa movilidad, jajajaja. Tres años para conocer gente maravillosa a la que quiero y me quieren. Tres años para darme cuenta que se me han quedado cortos así que vamos a seguir cumpliendo años y sueños. Me gusta el número 3.  

4 = CUATRO. Cuatro son los ojos de los que dispongo. Y no es que sea extraterrestre, es que tengo la suerte de ver por mis dos ojos y enfocar por mis dos lentes. Seguramente seré el "cuatro ojos" del cole, pero me reiré cuando sea capaz de quemar papel con mis gafas y los demás se queden ojipláticos (pero sin gafas). Me gusta el número 4.

5 = CINCO. Cinco son los dedos de mis manos. Con los que aprieto bien el acelerador de mi moto, o con los que aplaudo cada cosa buena que hago y me pasa, con los que acompaño mientras canto canciones y con los que soy capaz de cerrar y abrir botellas. Con ellos cojo tesoros que soy capaz de guardar en cofres, pequeños y estrechos. Puedo coger la cuchara y ponerme hasta arriba de sopa de cocido, y yo solito. Me gusta el número 5.

6 = SEIS. Seis son los puntos de la puntuación máxima de un dado. Si te toca un seis, claramente eres ganador. Vas de oca en oca, y seguro que te comes alguno en el parchís. A mi me tocó el seis desde el principio. Y no es que alguna vez no me haya tocado el 1 o el 4. Es que al final a mi siempre me sale el seis. Es cuestión de seguir tirando el dado, de seguir jugando. Me gusta el número 6.

7 = SIETE. Siete son los días de la semana y se me quedan cortos. Siete son los días que tengo para disfrutar de mi familia, de mis amigos, de mi cole, de mis terapias, de mis terapeutas... Y ahora que estoy de vacaciones, también tengo siete días para disfrutar de la piscina, del parque, de la playa, de acostarme tarde, del calor... Y no acabo. Porque como ya he dicho siete días a la semana se me quedan cortos. Me gusta el número 7.

8= OCHO. A mi el ocho me gusta mirarlo al revés. ¿Por qué no? ¿Por qué siempre tenemos que tener la misma perspectiva? Mirarlo al revés, es decir, así : 

Y de repente os daréis cuenta que existen más posibilidades. De hecho hay "infinitas" posibilidades. Me gusta ver el ocho tumbado. Me gusta el número 8

9 = NUEVE. ¿Sabéis que bola 9 es una variación del juego del billar americano? Se juega con 9 bolas de colores y la bola blanca; la bola "Luminosa o de la luz". Se marca el objetivo desde el principio, es decir, dónde tiene que ser metida la bola 9, se comienza sacando sobre la piña que es golpeada por la bola blanca y con el objetivo de golpear la bola de menor número sobre la mesa. Así que soy un gran jugador de bola 9 en mi tapete verde personal, porque tengo mi objetivo: SER AUTONOMO e INDEPENDIENTE, voy de poco a poco, de paso a paso de menor a mayor, creciendo, y mi hilo conductor es esa "Fuerza Luminosa, Blanca" que va ayudándome a conseguir que cada objetivo sea superado. Y en el camino, disfruto de cada paso, de cada bola que cae en su tronera, de cada sonrisa que eso me provoca y provoca a los que tengo a mi lado. Me gusta el número 9.

Así que es verdad, los números pueden definirte pero no creo ni quiero que me limiten. Puede que tenga un 45 en un papel oficial, pero yo estoy hecho de números muchos más ricos.

SURFEANDO EN LAS "ONDAS"

Buen mes para surfear. Mes de Julio, mes de vacaciones.

Pero no os vayáis a pensar que soy como el resto, noooooooo, ya sabéis que no. Yo no surfeo en el mar,  en las olas, como todo buen hijo de vecino. A mi me gusta surfear en las Ondas. En las Ondas de la Radio. De Radio Libertad 107.0 en el programa Tengo1proposito con mi gran nueva amiga Eva Robles.

Tengo la suerte de ser "prota" un par de minutos al día, todos los lunes para promocionar mi blog, y conseguir compartir con todos mis andanzas. Las buenas y las malas pero todas positivas, porque de todas sacamos una lección. 

A mi favor tengo gente que me alienta, que me anima en mi camino y ahora encima con el gran altavoz que supone la radio.

Os dejo mi primera intervención en la Radio. Puede que no me expresara con claridad ese día (son los nervios del directo) pero quería decir claramente que:

1. Gracias por dejarme intervenir

2. Gracias por seguirme

3. Gracias por todo el cariño

4. Gracias por dejar que Celia hiciera de traductora de mis palabras.

Directo en la Radio !!!!