En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

27 mar 2015

ES LO QUE TIENE SER UN JEDI CON ADAPTACIÓN CURRICULAR

Estoy convencido que aunque no salga en las Sagas, y no se hable abiertamente en ninguna de las pelis, los Jedis con adaptación curricular como yo tenemos un hueco. 

A lo mejor no salimos en primera línea, pero podemos hacer refuerzo en la retaguardia. Puede que nuestros sables láser sean menos luminosos, o no podamos ir en las X-Wing, pero la utilidad de la herramienta no la da la velocidad o la intensidad, si no el buen uso y práctica, y que no podamos pilotar las naves, no significa que no podamos dar soporte terrestre. A lo mejor no somos los más guapos de aspecto, pero la belleza la define el corazón y no la cara.

¿Y esto a qué viene? Pues porque cada vez estoy más convencido que nací para ser Jedi. Con adaptación curricular o sin ella, ese es mi destino.

Hace un par de meses que estoy teniendo unos episodios raros. Por las mañanas, y no me pasa siempre, noto como que a mi cerebro le cuesta arrancar el sistema operativo. Mamá y Celia me despiertan siempre con mucho entusiasmo, cierto cansancio y un millón de besos. Eso es un buen aliciente mañanero. No obstante, parece que a veces a mi cerebro eso no le parece suficiente, necesita energía suplementaria, y tengo descargas que hacen que me den espasmos, sobre todo en las extremidades.

Mamá que es de tendencia histérica, quiero decir, de naturaleza exploradora, se puso en contacto con Ana, nuestra neuróloga de la Quirón, y nos aconsejó hacer un EEG diurno, que no dio ningún resultado diferente de los que anteriormente me hicieron.

También me hicieron uno nocturno, del que ya os conté, y sobre el que todavía no tenemos resultados.

¿Curiosamente? este pasado Miércoles tenía cita con el Dr. Velázquez del Hospital de La Paz. ¿Coincidencia? Ese mismo día Ana estaba en la Paz, y nos informó que los resultados del EEG nocturno se estaba retrasando por motivos técnicos. Puffff un alivio, porque pensábamos (Mamá más que yo) que había algo que estaba siendo difícil de interpretar y eso estaba demorando el proceso. 

En la cita con el Dr. Velázquez le comentamos lo que está pasando, le dijimos lo del EEG diurno y que estábamos a la espera de los resultados del EEG nocturno. Entonces el Dr. Velázquez nos dijo que posiblemente lo que tenía era: ESPASMOS MIOCLÓNICOS.

Y digo yo, ¿Por qué tienen que poner esos nombres tan raros?

El Espasmo Mioclónico se refiere a tirones o sacudidas involuntarias y súbitas de un músculo o grupo de músculos. Esto puede venir, en mi caso, por mi mal funcionamiento del cerebro, que le da órdenes erróneas a el/los músculo/s o por un foco epiléptico. Según el Dr. Velázquez, y por el tipo de espasmo que nosotros le describimos, tiene todo la pinta que sea por la primera razón, pero para descartar la segunda, necesitamos ver los resultados del EEG, así como hacer un EEG más específico que me lo hacen el mes que viene. 

Ahora viene mi parte Jedi. ¿Os habéis fijado en la palabra Mioclónico? ¿En qué se puede convertir?
Mirad:



Jajajajajajaja. ¿Lo veis? Estoy convencido que mis mioclónicos son Midiclorianos pero con adapatación curricular; unas letras que habían desparecido, unas que se colaron y no tenían que estar....Y ahí lo tenéis. Esas criaturas microscópicas que pueden entender los designios de la Fuerza, que nos hablan continuamente comunicándonos su voluntad, están en mí justo en la misma forma que soy yo. Con dificultades, no encontrando a veces la mejor forma de expresarse, pero manteniendo su esencia. 

Seguimos entonces en el camino de entender la Fuerza, de conseguir interpretar lo que nos quiere decir. De no desfallecer en el camino, aunque a veces nos ponga pruebas. Porque un Jedi no sería un Jedi, si no fuera capaz de levantarse en cada sacudida.


May the Force be with you






13 mar 2015

LEYENDO MIS SUEÑOS

El otro día me volvieron a hacer un Polisomnograma de sueño, que traducido al idioma de los mortales, significa, una prueba donde te conectan un montón de electrodos en la cabeza que te miden la actividad cerebral durante la noche.

No os voy a mentir. Es un coñazo. Primero porque la prueba comienza tarde. Ingresé sobre las 22:00 en el Hospital y me tuvieron hasta las 23:00 poniéndome Rastas de colores. La verdad es que visualmente queda muy chulo, y ya tengo una referencia en el caso que de adolescente me de por cambiar de look.


 








Los EEG de día son menos pesados, y el casco que te ponen mola más. Yo siempre digo que es mi casco de Joven Padawan, que utilizo para intuir la fuerza, como Luke Skywalker en la peli que da comienzo a la Saga (por supuesto para mí, la Saga comienza en el capítulo IV)





El caso es que cuando ya me harté de protestar por estar una hora esperando a que me pusieran "el cableado", luego tienes que dormir durante 8 horas que dura la prueba. La noche fue un poco dura, porque eché de menos mi camita suave y reconfortante y encima tenía tos. Menos mal que Mamá me contó el cuento de la Ratita Presumida, calculo, que unas 100 veces. Ese y el de los tres cerditos son mis Top Ones!!!.

Lo que me pregunto, es, si además de medir mi actividad cerebral, que supongo que seguirá pelín lenta respecto a la media, el chisme puede leer mis sueños, porque en ese caso, no hay memoria suficiente en ningún sistema de almacenamiento que grabe todo aquello con lo que sueño: Levantarme todos los días con buen ánimo y contento, tener salud de roble machote, poder aprender a correr, a subir escaleras, a jugar al pilla pilla, a aprenderme una poesía, a recitarla, a cantarle una canción a mi hermana.... y así hasta el infinito....

Aunque si lo pienso, mejor que no grabe nada, que ya me encargaré yo, de grabarlos en mi historia del día a día.

Cambiando de tema. El otro día llegó a manos de Mamá, a través de Blanca (del Equipo de Atención Temprana) un libro sobre los hermanos de niños con "capacidades especiales". Ya he hablado de lo que supone Celia para mi. Celia es mi HERMANA con mayúsculas. Siempre tiene una sonrisa para mi, es excepcionalmente buena, generosa y cariñosa conmigo, me alienta, me ayuda y me anima en todo momento. Sé que a veces tiene que ir más despacio para adaptarse a mi ritmo, que a veces tiene que ponerse en segundo plano, porque mis cosas son prioritarias, pero a ella no le importa. Celia y yo tenemos una relación mágica  y yo estoy feliz que sea mi HERMANA. 

El libro no dice más de lo que ya sabemos, pero que es bueno recordar: Que los hermanos necesitan su espacio, que necesitan ser atendidos y entendidos, que a veces se les carga con una responsabilidad que no es suya, que pueden sentir celos y además sentirse culpables por sentirlos. A veces, es difícil ser Hermano de un niño con dificultades como yo, pero el reto y la recompensa es mayor si lo sabes gestionar, y Celia lo hace de maravilla. Creo que siempre seremos un Tándem ganador. Y nuestra victoria no consistirá en ser los primeros, consistirá en disfrutar de la vida juntos, más allá de prejuicios y etiquetas, consistirá en andar nuestros caminos, juntos y separados, pero con la certeza que somos los Jedi interestelares más compenetrados de este lado de la Galaxia.



¡Y por último os informo que Mamá y yo nos hemos apuntado para ser actores! Es un proyecto muy chulo. Vamos a hacer un mediometraje donde se explica el comienzo de la humanidad vista desde el Olimpo de los Dioses. Yo me he pedido a Apolo, por guapo. Os mando el link, por si os interesa contribuir en la financiación del proyecto, y contribuir a que el mundo de la discapacidad sea visto desde otro punto de vista.






2 mar 2015

HACERNOS VISIBLES

Acabamos el mes de Febrero con una intervención en la tele.¡ Qué experiencia más chula! Está visto que me gustan los medios...

El pasado 28 de Febrero fue el día Mundial de las Enfermedades Raras. Existen en estos momentos casi 7.000 tipos de Enfermedades Raras, que a veces son difícil de diagnosticar. En este momento un 7% de la población mundial tiene una Enfermedad Rara y es catalogada como tal porque el índice de población que afecta cada una de ellas no supera a 5 de cada 10.000 habitantes.

Muchas veces el problema, es que no hay tratamiento porque es muy caro, y no resulta "rentable" estudiar el tratamiento de la enfermedad en un índice de población tan poco afectada. Es así. La salud de una persona, a veces, depende de la rentabilidad. El sistema capitalista es lo que tiene, que el beneficio prima sobre todo lo demás.

Mi caso no está catalogado como Enfermedad Rara. "Simplemente" es una Malformación del cerebro que le supone una Malfunción que afecta a mi movilidad y a mi lenguaje (me repito más que el ajo). Los informativos de Telecinco, lo que querían era explicar la importancia de la Estimulación Temprana en casos de niños con Enfermedades Raras como Ximena y Nico, o como en mi caso. En cualquiera de los tres casos, los avances han sido significativos y la calidad de nuestras vidas ha mejorado notablemente.

Este reportaje, para mi, me ha servido:


  • Para mimar mi Ego. Creo que no sería honesto de mi parte decir que no me ha gustado salir en la gran pantalla y tener a toda mi gente pegada al televisor. Me ha gustado y mucho. Sentir que puedo demostrar delante de todo el mundo mis "capacidades especiales" me hace sentirme bien y me da fuerza para seguir trabajando como lo estoy haciendo. Por cierto gracias a tod@s mis fans por decirme luego tantas cosas cariñosas y constatar lo que es cierto; que estoy hecho un bombón y que en mi caso la tele no engorda, jajajajaja.
  • Para sentirme co-responsable de hacer llegar un mensaje de "SE PUEDE". Mucha gente se encuentra en estos momentos con un diagnóstico terrible de sus hijos, y no saben cómo actuar. El camino para muchos, no empieza con esa imagen ideal de un niño sano y perfecto que va consiguiendo sus items cuando corresponden. Se encuentran con situaciones difíciles, donde los peques no reaccionan a los estímulos, o tienen crisis epilépticas continuas, o no son capaces de guardar el equilibrio, etc. Cada diagnóstico es un mundo para cada familia, igual que cada no diagnóstico. Pero desde mi experiencia solo puedo animar a trabajar diariamente para que los niños que tenemos más dificultades que otros, tengamos la posibilidad de mejorar cada día y ser lo más autónomos posibles.
  • Para hacer un llamamiento a la conciencia popular. Claro que desde los organismos públicos deben asegurar que existan una serie de coberturas básicas para que la gente con más dificultades, tengan aseguradas ciertas asistencias básicas: Salud, Educación y Justicia. Sin embargo, y cuando esto no es así, animo a la gente a que no se quede sólo en la queja, sino hay que dar un paso conjunto a la lucha. Uno puede hacer un montón de cosas por mejorar una situación, pero se consigue mucho más si la lucha se hace entre todos. Tendamos una mano de solidaridad a quien lo necesite. Colaboremos con fondos que estudian de forma privada una Enfermedad Rara, o colaboremos con carreras solidarias, rifas benéficas, etc, para hacer que todo aquel que lo necesite llegue a cubrir sus necesidades mínimas de asistencia. Un pequeño gesto de mucha gente cambia vidas.
Y aquí os dejo el making off de la sesión y un trocito de video grabado, más el link que no sé cuánto tiempo estará colgado en Telecinco. Muchas gracias a Telecinco por darnos la posibilidad de hacernos visibles aunque fueran solo 2 minutos. Muchas gracias a Momo por contar con nosotros en este proyecto, y sobre todo por su profesionalidad que hace que aprender sea también divertido.

Mucha fuerza a los luchadores soñadores.










13 feb 2015

A MIS CUATRO AÑOS

Hoy es un día grande. Como todos, pero con el añadido de que además es mi cumpleaños. Hoy cumplo CUATRO añazos y puedo decir:


  • A mis cuatro años sé lo que es sentirse grande que no mayor.
  • A mis cuatro años sé que soy diferente que no raro.
  • A mis cuatro años sé la importancia de comunicarme con los demás que no hablar (que lo sabré)
  • A mis cuatro años sé la importancia de vivir y disfrutar de cada momento. El presente es un regalo.
Y yendo a lo más terrenal, y del día a día he aprendido:

Que si algún día tengo un amigo que se llama PEPE, ya le sé llamar. Espero de momento no tener un Teodorico al que darle mi amor, jajajajaja.
Que si quiero COMER, ya lo puedo pedir. Y puedo pedir AGUA y PAN. Ya no muero de hambre.
Que si tengo sueño, puedo pedir DORMIR.
Que puedo ya expresarme con cortesía diciendo HOLA y diciendo ADIÓS.
Que mis peces no tienen nombre pero hacen GLU, GLU.

Y todo eso va añadido a lo que ya sabía antes de tener CUATRO años. Sé cómo hace una Vaca, un Perro, un caballo, un pájaro, un mono y un pato. Sé dónde están mis pies, mis orejas, mi boca, mis dientes, mi pelo y mi colilla meona. Sé quitarme los calcetines y casi ponérmelos. Sé que para vestirme primero va la camiseta, luego los pantalones y después los calcetines y los zapatos nuevos que me ha regalado Marta. Sé ponerme el abrigo solo y no me gusta que nadie me ayude. Me gusta disfrutar de mi autonomía.

Y lo más importante: Sé que me gusta aprender. Me encanta hacer cosas nuevas y ver que eso genera reacción en los que me acompañan. Sé que me gusta una fiesta y gritar como un loco. Sé que me gusta bailar y cantar. Sé que me gusta abrazar y me gusta besar, y cada vez con besos más sonoros. Sé que me gusta cada día de mi vida, y los CUATRO años son el punto de inicio para llegar a los CINCO, a los SEIS, a los SIETE..... y sin prisa, disfrutando del camino, de cada cosa nueva que me sorprenda.



Así que voy a disfrutar de este día como corresponde: Soplando la vela y pensando un deseo: Que la vida me siga mostrando cosas maravillosas que yo pueda aprender.




14 ene 2015

2015: UN AÑO MÁS DE BUENOS PROPÓSITOS

Hola a todos:

Antes de nada, perdón por el retraso, os tengo que decir:

¡¡FELIZ AÑO NUEVO!!

Empezamos el año con las pilas cargadas, las panzas llenas y los corazones llenos de ilusión. Este va a ser un año de grandes acontecimientos.

Para empezar, tuve visita con el Foniatra y me lo pasé en grande. Me sentó en una silla giratoria divertidísima. El jodío no me daba vueltas hasta que no le decía: ¡Má! (que se sobreentiende es mi forma de decir: Por Dios no pares que esto es la caña). Me dijo que debíamos empezar a reducir los signos con las manos (lenguaje bimodal) para favorecer que empezaran a salir las ecolalias que son las repeticiones de las últimas silabas de una palabra como por ejemplo: Patata - TA, etc. Dice que en el momento que surjan, el lenguaje será el siguiente paso. Ainnnnnsssss no puedo esperar! Qué ganas tengo de decirle a todo el mundo: Gracias! y a las chicas: Guapas!

Lo mejor de la visita, fue cuando Mamá le preguntó si voy a hablar, y el Dr. Tappero sin pestañear, dijo: "No me cabe la menor duda". Fue tan emocionante como cuando me dijo Ruth de Momo, "este Niño tiene un enorme potencial".

Otro de los acontecimientos de este mes y el que viene va a ser la elección del Cole para el curso que viene. Dado que sólo se puede desdoblar un curso por ciclo, y ya lo he hecho, este año me toca sí o sí cambiar de Cole. No os pienso dar la chapa otra vez sobre el sistema educativo, ni el proceso, ni los organismos competentes, etc, porque ya lo he hecho en varias ocasiones y a veces me aburro de mi mismo.

Pero sí quería darle un enfoque más tipo debate. Es que Mamá, como es tan cansina, y lleva unas cuantas semanas dándole vueltas al tema (por no hablar de meses o años), pues tenemos este tipo de conversación con los amigos y como siempre hay opiniones como colores.

Antes de abrir el debate, hay que dejar claro un par de puntos:

  • En la gran mayoría de los casos, todos los hijos somos queridos por los padres.
  • En la gran mayoría de los casos, todos los padres velan por nuestros intereses.
Dicho esto se abre el debate sobre qué es lo mejor para los niños con Necesidades Educativas Especiales (N.E.E.) como yo.

He escuchado a muchos padres de niños "normales" que los niños "no tan normales" como yo deberíamos tener una educación especial y exclusiva donde se pueden atender mejor nuestras necesidades (yo creo que esto lo añaden para sentirse luego mejor), y así no entorpecer el ritmo del resto de la clase.

Antes de empezar a desarrollar mi punto de vista en esto, he de decir, a modo informativo, ya que mucha gente lo desconoce que:

  • El proceso de elección de un modelo educativo para un niño con N.E.E. es arduo y dedicado (y no me he confundido: He puesto dedicado y no delicado). Dedicación por parte de los padres y de los terapeutas / educadores que trabajan con el niño y que ven su evaluación constante y son informados por todos los profesionales (Neurólogos, Rehabilitadores, Logopedas, etc). Aquellos que como yo estamos en una "Escuela Ordinaria" con apoyos, contamos con un Equipo de Atención Temprana, que nos hace un seguimiento permanente y en base a su experiencia, aconsejan sobre cuál es el mejor modelo a seguir. Como todo sistema tiene sus fallos. Y yo diría por falta de recursos más que por otra cosa. Porque la gente con la que yo he estado siempre ha sido gente involucrada, atenta y que ha puesto más de lo que su competencia le exige. Aún con sus dificultades y sus "fallos en el sistema", yo creo que todo el asesoramiento que yo he recibido siempre ha sido fruto de su buen hacer y su buena predisposición.

Y el debate va en torno a la escuela inclusiva, porque me imagino que los colegios de Educación Especial, no generan debate, sobre todo para los padres con niños "normales".


  • Si me pongo demagogo podría decir que puestos a separar y diferenciar en las escuelas, hagámoslo. Pero no sólo con niños de N.E.E con los niños normales, sino niños con niñas, por raza, religión, por altos o bajos, con gafas o sin gafas, etc. ¿Quién marca las diferencias?¿Quién genera los grupos? Porque, admitámoslo, en algún grupo que no nos guste seremos clasificados y seguramente nos sentará a cuerno quemado que nos pongan en un grupo políticamente incorrecto (Más a los papás que a nosotros mismos). Todos los hijos tenemos alguna característica que no gusta a otro y es diferente a la de los demás. La aceptación de cómo es uno en todos los aspectos es el comienzo de la autoestima y la mejor forma de aprender a querer al otro. La diversidad abre la realidad a un mundo donde todos tenemos cabida.

  • Si me pongo en plan estadístico, podría hablar del coste de la subsidiariedad. Si generamos personas dependientes y necesitadas del sistema, esto conlleva un coste para todos, social y económico, mientras que si generamos personas autónomas e independientes contribuiremos al desarrollo de una economía del conocimiento competitiva y dinámica, y una mayor cohesión social. La educación inclusiva no favorece solo al alumnado más vulnerable, sino a toda la comunidad educativa.
  • Si me pongo en plan YO, y haciendo que la célula del corazón se ponga en comunicación directa con la célula del cerebro, creo que el foco de atención no es el niño "normal" que a priori tiene todo lo necesario para desarrollar su proceso formativo. Perdonad que me ponga egoísta en esto, igual que vosotros os ponéis egoístas cuando habláis de los niños con dificultades que afectan a vuestro ritmo de trabajo. Creo que lo importante es generar entornos donde se eduquen personas autónomas e independientes, y ahí la importancia es mía. Si lo que necesito es una Escuela Especial, iré con mucho gusto, porque me tratarán de forma dedicada y me proporcionarán los recursos que estén de su mano para que pueda aprender dentro de mis limitaciones y para transformar la dificultad en oportunidad. Bueno, eso lo conseguirán con ayuda de mi entorno familiar que es y será el núcleo de mi EDUCACIÓN y gran parte de mi FORMACIÓN. Pero si lo que necesito es una Escuela Inclusiva, donde también encontraré gente profesional como la que me rodea ahora, que me guíe en la transformación de la dificultad en oportunidad, espero contar contigo. Para aún sabiendo que soy diferente en algunas cosas, me aceptes y me quieras tal y como soy. Para que me sirvas de ejemplo y aprenda de ti. Para no ser tratado sólo como un N.E.E, sino como Pablo Blanco Cisneros, un niño feliz, con una actitud fantástica hacia la exploración de nuevos horizontes, que tengo un estilo y un ritmo de aprendizaje propio y con derecho a ser diferente y único como eres tú.




21 dic 2014

VOLVEMOS A VERNOS LAS CARAS, NAVIDAD.... Y ME GUSTAS

Aquí estamos de nuevo.

Un año más disfrutando de estas fiestas en familia y con amigos. Haciendo balanza del año que ha pasado. Comiendo en exceso, queriéndonos mucho aunque a lo mejor no mostrándolo tanto como debiéramos.

Y como yo no voy a ser menos, también quiero hacer mi balance. Como siempre y no pudiendo ser de otra manera, positivo. Realísticamente positivo, porque ha sido un año de muchas cosas que me han hecho disfrutar cada día.

Sigo sudando la camiseta para lograr las cosas que a otros les cuesta menos, pero la satisfacción de llegar me llena de "créditos" de latidos de corazón. Latidos que utilizo para aplaudir, para soltar un carcajada, para abrazar al que está a mi lado.

Así que GRACIAS 2014 por haberme dado tanto. Gracias a todos por formar parte de mi éxito, cada uno con su granito de arena

Y 2015, tengo ganas de conocerte. Seguro que me traerás nuevos retos que estoy dispuesto a conocer. No me esperes sentado. No es mi estilo.


OS QUIERO


24 nov 2014

CELEBRANDO EL DÍA DE TODOS LOS HÉROES: LOS NIÑOS

Aprovechando que el pasado 20 de Noviembre era el día Universal del Niño, nuestros amigos de Tengo1proposito, nos invitaron a celebrarlo por todo lo alto en el programa que emiten cada sábado de 22:00 a 23:00 a través del dial 108.0 de Gestiona Radio.

Como ya sabéis que yo no me pierdo ni una, allí nos fuimos Mamá y yo y nos tenían preparado esta sorpresa:

Merendola con tengo1proposito
¡¡¡Menuda Merienda!!!. Fue una fiesta por todo lo alto. Como siempre, me encontré con gente grande y estupenda que implica a sus empresas en ayudar a los demás como Mario Miguelañez, Director General de Miguelañez que con su política de Responsabilidad Social Corporativa ayuda a fundaciones y organizaciones en su labor. Este año a la Fundación Aladina. O como Folli Follie, que también está involucrada en proyectos solidarios en diferentes países, como China, Nueva York, Inglaterra. Y además su Directora de Marketing Eva Revuelta es un sol que además prepara unas meriendas riquísimas y divertidas.

Y claro esto me genera una idea que me da vueltas en la cabeza. Porque según tengo entendido tenemos unos gobiernos que no cuidan de personas. Gobiernos de partidos que sólo miran por sus intereses personales y de partido. Y el mal llamado "pueblo" se ha acostumbrado a eso. Y se queja, sí, pero sigue pensando que la solución debe de venir de arriba. Pero ¿ y si la solución tiene que venir de abajo? ¿ Y si resulta que somos todos, los que nos debemos unir para crear un entorno en el que creamos las posibilidades de desarrollarnos como personas?

Y alguno dirá que uno sólo no puede mover montañas. Y tendrá toda la razón. Porque el batir de las alas de una mariposa puede que sea imperceptible pero a lo mejor si se unen un millón de especies, generarán un vendaval. Y eso sólo puede ocurrir si se mueven.

Así que movámonos. Y empecemos a tender una mano a aquel que lo necesite. A comprar una participación de lotería estas Navidades a la asociación o fundación que eche una mano a aquel que tiene dificultades. A compartir tiempo, abrazos y conversaciones. A servir y devolver como humanos lo que nos ha sido dado como humanos.

A firmar peticiones como la de mi gran amigo Daniel Llano, que es un pequeño gran héroe con el que tuve el placer de compartir aventura de Radio el pasado Sábado y que puedes encontrar su petición en Fondo Nacional para la cura de enfermedades Raras

Que estos gobiernos egoístas no nos hagan olvidar que somos personas. Que siempre existan programas como Tengo1proposito que sean la voz de la voluntad de mucha gente y muchas empresas solidarias. 

Un besazo enorme y aquí os dejo el programa de Radio en homenaje a todos los niños del mundo y una muestra de cómo nos las gastamos!!!