Según parece cuando una persona está entrenando a tope y tiene unos abdominales de escándalo, lo que nosotros llamamos tableta de chocolate (para algunos bote de Cola Cao), los angloparlantes le llaman Six Pack.
No cabe duda, que todo mi duro entrenamiento, lleva a que yo sea un claro ejemplo de Six Pack. ¡¡Tengo las abdominales como una roca!! Gracias a todos mis ejercicios de fisioterapia, estoy consiguiendo reforzar la zona lumbar y abdominal para poder estabilizar mejor mi marcha y mi futura (no lejana) carrera. ¡Acero para los barcos!
Pero lo de Six Pack, esta vez me lo llevo al terreno médico. El pack de 6 medicamentos que llevo hasta la fecha, para intentar controlar mis espasmos, de momento no ha sido suficiente y hace que mi Epilepsia pase a grado de "refractaria", es decir, una epilepsia de difícil control y resistente a la farmacología. Es verdad que la última en entrar, la Lamotrigina (nombre comercial: Lamictal), parece que es la que mejor está funcionando combinada con el Depakine (ácido Valproico). Sin embargo, la introducción de la misma está siendo lenta, por lo que no sabremos si es del todo eficaz hasta que no esté en los niveles necesarios, y parece que para eso nos faltan unas 6 semanas más. Mientras tanto, estamos haciendo que el Brivaracetam desaparezca. ¡Fuera bicho!. Vaya mal que me ha sentado éste. Igual que el Trileptal. Me han hecho sentir agotado, disperso, inconexo, desconectado y muy gruñón. Ganitas de que desaparezca de mi vida.
Mamá que no se puede estar quieta ni cuando duerme, decidió pedir opinión al Dr. García Peñas, médico referente en la epilepsia infantil. El Dr. García Peñas tiene consulta en el Hospital Niño Jesús y también tiene consulta privada en el Hospital San Rafael. Podrías pensar, que siendo un erudito y un magnífico profesional, que en vez de un cerebro debe tener como 3 ó 4 en toda su cabeza, fuera un hombre en otra dimensión, de difícil acceso. Nada más lejos de la realidad. Claramente es un Doctor que adora su trabajo. La vocación le sale por los cerebros-ojos, y hace que sea un médico cercano, que es capaz de estar en consulta contigo 1 hora, dejándose acribillar por las preguntas de mi pesada madre sin problemas. Un hombre curtido por la experiencia de ver miles de niños con cuadros clínicos de todos los calibres, y dando pautas de cómo poder enfrentar a la Bicha. Y no hay nada mejor para un Jedi, que le pongan cara a un enemigo. Que le recarguen el sable para poder enfrentarse a una nueva batalla.
En este momento sabemos que los siguientes pasos que dar son:
• Saber si hay actividad epiléptica por la noche. Según parece, en procesos de crecimiento como el mío, el sueño es vital. En el sueño es donde se afianza el aprendizaje y la memoria. Si existe actividad epiléptica nocturna, se produce el efecto “Penélope”, es decir que todo lo que aprendes por el día, se borra por la noche, por lo que se ralentiza todavía más el desarrollo cognitivo. Para ello necesito hacerme otro video EEG y ver si hay o no actividad epiléptica. Ya os digo yo, que no va a ser el caso. Menudo bien que duermo yo últimamente. En el caso poco probable que haya actividad epiléptica, tenemos que cambiar radicalmente de medicación e irnos a corticoides. Al final no vamos a esperar a que la pauta del Lamictal esté completa porque nos quedan muchas semanas, y mis espasmos son bastante frecuentes.
• Le tengo puesta mucha fe al Lamictal. Creo que cuando la pauta sea la adecuada para mi cuerpo, la Bicha va a estar mucho más controlada. No obstante si no funcionara todavía tengo que probar dos medicamentos que no hemos introducido hasta la fecha, la Vigabatrina y/o Zonisamida.
• Otra opción en estudio es la dieta cetogénica.
• Como última opción tenemos la cirugía, pero de momento, es una opción que ni estamos cerca de considerarla.
• Mientras seguimos luchando para controlar a la Bicha, vamos a realizar una ampliación de estudio etiológico:
o Repetiremos RM cerebral con protocolo de epilepsia. Para ello necesitamos hacerlo con una máquina de 3 Teslas. En Madrid la única que hay con esa escala de precisión es la que hay en Ruber Internacional.
o Realizar panel de genes de malformaciones del desarrollo cortical. Esto nos permitirá tener pistas de hacia dónde puede desarrollar la patología.
o Si el panel de genes es negativo, consideraríamos CGH – arrays de 400 K que es un estudio más al detalle que el que tenemos.
Para estas ampliaciones esperamos contar con cobertura de nuestra póliza, o tendremos que romper la hucha del cerdito. Lamentablemente, baratas, baratas estas pruebas no son.
Así que, seguimos en la lucha. Seguiremos surcando planetas y universos paralelos enfrentándonos con la Bicha, con nuevos sables de luz, técnicas de combate y uñas y dientes, a la antigua usanza. Debemos estudiar a la Bicha. A la hora de enfrentar una batalla, hay que conocer bien al enemigo: Sus formas de presentarse, cómo crece, cuáles son sus puntos débiles, por dónde se le puede atacar, cómo y con qué.
Bicha, das miedo, es cierto. Pero no voy a dejar que el miedo me paralice. Pondré todo mi empeño como siempre, para enfrentarme a ti. Cada día que pasa seré más fuerte; sigo entrenando duro para que así sea. Y puede que no desaparezcas, puede que siempre estés latente y a mi lado. Si es así, aprenderé a vivir contigo y haré que tú vivas mi vida y no yo la tuya.
No cabe duda, que todo mi duro entrenamiento, lleva a que yo sea un claro ejemplo de Six Pack. ¡¡Tengo las abdominales como una roca!! Gracias a todos mis ejercicios de fisioterapia, estoy consiguiendo reforzar la zona lumbar y abdominal para poder estabilizar mejor mi marcha y mi futura (no lejana) carrera. ¡Acero para los barcos!
Pero lo de Six Pack, esta vez me lo llevo al terreno médico. El pack de 6 medicamentos que llevo hasta la fecha, para intentar controlar mis espasmos, de momento no ha sido suficiente y hace que mi Epilepsia pase a grado de "refractaria", es decir, una epilepsia de difícil control y resistente a la farmacología. Es verdad que la última en entrar, la Lamotrigina (nombre comercial: Lamictal), parece que es la que mejor está funcionando combinada con el Depakine (ácido Valproico). Sin embargo, la introducción de la misma está siendo lenta, por lo que no sabremos si es del todo eficaz hasta que no esté en los niveles necesarios, y parece que para eso nos faltan unas 6 semanas más. Mientras tanto, estamos haciendo que el Brivaracetam desaparezca. ¡Fuera bicho!. Vaya mal que me ha sentado éste. Igual que el Trileptal. Me han hecho sentir agotado, disperso, inconexo, desconectado y muy gruñón. Ganitas de que desaparezca de mi vida.
Mamá que no se puede estar quieta ni cuando duerme, decidió pedir opinión al Dr. García Peñas, médico referente en la epilepsia infantil. El Dr. García Peñas tiene consulta en el Hospital Niño Jesús y también tiene consulta privada en el Hospital San Rafael. Podrías pensar, que siendo un erudito y un magnífico profesional, que en vez de un cerebro debe tener como 3 ó 4 en toda su cabeza, fuera un hombre en otra dimensión, de difícil acceso. Nada más lejos de la realidad. Claramente es un Doctor que adora su trabajo. La vocación le sale por los cerebros-ojos, y hace que sea un médico cercano, que es capaz de estar en consulta contigo 1 hora, dejándose acribillar por las preguntas de mi pesada madre sin problemas. Un hombre curtido por la experiencia de ver miles de niños con cuadros clínicos de todos los calibres, y dando pautas de cómo poder enfrentar a la Bicha. Y no hay nada mejor para un Jedi, que le pongan cara a un enemigo. Que le recarguen el sable para poder enfrentarse a una nueva batalla.
En este momento sabemos que los siguientes pasos que dar son:
• Saber si hay actividad epiléptica por la noche. Según parece, en procesos de crecimiento como el mío, el sueño es vital. En el sueño es donde se afianza el aprendizaje y la memoria. Si existe actividad epiléptica nocturna, se produce el efecto “Penélope”, es decir que todo lo que aprendes por el día, se borra por la noche, por lo que se ralentiza todavía más el desarrollo cognitivo. Para ello necesito hacerme otro video EEG y ver si hay o no actividad epiléptica. Ya os digo yo, que no va a ser el caso. Menudo bien que duermo yo últimamente. En el caso poco probable que haya actividad epiléptica, tenemos que cambiar radicalmente de medicación e irnos a corticoides. Al final no vamos a esperar a que la pauta del Lamictal esté completa porque nos quedan muchas semanas, y mis espasmos son bastante frecuentes.
• Le tengo puesta mucha fe al Lamictal. Creo que cuando la pauta sea la adecuada para mi cuerpo, la Bicha va a estar mucho más controlada. No obstante si no funcionara todavía tengo que probar dos medicamentos que no hemos introducido hasta la fecha, la Vigabatrina y/o Zonisamida.
• Otra opción en estudio es la dieta cetogénica.
• Como última opción tenemos la cirugía, pero de momento, es una opción que ni estamos cerca de considerarla.
• Mientras seguimos luchando para controlar a la Bicha, vamos a realizar una ampliación de estudio etiológico:
o Repetiremos RM cerebral con protocolo de epilepsia. Para ello necesitamos hacerlo con una máquina de 3 Teslas. En Madrid la única que hay con esa escala de precisión es la que hay en Ruber Internacional.
o Realizar panel de genes de malformaciones del desarrollo cortical. Esto nos permitirá tener pistas de hacia dónde puede desarrollar la patología.
o Si el panel de genes es negativo, consideraríamos CGH – arrays de 400 K que es un estudio más al detalle que el que tenemos.
Para estas ampliaciones esperamos contar con cobertura de nuestra póliza, o tendremos que romper la hucha del cerdito. Lamentablemente, baratas, baratas estas pruebas no son.
Así que, seguimos en la lucha. Seguiremos surcando planetas y universos paralelos enfrentándonos con la Bicha, con nuevos sables de luz, técnicas de combate y uñas y dientes, a la antigua usanza. Debemos estudiar a la Bicha. A la hora de enfrentar una batalla, hay que conocer bien al enemigo: Sus formas de presentarse, cómo crece, cuáles son sus puntos débiles, por dónde se le puede atacar, cómo y con qué.
Bicha, das miedo, es cierto. Pero no voy a dejar que el miedo me paralice. Pondré todo mi empeño como siempre, para enfrentarme a ti. Cada día que pasa seré más fuerte; sigo entrenando duro para que así sea. Y puede que no desaparezcas, puede que siempre estés latente y a mi lado. Si es así, aprenderé a vivir contigo y haré que tú vivas mi vida y no yo la tuya.
