2014: EL AÑO DE MÁS EMOCIONES

Empezamos el año. El 2014 para ser más exactos. Y seguramente este año nos va a traer muchas cosas. Estoy expectante. Las cosas buenas me ayudarán a crecer. Las malas seguro que también. Y lo importante es que seguiré batallando las guerras a las que me enfrento, y ganaré batallas y perderé otras, pero seguiré. Tengo gente que hace que siga y me tengo a mi, que soy el motor de mi propio movimiento.

Y dicho esto, pasamos a lo práctico. Mamá me pide espacio en mi blog para hablar de dos temas. Le he dicho que es una pesada y que se busque su blog, pero luego me ha puesto ojitos y no me puedo negar a lo que Mamá me pida. Es tan buena y tan joven!!!!.

1. Resumen de la charla sobre hermanos de niños con discapacidad.

2. Resumen de la charla con la orientadora del E.A.T y con Alberto, mi PT, mi único referente machote en un mundo marcado por mujeres.

HERMANOS DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD.

Mamá fue el Sábado a una charla en el centro Momo que dieron dos psicólogas sobre los grandes olvidados que son los Hermanos de niños con discapacidad. Es cierto que cuando un niño con necesidades como yo viene al mundo el sistema está preparado para dar ayuda al niño (C.A.T, E.A.T y todos las abreviaturas del mundo) y a los padres, pero no a los hermanos, que también viven una situación que al principio no entienden y que les cuesta verbalizar.

A continuación los "apuntes" que tomó Mamá, por si le sirve a otros Papás que tengan un@ herman@ tan fantástica como la mía.

Todos los hermanos se ven afectados por la condición de su hermano con discapacidad. El objetivo de la charla era ayudar a los papás a ACEPTAR que los hermanos pueden tener problemas con esta nueva situación, que es importante IDENTIFICAR lo que sienten y MANEJAR ESTRATEGIAS para prevenir, dar soluciones y respuestas.

Las Psicólogas que dieron el curso comentaron que ellas habían atendido y organizado talleres de hermanos para saber y conocer cuáles eran los sentimientos de estos hermanos a lo largo del tiempo. Estos hermanos ya estaban en edad adulta (entre 20 y 30 años), por lo que eran más conscientes del camino que habían realizado. De esos testimonios se sacaron conclusiones como:

• BENEFICIOS de tener un hermano con discapacidad:
• " Soy más comprensivo a las necesidades de la gente"
• " Soy más tolerante"
• " He aprendido a valorar lo importante de la vida"
• " Valoro más mi salud"
• " Valoro más la familia. Me ha unido más a la gente de mi entorno familiar"

• DIFICULTADES de tener un hermano con discapacidad:
• " Para mi nunca había tiempo"
• " Decidí inconscientemente ser el/la responsable de que mis padres tuvieran en mi la hija que siempre habían deseado"
• " Me sentía culpable de tener una vida tan fácil"
• " Me daba rabia que me tocara a mi cargar con un hermano como ese. Quería tener una familia más normal"

Para los hermanos la llegada / existencia de un hermano con discapacidad les supone una serie de emociones como

DESCONCIERTO

Ese desconcierto les lleva a tener sentimientos como :

• No entender lo que está pasando / falta de información
• Muchas veces los padres transmiten su propio desconcierto
• Deja de haber tiempo para ellos
• Se va agravando el desconcierto si tienen que estar demasiado tiempo a cargo de terceras personas.

¿Cuáles son las estrategias que tenemos a nuestro alcance para ayudarles?

• Mantener en lo posible sus rutinas. Llevarles al cole el papá o la mamá. Tener sus propias actividades independientes del hermano
• Procurar no dejarles exclusivamente en manos de terceras personas
• Dejar espacio abierto a que pregunte qué está pasando y contestar de una manera CLARA y NATURAL.

MIEDO / ANGUSTIA

Este miedo / angustia les aflora sentimientos como:

• Miedo a "enfermar" como el hermano
• Miedo al futuro del hermano y el suyo
• Miedo a las reacciones de los demás
• Miedo a tener un hijo con discapacidad.

¿Cuáles son las estrategias que tenemos a nuestro alcance para ayudarles?

• Buscar momentos cotidianos para charlar de manera informal y con los dos padres preferiblemente
• No esperar a tener todo claro para enfrentarse a sus preguntas
• Los niños necesitan respuestas CONCRETAS y no tan elaboradas como las que buscamos los adultos. Es mejor para ellos decirles "No sé qué va a ser de su futuro", que enredarnos en respuestas que ni nosotros mismos nos creemos.

VERGÜENZA

Sentimientos:

• De presentar al hermano, que los amigos le conozcan y ser el centro de burlas
• Les duelo mucho que el hermano sea objeto de apodos y motes
• Tratan de ocultarlo para no dar pena a los amigos / que les conozcan como hermano de

Estrategias:

• Mantener contactos esporádicos con otras familias con un hermano que viva una situación familiar
• Animar al hermano a que traiga amigos a casa desde que son pequeños.

También se produce un efecto en el que se solapan dos sentimientos totalmente dispares y que les cuesta mucho gestionar. Por un lado RESENTIMIENTO por el tiempo que los padres dedican al hijo especial, y que no le dedican a él, y en ocasiones los padres depositan grandes expectativas en los otros hijos, anulando totalmente la capacidad de elección y excediendo sus responsabilidades. A la vez, les surge el sentimiento de la CULPA, por ser él el que está sano, por sentir lo que siento y pueden hacerle centro de todos sus fracasos y renuncias. 

Qué podemos hacer los padres para ayudar a nuestros hijos:

• Llegar a saber lo que sienten y compartir con los hijos estos sentimientos. No pasa nada por admitirte a ti mismo y tus hijos que tú también tienes esos sentimientos, de culpa, de pensar que es un fastidio. Es bueno hacerles entender que a tí también te pasa. Naturaliza el sentimiento y les hace empatizar contigo.
• No dar absolutamente nada por entendido.
• LA COMUNICACIÓN AFECTIVA, el darse siempre un tiempo para acercarte a tus hijos de manare desenfadada y cotidiana, dejando fluir la conversación
• Pedir ayuda a los profesionales, recibir apoyo. Comunicarte tú, saber tú qué proceso llevas, para poder servir a tus hijos en su proceso.

¿QUÉ PASA CUANDO HABLAS CON LA ORIENTADORA DEL E.A.T?

Ayer Mamá fue de visita al cole para hablar con la orientadora del E.A.T. Como sabéis, y si no lo sabéis os lo recuerdo, el E.A.T es el responsable de la orientación en las escuelas infantiles que integran la Red Pública de educación infantil en la Comunidad de Madrid. Vamos, que son los que te evalúan y te dicen cuál es según ellos tus mejores opciones en función de tus posibilidades (actuales).

También estaba Alberto que es del E.A.T pero es el PT. Alberto me gusta mucho porque con él hablo de hombre a hombre. No me gusta mucho cuando me regaña pero me gusta mucho jugar con él y me ayuda todos los miércoles a integrarme mejor con mis amigos y a hacer mis tareas.

Además de decirle a Mamá lo mucho que he evolucionado, lo bien que me desenvuelvo ya a nivel motor y lo que he mejorado a nivel comunicativo (es que vamos un 100% de éxito) estuvieron hablando de cuáles eran las mejores opciones de cara al curso 2014-2015.

El E.A.T es partidario de que me quede un año más en la guarde. Al principio a Mamá no le gustó un pelo pero con las explicaciones Mamá lo entendió mejor (si es que no hay nada como la comunicación positiva).

1. Es cierto que he mejorado mucho, pero según la escala de valoración "académica" estoy en un desarrollo de un niño de 15 meses. Mi funcionalidad es esa, por supuesto con todas las posibilidades del mundo pero hoy por hoy es esa.
2. En los centros de Educación Infantil, el ratio de niños es mayor (28 o 30 niños por aula), y el apoyo menor. En la guarde tendría mejor y mayor atención y apoyo
3. Quedarme un año más supondría que reforzaría todo lo que estoy consiguiendo: Lenguaje, Movimiento, control de esfínteres. Lo que haría que en el curso siguiente entraría en Infantil más preparado.
4. La pena es que no sé si Alberto se quedará conmigo, pero si tenemos que firmar en algún lado (que yo ya sé) entonces firmamos.

Mamá está ahora en fase de meditación. Vamos a hablar con todos aquellos que me conocen bien y que trabajan conmigo a diario, y con eso decidiremos qué es lo mejor para mi.

Mamá dice que esto de decidir es muy difícil, pero yo le digo a mi Mamá que con lo mucho que me quieren estoy seguro que decidirán lo mejor para mi.

¿Qué? ¿Hemos empezado fuerte o no?