GRACIAS

Se acaba el 2012. Ha sido un año intenso donde he aprendido muchas cosas. Podría decir que ha sido un año duro, y sería verdad. Pero también podría decir que ha sido un año de superación, de evolución y de motivación. 

Sin duda no estaría aquí gracias a muchas cosas y muchas personas, pero sobre todo gracias a mi, porque, no vamos a negar, que soy un tío de lo más currante.

Gracias a mi familia y a todos los que me queréis desde el principio.

Gracias a los que me acabáis de conocer y ya me queréis.

Gracias a todo vuestro trabajo, dedicación y cariño. Desde luego soy un chico afortunado.

Un gran beso a todos.

POTENCIAL: BONITO PALABRO

POTENCIAL: Que puede suceder o existir, en contraposición de lo que existe

Mamá últimamente dice que el universo le pone cosas o personas en el camino que le dan pistas sobre los siguientes pasos que hay que dar. Yo no sé lo que es el universo pero Mamá dice que es algo infinito, que mueve energías y que encierra secretos que llenan de posibilidades los mundos y cada una de nuestras vidas. Nuestro amigo Juanjo lo llamaría intuición.

La verdad, es que no entiendo a Mamá.

El caso es que la semana pasada se armó de valor y habló con Maribel, la mamá de Damián. Damián es un niño que va al CAT conmigo y que tendrá 4 ó 5 años y que Mamá dice que es como verme a mi en el futuro. Maribel fue muy amable y nos dijo que Damián sufrió una apnea en el momento del parto y que le afectó al sistema motor y un poco al lenguaje. Damián nació en Suiza (....) y fue tratado por fisios allí desde los 15 días. El neurólogo les dijo que para los casos de hipotonía lo más aconsejable era el método Bobath y cuando Damián vino a España le recomendaron un centro que está en Madrid.

Mamá llamó al Centro Momo, un CAT donde el método que se da es fundamentalmente Bobath. Allí nos ha atendido Ruth Moreno, la directora del centro y una fisio encantadora que me ha dejado jugar con un montón de juguetes y aunque me ha hecho llorar un montón y me ha hecho sudar más que el montón, me ha caído estupendamente.

Ruth me ha hecho una valoración para ver en qué punto estoy en mi retraso motor e intentar entender las razones. En la valoración me ha hecho dar vueltas, de boca abajo a boca arriba, rotar hacia los lados, sentarme, hacer que pierda el equilibrio para volver a recuperarlo, transiciones de sentado a tumbado, de tumbado a sentado, de medio lado, etc. Pero lo que le ha hecho a mi Mamá que se le saltaran las lágrimas ha sido cuando me ha puesto de pie, y apoyada mi espalda en las piernas de Ruth, he caminado. No he caminado solo ni mucho menos, ni tampoco he dado pasos de forma voluntaria, pero he permanecido erguido y he ido respondiendo a los movimientos de Ruth y en ese momento, según Mamá ha sido consciente de que voy a andar, de que puede que tarde pero voy a andar.

Después de muchas perrerías, algunas más divertidas que otras Ruth nos ha dicho:

1. Que mi tono no está tan bajo como esperaba ni tan bajo respecto a la media. Que mi hipotonía es moldeable, porque cuando me pongo en posición de sentado o de rodillas o de pie, no me caigo como un saco sino que permanezco en esa postura y eso no lo haría si mi hipotonía fuera extrema. Por supuesto que el trabajo que he realizado durante estos meses ha sido importante.
2. Que muchas de las cosas que me dificultan avanzar forman parte de la necesidad de aprendizaje de todo niño. Es decir, cuando me pongo de pie, rígido y no flexiono las piernas, es porque primero es una postura que no practico, es nueva para mi y por tanto mi reacción es ir en contra de la gravedad y en sentido de seguridad. Cuando recojo los brazos y no los estiro es porque todavía no he entendido que mis brazos son mi salvación, lo que me va evitar que me estampane contra el suelo de cara si me caigo. No estiro el cuello porque todavía no he aprendido a que la cabeza es la que va a dirigir mi movimiento, el timón de mi cuerpo que me va a llevar a explorar nuevos horizontes. Y todo eso se puede aprender con mucho trabajo y de forma divertida. Ruth es muy creativa y tiene un montón de trucos para despertar mi curiosidad.
3. Que tengo algo que es absolutamente imprescindible para conseguir mi autonomía y es INTERÉS. Quiero hacer las cosas. Mi cuerpo me está pidiendo acción y sólo hay que enseñarle como hacerlo.
4. Y lo más destacado y lo que a Mamá y a Papá le ha encantado es que tengo POTENCIAL. Y eso significa mi trampolín para relacionarme más si cabe con el exterior yo solo.

Así que voy a intentarlo. Vamos a intentar compaginar horarios y esas cosas, pero quiero ir un par de días a la semana para aprender muchas cosas, y conseguir que mi Tita Gema gane la apuesta con sus amigas del hospital. Va por ti tía Gema.

Y como muestra un botón: Mirad cómo soy capaz de coger un objeto pesado, buscando el asa que me resulta de más fácil acceso y más ligero para que caiga el agua que es lo que más me gusta.

CLASES DE ESTIMULACIÓN

Para dejar constancia de mis ejercicios domésticos y luego poder enseñarlos a mis terapeutas.

EL DIEZ: UN NÚMERO REDONDO

Hola a todos:

Me acabo de dar cuenta de que este mes es un MES 10 en todo:

1. Porque llevo ya 10 meses haciendo mi terapia de "habilitación".
2. Porque ya he aprendido a hacer más de 10 cosas nuevas en este tiempo, entre las que se encuentran:
• Me pongo de rodillas en vertical sin apoyo.
• Me pongo en cuadripedia (para los mortales a cuatro patas).
• Me levanto, con esfuerzo, desde la posición de tumbado a la de sentado.
• Ya he cambiado alguna vez de postura de sentado a tumbado boca abajo pasando la rodilla por debajo. Es lo que Celia y yo llamamos tirarme a la piscina.
• Me siento con las piernas bien flexionadas y apoyando bien el culete, con la espalda derecha.
• Consigo llevarme la cuchara a la boca, aunque también es verdad que acierto 1 de cada 10.
• Le quito los pendientes a Mamá y cojo los guisantes con mis dedos.
• Colaboro ya en ponerme la ropa.
• Repto para atrás.
• Sé expresar con llanto cuando una cosa no me gusta o no me va a gustar.
3. Porque en todo este tiempo he conocido mínimo 10 médicos diferentes y los que me quedan... y aunque en principio es un rollo y me hacen a veces todo tipo de perrerías, también me están ayudando a conocer más sobre lo que me pasa para ponerle el mejor remedio.
4. Porque me lo paso de "10" en la terapia de la piscina, donde me encanta meter la cabeza debajo del agua y salpicar. Nuria es mi fisio y es fantástica. También estoy haciendo un montón de progresos gracias a ella. El centro donde trabaja es Centro Iria y es un centro de Atención Temprana privado con todos los servicios que ofrece un centro público de estimulación y fisioterapia. Interesados, id a la página web ;-)
5. Porque he aprendido a saborear 10 platos diferentes, entre los que se encuentran mis favoritos: Sopa de cocido, Cocido con garbanzos, Lentejas, Sopa de pescado, Croquetas, Alitas, Albóndigas, Patatas con carne, Paella con gambas y GALLETAS!!!.
6. Porque tengo a dos "Martas" de 10 que me ayudan muchísimo a avanzar. Marta mi fisio y Marta mi cuidadora. Las dos me dan un montón de energía positiva. Marta, la fisio, me enseña cada día cosas nuevas además de reforzarme las que ya sé. Siempre utiliza técnicas diferentes para que no me aburra: La cama elástica, el churro, el ladrillo, etc. A veces protesto un poco, pero en general me río mucho. Marta mi cuidadora me saca de paseo, me da comidas riquísimas y siempre está jugando conmigo, corrigiendo mis posturas y reforzando todo lo que aprendo. Y lo bueno es que como las dos se llaman iguales, no me confundo de nombre!!!
7. Porque llevo más de 10 días sin ponerme malito. Ni un moco taponador, ni una gastroenteritis malaje... Sí que ese verdad que algún día he tenido algún moco díscolo, o que he estado rabioso con los dientes, pero en general me siento fenomenal. Eso ha hecho que coma también mejor (teniendo en cuenta que estoy comiendo ya cosas sólidas), y he cogido peso y estatura. Vuelvo a estar en mi percentil 10 !!!!  y he pasado la barrera de los 10 Kg!!!
8. Porque tengo una hermana 10 que me quiere muchísimo y juega un montón conmigo. Me cuida y me da mimos, y algún cosco que también cae. Tengo muchas ganas de poder perseguirla ya, y yo creo que ella también, por eso también está de lo más motivada para que la siga.
9. Porque estoy consiguiendo dormir mínimo 10 horas por la noche y lo mejor de todo: ESTOY DURMIENDO TODA LA NOCHE DEL TIRÓN. Mamá y Papá no se lo creen, pero últimamente me duermo de lo más a gustito en la cama de los Papás, después de darles una buena paliza para que se relajen, y luego me llevan a mi cuna, donde me quedo como un bendito toda la noche. Así me despierto con mucha más vitalidad y Papá y Mamá también.
10. Porque tengo unos padres 10 que están conmigo día a día. Porque no se cansan y me llevan de un sitio para otro, porque son infatigables, porque juegan conmigo, entrenan conmigo y siempre tienen una sonrisa en la boca. 

Y como muestra de lo bien que me apoyo derecho, aquí tenéis:

UN MAL TRAGO... (LITERAL)

Noticias, noticias....

El próximo dia 17 de Octubre me van a hacer una endoscopia. Como me tienen muy visto por fuera han decidido ver si también soy igual de guapo por dentro. Os cuento cómo llegamos a este punto:

1 de Octubre 12:30 de la mañana: Mamá viene a buscarme y me lleva al hospital. La verdad es que me dio una pereza tremenda porque justo vino después de comer, que normalmente me quedo tan tranquilito en casa durmiendo.

1 de Octubre 13:15 de la mañana: Me ven unos médicos muy jóvenes y lozanos y después de hacerme unas preguntillas (más bien a mamá, porque ella puede responder, pero yo no), llegan a la conclusión de que lo tengo va a ser posiblemente reflujo (je, je, me lo podrían haber preguntado directamente a mi, que ya lo sabía) pero para asegurar, me recomiendan que primero pase al Otorrino y con la evaluación del Otorrino, decidirán si hacer una endoscopia o no, para confirmar el diagnóstico.

1 de Octubre 13:30 de la mañana: Mamá y yo vamos al Otorrino con el volante esperando que nos den cita para dentro de meses (situaos: sanidad pública, hospital La Paz). En ese momento se debieron encender las cámaras de la tele, salir el confeti y proclamarnos el "paciente 1.000.000 " porque nos pasaron directamente a la consulta y me hicieron la prueba (que fue bastante desagradable por cierto porque me metieron una cámara por la boca para verme la faringe). La Otorrino dijo que sí, que tenía toda la pinta de ser reflujo, porque la tenía bastante irritada (otra vez me podían haber preguntado; lástima de no poder decir nada más que ta ta ta ta) y que recomendaban endoscopia.

1 de Octubre 13:35 de la mañana: Volvemos a la consulta de la Gastro y tachaaaaaan, me mandan hacer la endoscopia y me dicen que debo suspender el tratamiento de Motillium y Omeprazol. AAAJJJJ. Se me pusieron los pelillos de punta.

1 de Octubre 13:45 de la mañana: Volvemos a esperar otro laaargo rato para que me den cita para la prueba y al final me dicen que vaya el 17 de Octubre a las 10:00 de la mañana en ayunas. Ayyyyy que me va a dar un hambre salvaje y cuando termine la prueba, si me dejan, me como un jabalí tipo Obelix.

1 de Octubre 14:15 de la mañana: También voy a extracciones porque me tienen que sacar sangre para hacerme las pruebas para la anestesia porque me tienen que dormir, lo cual agradezco enormemente porque no me veo con la serenidad suficiente de que me metan una goma por la boca hasta el estómago y quedarmen tan tranquilo.

2 de Octubre: Agobiada por lo de la suspensión del tratamiento, Mamá llama al Dr. Alonso para preguntarle, y él nos recomienda que no suspendamos el tratamiento y que él nos hará la valoración de los resultados sabiendo la medicación que tomo. Bendito Dr. Alonso!!! Porque yo sin mi Motillium y mi Omeprazol me da un esperrengue!!!. Ahora Mamá está practicando lo de ocultación de la verdad para el día que vayamos a la consulta del Gastro de la Paz a recoger los resultados y nos pregunte. Yo la apoyaré y no diré nada y me callaré como una tumba (que eso se me da estupendamente).

8 de Octubre 9 de la mañana: Me sacan sangre. Oooooootra vez. Lloro mucho oooooootra vez pero me toca una enfermera muy maja que no me hace demasiado daño aunque esto de que me pinchen lo llevo fatal.

Y así llegamos al día de hoy. Noto a Papá y a Mamá nerviosos, pero yo estoy tranquilo porque sé que todo va a ir bien y que el resultado nos va a dar más posibilidades de que mejore aún más, así que empezamos la cuenta atrás....

10...9....8....7....

ME QUEDO EN CASA

Hemos hecho reunión familiar y hemos llegado a la conclusión de que me quedo en casa.

Hace un par de semanas cogí una Gastroenteritis por Rotavirus y tuve que ir al hospital, que aunque era muy chulo, no deja de ser un hospital.

El caso es que solo llevaba cuatro días en la guarde y los efectos fueron un poco "devastadores":

• 3 noches sin dormir
• Empeoramiento del Reflujo
• Sesión de Fisio y Estimulación perdida
• Refunfuños de caracter grave y quejidos en ascenso

Así que hemos pensado que me quedo en casa con Marta, mi nueva cuidadora. Una chica fantástica que me hace unos mimos fenomenales, unos purés muy ricos y juega conmigo siempre.

Ayer fuimos a comunicar a la Guarde nuestra decisión. Mamá se puso muy triste y yo la entiendo. No es que estuviera mal ni muchísimo menos. Sí que es verdad que me daba un poco de susto quedarme solo al principio, pero luego estaba encantado con los amigos nuevos, y con la cantidad de cosas que hay para jugar allí. Además está Ana, que es una profe fantástica. Ana era la profe de mi hermana Celia cuando era pequeña como yo, y la verdad es que es una profe fantástica porque es una persona fantástica. Me daba muchos besos, jugaba mucho conmigo, me estimulaba, me cantaba canciones y sé que tenía grandes planes para mi.

Pero ahora nos tenemos que enfocar en lo importante, que es conseguir ponerme muy fuerte para conseguir gatear y seguro que un día andar. Y ese día, iré andando a la guarde y le daré un gran beso a Ana para darle las gracias por haber sido tan "gran persona" conmigo.

Y ahora os dejo una foto de despedida de la guarde (de cuando era más pequeño):

Y otra de ayer mismo saboreando íntegramente un aspito:





¡¡¡Mmmmm qué rico!!!!

 ¿¿¿¿A que se me nota mucho más mayor????

¡¡¡ VIVA EL VERANO !!!

Se acabó. El verano solo, claro, y ya es hora de volver a Madrid, a la rutina común, a casa y a volver a encontrarse con profes, amigos, familias y algún que otro doctor.

Pero para estirar un poquito más el tieeeeeeempo os voy a contar lo fantásticamente bien que me lo he pasado este verano.

Julio fue complicado. Tal y como os conté el Reflujo me dio guerra pero me cambiaron el tratamiento y todo ha ido a mejor. Las primeras semanas mejoré bastante pero a partir de la tercera fue todo sobre ruedas. Ya no regurgito tanto (aunque algunas veces cuando me muevo mucho y juego mucho con Celia, no puedo evitarlo), y lo más importante es que ya no me encuentro tan molesto y duermo mejor por las noches. Además me encanta chuperretear la jeringuilla donde me dan los medicamentos.

Como el reflujo va mejor, y empecé a descansar mejor, me he espabilado un montón y tengo un montón de avances nuevos:

1. Sé hacer los 5 lobitos
2. Sé aplaudir sobre todo si dicen bravo. Es que es oir bien o bravo y me jaleo yo solo una barbaridad
3. Sé tirar besos
4. Sé decir hasta dónde estoy de la abuela
5. Sé decir sí pero me encanta decir no con la cabeza
6. Sé sacar la lengua aunque mamá me ha dicho que no lo haga (pero es tan divertido...)

Y todo esto lo conseguí en un par de semanas. ¿A que soy un hacha?

Con todos estos nuevos méritos he empezado mis clases con Marta (la fisio) y con Ainhoa (la psicóloga) y aparte de que me ven muy guapo (porque lo soy) y con aspecto de mayor también ellas han notado mis cambios, por lo que me pongo el doble de contento.

En Agosto aparte de estos descubrimientos también descubrí el mar. Me encanta tocar el agua si está calmada, aunque como a mi hermana, no me gustan las olas "tremebundas". Me gusta la arena y soy feliz restregándomela por la cara y haciendo lo mismo con los que tengo al lado. Me gusta también salpicar y navegar en mi "zodiac". Y con tanta actividad se me abrió bastante el apetito y el sueño, así que no ponemos ninguna objeción a repetir playa lo antes posible, papis.

Como muestra un botón de lo bien que me lo pasé en Villajoyosa:

Y ahora a empezar el nuevo curso, con más energía y entusiasmo si es posible.

Hoy he empezado la guarde y no me ha ido del todo mal. Estoy en fase de adaptación, pero ya estoy cogiendo nota de todo lo que hacen mis compis para alcanzarles. Ya veréis, entre todos vamos a hacer unas manualidades fantásticas, vamos a aprender un montón de canciones, a darnos besos, a compartir virus ¡¡¡qué añito nos espera!!!! Todavía no he empezado con el apoyo de la guarde pero ya lo estoy esperando para completar mis refuerzos estimulativos. Con tanta actividad voy a hechar unos muslacos que ni Silvester Stallone, je, je.

Os mantendré informados de mis avances. Mientras os dejo unas fotos demostrativas de lo que son unas vacaciones placenteras.

Ciao !!!

Así acababa después de un día intenso de playa y pisci

Con Celia en la pisci para ahogar los calores de la tarde

Gestionando el dinero de los helados, ante el asombro de Celia

DICHOSO REFLUJO

Ya hemos pasado el ecuador del verano y la verdad es que esta primera parte ha estado un poco complicadilla.

Todo apuntaba a que iba a ser un mes de Julio caluroso y seco. Las previsiones no fallaban... Para mí este clima no es el mejor. Sí que es verdad que es estupendo ir a la piscina, estar en manga corta y que los días sean laaaaargos como chorizos, pero este calor da problemas para conciliar el sueño, da pereza para hacer ejercicios, y mis moquetes parecen de hormigón armado, porque no hay quien los despeque!!!.

A quien le ha venido peor este calor ha sido a mi Reflujo. He pasado unos días bastante malos. Por el día la cosa no ha sido tan mala. He regurgitado un poco, he comido regular, pero no ha sido tan escandaloso como por las noches. Casi todas las noches me he despertado como a las 2 horas de quedarme dormido y me he puesto muy nervioso, gritando y chillando porque no sabía explicar lo que me pasaba. Papá y Mamá me han estado paseando, por dentro y por fuera de la casa, así que he conocido todos los rincones del pueblo, y he tocado cada una de las farolas y postes a mi alcance Mi media de dormir por las noches ha sido entre 6-8 horas que para un bebé como yo es muyyyyy poco. Papá desesperado me llevó unos cuantos días a León y a Asturias, a ver si el clima era más benigno conmigo.

En Asturias me vio el tío Juan Ramón, que es pediatra y le dio a Papá unos cuantos consejos que nos han servido de mucho:

1. La dosis de Motillium tiene que ser la adecuada a mi peso; si no, no sirve para nada. Para que os hagáis una idea, me estaba tomando 2 ml al día cuando debía tomar 10 ml, así que lo que hacía y nada era lo mismo.
2. Las fórmulas magistrales dependen mucho de cómo se hagan en la farmacia. El tío Juan Ramón nos recomendó que en vez de tomar el Omeprazol en fórmula magistral lo hiciéramos en un medicamento que se llama Nexium. No está cubierto por la Seguridad Social, pero es muy efectivo y está indicado expresamente para bebés.

Para confirmar lo que nos dijo el tío Juan Ramón, fuimos a ver a un grastroenterólogo que os recomiendo: El Dr. Teodorico Alonso de la clínica SENDA.

El Dr. Alonso después de verme y escuchar mi historia nos dijo que:

1. El tío Juan Ramón tenía más razón que un santo, en cuanto a las dosis de Motillium y en cuanto a las ventajas del Nexium en comparación con la fórmula magistral. Así que ahora me tomo 10 ml al día (2,5 ml antes de cada toma) y un sobrecito de Nexium por las mañanas.
2. Él tiene mejor experiencia con la Ranitidina, pero que igual que con el Omeprazol es mejor tomarlo en medicamento que en fórmula magistral, y añadido al Motillium para disimularle el sabor, que es lo que hace que muchos niños la vomiten (como es mi caso). Como nosotros ya habíamos cambiado a Omeprazol, con el fin de no marearnos seguimos con el Omeprazol.
3. Todos mis mocos y mis toses se deben al Reflujo, y no tiene nada que ver con la piscina, ni catarros estivales. Para eso y para dormir mejor me ha mandado lavados con suero antes de cada toma y un antiestamínico, y de momento está funcionando bien, porque llevo 2 de 3 noches (más de un 65% no?) durmiendo como un lirón.
4. Por el dichoso Reflujo no estoy cogiendo peso como debiera. Entre que mi actividad no es la normal de un peque de 18 meses, y que mi descanso está bastante alterado, no he conseguido coger peso en los últimos 3 meses, así que también me ha dado unas vitaminas para que mejore.

Por supuesto esto es lo recomendable para mí, así que si algún papá autodidacta decide leer esto, por favor que vaya a ver a su médico primero y que le recete lo que sea más adecuado para su bebé.

Así que desde hace 3 días estoy con mi nuevo tratamiento y me siento un pelín mejor. Hay que esperar 15 días para ver si es efectivo o no, y si es así, entonces seguir con él y a remontaaaaar!!!.

 Como me veo con fuerzas voy a ver si en estos días consigo meter más sólidos en mi dieta. Os dejo un ejemplo de lo que me gusta el jamón york. Está un poco oscuro, pero se escucha perfectamente lo bien que lo paladeo.

PABLOBI CONTRAATACA

Hola a todos:

Este es el video que me catapultará a la fama. Lo sé. Gracias a mi compañera de reparto, Celia, a la Directora de la Peli, Mamá, al ayudante de producción, Papá y por supuesto a mi fuente de inspiración: JUANJO. Espero que siga estando ahí para ser otra luz más de mi camino.

SE ACABÓ EL PERIPLO HOSPITALARIO DE ESTE MES

Parecía que no iba a llegar nunca, pero sí, aquí estoy. Hoy ha sido mi última prueba del mes y espero con esto cerrar etapa hasta..... Septiembre, que empiezo otra vez con las revisiones.

Hoy he estado en el Instituto de Genética del Hospital de la Paz. Nos ha atendido un señor doctor muy majo que tiene pinta de saber mucho de cromosomas (Mamá me ha explicado lo que es, pero yo solo he entendido lo de los Cromos, como los que le toca a Celia cuando le compran una bolsa de patatas). El Señor Doctor en cuestión se llama Sixto García Miñaur, especialista en Pediatría y Genética Clínica. Le ha estado preguntando a Papá y a Mamá sobre la familia, tíos, primos y abuelos. El resto también sois familia pero parece que a él no le interesaba mucho.

Después de llegar a la conclusión de que la familia está bien, a Dios gracias (aunque eso sería un poco discutible, je, je) nos ha estado informando de cuál es su visión en este momento y qué es lo que quiere hacer:

• Parece ser que han descartado que la causa de mi displasia sea metabólica por las pruebas que me hicieron al principio. Digo parece ser, porque si no sale nada relevante en el informe genético, a lo mejor me tienen que hacer más pruebas metabólicas más detalladas.
• Parece ser también que las lesiones cerebrales que son tan simétricas (es decir que aparecen en los dos lados de la cabeza como es mi caso) suelen estar asociadas a causas genéticas. Puede ser un problema de mis genes o puede ser de un defecto de fábrica ( y cuando digo fábrica me refiero a Papá o a Mamá, teniendo más probabilidad Mamá ya que pone más Cromos X). En el caso de que la lesión fuera focal (solo localizado en un sitio) entonces se puede asociar más probablemente a otras causas.
• En el caso de que el defecto de Fábrica venga de Papá o Mamá, le tienen que hacer también el historial a Celia por si acaso. Pobre Celia, porque el pinchazo para sacar sangre duele, que lo sé.

Así que además del historial "delictivo" de la "Familia", nos han sacado sangre a todos :-( y con las muestras nos harán un estudio de los Cromos para buscar la causa si es posible. El informe parece ser que tardará como dos meses (debe ser que tienen que contar todos los Cromos, y luego cambiarlos por si están repes), y después de eso.... abrimos la incógnita ¿?.... como siempre.

Bueno, en fin, al menos ya no me quedan más pruebas en el horizonte y voy a perder el hospital de vista una temporadita. ¡¡¡ qué bien !!!. Ahora estoy concentrado en el veranito. El fin de me voy al pueblo a ver si dejo de pasar muchiiiiisimo calor para pasar solo mucho calor y pegarme unos bañitos en la pisci con mis Fisios favoritos: Papá, Mamá y Celia, a la que se nos une la Abu Isabel.

Como broche de oro, os dejo una foto de mi héroe y mi ejemplo a seguir. Por si no lo sabéis yo voy para portero (de momento de las puertas de los armarios de las cocinas), pero no tengo límites.



San Iker parando penalti de Moutinho después de fallar Xabi Alonso.
¡¡¡¡Qué templanza tiene este tío!!!



BONITA CANCIÓN - BONITO SUEÑO

Me encantan las historias de esfuerzos y de superación.
Me encanta la gente que disfruta de la vida.
Me encanta la gente con sueños y que ponen todo su ser en cumplirlos....

Y me da igual las bases de partida... La ilusión es universal.


Mira quién baila

YA HEMOS PASADO EL ECUADOR...

¡¡¡Vaya mesecito!!!

Menos mal que dentro de poco estaré relajado y rodeado de vacas, gatos, perros, gallinas, burros animales, burros de los otros, etc....

Resumiendo el mes os puedo decir que lo que me ha dicho la gastro no me ha servido de mucho, ya que con el Omeprazol solo, no mejoro. Soy chico de Motillium. Me he dado cuenta que soy costumbrista y cuando me cambian las cosas me cuesta adaptarme... Creo que tendré que trabajar en esto, porque con este mundo donde la única constante es el cambio.... ¡¡¡ ya me dirás !!!

También me hicieron el "poli" de siesta y me dieron el resultado del "poli" de noche. Quitando las palabrejas médicas que no hay quien las entienda la conclusión es que hay actividad anormal en mi cerebro en las zonas afectas (lo normal de la anormalidad) y que eso supone mayor riesgo de epilepsia (que ya me lo habían dicho) pero que afortunadamente todavía no me ha dado ninguna crisis. Nos han puesto en modo "vigilancia".

La neuróloga que es un encanto ha escrito en el informe que la evolución es muy buena y que se nota mejoría en la sedentación (porque ya no necesito prácticamente apoyos) y en la respuesta al estímulo, aparte que soy la mar de guapo, que eso está a la vista y no necesito informe. Así que prefiero quedarme con eso que con las palabrejas médicas.

Por tanto, solo me queda la consulta con la Rehabilitadora del Jueves y la prueba genética con Papá y Mamá el próximo 28 de Junio... Esto está chupao.

Os dejo muestra de mis avances para que veais lo guapo que voy a estar de mayor en una moto...

... y lo bien que derribo torres. A arquitecto puede que no me dedique...

¡¡¡ VAYA MES DE JUNIO MÁS MOVIDITO !!!

Hola a todos:




Mirad qué contento estoy en la mesa de comer de la guarde.
¿A que ya me siento muy derecho?

 

Como suele pasar en estos casos y sobre todo al principio, tengo un mes de Junio movidito con más y más pruebas y más y más resultados; eso tiene dos lecturas: Una positiva, porque quiere decir que me siguen haciendo caso y siguen invirtiendo tiempo en mí (quiero decir a nivel médico, porque Papá, Mamá y la Hermana me siguen haciendo muchíiiisimo caso), y otra menos positiva que es un rollo estar de aquí para allá y no puedo pasar tiempo con los "amiguetes" de la guarde con los que me lo paso fenomenal.

Observad mi calendario de Junio:

• -1 de Junio ( o más bien 31 de mayo): Me tocó ir al Centro Base de la Comunidad de Madrid para hacer el trámite de la discapacidad. En estos Centros Bases se hace una evaluación del "paciente" (en todo su gran término) para evaluar su grado de discapacidad con el que después cubrir los servicios de Atención Temprana. Vamos, un mero trámite donde apenas levantan la cara del papel para "cumplir" con los trámites de la Administración. Según parece me van a dar la acreditación para cubrir la Atención Temprana, pero no sabemos si me van a dar algún grado de discapacidad. Esa "pequeña y delgada" línea que separa la acreditación de la discapacidad, cómo no, se traduce en ayudas y dinero, que según he oído (no me hagáis mucho caso) hay poco, porque hay algo que se llama crisis mundial que lo está fastidiando todo. Cuando una persona dice esa palabra, no sé por qué pero se le pone siempre la cara gris y tuercen el morro. Espero que cuando me haga mayor, Papá y Mamá me lo expliquen porque no lo entiendo. El caso es que lo más importante de todo voy a seguir yendo al Centro de Atención Temprana de Trespaderne donde me tratan fenomenal y me enseñan un montón de cosas.

•  1 de Junio: Gastroenterólogo. Como ya os comenté alguna vez, una consecuencia de la hipotonía es el reflujo gastroesofágico, dado que en la digestión también interviene el control de músculos. Eso supone que aunque pasen horas desde que como, sigo vomitando o regurgitando de vez en cuando y con dolores de tripilla y garganta por la noche por la acidez. Papá me llevó a la gastro, la cual me dijo: sí, tienes reflujo. Bueno, pues es bueno que te lo confirmen. El caso es que me ha cambiado la medicación, pero esta es una historia también tan laaaaarga y aburriiiiiida que no la cuento, aunque en esta historia también interviene la palabra crisis, con la palabra farmacia y con la expresión falta de suministros. Un rollo patatero que tampoco entiendo y que algún día también me explicarán (digo yo).

•  7 de Junio: Polisomnografía de siesta. Ya me han hecho una de toda la noche. Ahora me van a hacer una de siesta. Otra vez a que me peguen las pegatinas en la cabeza y luego a ir pegándome en las sábanas porque no hay forma de quitar ese pegamento horrible...

•  13 de Junio: Voy a visitar a Ana Fernández en la Quirón. Esa visita me agrada mucho porque siempre me trata fenomenal y con mucho cariño. Me van a dar los resultados de la polisomnografía de toda la noche, a ver si hay resultados que sean significativos y que nos den más información, o que los resultados supongan cambio de tratamiento.

• 21 de Junio: Médico Rehabilitadora. Esta es visita de revisión. Aquí tendré que enseñarle a la Dra. Fernández lo que he aprendido de rotación, sedestación, motrocidad gruesa en general y si puedo y llego algo de motrocidad fina. Estoy practicando un montón para ver si para esa fecha consigo ponerme a cuatro patas que estoy a puntito!!!

• 28 de Junio: Prueba Genética. Aquí voy con Papá y Mamá a que nos hagan preguntas tipo "Sálvame": Qué familia tengo, si tengo abuelos, tíos, primos, primos segundos, terceros o quintos con algo "raro" (aunque claro, define raro porque hay algunos en la familia que..... je, je). Bueno el caso es que quieren averiguar si mi Displasia es de origen genético o no, sobre todo por si puede afectar a generaciones posteriores... aunque yo creo que cuando me hicieron a mi, se rompió el molde, je, je....

Y a todo esto hay que sumarle que este mes voy a tener una hora y media más a la semana de estimulación con mi nueva profe Ainhoa del Centro de Trespaderne, así que durante el mes de Junio voy a tener 2 horas y media a la semana de estimulación,una hora de fisio con Marta y otros 45 minutos de piscina. ¿Qué os parece? Así no me extraña que acabe todos los días agotao!!!! Pero no me importa porque voy a llegar como un torete a Madrid 2020 !!!!

Un besote a todos

LA FERIA DEL LIBRO... HAY QUE IR

Bonito fin de semana. Realmente ha sido grande.

El viernes vino la abuela de León a visitarnos, y se quedó realmente sorprendida de mis avances. Le hice toda mi sesión de giros, volteos, gorgojeos, y ese largo etc que cada vez lleno de más largoooo y menos etc... Además para demostrar lo buenísimo que soy, dormí de un tirón.

El sábado nos tocó la feria de Getafe. Disfruté como un enano (que es lo que soy, claro está, pero ya creceré) porque había un montón de colores y movimiento. Mi objetivo: chupetear cualquier globo que cayera entre mis manos. Mis papás me dijeron que me porté fenomenal porque estuve todo el rato viendo cosas y no protesté nada. Claro, que no me extraña porque con toda la gente que vi, la gente me dio arrechuchos y besotes, los amigos que me cuidaron y me entretuvieron, no tuve tiempo de otra cosa que no fuera pasármelo en grande. 

El Domingo tuve sesión de la otra abuela (así no se ponen celosas, je, je) y Papá y Mamá se fueron a la Feria del Libro. Me han dicho que me tienen que llevar, y mientras tanto me han regalado un libro de solapas con muchos colores que cuando las levanto suenan y hacen ruido. Estoy encantado. La verdad es que ayer hizo un día estupendo y debe ser bonito pasear por el Retiro entre esos árboles enormes. Papá y Mamá dicen que merece la pena ir de vez en cuando. Es el pequeño corazón verde en medio de la ciudad. Vinieron cargados de libros y uno de sus favoritos que ya se han leido los dos es éste:

El libro se llama Una posibilidad entre mil y cuenta la historia de unos padres que tienen una hija, Laia que nada más nacer sufre un derrame cerebral dejándole secuelas en el cerebro. Diagnóstico: Parálisis Cerebral. Al principio puedes pensar que va a ser la historia de una experiencia lacrimógena de perfil peli de antena 3 de los sábados de siesta, pero no. Es un libro, escrito en cómic, de dos padres valientes, que sufren y lo superan y que sobre todo luchan y trabajan para darle a Laia la experiencia de vivir al máximo esa posibilidad entre mil. En clave realista y positiva, es una historia conmovedora y cercana que al menos a Papá y a Mamá le han ayudado a identificarse con la historia, a reconocerse en los personajes y a creer en en mensaje positivo.

Y para acabar ponemos un poquito de música (otro imprescindible en la mochila de mi vida)

Lo que no te mate te hace más fuerte

EJERCITANDO LAS ABDOMINALES

Mirad lo que he estado practicando este fin de semana. Dentro de nada ya me siento solo, seguro.

También quiero aprovechar para dar las gracias a Ana Laura, mi neuropediatra. El pasado 16 de Mayo me hicieron el Electro de Sueño (Polisomnografía) y me pusieron 23 electrodos, la mayor parte en la cabeza, y los menos en los brazos y en el pecho. Al día siguiente Mamá escribió un mensaje a Ana y fue capaz de responder en el día, lo cual es de agradecer, teniendo en cuenta las experiencias anteriores. Parece ser que han encontrado anomalías típicas de la displasia, pero no ha entrado en detalles ya que necesita el estudio completo del neurfisiólogo que estará en 3 semanas. Así que otra vez lo de la PACIENCIA. El próximo 13 de junio sabremos más.

Mientras tanto, sigo con mis abdominales, mis croquetas y mi "buen hacer".

Besos a todos.

.... SEGUIDO DE OTRO MÁS

Y mirad qué bien ruedo!!! Y yo solito.

La verdad es que la hermana es una buena motivación para hacer la croquetilla, porque siempre voy en su busca

UN VIDEO NUEVO...

¡¡¡ Mirad lo derechito que me siento ya !!!

YA HAN PASADO 20 DÍAS... ¿y?

Ya han pasado 20 días desde que sabemos qué es lo que me pasa y en estos 20 días hemos pasado por varias fases:

1. Incredulidad. ¡¡¡¡Pero bueno!!!! ¿Esto qué es? ¿Por qué a mí? ¡¡¡¡Si soy un bebé de lo más encantador y lustroso, que mamá me cuidó mucho cuando estaba en la tripa y desde que he salido solo he recibido mimos y cariños...!!!!

2. Culpa. A ver repasemos el ciclo para ver en qué hemos fallado. ¿Esto habrá pasado por aquel día que Mamá se cayó con Celia encima y del golpe se me descolocaron las neuronas? Según el neurólogo, no. ¿Y aquel día que a Mamá se le pasó la hora de la comida y comió más tarde de la cuenta, una superhamburguesa con queso y patatas fritas, saltándose la restricción de la limitación de grasas? Parece ser que tampoco. ¿Y si los papás ya están un poco escacharraos y mayores y los cromosomas llegaron pelín arrugaillos? Imposible que no, porque en el informe pone "padres jóvenes"; aunque es cierto que ya no cumplen los 25, je, je.

3. Exceso de información. A Mamá y Papá le están saliendo ojeras de quedarse por las noches a leer todo lo que cae en sus manos. Compran libros, ven documentales, etc. Lo cual tiene sus ventajas y sus inconvenientes; probablemente más de lo segundo, porque en la red te encuentras muchísima información de mucha gente que habla, opina pero de poca que entienda. Lo mejor es ir a asociaciones, fundaciones, federaciones y todo tipo de "...iones" donde se pueda compartir experiencias, puedas hablar con gente que haya pasado lo mismo que tú y te den información validada. Y lo más importante, sobre todo, es hacer equipo de Familia. Mamá, Papá, Celia y yo, somos del equipo de los BLANCIS, y los BLANCIS estamos dispuestos a cuidarnos, mimarnos y "empatizarnos". Lo de querernos viene de serie.

A Mamá le han parecido muy interesantes los siguentes sitios:

1. ASPACE MADRID. Aquí puedes encontrar manuales, enlaces de interés, terapias, cursos para padres, etc.

2. FEAPS Federación patrocinada por Mapfre donde también hay un montón de documentación, bibliografía, manuales, foros y blogs, etc. Repito lo de los manuales porque a Mamá le ha venido muy bien tener un primer manual sobre qué hacer cuando te enteras de lo que pasa.

3. SEFIP Es la sociedad de España de Fisioterapeutas y aquí encontrarás la perspectiva del profesional y la aplicación de su metodología.

Otros enlaces de interés que hemos encontrado han sido: FUNDACION NIPACE  y FUNDACION NUMEN que tienen página en facebook.

4. Aceptación y positivismo: Ya sabes lo que es, has pasado por las dudas, temores e inquietudes. Son sentimientos por los que hay que pasar y aceptar, y una vez que los has visto de frente, has sido capaz de repetir Displasia Cortical y Parálisis Cerebral unas cuantas veces en alto para poder oirlo con tu propia voz, entonces solo te queda afrontarlo y aceptarlo y vivir el presente. Y a veces esas dudas y temores te asaltarán; no hay que darles la espalda o pretender que no existan; esas dudas y temores te tienen que servir para canalizar la energía ¿Cómo? De la única manera que es posible: TRABAJANDO. Hay que trabajar en que consiga coger los objetos con las dos manos, o que empiece a girar sobre mi ombligo, o a flexionar la rodilla para poder empezar a reptar, o a coger objetos que estén metidos en otros y no me los lleve a la boca y un laaaaargo etc. Y si se hace aburrido, Mamá y Papá harán algo para que se convierta en divertido, y me harán cosquillas, y Celia jugará conmigo y me ayudará a levantarme, y si todavía me aburro o me canso entonces iré a Hidroterapia que he descubierto que me encanta. Sí, sí, desde este sábado voy a hacer Hidroterapia con mi Fisio Nuria, porque nos han dicho que es muy recomendable para niños como yo que tenemos "peso vaca" y con el agua nuestra sensación de peso es menor y nos cuesta menos hacer los ejercicios; además de que me lo paso pipa salpicando.

Y así han pasado estos 20 días, y con lo que me quedo es con el tipo de niño en el que me estoy convirtiendo: Un niño guapo y encantador, alegre y entusiasta que posiblemente le cueste hacer las cosas más que a los demás niños de mi edad, pero que estoy aprendiendo a que lo importante para mi no es llegar el primero si no disfrutar con el viaje ;-)

Un beso para todos.

PS: El día 16 de Mayo me hacen el electro de sueño. La "Fuerza" me dice que todo va a salir bien y que de momento no voy a tener que preocuparme de la epilepsia.

Este es un movimiento que he perfeccionado cuando me enteré de que
el Atlético de Madrid ganó la Europa League. El vaso es rojo; no digo más.
Felicidades a los aficionados.

SEGUNDAS OPINIONES - ¿NUNCA/SIEMPRE FUERON BUENAS?

Hola de nuevo.

En mi caso segundas opiniones han sido y son buenas. Hoy hemos ido a la clínica quirón, clínica de príncipes y reyes con mal de pies, je, je. Bromas aparte, hoy he conocido a Ana Laura Férnandez, neuróloga infantil de la clínica y doctora muy cariñosa y encantadora, que me ha dicho un montón de piropos a los que de momento no le he correspondido, dado que no soy muy bueno en las primeras citas.

Mamá y Papá le han contado mi laaaaaarga historia desde que nací. Me ha estado evaluando, mirando los reflejos, enseñándome juguetes fantásticos que no me ha apetecido coger porque estaba enfadado, midiéndome el cerebro,... cosas de neurólogos.

¿Por qué su segunda opinión me ha parecido buena ?

1. Porque además de decirme que soy muy guapo y arrebatador, me ha dicho que tengo "buena pinta", es decir que respondo bien a los estímulos, no se me bloquean los pulgares, reconozco a papá y a mamá (de hecho mamá me ha dicho que más me vale que la reconozca...), sigo bien con la mirada y tengo interés por las cosas.

2. Al igual que el Dr. Velázquez, también me ha dicho que el riesgo mayor ahora es la epilepsia. Así que me van a hacer un ECG (Electrocardiograma) de sueño, pero en vez de siesta, me lo van a hacer durante la noche, para poder tener más horas de estudio. Si es más extenso pueden detectar "espigas" o convulsiones menores que a lo mejor en un proceso de sueño menor no se darían.

3. Me ha dicho que los médicos que llevan el departamento de genética de la Paz son buenísimos y los mejores de su campo, así que si hay alguna causa genética en lo mío seguro que ellos nos lo averiguan.

4. Ha desaconsejado a Papá y a Mamá el método Doman. La verdad es que son muchas las voces de diferentes campos quien nos lo están desaconsejando: Terapeutas, neurólogos y pediatras. El resumen de Ana Laura es que el método se basa principalmente en 40 horas semanales de ejercicios a los peques donde si al final no hay resultados la culpa es de los padres por no aplicar bien el "método" y si resulta, dichos resultados no difieren en exceso de la aplicación de técnicas de terapia. Sé que el método Doman viene apadrinado por un famoso estupendo que a mi me gusta mucho, pero creo que es necesario siempre contar con toda la información necesaria para poder tomar una decisión.

5. Me ha dicho que lo que toca ahora es TRABAJO. Terapia, terapia y más terapia para HABILITARME que no rehabilitarme; porque no consiste en que aprenda cosas que ya sabía (ya que no las sé), si no en adquirir las habilidades necesarias para poder hacerme un tiarrono independiente. También me ha recomendado que empiece a quedar con los "amiguetes" de la guarde para que me estimule a hacer cosas de niño común (que no normal) dado que el principal aprendizaje durante estos años es por imitación, y qué mejor referente que mi hermana y mis amigos...

6. Me ha dicho que lo que toca ahora también es SER PACIENTES y ver cómo va a ser mi evolución. Según ella, las áreas que tengo dañadas son la motora y la de lenguaje, pero eso no nos predice un determinado trastorno a futuro; es decir, hay gente que tiene muy dañadas esas zonas y caminan y hablan con alguna dificultad pero lo hacen y sin embargo hay gente con daños menores que tienen mayor dificultad. El cerebro sigue siendo un gran misterio. Más adelante cuando tenga 2 años, posiblemente y el proceso de mielinización esté más avanzado entonces podremos hacer otra TAC (con mayor resolución)  y ver cómo está mi cerebro, porque el diagnóstico puede variar y entonces ser más ajustado.

7. Y sobre todo que no me "chiflen" que por lo que he entendido es que no me machaquen en exceso, que me dejen disfrutar y reir, aprender cosas, experimentar, que me cuenten cuentos y que me hagan reir muchísimo (ahí los papás si que están poniendo empeño)

Así que Ana Laura, muchas gracias por ser tan encantadora, transmitir mucho positivismo, explicar las cosas para que mis papás las entiendan, ser paciente y contestar a todas nuestras preguntas y ser una segunda opinión tan buena con la que esperamos poder contar en el futuro.

Besos a todos.

EL DÍA DE LA MADRE

Hola a todos:

Ayer fue el día de la Madre y aunque yo quiero a mami todos los días, y le doy besotes dulces y babosines, ayer estuvimos de celebración con la familia y yo le regalé un bonito video donde le enseño lo bien que bebo ya solo y mi hermana un precioso espejito hecho a mano.

Aquí cuelgo los videos.

Un besazo fuerte a todas las mamis, que son las verdaderas heroinas del día a día. Nos miman, achuchan, motivan, cuidan, no duermen si hace falta y por encima de todos nos quieren sin condiciones ni límites.

Gracias mamis por todo

TENEMOS DIAGNÓSTICO : DISPLASIA CORTICAL

Hoy hemos ido al neurólogo y ya tenemos diagnóstico: DISPLASIA CORTICAL

La definición:

La displasia cortical (DC) es la malformación del desarrollo cortical que más frecuentemente se encuentra en la epilepsia fármaco resistente en edad pediátrica; su localización más frecuente es extratemporal y clínicamente se caracteriza por crisis epilépticas fármaco resistentes, retraso del desarrollo psicomotor y déficit neurológico focal.

La explicación del neurólogo:

Parece ser que hubo un problema en la formación del cerebro. Al principio de la formación del feto las neuronas están concentradas y a medida que el cerebro se va formando y creciendo, se crean unos hilos conductores, como una tela de araña, que llegan a la parte periférica del cerebro. Por esos hilos conductores van "reptando" las neuronas hasta que forman 6 capas diferentes, donde cada una tiene una posición concreta. Parece ser que en los laterales de mi cerebro, eso no funcionó. Mis neuronas no tuvieron el día...

Así pues en los dos laterales, no tengo pliegues como en el resto de mi cerebro y eso afecta de momento y principalmente a mi sistema motor, ya que está el área de movimiento está localizado ahí. Puede que también afecte al lenguaje, pero eso no lo sabremos hasta que no empiece a hablar...

Haciendo una comparación simple, como ha hecho hoy el neurólogo, mi cerebro es como el motor de un coche, que lo ves, parece que todo está bien, lo enciendes y funciona, pero la potencia no es como la de los demás.

Esta malformación puede ser debida a un problema genético o puede ser casual. Según el neurólogo, parece ser que con mi historial y el de mis papás, podemos descartar el problema genético y dar como más probable lo que he dicho antes, es decir que mis neuronas no tuvieron el día.

La displasia suele ir asociada con la epilepsia, dado que al faltar las neuronas o que las que hay no reciben correctamente la señal, la descarga eléctrica "perdida" puede afectar al cerebro y surgen los ataques. Así pues me tienen que hacer un EEG de siesta, para ver cómo se comporta mi cerebro cuando duermo.

Los sentimientos:

Todavía estamos un poco en estado de shock. Papá y Mamá se pensaban que no íbamos a tener diagnóstico y que deberíamos seguir haciendo pruebas. Ahora que sí tenemos diagnóstico estamos en la fase de asumir qué es esta lesión cerebral, cómo tenemos que trabajar y construir un futuro en el día a día.

La parte positiva:

Soy peque y ya sabemos lo que tengo así que puedo trabajar más tiempo en ello.

El desarrollo es positivo y me estoy poniendo fuerte como un torete. Como bien, duermo bien, juego bien, me voy moviendo y sobre todo soy un niño feliz que noto muchísimo lo que me quieren.

No es una lesión degenerativa, por lo que lo que hay es lo que hay.

La parte negativa:

Hay que estar pendiente de la epilepsia. Lo que no queremos es que el cerebro se dañe más.

El gran reto:

Tenemos que trabajar en mi autonomía. Papá y Mamá e incluso Celia están concentrados en conseguir que yo sea autónomo para que pueda moverme y chuperretear todo lo que esté a mi alcance y empezar a robarle juguetes a Celia.

Tengo que aprender a andar, para después poder correr y volar si se tercia. Hay algunas displasias que implican la imposibilidad de andar, pero yo estoy seguro que no es mi caso, y voy a ejercitarme para que me veais bailando claqué si hace falta.

Y sobre todo, sobre todo mi gran reto es llevar una vida "común". Y digo común y no normal, porque sé que mi vida no va a ser normal, porque soy un niño especial y único que voy a hacer grandes cosas, y por encima de todo voy a ser feliz.

Así me quedo después de jugar

Un beso para mis fans incondicionales.

SOLO QUEDA UN DÍA

Después de mucho esperar, aquí estamos, a tan solo un día de que me den los resultados de las pruebas que me hicieron. Qué nerviossssss.
Mamá cree que no vamos a tener mucha más información de la que ya tenemos, pero al menos podremos ir descartando cosas (y esperemos que de las malas, muy malas y peores)
Mientras tanto yo sigo en plena forma.
Ya he hecho un montón de cosas nuevas y mis profes, mis papis, y sobre todo mi entrenadora personal (mi tata Celia) están muy contentos

1. Ya consigo estar sentado un montón de rato.
2. Doy volteos en los dos sentidos, de boca abajo a boca arriba, y sobre todo de boca arriba a boca abajo.
3. Me encanta pasar las páginas de mis libros y cerrar y abrir puertas
4. El Cu-cu Trás se me da de miedo. Todavía no consigo hacerlo con cosas... vamos que cuando desaparecen me da igual donde vayan, pero con la gente me encanta hacerlo
5. Las galletas me las como a pares. Me atraganto muchas veces, pero no la suelto vaya a ser que alguien me la quite !!!
6. Doy con los objetos a las superficies, aunque todavía no sé tocar tipo " platillos", pero alguna vez atino y me hace mucha gracia.

Y lo que más me gusta es que ya me puedo mover solo y a veces consigo reptar. Me he dado cuenta que si me muevo consigo mis juguetes favoritos y eso sí que me gusta.

Os pongo un ejemplo de lo que ya sé hacer.

Un besote fuerte a todos y mañana os cuento!!!

FELICIDADES PAPÁ

El próximo Lunes es el día del padre.

Este es un homenaje a mi papi, que me está ayudando a crecer, a hacerme persona.
Me lleva a fisio, me prepara la comida, me lleva al parque, me da paseos con mi triciclo, hace ejercicios conmigo en casa, me estimula, me enseña los árboles, las ardillas, me hace reir, juega conmigo, me deja que le muerda el dedo cuando me duele los dientes... y así hasta el fin de las "galaxias".

Sólo pedirte un favor, papi; que también hagas ejercicio para tu "hipotonía" de positivismo a veces y que sonrías más que eso me hace muy feliz.

Un beso

http://www.youtube.com/watch?v=izSeoHyil9U&feature=youtu.be

EL TRUCO MÁGICO DE SOPHIA

Sophia era una osita que vivía en el bosque con su familia. Era mediana porque ya iba a cumplir 4 años y era muy simpática y divertida.

La familia de Sophia era fantástica.

Su papá se llamaba Bernardo y era un oso grandote y con mucho pelo que siempre llevaba a Sophia a sitios muy divertidos; al bosque a coger miel de las abejas, al río a cazar peces, a la montaña a jugar con la nieve… era muy divertido hacer cosas con papá.

La mamá de Sophia se llamaba Lily y era una osa cariñosa y divertida. También le gustaba mucho jugar con Sophia, pero lo que más les gustaba a las dos era inventarse historias de países lejanos con dragones que echaban fuego por la boca y valientes príncipes, que rescataban a princesas en torres muy, muy altas.

Sophia también tenía un hermano que se llamaba Ursus. Ursus era pequeño y regordete y siempre estaba sonriendo. A Sophia le encantaba jugar con Ursus, sobre todo cuando él se reía si Sophia hacia el payasete.

Sophia quería jugar todo el rato con Ursus pero su mamá le dijo:

- Ursus no puede jugar como un osito de su edad.

- ¿Por qué mamá? – Le preguntó Sophia.

- A Ursus le fallan las patitas de atrás y no puede hacer las cosas como los otros ositos. Por eso papá y mamá tienen que hacer ejercicio con él todos los días, para que sus patitas se pongan muy fuertes.

- ¿Y yo puedo hacer ejercicio con él?

- Claro cariño, tú puedes estar con él cuando nosotros hagamos sus ejercicios, pero tú no puedes cogerle mientras tanto, y nos tienes que dar un poco de espacio para que le podamos hacer los ejercicios correctamente.

- Jo, mamá pero eso es un rollo – protestó Sophia. Porque si yo no puedo estar cerca de vosotros, me aburro, y yo quiero jugar siempre contigo y con papá, como hacía antes.

- Lo entiendo cariño – contestó papá, que también estaba escuchando la conversación. ¿Echas de menos aquellos tiempos en los que jugábamos todo el rato en el bosque?

- Sí papá, lo echo mucho de menos – contestó Sophia. Antes íbamos todos los días, y jugábamos en el río. Ahora vamos de vez en cuando porque siempre estáis ocupados haciendo ejercicios con Ursus.

- Vaya Sophia – contestó mamá. Papá y yo no nos habíamos dado cuenta de que eso te ponía tan triste. ¡¡ Vamos a pensar qué cosas podríamos hacer para que podamos jugar más tiempo contigo pero también que tengamos tiempo para hacer cosas con el hermano!!

- ¡Tengo una idea! – dijo el papá. ¿Por qué no cada uno de nosotros pintamos un dibujo donde pongamos lo que queremos hacer todos juntos y otro dibujo donde pongamos lo que queremos hacer sólo con Sophia?

- ¡¡Eso suena fantástico, papá!! - dijo Sophia. Quiero empezar yo

-Muy bien, cariño.

Sophia cogió sus lápices de colores y empezó a pintar. Hizo tres dibujos preciosos con muchos colores. Cuando terminó fue hasta el salón donde estaban Papá, Mamá y Ursus. Papá y Mamá también habían hecho sus dibujos y Ursus jugueteaba con los colores porque todavía no sabía pintar.

- ¡¡¡¡ Primero, yo, primero yo!!!!

- Muy bien, Sophia. Vamos a ver tus dibujos:

Sophia explicó los suyos.

El primero es de toda la familia. Me gustaría ir a pasar un día todos juntos al bosque y merendar fresas y bayas. Después podríamos jugar al escondite.

El segundo es que quiero ir al río a nadar con papá.

El tercero es que quiero que mamá me cuente un cuento todas las noches.

- Muy bien Sophia. Eso está genial. – contestaron Papá y Mamá. Seguro que podemos encontrar tiempo para hacer todas esas cosas.

- ¿Y tú qué has pintado mamá? - preguntó Sophia.

- A mi me gustaría celebrar una fiesta todos juntos e invitar a los tíos y abuelos osos. Así podría venir la prima María a jugar con nosotros. Me gustaría hacer una tarta y que me ayudaran Ursus y Sophia.

- Eso suena divertidísimo – dijo Sophia.

- También me gustaría que Sophia y yo fuéramos solas a la montaña y hacer un gran muñeco de nieve.

- Ja, ja – dijo Sophia. ¡¡Perfecto!! Yo me llevaré una zanahoria y unos botones para los ojos

- Y yo me llevaré un gorro y una bufanda – dijo Mamá.

- Ahora tú, papá. ¿Qué has dibujado? – Preguntó Sophia

- Pues yo he dibujado que me gustaría que todos nos fuéramos a la playa y poder hacer castillos de arena y jugar a la pelota.

- ¡¡¡¡ Guau!!! dijo Sophia – Eso suena genial

- Y luego he dibujado que me gustaría que fuéramos Sophia y yo por la noche al bosque a ver las estrellas, y ponerles nombre e imaginarnos grandes osos viviendo en ellas.

- Qué divertido suena todo – dijo Sophia.

- Bueno Sophia – dijo mamá. Como ves, si nos organizamos bien podemos hacer cosas divertidas todos juntos y luego puedes hacer cosas sólo con papá o sólo con mamá. A lo mejor no tenemos tanto tiempo como antes, y eso da mucha rabia. Pero piensa que dentro de poco, Ursus podrá gatear y andar, y cuando menos te lo pienses correrá detrás de ti y tendrás un hermano con el que jugar a más cosas. Mientras tanto tenemos que ayudarle entre todos a que crezca y se ponga grande.

- Tienes razón mamá – dijo Sophia.

- Y ya sabes, cuando te apetezca algo, tienes que usar nuestro truco mágico. Pinta en un papel lo que quieres hacer y llénalo de muchos colores y luego nos lo das y nos lo explicas.

-Muy bien mamá – dijo Sophia, más tranquila porque papá y mamá habían comprendido sus preocupaciones.

Cuando Sophia se dio la vuelta para jugar con Ursus se dio cuenta de que él también había hecho un dibujo. Parecía un gran corazón y lo había pintado de rojo. Tenía la cara y las manos manchadas y Sophia se rió muchísimo.

Vaya Ursus, tú también quieres hacer dibujos de las cosas que quieres hacer con nosotros, ¿verdad? – ¿Esto qué significa?

Ursus no podía hablar porque era muy pequeñito, pero levantó sus pequeñas manitas para darle un gran abrazo a Sophia. Entonces Sophia lo entendió y le dijo:

– Yo también te quiero mucho Ursus.

HOY CUMPLO UN AÑO

Hola a todos:

Hoy es mi cumple. Ya un año. Todo un machote.

Como corresponde he pasado mi cumple, donde más me gusta, je, je haciendo fisioterapia.

Aunque voy despacio, voy avanzando poco a poco. Además me han reforzado con media hora más de estimulación en La Paz.

A continuación os cuento más cosas que estoy aprendiendo:

POSTURAS:

• Cuando papá o mamá me cogen en brazos debo estar siempre de frente y con las piernas lo más juntas posibles. No vale a los lados apoyado en la cadera (conocido más comunmente como postura a lo gitano), porque eso hace que tenga las piernas separadas y no favorece a que mi postura sea recta para luego empezar con el gateo.

• Cuando estoy tumbado es mejor que tenga las piernas estiradas y rectas.

• Cuando estoy sentado es mejor que apoye la planta de los pies en la superficie. Todo esto favorece que mi postura a la hora de sentarme sea más recta

EJERCICIOS:

• Tumbado en un rulo boca abajo debo bascular adelante y atrás, y cuando lo hago para adelante debo tocar el suelo con las palmas de las manos abiertas.

• Debo hacer ejercicios de rotación de muñeca para afuera, ya que tiendo a meter las manos para adentro. Me pasa lo mismo que con los pies, así que estoy aprendiendo a hacer los movimientos de rotación para afuera, para tener más capacidad de movimiento.

• Sentado, debo intentar coger cosas que están delante mía y luego intentar rectificar la postura para ponerme recto.

• Sigo haciendo los ejercicios de croqueta (es decir de rotar para cambiar la postura de boca abajo a boca arriba y viceversa), de subir poco a poco con apoyo en los brazos, y de ponerme boca abajo y hacer fuerzas con los brazos.

Mis profes Marta y Olaya me han dicho que estoy poniéndome más fuerte y eso me pone muy contento, porque mi hermana me ha dicho que como ya tengo un año, tengo que empezar a gatear para poder jugar al pilla pilla y la verdad es que tengo muchiiiiiiiisimas ganas.

La mala noticia de hoy (no sé por qué pero siempre tiene que haber una mala noticia) es que ya nos han dado cita con el neurólogo para ver los resultados. Adivinad.... Febrero...NOOOOO, Marzo, nooooooo, señoras y señores......25 DE ABRIL!!! así que vamos a tener que escribir muchas sesiones de fisio hasta que os pueda decir algo nuevo.

Besitos y buenas noches.

DAY'S COME

Hola de nuevo:

Hoy me han hecho la última prueba, la más difícil de todas. Una resonancia magnética. ¿y qué es una RM?

Desde el punto de vista técnico:

Una imagen por resonancia magnética es una técnica no invasiva que utiliza el fenómeno de la resonancia magnética para obtener información sobre la estructura y composición del cuerpo a analizar. Esta información es procesada por ordenadores y transformada en imágenes del interior de lo que se ha analizado.

Es utilizada principalmente en medicina para observar alteraciones en los tejidos y detectar cáncer y otras patologías.

Utiliza campos magnéticos para alinear la magnetización nuclear de (usualmente) átomos de hidrógeno del agua en el cuerpo. Los campos de radiofrecuencia (RF) se usan para sistemáticamente alterar el alineamiento de esa magnetización, causando que los núcleos de hidrógeno produzcan un campo magnético rotacional detectable por el escanner. Esa señal puede ser manipulada con adicionales campos magnéticos y así construir con más información imágenes del cuerpo.

Según papá y mamá:

Es un cacharro tal que así:

Después de esperar un buen rato y tener mucha hambre porque tienes que estar en ayunas al menos 8 horas antes y no puedes beber nada hasta 4 horas antes, entras con mamá, te ponen una bata, comprueban que no tienes aparatos para los dientes (lógico en mi; no tengo dientes...) y una señora muy simpática de Zaragoza me pone una mascarilla y me duerme. Ahí me dejan solito y no dejan de hacerme fotos y fotos y más fotos.

Me he despertado tosiendo y un poco lloricoso, pero pronto me han llevado de vuelta con papá y mamá y mami me ha dado de recompensa leche en su mejor envase ;-)

Así que ahora estamos deseosos de que todas las pruebas hayan salido bien, que no haya que repetir ninguna y que nos den los resultados en 15-20 días.

Os mantengo informados XD