En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

19 jun 2015

HOY SOY EMI, HOY SOY EAT

Y el día llegó. El día de la graduación. El día en que acaba una etapa de mi vida y comienza otra.

Y como no puede ser de otra forma, me despido por la puerta grande, bailando, riendo, pasándomelo bien con los amigos, dando besos por doquier, abrazos a las profes... Qué bonito es sentirse parte de una tribu y compartir con ellos tus logros, y sentir que están ahí en tus días malos.



Así que aprovechando mi graduación, hoy quería decir que soy EMI y EAT.

La Escuela Municipal Infantil (EMI) Paso a Pasito, ha sido mi primer contacto con el mundo académico. Empecé bien joven, a los siete meses, y he de decir que no me gustó nada de nada. Todo era diferente a la quietud y tranquilidad de mi casa, donde lo tenía todo controlado. De repente me llevan a un sitio donde hay un montón de llorones como yo, con el gran Tótem de las -ITIS que toda buena Escuela tiene, que debe ser chupamos todos y vamos compartiendo las gastroenterITIS, las otITIS, laringITIS, etc, con normas a cumplir, y un contacto directo con el entorno social. Hay otros como yo, hay normas de juego a respetar, hay turnos, debo esperar, me deben esperar. Debo aprender a INTERACTUAR.




El segundo año me lo salté. Los papás decidieron que tenía que centrarme en mi "habilitación". Me dediqué en cuerpo y alma a mis terapias de Fisio y Estimulación, y sobre todo a ponerme fuerte y cargar el depósito de "vidas" para afrontar todo con mucha más energía.

Y como el segundo año me lo salté, decidí hacer el tercer año, dos veces.

Estos dos años han sido INCREÍBLES

  • Mi evolución ha sido INCREÍBLE. Entré en el tercer ciclo sin andar y manteniendo difícilmente el equilibrio. Me comunicaba poco, interactuaba menos. No participaba en la clase con los demás. Dos años después, soy capaz de echar carreras con los amigos, tirarme por el tobogán, montar en moto, cantar las canciones de la asamblea, reconocer quiénes son mis mejores amigos, repartir los vasos de la comida... y un larguísimo etc.
  • La escuela me ha dado un entorno INCREÍBLE. María y Nuria se han involucrado conmigo de una forma maravillosa. Siempre fomentando mi autonomía. Me acuerdo todavía cuando María me trajo los cables que pidió a su padre para que pudiera practicar motricidad fina, que a mi me costaba más, y como no había medios, ella se los inventó. Ellas han hecho murales de colores para que supiera diferenciar el verde, el rojo y el azul. Han cantado conmigo y me han enseñado a bailar. Me han dejado mancharme a conciencia para que mejorara mi independencia a la hora de comer. Me han dado besos, me han dado achuchones, me han aplaudido y han celebrado conmigo cada logro. Pero no sólo han sido ellas; ha sido toda la escuela que cada día me ha abrazado y me ha llegado al corazón. Han sido todas ellas las que han visto como he crecido y se han sentido orgullosas de formar parte. 
  • Y no puedo hablar de la EMI sin hablar del INCREÍBLE Equipo de Atención Temprana (EAT). Mi Alberto y mi Blanca. Porque ya son míos. Forman parte de lo que soy y llegaré a ser, y un trozo de ellos los llevo en mi corazón, en mi camiseta y en mi capa de Jedi. Agradezco tanto a Alberto que sea chico y que sea Alberto!!!. Él no es es consciente de lo que necesito el XY compartido. Y no es que no sea feliz entre tanta mujer, que lo soy, pero a veces necesito compartir la emoción que uno siente cuando ve una moto y escucha el sonido de un motor, lo que es una quedada de amigotes en la mesa de pintar sin que las chicas dirijan el juego, un estar sentados sin la necesidad de hablar, solo el placer de la compañía de los guerreros, que no tenemos que decir tantas palabras y tan rápidas. Y no sólo porque sea chico, sino porque él ha sido capaz de entenderme sin necesidad que yo le hablara. De saber qué quería en cada momento y saber decirme que no. De compartir este viaje. Y con la supervisión y colaboración de Blanca, que también me ha mirado no solo con los ojos de su profesión, sino con la mirada del que confía lo lejos a lo que puedes llegar.
  • Y por último que no menos importante mis INCREÍBLES compañeros de juegos. Los que son capaces de verte sin etiquetarte. Verte a través de la inocencia de la mirada de un niño es la mirada más limpia. Para ellos he sido siempre Pablo. El compi de las gafas. Ese tío simpático con el que me gusta jugar. Me han hecho partícipes de sus días, de nuestros días. Han sido momentos geniales de descubrir juntos el mundo. Un mundo a veces demasiado grande, a veces demasiado pequeño, pero un mundo lleno de aventuras que explorar. Al principio puede que no andara con ellos de la mano, al menos no a su ritmo, pero aprendí y todos me ayudaron. Empecé siendo un caracol en un mundo de saltamontes, pero los saltamontes aprendieron a pararse a esperarme.  A veces incluso me ayudaron demasiado, cuando lo que quería era hacerlo yo solo. Pero también eso lo aprendieron; aprendieron a saber cuando les pedía ayuda y cuando no; cuando quería jugar y cuando quería compartir. Todos aprendimos las reglas, las normas y el respeto de la individualidad de cada uno de nosotros. Aprendimos a ser grupo y a ser persona. Aprendimos el valor que cada uno tenemos y la fuerza del conjunto. Y todo ello respaldado por los mejores profesores del mundo: LOS PAPÁS.
Y aunque me da pena haber terminado esta etapa de mi vida, también estoy contento porque comienza otra. Con los nervios alojados en la barriga, de no saber lo que me espera, de cambiar de la seguridad de lo conocido, a la aventura por explorar. Pero eso será mañana; ahora a disfrutar del presente, que para eso tiene nombre de regalo.


 







 


 









16 jun 2015

HOY DECLARO EL DÍA CON DERECHO A ESTAR TRISTE

Hola a todos.

No os alarméis. Os debo una explicación y os la voy a dar.

"Estar" triste es un estado de ánimo, igual que "estar" contento. Creo que es tan importante lo primero como lo segundo. Una cosa no viviría sin la otra. No reconocer y aceptar un estado de tristeza hace, según creo yo, que no vivas y aceptes mejor la Alegría. Creo que se puede SER Feliz y ESTAR Triste.

Y eso es lo que me pasa hoy. 

Ayer tuvimos sesión con el Neurólogo. Es cierto que mis espasmos se han reducido en intensidad, pero no tanto en cantidad. Es decir, que sigo teniendo episodios ocasionales de espasmos, que seguimos sin identificar la causa. Así que Mamá y el Neurólogo han decidido que vamos a probar con un epiléptico suave: Keppra. El Keppra está compuesto por levetiracetam que es un fármaco antiepiléptico derivado de la pirrolidona, de los considerados como nuevos y con características únicas que le imprimen diferencias sustanciales con respecto al resto de fármacos de su grupo. 

Parece ser que no tiene efectos adversos como el resto de epilépticos que suelen afectar al hígado, aunque puede producir irritabilidad y somnolencia. No creo que me haga más irritable de lo que ya amanecía cuando me daban los espasmos. ¡¡Menudos cabreos que me pillaba!!

Vamos a empezar con dosis pequeñas hasta llegar a la dosis que se adecue más a mi organismo, y si no lo tolero, o los efectos adversos son peores de los esperados, suspenderemos el tratamiento y veremos a ver qué hacemos. Eso, no va a pasar.

Por otro lado, también nos reunimos con Enedina, mi logopeda. La semana que viene tenemos consulta con el Dr. Tappero, y queríamos saber su opinión en cuanto a mi evolución. Bueno, lo quería saber Mamá, porque yo tengo claro que cada día lo hago mejor ;-)

Enedina nos dijo que mi comprensión ha mejorado un montón y que soy capaz de generar respuesta a estímulos externos, sin necesidad en muchos casos de sistemas de apoyo. Por ejemplo, si me dicen que hay que soplar, ya no hace falta que me enseñen una vela como refuerzo, sino que me pongo a soplar como el mismísimo lobo de Los Tres Cerditos. Si me dicen que hay que enseñar la lengua, ahí va mi medio metro de órgano sonrosadito capaz de dar lametazos cual vaca. Si me dicen que de besos, pufff, ahí todos los que queráis, sonoros y con ventosa. Me estoy haciendo un experto.

Sin embargo, no tengo dominio sobre mi lengua (hablamos de órgano, no de sistema de comunicación), por lo que no puedo posicionarla correctamente para hacer sonidos como "LA", o "SA", o "CA", etc. Algo que es tan automático para el resto de los mortales, para un jedi con adaptación curricular, se me hace cuesta arriba. Esto hace que se tengan dudas sobre si finalmente hablaré o no.

Mamá dice que no me preocupe. A lo mejor nunca diré palabrotas malsonantes, o gritaré improperios a las chicas al pasar. Al final la comunicación no se basa exclusivamente en el hablar. Ya lo dice la RAE: Es el intercambio de sentimientos, opiniones, o cualquier otro tipo de información mediante el habla, escritura u otro tipo de señales. Se requiere para ello un emisor, que ahí está claro SOY YO, un mensaje, que está claro TENGO MUCHO QUE EXPRESAR, y un receptor que está claro que será TODO AQUEL QUE ME ACOMPAÑE EN EL CAMINO, por lo que de momento tengo el cupo cubierto, y estoy convencido, que como en todo, tengo mucho por andar, descubrir, aprender y llevarme en mi gran mochila de VIDA.

¿Véis? Habiéndome comunicado con vosotros, ahora ESTOY menos triste, SIEMPRE siendo FELIZ.