En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

26 mar 2016

HOY ES UNO DE ESOS DÍAS

Hola a todos.

Hoy es un día importante. Primero porque es el cumpleaños de mi super abuela. Mi abuela es la caña y lo que más me gusta de ella es su capacidad de sorpresa. Todavía la dejo todos los días con la boca abierta con mis avances. Que si me pongo el abrigo solo, pues ella con la boca abierta. Que si lo cuelgo en la percha, pues otra vez. La pobre va acabar con la mandíbula desencajada, porque no pienso dejar de sorprenderla. Luego la cierra porque si no no me puede comer a besos.

Bueno, pues además de ser un día muy importante por eso, también lo es porque es el día internacional para el apoyo a las personas con epilepsia.



Y dado que la Jodía Fea (perdón, otra vez me salió la palabrota) parece que vino a quedarse, creo que es hora de que nos presentemos, así que Sra. Epilepsia, explíquenos un poco como es Usted (veeeis, puedo ser educado y decir palabrotas, es compatible, jajajajaja)

Pues soy un trastorno del cerebro en el cual sus células, las neuronas, transmiten a veces las señales en una forma anormal. Las neuronas envían señales a otras neuronas y músculos para producir pensamientos, sentimientos y acciones. Yo altero la actividad normal de estas neuronas y puedo causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento.

No hago distinciones y afecto a personas de cualquier edad, sexo, raza o país.


Actualmente estoy presente en 50 millones de personas en el mundo. 400.000 aprox. en España


Soy muuuuuuuy vieja y antes me entendían como el castigo de los dioses o la posesión del demonio y no es hasta 1873 cuando mi amigo Hugling Jackson me dio forma con su definición de "descarga súbita, rápida y excesiva de las células cerebrales".


Con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes consigue tenerme a raya y puede que a largo plazo desaparezca. 


Hay gente ilustre que me ha conocido y convivido conmigo como Lewis Carroll, Dostoievsksy, Agatha Christie, Bonaparte, Van Gogh, Handel, Newton...


Si aparezco en modo de crisis epiléptica tienes que saber:



  • Debes mantener la calma y no te asustes. Soy bastante Fea pero en el mayor número de ocasiones no peligrosa. No intentes sujetar a la persona para que no convulsione, solo evita que se haga daño. Coloca una almohada o algo blando debajo de la cabeza para evitar que se golpee.
  • Despeja las vías respiratorias para ayudarle a respirar
  • No interfiera en sus movimientos. No trates de abrir la boca a la fuerza.
  • Observa todo lo que ocurre durante todas las crisis. Puede ser importante para el tratamiento posterior.
  • Espera pacientemente y lleva al paciente a Urgencias si actúo durante más de 15 minutos. Si la persona después está agotada, déjala que duerma.
  • NO realices la respiración artificial, porque no hace falta.
  • NO sacudas o golpees a la persona durante la crisis.
  • NO administres medicamentos por la boca
Bueno, pues ya te has presentado, te has dado a conocer y dicen que no hay mejor forma de combatir al enemigo que conociéndolo así que seguiremos estudiándote.

Y a todos los que como yo, convivimos con la Bruja Fea de la epilepsia, decirles que el hecho de convivir con ella no debe condicionar lo que SOMOS. Porque una cosa es lo que TENEMOS. En mi caso tengo una Displasia que provoca que la Epilepsia haya venido a quedarse. Es algo que TENGO y con lo que puedo vivir. Pero no es lo que me define. Yo SOY Pablo, el Jedi y si fuera Rey sería Pablo I El Feliz, porque no hay nada, ni siquiera la Bruja Fea, que no me deje disfrutar de lo que la vida me regala cada día.




11 mar 2016

PREFIERO QUE ME DIGAS QUE NO SABES

Hoy he decidido, porque me ha dado la vena, hablar de un colectivo muy importante para mi, y para seguro, otros que como yo, tenemos "pelín" más de dificultades.

MÉDICOS


La verdad, es que no tengo ninguna queja. Al revés. Es un colectivo importante y clave en mi desarrollo, al que tengo admiración y respeto y con el que me llevo fenomenal. Tengo mucha suerte porque en general siempre me he encontrado con buenos profesionales, que me han tratado estupendamente y con los que me he sentido bien respaldado. Los que no están en esta lista, que también he tenido (lista corta, porque solo recuerdo uno), afortunadamente desaparecieron y benditos fueron y paz dejaron.

Casi siempre hemos tenido la fortuna de tener una relación médico - paciente en la que el médico expone toda su experiencia y las decisiones se toman de forma consensuada. Lo más importante en esta buena relación es:

  • Que el médico explique claramente los datos. A veces, los pacientes no necesitamos aprendernos las palabrejas, como hipoxia, o descargas punta-onda, o espasmos mioclónicos, pero sí necesitamos entender qué significan. Qué hay detrás de la palabra, qué pasa si estas palabras se convierten en actos. Para eso necesitamos médicos que se pongan al nivel del paciente y nos explique con el diccionario "médico-persona a pie". Se agradece el traductor.
  • Que el médico aporte estadísticas, historiales pero me trate como único. En mi caso, los hechos son los que son. Tengo una displasia que está claramente identificada a través de una prueba médica llamada resonancia. Hay más niños con esta malformación, compartimos características, como un desarrollo cognitivo más lento, dificultades en lenguaje y sistema motórico, Y sin embargo, soy único. Porque puede que hable antes o después, porque puede que mi "error de sistema" esté localizado 2 cm más allá que el de mi compañero y eso hace que tenga mejor coordinación y peor visión. Yo que sé. Y sobre todo porque tengo MI carácter. El que yo me forjo, y el que hace que vea las cosas de forma diferente a los demás y afronte los retos diarios en mi único nombre. Eso el médico debe saberlo, valorarlo y respetarlo.
  • Lo más importante. Que el médico sea HUMANO. Que es doctor, sí, lo sabemos. Y a veces les creemos con súper poderes (que los tienen). Pero no tienen todas las respuestas. Ya les gustaría a ellos y a nosotros. La grandeza de un médico reside en su humildad  De entender que no siempre lo que funciona en la mayoría funciona en mi. Que puedo ser la excepción y también puedo ser la regla. Que en un momento determinado la opinión del Médico no es dogma de fe, sino opinión y se puede equivocar. No hay que dar por supuesto que solo ellos tienen la respuesta. Ni lo pueden hacer ellos, ni nosotros. Y para tomar decisiones, no sólo se puede tener en cuenta la valoración médica, si no un montón de factores que también me afectan, y de los que a lo mejor mi médico, por falta de tiempo o recursos no puede saber siempre.
Por eso, en un caso en el que me encuentro, en el que no damos con la medicación perfecta para controlar mis supuestas "no crisis", prefiero que me digas: "No lo sé". No sé porque no funciona, no sé porque esta medicación te produce tanta irritabilidad y ésta menos. Pregúntame cómo me encuentro, cómo me afecta el que me aumente la frecuencia de las "no crisis". Pregúntame qué tal en el Cole, o en Logopedia. Evalúa la importancia de que las "no crisis" sean mayores pero mi evolución cognitiva sea mejor. Dime que podríamos valorar a probar un cambio. Explícame las ventajas y los inconvenientes. Y decidamos conjuntamente. Esto, te hace un gran médico. Para mi fortuna, en este campo, yo cuento con dos.

1 mar 2016

EPILEPSIA, EMPIEZAS A DAR LA CARA Y QUÉ FEA ERES, COPÓN

Perdón, ya sé que no se pueden decir palabrotas, pero es que de verdad que la Epilepsia me recuerda a una Bruja fea, de nariz aguileña, calva con peluca, risa estridente y negros dientes. Qué fea es copón (me reitero).

Mi bruja, como no, es un poco más estelar que las de costumbre.


El caso es que como ya sabéis desde hace un año, estoy teniendo unos espasmos de lo más "incómodos". Empezaron a ser unas ligeras sacudidas, que se producían sólo por la mañana, de escasa duración y que en ningún caso perdía consciencia ni hacía ausencias. Eso sí, el día que tenía los espasmos, estaba de peor humor y más cansado.

Hicimos un montón de pruebas pero ninguna concluyente. En ningún momento, me dieron los espasmos cuando me realizaron la prueba, lo que es muy poco "práctico" (o eso creía yo) a la hora de definir cuál es el origen de los mismos.

Como los espasmos persistían, comenzamos, bajo prescripción de los Neurólogos, tratamiento con Keppra que es uno de los antiepilépticos más suaves que se conocen. Sin embargo las crisis nunca cejaron. Remitieron en frecuencia y en intensidad pero no desparecían. Además cuando parecía que estabilizaba, los espasmos volvían más fuertes y entonces subíamos dosis, estabilizaba un tiempo y después repuntaban.

Curiosamente, a nivel cognitivo, en paralelo, cada vez iba mejor sobre todo en comprensión y en intención de comunicación. Parece que tengo las neuronas con ganas de actividad y claro, alguna se me despista y patina en mi pista de hielo plana que tengo dentro y ...

Después de Navidades, los espasmos empezaron a ser más frecuentes, más intensos, me daban cada menos tiempo y encima alguno por la tarde. Y vimos la sombra de la Bruja Fea.

Como no hay cuatro sin cinco, volvimos a hacer un polisomnograma de sueño. Mmmmmm, qué divertido y cuánto entusiasmo conseguimos juntar.

No obstante, sigo pensando que lo de los cables, MOOOOOLAAAAA. Me da un toque a lo Bob Marley estupendo.

This could be looooooove
Could be looooooove.


No fue una noche mala. Tampoco buena. En los despertares, o como se conoce en los argots médicos, en vigilia, me dio uno de mis espasmos. BIEEEEENNN. Pensamos. Por fin habíamos cogido a la Vieja y Fea Bruja por la escoba, y la íbamos a diseccionar. 

Mientras tanto, decidimos que como el Keppra no estaba funcionando, íbamos a cambiar a VIMPAT, que es un antiepiléptico de nueva generación, recomendado sobre todo para epilepsias de tipo focal, es decir, aquellas que se originan en un punto concreto del cerebro. Parece ser que el VIMPAT tiene menos efectos secundarios que otros y además no intercede tanto en el área cognitiva, por lo que el rendimiento de trabajo no se ve tan afectado y permite que el progreso sea mejor.

El cambio de un antiepiléptico a otro no puede hacerse de un plumazo, sino que tiene que ser pautado y progresivo. Así pues nos pusimos manos a la obra, mientras esperábamos los resultados de la prueba, donde nos enseñarían las fotos de la Bruja atrapada y desnuda por todas partes. Qué fea, copón (y me vuelvo a reiterar).

Se nos hizo una espera eterna. Hubo retrasos a la hora de conseguir el informe. Un mes casi. 26 días con sus 26 noches. Seguro que algún día en el futuro llegaré a contar 10, así que 26, debe situarse entre el quinto pino y el infinito, creo yo.

El caso es que por fin tenemos los resultados..... Y...... La Bruja no termina de dar la cara. Mamá dice que estamos en el momento "junta del cigüeñal", es decir que nos pueden contar lo que quieran, pero que nos resulta difícil de entender. 

Según los resultados, en una parte del informe pone que no se registraron claras crisis y en otras, dan por hecho que no se registraron crisis. Deducción: No hay crisis. La Bruja desaparece.

No obstante también dice que se registra actividad epileptiforme en forma de puntas en región fronto-temporal o centro-temporal izquierda o derecha, es decir difusa. La Bruja vuelve. A lo mejor en estado pequeñominúsculo, pero ahí está. En la sombra. Sigues siendo fea, copón (y ya van 3).

Conclusión: Volvemos al principio. Sin poder ponerle nombre a la Bruja todavía aunque asome de vez en cuando. ¿Con qué nos quedamos? Pues con lo bueno, por supuesto, como siempre. Y eso es, que de momento, lo bueno es que en los espasmos no sufro Hipoxia, es decir, que yo sigo respirando normalmente y al cerebro le sigue llegando oxígeno por lo que no hay daño cerebral. Que cambiamos de medicamento y esperamos ver resultados. Esperamos no tener que llegar al Depakine, que es un buen medicamento para las Epilepsias difusas pero que tiene más efectos secundarios y tenemos que poner en vigilancia el hígado. Que las crisis no son tan frecuentes ni tan fuertes; solo necesitaríamos tenerlas más controladas.

Así que seguimos en el camino. Atravesaremos la niebla, acompañados de la sombra de la Bruja. Y llegaremos a la pradera verde con un sol radiante, lo sé. Ahí, Bruja, lo siento pero te toca descansar para que yo pueda disfrutar. Puede que me toque vivir contigo toda mi vida, o puede que me acompañes solo en una parte del camino. Sea como sea, tendremos que aprender el uno del otro. Yo a mirarte a los ojos y vencer mi miedo. Tú a respetarme y dejar que siga CRECIENDO.