En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

21 dic 2014

VOLVEMOS A VERNOS LAS CARAS, NAVIDAD.... Y ME GUSTAS

Aquí estamos de nuevo.

Un año más disfrutando de estas fiestas en familia y con amigos. Haciendo balanza del año que ha pasado. Comiendo en exceso, queriéndonos mucho aunque a lo mejor no mostrándolo tanto como debiéramos.

Y como yo no voy a ser menos, también quiero hacer mi balance. Como siempre y no pudiendo ser de otra manera, positivo. Realísticamente positivo, porque ha sido un año de muchas cosas que me han hecho disfrutar cada día.

Sigo sudando la camiseta para lograr las cosas que a otros les cuesta menos, pero la satisfacción de llegar me llena de "créditos" de latidos de corazón. Latidos que utilizo para aplaudir, para soltar un carcajada, para abrazar al que está a mi lado.

Así que GRACIAS 2014 por haberme dado tanto. Gracias a todos por formar parte de mi éxito, cada uno con su granito de arena

Y 2015, tengo ganas de conocerte. Seguro que me traerás nuevos retos que estoy dispuesto a conocer. No me esperes sentado. No es mi estilo.


OS QUIERO


24 nov 2014

CELEBRANDO EL DÍA DE TODOS LOS HÉROES: LOS NIÑOS

Aprovechando que el pasado 20 de Noviembre era el día Universal del Niño, nuestros amigos de Tengo1proposito, nos invitaron a celebrarlo por todo lo alto en el programa que emiten cada sábado de 22:00 a 23:00 a través del dial 108.0 de Gestiona Radio.

Como ya sabéis que yo no me pierdo ni una, allí nos fuimos Mamá y yo y nos tenían preparado esta sorpresa:

Merendola con tengo1proposito
¡¡¡Menuda Merienda!!!. Fue una fiesta por todo lo alto. Como siempre, me encontré con gente grande y estupenda que implica a sus empresas en ayudar a los demás como Mario Miguelañez, Director General de Miguelañez que con su política de Responsabilidad Social Corporativa ayuda a fundaciones y organizaciones en su labor. Este año a la Fundación Aladina. O como Folli Follie, que también está involucrada en proyectos solidarios en diferentes países, como China, Nueva York, Inglaterra. Y además su Directora de Marketing Eva Revuelta es un sol que además prepara unas meriendas riquísimas y divertidas.

Y claro esto me genera una idea que me da vueltas en la cabeza. Porque según tengo entendido tenemos unos gobiernos que no cuidan de personas. Gobiernos de partidos que sólo miran por sus intereses personales y de partido. Y el mal llamado "pueblo" se ha acostumbrado a eso. Y se queja, sí, pero sigue pensando que la solución debe de venir de arriba. Pero ¿ y si la solución tiene que venir de abajo? ¿ Y si resulta que somos todos, los que nos debemos unir para crear un entorno en el que creamos las posibilidades de desarrollarnos como personas?

Y alguno dirá que uno sólo no puede mover montañas. Y tendrá toda la razón. Porque el batir de las alas de una mariposa puede que sea imperceptible pero a lo mejor si se unen un millón de especies, generarán un vendaval. Y eso sólo puede ocurrir si se mueven.

Así que movámonos. Y empecemos a tender una mano a aquel que lo necesite. A comprar una participación de lotería estas Navidades a la asociación o fundación que eche una mano a aquel que tiene dificultades. A compartir tiempo, abrazos y conversaciones. A servir y devolver como humanos lo que nos ha sido dado como humanos.

A firmar peticiones como la de mi gran amigo Daniel Llano, que es un pequeño gran héroe con el que tuve el placer de compartir aventura de Radio el pasado Sábado y que puedes encontrar su petición en Fondo Nacional para la cura de enfermedades Raras

Que estos gobiernos egoístas no nos hagan olvidar que somos personas. Que siempre existan programas como Tengo1proposito que sean la voz de la voluntad de mucha gente y muchas empresas solidarias. 

Un besazo enorme y aquí os dejo el programa de Radio en homenaje a todos los niños del mundo y una muestra de cómo nos las gastamos!!!

21 nov 2014

CARTA DE UNA GRAN MAESTRA

Preciosa carta de una maestra dirigida a todos los Padres. 
Ojalá tenga la dicha de encontrarme siempre con profesionales tan grandes como los que me encuentro, que no escriben estas cartas, pero que sé que lo piensan.

Y de parte de Mamá, que muchas gracias a todos ellos, por haber sostenido alguna vez su mano y su corazón.

Queridos padres:
Lo sé. Estáis preocupados. Cada día, vuestro hijo llega con una historia sobre ESE niño. El que está siempre golpeando, empujando, pellizcando, molestando, quizás incluso mordiendo a otros niños. El que siempre va de mi mano en la fila. El que tiene un lugar especial en la alfombra, y a veces se sienta en una silla en vez de en el suelo. El que tuvo que dejar de jugar con bloques porque los bloques no son para lanzar. El que se subió a la valla del patio en el momento exacto en el que yo le decía que parara. El que tiró la leche de su compañero al suelo en un arranque de rabia. A propósito. Mientras yo le miraba. Y luego, cuando le pedí que lo limpiara, vació la caja de pañuelos ENTERA. A propósito. Mientras yo le miraba. El que soltó la más terrible palabrota en la clase de gimnasia.

Os preocupa que ESE niño desmerezca el aprendizaje de vuestro hijo. Os preocupa que absorba mucho de mi tiempo y energía, y que vuestro hijo salga perdiendo. Os preocupa que algún día le haga daño a alguien. Os preocupa que este “alguien” pudiera ser vuestro hijo. Os preocupa que vuestro hijo empiece a usar la agresión para conseguir lo que quiere. Os preocupa que vuestro hijo empeore sus resultados porque quizás yo no me dé cuenta de que le cuesta sujetar el lápiz. Lo sé.

Vuestro hijo, este año, en esta clase, a su edad, no es ESE chico. Vuestro hijo no es perfecto pero suele seguir las reglas. Es capaz de compartir los juguetes sin pelear. No lanza muebles. Levanta la mano para hablar. Trabaja cuando es la hora de trabajar y juega cuando es la hora de jugar. Se puede confiar en que vaya directamente al baño y regrese sin engaños. Cree que las peores palabrotas son “estúpido” y “tonto”. Lo sé.
Fijaos, me preocupo todo el tiempo. Sobre TODOS ellos. Me preocupo por las dificultades de vuestro hijo con el lápiz, por cómo lee las letras otro, por la timidez de esa chiquitina, y porque hay otro que lleva siempre la caja del desayuno vacía. Me preocupa que la chaqueta de Gavin no abrigue lo suficiente, y porque el padre de Talitha le grita por dibujar la B del revés. La mayoría de mis desplazamientos en coche y duchas las dedico a estas preocupaciones.

Pero, lo sé, quereis hablar sobre ESE niño. Porque la B invertida de Talitha no le va a poner un ojo morado a vuestro hijo.Yo también quiero hablar de ESE niño, pero hay muchas cosas que no puedo contaros.

No puedo contaros que le adoptaron en un orfanato a los 18 meses.
No os puede decir que está haciendo una dieta para descartar alergias alimentarias, y que tiene hambre TODO EL TIEMPO.
No os puedo contar que sus padres están en medio de un horrendo divorcio, y que está viviendo con su abuela.
No puedo contaros que empieza a preocuparme que la abuela beba…
No te puedo contar que la medicación para el asma le agita.
No puedo contaros que su madre es monoparental, y por esto entra en el colegio cuando abre la acogida matinal y se queda hasta la acogida vespertina, y después el viaje hasta casa les lleva 40 minutos y por esto duerme menos que muchos adultos.
No puedo contaros que ha sido testigo de violencia doméstica.
De acuerdo, decís, entendeis que no puedo compartir información personal o familiar. Sólo queréis saber qué estoy HACIENDO al respecto de su comportamiento.
Me encantaría decíroslo. Pero no puedo.
No puedo contaros que va a logopedia, que han descubierto un retraso severo del lenguaje y que los terapeutas piensan que las agresiones tienen que ver con la frustración por no ser capaz de comunicarse.
No puedo contaros que me veo con sus padres CADA semana, y que ambos habitualmente lloran en estas reuniones.
No puedo contaros que el niño y yo tenemos una señal secreta con las manos para que me diga cuando necesita sentarse solo un rato.
No puedo deciros que pasa el descanso acurrucado en mi regazo porque “me hace sentir mejor oír tu corazón, señu”.
No puedo contaros que he estado rastreando meticulosamente sus incidentes agresivos durante 3 meses, y que se han reducido de 5 incidentes al día, a 5 por semana.
No puedo contaros que la secretaria del colegio ha aceptado que le mande a su despacho a “ayudarla” cuando me doy cuenta de que necesita un cambio de escenario.
No puedo contaros que me he puesto de pie en una reunión de docentes y que, con lágrimas en mis ojos, les he ROGADO a mis compañeros que le echen un vistazo extra, que sean amables aunque se sientan frustrados de que haya vuelto a pinchar a alguien, y esta vez, JUSTO DELANTE DE UN PROFESOR.
El asunto es que hay TANTAS COSAS que no puedo contaros sobre ESE niño. Ni siquiera lo bueno.
No puedo contaros que su trabajo en el aula es regar las plantas y que lloró con el corazón roto cuando una de las plantas no sobrevivió a las vacaciones de Navidad.
No puedo contaros que despide a su hermanita con un beso cada mañana, y le susurra “eres la luz de mi vida”, antes de que mamá se aleje con el carrito.
No puedo contaros que sabe más sobre tormentas que muchos meteorólogos.
No puedo contaros que a menudo se ofrece para sacar punta a los lápices durante el recreo.
No puedo contaros que estruja al pelo de su mejor amiga en el descanso.
No puedo contaros que, cuando algún compañero llora, cruza el aula para ir a buscar su cuento favorito desde el rincón de las historias.
El asunto es, queridos padres, que solo puedo hablaros de VUESTRO hijo. Así, lo que os puedo decir es esto:
Si nunca, en cualquier momento, VUESTRO hijo se convierte en ESE niño…
No compartiré vuestros asuntos personales con otros padres de la clase.
Me comunicaré con vosotros con frecuencia, y con amabilidad.
Me aseguraré de que haya pañuelos cerca en nuestras reuniones, y si me dejais, os sujetaré la mano mientras lloráis.
Defenderé que vuestro hijo y vuestra familia reciban los servicios especializados de mayor calidad, y cooperaré con estos profesionales en la mayor medida posible.
Me aseguraré de que vuestro hijo reciba amor y mimos extras cuando más lo necesite.
Seré la voz de vuestro hijo en la comunidad escolar.
Seguiré, pase lo que pase, buscando y descubriendo, todas las cosas buenas, asombrosas, especiales y maravillosas de vuestro hijo.
Os recordaré a él y a VOSOTROS de estas cosas buenas asombrosas especiales maravillosas, una y otra vez.
Y cuando otro padre se acerque, con quejas sobre VUESTRO hijo…
Le contaré esto, una y otra vez.
Con mucho cariño,
La maestra.




17 nov 2014

¿ME AYUDAS O ME SIRVES?

A veces me levanto por la mañana, y me hago estas preguntas tan filosóficas:


  • ¿Qué día es hoy?
  • ¿Qué actividad divertida y didáctica me toca?





  • ¿Me ayudas o me sirves?







Como de las otras dos ya os he hablado en repetidas ocasiones, creo que hoy me voy a detener en la tercera.

¿Por qué esta pregunta? Mamá me contó una vez que después de una charla con el gran Juanjo, Maestro Jedi donde los haya, decidió reflexionar sobre la importancia de dar a estos dos verbos los significados que se merecen, y la aplicación que se debe.

En esto de las capacidades especiales, tendemos mucho a la sobreprotección. Eso dice Mamá, que de todo entiende. Los Papás en general quieren dar a sus hijos todo. Y a veces se confunden. Porque se confunde una buena educación con un colegio caro, un buen ocio con juguetes costosos, etc... Y en mi mundo a veces se confunde ayudar con servir.

No quiero ni mucho menos enjuiciar. Cada uno hace lo que puede, acorde con sus valores y creencias (que no está de más revisarlas de vez en cuando). Sólo quiero dar mi punto de vista, desde mi "extensa" experiencia, que para eso tengo un blog, jajajaja.

La ayuda es tan necesaria como el servicio. Sobre todo al principio. Como todo ser humano, no nacemos sabiendo y necesitamos APRENDER para desarrollar los mecanismos e instrumentos que nos permitan ser capaces de hacer las cosas por nosotros mismos. Necesitamos AYUDA. Necesitamos de vuestro tiempo, paciencia, imaginación y sobre todo amor para que nos enseñéis las reglas del mundo. Algunas cosas a nosotros nos cuesta más, porque tenemos dificultades, que no límites.

Pero llega un momento que lo aprendemos. Llega. Es cuestión de tiempo. Y entonces no necesitamos ayuda. No necesitamos que lo hagáis por nosotros. No necesitamos vuestro auxilio o socorro. Necesitamos que esteis ahí, animando, SIRVIENDO de ejemplo y diciéndonos las veces que sean necesarias que lo vamos a conseguir. Y sabes qué: Lo conseguimos.

Y ahí es donde radica la diferencia. Queremos dar ese paso. El paso en que nos AYUDAS a hacer las cosas al paso en que nosotros lo hacemos solos y nos SIRVES para perfeccionar y seguir con nuevos retos.

Porque en el fondo, niños con más / menos capacidades especiales, todos queremos lo mismo. Queremos aprender a ser autónomos y sentirnos orgullosos de lo que conseguimos. Queremos tener a nuestro alrededor gente que confíe en nuestro Potencial, que crea en nosotros. Queremos ser nosotros los que SIRVAMOS de ejemplo a los que vienen, a los que crean que no pueden y demostrarles todo lo contrario.

Y por supuesto siempre sabiendo que en el caso que necesitemos vuestra AYUDA, podemos contar siempre con ella.

El mejor legado que nos podéis dar es: "Darnos raíces para crecer fuertes y alas para volar"



Buen ejemplo el de la Mamá gata que al principio ayuda a su bebé a bajar, y después de un acto de rebeldía, todo sea dicho, del pequeño, simplemente opta por enseñarle el modo de bajar. Desde mi punto de vista, faltaron los lametones de enhorabuena.





31 oct 2014

¿POR QUÉ O PARA QUÉ?

Mamá dice que los Por Qué suelen darnos excusas mientras que los Para Qué, Sentidos.

Me hago esta reflexión porque alguna vez sí que me he preguntado ¿Por qué a mi?. Y durante tiempo, estuvimos buscamos respuestas. Fuimos al neurólogo y a hacernos las pruebas de genética, en busca de una explicación. Supongo que como todo buen ser humano siempre necesitamos saber la razón de las cosas, que nuestro cerebro tenga las claves de aquello que no conoce. No obtuvimos respuestas concretas, ni ciertas al 100%. No existe una razón exclusivamente genética o exclusivamente neurológica que explique el  Por Qué.

Y entonces no dimos cuenta que aunque nos dieran una razón lógica y científica sobre las razones de mi "anomalía" no nos serviría para dar Sentido.

Es decir, puede que la malformación de mi cerebro sea debida a una mala disposición de las neuronas en su formación, o puede que Mamá o Papá tengan un cromosoma que diera lugar a que esto pasase. ¿Y?

Todo ello no va a dar Sentido a mi vida.

Yo soy esa parte pero también soy muchas más. Tengo una discapacidad. Negarlo o llamarlo de otra forma, sería absurdo y pintarlo de rosa y camuflarlo con "no pasa nada" sería un error. Mi malformación hace que mis pasos sean inseguros, que mi habla no haya fluído, y vuelvo a repetir, eso es una parte de mi.

Y además soy Pablo. El gran guerrero Jedi. El que disfruta de las cosas cada día. El que trabaja con entusiasmo. El que consigue las cosas que se propone, despacio, paso a paso. El que está formando su personalidad a base de trabajo constante, aprendizaje, llantos y risas. El que tiene derechos como todos y es único como nadie.

Y puede que ese sea mi propósito, mi Sentido. Mis respuestas al Para Qué. Puede que jamás encuentre la respuesta del Por Qué, puede que ni siquiera lo necesite, pero cada día doy un millón de Para Qués:

  • Camino Para disfrutar del viaje.
  • Me comunico Para hacer amigos.
  • Beso Para demostrar mis afectos.
  • Abrazo Para decir Te Quiero.
  • Trabajo Para avanzar.
  • Protesto Para forjar mi carácter.
  • ....
Y cada día lucho para llenar de Para Qués mi vida. ¿Te apuntas?

Soy igual. Soy único.

18 oct 2014

LA FUERZA DEL OTOÑO

Madre mía qué fuerte ha empezado el Otoño!!!!. Menos mal que cada vez estoy más fuerte y vigoroso y puedo con todo.

En el Cole:

En el cole me va fenomenal. Me siento mucho más integrado, primero porque tengo más autonomía de movimiento, y segundo porque me entiendo mejor con los de 2-3 años que con los de 3-4 años. Estamos más nivelados. Soy más participativo en la asamblea y en los juegos. Me cuesta comunicarme y hacerme entender pero lo voy consiguiendo poco a poco. El querer estar al mismo nivel que los demás hace que me esfuerce. Esta semana Mamá tuvo reunión con el E.A.T y confirmaron lo que yo ya sé pero que a Mamá le gusta oír: Que he espabilado un montón, que mi capacidad de comprensión y atención han mejorado muchísimo, que el Verano me ha sentado fenomenal, que estoy más maduro y más autosuficiente.  Estoy hecho un machote.

En la Logopeda:

Todavía estoy en los comienzos, pero ya estoy practicando mucho las praxias, sobre todo con la hermana que me hace reír un montón. Saco la lengua, para un lado me cuesta más pero estoy en ello, hago pedorretas, soplo la flauta, repito las onomatopeyas de los animales, pero me sigue volviendo loco los coches y es lo que mejor sé imitar. 

En las fisios:

 Cambiando de programa. Ahora estoy perfeccionando mi marcha y reduciendo la base de sustentación. Sigo ejercitando el equilibrio y me están enseñando a bajar las escaleras yo solo. 

En Estimulación:

Seguimos aprendiendo signos pero a la vez intentando que nos salgan algunas palabras. Ahora estoy intentándolo con Pepe. Sigo haciendo los ejercicios en el espejo, pero me cuesta, porque soy tan guapo que no quiero que se rompan los cristales, jajajajaja.

En la piscina:

Según el resumen de Marta, mi terapeuta de pisci, hay una palabra que me define en el agua: FELIZ. Me encanta bañarme, bucear y jugar con los amigos. El sábado por la mañana es purita diversión.

De revisión de Médicos:

  • Este mes he pasado por oftalmóloga y me ha confirmado que mi hipermetropía no ha bajado. La buena noticia es que tampoco ha subido, así que por el momento seguimos siendo cuatro ojos.
  • La médico rehabilidatora me ha cambiado de plantillas. Bien!!! Espero que Mamá me pueda comprar más zapatillas chulas de mi número. Sigo necesitando ayuda pero en un nivel inferior así que cambiamos a unas más bajas y que me dejan el pie más libre. 
  • El neurólogo dice que estoy fenomenal. Según él acabaré hablando aunque probablemente con dificultad. Ya le demostraré yo lo bien que voy a hablar. Según él dado que mis dos lados (derecho e izquierdo ) están afectados, debería tener más dificultades de relación, etc, y como sabéis eso lo tengo dominado, así que... También según él la parte derecha del cerebro no vale para nada, sólo para dibujar y ser creativo.... Jajajajaja, qué neurólogo más neurólogo tengo. Me ha mandado un EGG que me hicieron el Jueves para seguir controlando mi actividad cerebral.
  • El Martes voy al Gastro de la Paz y estoy convencido que me van a dar el alta. Ya no tengo ataques de reflujo como antes y duermo del tirón todas las noches. Algunas veces, si ceno algo fuerte o un poco más tarde de lo normal, me afecta, pero son casos excepcionales. Yo creo que tiene mucho que ver en mi mejoría mi tableta de chocolate. Si alguna vez algún músculo de por ahí fue hipotónico, pasó a mejor vida hace mucho.


Así que como veis, este Otoño ha empezado fuerte, como a mi me gusta. A todas mis actividades diarias se han unido revisiones médicas como todos los otoños, pero hemos podido con todo y sin perder la sonrisa. Como ya sabéis la FAMA cuesta, unos cuantos berrres, lloros, berrinches, sudores, pero siempre con una sonrisa:




8 oct 2014

LA IMPORTANCIA DE LAS PALABRAS

Bueno amigos. Ya voy por mi segunda semana en el logopeda, y estoy encantado.

Enedina me mete mucha caña y estamos empezando con los ejercicios logocineticos que hago durante las sesiones y que debo practicar durante 30-45' todos los días en casa.

Los ejercicios logocineticos son una serie de ejercicios que se deben hacer para reforzar la musculatura de los labios, lengua y cara, conseguir flexibilidad y moverlos con mayor independencia para favorecer el lenguaje verbal. 

Aquí una serie de ejercicios con los que empezar.


La de sorpresa y la de sonreír, las tengo dominadas. Pero eso no tiene mérito porque las traía de serie. Para el resto habrá que poner lo que mejor tengo: Esfuerzo. 

Y ya desde otro punto de vista, más desde la emoción, quería hablar de otra serie de palabras. No las palabras que me transmiten acción y amor, ni de las que yo diré que pronto, seguro, que serán muchas. Quería hablaros de otras palabras que escucho y que no me gustan.

Oigo a veces a la gente utilizar palabras con tono despectivo que pueden formar parte de una característica de una persona. P. ejemplo, "fulanito es un autista", porque no sabe relacionarse con la gente. "Mira el tonto del pueblo", porque a lo mejor tiene una discapacidad intelectual. "Es un retrasado" porque va más despacio que los demás.

Todos los días que voy a terapia en Momo me encuentro con esta pared.




Es una pared llena de fotos de niñ@s como yo, que tienen alguna o muchas dificultades. En todas ellas siempre hay algo común: hay una sonrisa, una carcajada. Somos niños con características diferentes que tienen un nombre, a veces apellido. En mi caso es Displasia Cortical o Cerebral. En otros casos se llama Hemiparesia, Hemiplejia, Leucomalacia Periventricular, etc. Es cierto, los nombres no son bonitos. Pero tenemos otra infinidad de palabras que nos definen: Somos luchadores, constantes, trabajadores. Somos enfadicas y risueños. Somos protestones y perseverantes. Somos rubios, morenos, altos, guapos con sonrisas que enamoran y grandes ojos que expresan lo que muchas veces no somos capaces de decir.

Y somos personas que como a cualquiera, no nos gustan que nos definan por lo que no somos. No somos retrasados, aunque tengamos retraso madurativo. No somos idiotas aunque tengamos discapacidad intelectual.

Y puede que ahora estéis escandalizados y digáis: no, yo no soy capaz de decir esas cosas. Pero solo os pido que revisemos nuestro lenguaje. Que lo positivicemos. Evidentemente tenemos algo diferente que estaremos encantados de explicaros el nombre apropiado para definirlo, porque admitámoslo, al ser humano siempre le gusta que todo tenga su definición y su razón. Pero tenemos un millón de cualidades por las que también nos gusta que nos reconozcan. Y esas también estamos dispuestos a mostrároslas.




26 sept 2014

PASAMOS DE LOS -OLOGOS A LOS -PEDA

Bueno chicos. Qué alegrón tengo.
El lunes empiezo el logopeda. Quiero decir la logopeda.

Después de mi visita en Mayo con el Dr. Tappero, foniatra de la Paz, el Doctor y yo, que hicimos buenas migas, nos dimos cuenta que tenía todo el potencial del mundo para empezar a utilizar mis mandíbulas para algo más que comer esos platos ricos que me preparan la Escuela y Mamá.

Mamá que es como una gota china, ha estado intentando conseguir hora para poder empezar a practicar, y hoy por fin, Enedina, que es un encanto y ha aguantado estoicamente nuestro acoso, nos ha confirmado que empezamos el Lunes, a abrir nuevas puertas para que yo siga avanzando.

Así que espero empezar a colgar vídeos de mis progresos lingüísticos, además de mis progresos motrices. 


Y comienzo con éste. ¡¡¡Este el principio de mi carrera hacia la filarmónica!!!. O eso o para las chirigotas de Cádiz que también me sirve.




Besos a todos.

11 sept 2014

REESCRIBIENDO EL CAMINO

Recuerdo el año pasado cuando empecé en la Escuela. Pensando que iba a ser mi último año en Paso a Pasito, que en el curso siguiente empezaría en el "cole de mayores".

Sin embargo, un año después, y tras una sabia decisión consensuada entre Familia, Equipo de Atención Temprana, Escuela y Centro de Atención Temprana, vuelvo a repetir mi último año.

Puede que sea repetir el Camino; pero yo creo que es Reescribir el Camino. Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 

De momento lo reescribo así:

           

Entro andando, casi corriendo, buscando mis coches. Entro seguro, conociendo el espacio, con intención de conocer gente nueva, amigos nuevos. Entro siendo más consciente de mi cuerpo, de mis dificultades pero también de mis capacidades. Entro con el objetivo de CRECER, de APRENDER, de seguir disfrutando cada día y siempre sonriendo. Me hace muy feliz ir todos los días al cole

Puede que el Camino sea el mismo pero yo soy distinto y yo voy a decidir cómo andarlo. 


Y para ese Camino nuevo, me he estado preparando todo el verano. Y ahí os dejo una muestra.





1 ago 2014

LOS NÚMEROS, ¿NOS DEFINEN Y/O NOS LIMITAN?

Después de casi dos meses después, por fin hoy me llega la notificación de resolución sobre el grado de discapacidad. Para los que no estáis familiarizados con el "concepto", éste es un certificado que lo expide la Comunidad de Madrid a través de los Centro Base, donde "valoran" tu grado de discapacidad. En mi caso el número ganador es..... 45%

Y esto me ha hecho preguntarme. Este 45% ¿me define y/o me limita? ¿Qué quiere decir este 45% para mi?
Pues desde el punto de vista burocrático, este 45% me da acceso a unos servicios que me sirven para mejorar día a día. Me permite tener acceso a una plaza gratuita en un Centro de Atención Temprana, me permite tener cobertura según la Ley de Dependencia, permite a mi familia tener título de Familia Numerosa aunque seamos slo 2 hermanos (yo ya lo sabía, que tengo tal personalidad arrolladora que cuento por 2), y otros etc, (no muchos, todo sea dicho) que según la propaganda política permiten que no me excluyan socialmente.

Ya hemos visto el lado burocrático (muy aburrido, por cierto); pero ¿y el resto?. Pues del resto he de decir, que si vamos a pensar en números hagámoslo en todos:


1 = UNO. Uno es el cerebro y una es la cabeza de la que dispongo. Cerebro y cabeza que los lleno cada día de emociones y aprendizajes nuevos. No son muchos años de experiencias, pero puedo decir que en este tiempo los he llenado de mucha belleza, de mucha pasión, de mucho trabajo, de alguna frustación, de mucho reto, de pequeños objetivos, algunos fracaso, grandes proezas y en definitiva de mucho YO. con muchos VOSOTROS. Me gusta el número 1.




 2 = DOS. Dos son mis piernas. No son fuertes ni robustas, y de hecho desde el principio las definieron como "hipotónicas". Pero a base de ejercicio y disciplinan ahí están. Sosteniendo mi cuerpo, moviéndose en pasos cortos, constantes, llevándome a explorar y a aprender. A llenar de contenido mi número 1. Me gusta el número 2.

3 = TRES. Tres son los años que tengo. Los que llevo en esto que llaman "vida". Tres intensos años donde me ha pasado de todo. Seguro que alguno de 6 no ha recorrido tanto como yo, con mi escasa movilidad, jajajaja. Tres años para conocer gente maravillosa a la que quiero y me quieren. Tres años para darme cuenta que se me han quedado cortos así que vamos a seguir cumpliendo años y sueños. Me gusta el número 3.  

4 = CUATRO. Cuatro son los ojos de los que dispongo. Y no es que sea extraterrestre, es que tengo la suerte de ver por mis dos ojos y enfocar por mis dos lentes. Seguramente seré el "cuatro ojos" del cole, pero me reiré cuando sea capaz de quemar papel con mis gafas y los demás se queden ojipláticos (pero sin gafas). Me gusta el número 4.

5 = CINCO. Cinco son los dedos de mis manos. Con los que aprieto bien el acelerador de mi moto, o con los que aplaudo cada cosa buena que hago y me pasa, con los que acompaño mientras canto canciones y con los que soy capaz de cerrar y abrir botellas. Con ellos cojo tesoros que soy capaz de guardar en cofres, pequeños y estrechos. Puedo coger la cuchara y ponerme hasta arriba de sopa de cocido, y yo solito. Me gusta el número 5.



6 = SEIS. Seis son los puntos de la puntuación máxima de un dado. Si te toca un seis, claramente eres ganador. Vas de oca en oca, y seguro que te comes alguno en el parchís. A mi me tocó el seis desde el principio. Y no es que alguna vez no me haya tocado el 1 o el 4. Es que al final a mi siempre me sale el seis. Es cuestión de seguir tirando el dado, de seguir jugando. Me gusta el número 6.



7 = SIETE. Siete son los días de la semana y se me quedan cortos. Siete son los días que tengo para disfrutar de mi familia, de mis amigos, de mi cole, de mis terapias, de mis terapeutas... Y ahora que estoy de vacaciones, también tengo siete días para disfrutar de la piscina, del parque, de la playa, de acostarme tarde, del calor... Y no acabo. Porque como ya he dicho siete días a la semana se me quedan cortos. Me gusta el número 7.

8= OCHO. A mi el ocho me gusta mirarlo al revés. ¿Por qué no? ¿Por qué siempre tenemos que tener la misma perspectiva? Mirarlo al revés, es decir, así : 
Y de repente os daréis cuenta que existen más posibilidades. De hecho hay "infinitas" posibilidades. Me gusta ver el ocho tumbado. Me gusta el número 8

9 = NUEVE. ¿Sabéis que bola 9 es una variación del juego del billar americano? Se juega con 9 bolas de colores y la bola blanca; la bola "Luminosa o de la luz". Se marca el objetivo desde el principio, es decir, dónde tiene que ser metida la bola 9, se comienza sacando sobre la piña que es golpeada por la bola blanca y con el objetivo de golpear la bola de menor número sobre la mesa. Así que soy un gran jugador de bola 9 en mi tapete verde personal, porque tengo mi objetivo: SER AUTONOMO e INDEPENDIENTE, voy de poco a poco, de paso a paso de menor a mayor, creciendo, y mi hilo conductor es esa "Fuerza Luminosa, Blanca" que va ayudándome a conseguir que cada objetivo sea superado. Y en el camino, disfruto de cada paso, de cada bola que cae en su tronera, de cada sonrisa que eso me provoca y provoca a los que tengo a mi lado. Me gusta el número 9.




Así que es verdad, los números pueden definirte pero no creo ni quiero que me limiten. Puede que tenga un 45 en un papel oficial, pero yo estoy hecho de números muchos más ricos.



31 jul 2014

SURFEANDO EN LAS "ONDAS"

Buen mes para surfear. Mes de Julio, mes de vacaciones.

Pero no os vayáis a pensar que soy como el resto, noooooooo, ya sabéis que no. Yo no surfeo en el mar,  en las olas, como todo buen hijo de vecino. A mi me gusta surfear en las Ondas. En las Ondas de la Radio. De Radio Libertad 107.0 en el programa Tengo1proposito con mi gran nueva amiga Eva Robles.

Tengo la suerte de ser "prota" un par de minutos al día, todos los lunes para promocionar mi blog, y conseguir compartir con todos mis andanzas. Las buenas y las malas pero todas positivas, porque de todas sacamos una lección. 

A mi favor tengo gente que me alienta, que me anima en mi camino y ahora encima con el gran altavoz que supone la radio.

Os dejo mi primera intervención en la Radio. Puede que no me expresara con claridad ese día (son los nervios del directo) pero quería decir claramente que:

1. Gracias por dejarme intervenir
2. Gracias por seguirme
3. Gracias por todo el cariño
4. Gracias por dejar que Celia hiciera de traductora de mis palabras.









11 jul 2014

OTRO PROYECTO APASIONANTE: PAWS

Como habréis podido obersevar Mamá es un poco enreda (voy a decir poco para que no se enfade, pero la verdad es que es muuuuuuuuuuy enreda..... ay!!: dolor de colleja)

El caso es que Mamá, como no para quieta empezó a buscar en Internet formas de estimulación que fueran complementarias al millón de cosas que ya hago todos los días, de lo cual no me quejo porque me lo paso en grande.

Buscando y buscando Mamá encontró la Fundación BOCALAN que según explican ellos en su página web tiene como finalidad promover el estudio de la conducta humana y animal así como divulgar y realizar actividades con animales. Según su experiencia, los animales nos dan la oportunidad de mejorar la calidad de vida de cualquier persona y queda manifiesto los beneficios diarios en el ámbito de la motivación, sociabilización y por supuesto en el campo terapéutico.

Y ahí es donde entro de pleno; en el campo terapéutico. Bocalán está especializado no sólo en animales de asistencia, sobre todo para personas con movilidad reducida, sino también en la introducción de los animales en los campos de terapia para favorecer la estimulación y aprendizaje.

Así que nos hicimos unas visitas a la Fundación en la Feria de la mascota y en la sede de su organización. Allí conocí los mejores lametones de mi vida. Y también a Andrea, que es la psicóloga que coordina las terapias con perros, y por supuesto le hice mi maravillosa caidita de pestañas, que tan bien se me da y que vuelve locas a todas las chicas jajajaja.

Andrea nos comentó que precisamente estaban trabajando en implementar un programa a partir del próximo Octubre, y que lo presentaban el 28 de Junio. Así que Mamá, se fue para allá a ver qué le contaban (si cuando digo que es una enreda....)

Y esta es la base del PROGRAMA PAWS



La charla la dio Helen McCain de la Fundación Perros para personas con discapacidad cuya sede se encuentra en Inglaterra. Gracias a sus 25 años de experiencia se han dado cuenta que los perros tienen un efecto realmente positivo para los niños con autismo (es un programa cuyo origen se centra en niños con autismo) 

Esta fundación se dio cuenta de que había una demanda enorme de padres que querían un perro de asistencia para sus hijos con autismo y que dado que no podían cubrir dicha demanda, decidió establecer un programa de asesoramiento para las familias que estaban interesadas en las ventajas que puede aportar un animal en la evolución de sus hijos. 

La Fundación Bocalán ha decidido implementar este programa en España.

Como explicó Helen McCain el programa consiste en tres pasos fundamentales:

  • Tomar la decisión responsable de tener un perro sabiendo todas las implicaciones logísticas, económicas, etc que ello conlleva. Desmitificar también el concepto de que un perro es la panacea de la estimulación y el desarrollo y bajar el concepto a la realidad, es decir que tener un perro implica muchas responsabilidades que hay que asumir, y que para llegar a buen resultado es necesario invertir tiempo y esfuerzo en la educación del perro. Este me parece el paso más importante, ya que es una decisión que va a afectar a la rutina diaria considerablemente y hay que estar preparado
  • Coordinación individual sobre cómo introducir el perro en la cotidianidad de tu hijo y cómo enseñarle al perro las conductas que favorecen a lo que estás buscando. Estimulación del lenguaje, estimulación del movimiento etc.
  • Coordinación de grupo ya que es un programa muy orientado a reuniones con padres de forma colectiva donde cada uno aporta su experiencia, sus problemas y su vida al fin y al cabo. De hecho está "prohibido" ir con hij@s / mascotas para poder centrarte en los programas y que sean lo más efectivo posible


Y después tienen una plataforma de soporte que te ayudan a lo largo de tu vida para resolver dudas, hacer seguimiento y en el peor de los casos re ubicar el perro en otra familia si no se consigue introducir correctamente en las rutinas de tu familia. El % de rechazo puede estar en torno al 15%

Y así se presentó el programa; Tremendamente interesante donde Mamá aprendió cosas curiosas como que:

  • Los perros sirven a regular el sueño de los niños. Existe lo que se llama el "contacto" profundo que consiste en que el perro, al dormir con el niño es capaz de regular la respiración de éste, y a través del contacto sensorial de la piel se relaja y duerme mejor
  • Los perros consiguen hacer un contacto efectivo con un niño en tiempo récord. Lo que a un terapeuta le puede costar minutos, un perro lo puedo conseguir en 20 segundos
  • Los perros pueden llegar a ser la primera relación profunda de amistad, lo cual mejora la autoestima y la sociabilización.
  • Debe haber una buena coordinación de "energías" entre niño / perro. Un perro con mucha actividad y niño con mucha actividad suele ser contraproducente. La energía del perro debe estar en un término medio en relación con la del niño, para que le pueda servir de estimulación pero que no le lleve a la apatía
Así que veremos a ver si sale el proyecto adelante para Octubre, y escribimos la carta a los Reyes Magos para incorporar un nuevo miembro a la familia. Mientras tanto yo sigo trabajando en lo mío. Hacerme grande y autónomo.


Y como muestra un botón. Dado que estoy en tierras alemanas me estoy preparando a ver si me ve un ojeador.


Joachim Löw: OJO AL DATO!!!



10 jul 2014

PARA EDUCAR A UN NIÑO HACE FALTA LA TRIBU ENTERA

Dice un proverbio africano que "Para educar a un niño hace falta la tribu entera". Yo tengo la mejor tribu del mundo. 

Aquí hay una parte:



Mamá, mi hermana Celia, mi prima Sophia, mi tía Ely, mi casi segunda mamá Marta, mi abuela Charo y mi tío Mario (que alguien tiene que hacer la foto)!!!

Pero como todo en estas cosas no están todos los que son, y sí son todos los que están. Mi tribu es grande y afortunadamente está compuesta de mucha diversidad. Está Papá, los tíos Blanco, los primos Manuelik y Marquitos, los abuelos de León, los tíos de Asturias, los tíos formalizados Fer y Gema, el primo Diego, Angel Luis, Nicolás, Patri, Sara, los abuelos que me adoptan muchos fines de semana Paqui y Carlos y una lista interminable que afortunadamente se hace más grande cada día.

Lo bueno es que todos tienen cosas en común:
  1. No me dejan que me rindan
  2. Saben que puedo
  3. Si me caigo no me levantan pero están ahí para animarme
  4. Si me desanimo me alientan
  5. Y sobre todo y por encima de todo me quieren, cada uno a su manera y me lo demuestran 
Así que no puedo pedir más. Sólo que la tribu me siga ofreciendo lo mejor que saben darme. Y yo no les defraudaré, porque esta tribu me ha hecho peleón y me encanta estar en la batalla.

Ahí os dejo unas fotos de mi super graduación de la Escuela Infantil que tendré la dicha de repetir el año que viene.

Besos a todos.



 




13 jun 2014

PUEDE QUE AHORA NO LO ENTIENDA PERO LO ENTENDERÉ

Me lo dejo aquí para cuando sea un poco mayor.
Os lo dejo aquí por si queréis conocer un punto de vista diferente. Por si queréis escuchar a alguien con grandes capacidades especiales


Llegó el amanecer a mi vida




Y AHORA NOS ADENTRAMOS EN LA RADIO

Estamos que arrasamos.

No tenemos suficiente con el blog, para contar nuestras cosas, sino que pensamos que sería buena opción usar otras plataformas. Así que gracias a Juanjo y sobre todo a Eva Robles en su programa Tengo1proposito de Radio Libertad 107.0 FM, Mamá tuvo la oportunidad de hablar de mis capacidades especiales.

Lo de las capacidades especiales lo hemos "robado" de una Mamá ejemplar que es Vanessa y que es Mamá de un niño muy especial que se llama Alex, y como yo tiene un blog Ayudanos a caminar donde también cuenta su historia de "super poderes". Las capacidades que tengo yo y muchos de los niños como yo, las desarrollamos para encontrar las vías para hacer las cosas que más nos gustan. Las dificultades que tengamos no deben ser barrera para poder disfrutar de lo que la vida nos ofrece cada día. Aprender eso, desde tan pronto, es una gran capacidad especial.


Así que hoy solo quiero dejar hablar a Mamá que lo contó todo muy bonito.
Y dar gracias a Juanjo por mover las energías y hacer que las cosas pasen y darnos la oportunidad de coger la ola.
A Eva Robles por tener un programa tan solidario y humano, por ser tan completa, humanamente y profesionalmente hablando.
Y a todos los que formáis parte de esta, mi historia, que espero seguir contando, en radio, blog o tele si hace falta, porque compartir con vosotros mis éxitos hace que quiera superar más retos.

Un beso grande a todos y me voy a disfrutar de "La Fuerza"



26 may 2014

AUPA ATLETI

Hola a todos:

¡¡Vaya fin de semana más excitante!!. He vivido de verdad mi primera final de fútbol importante. De esas que me contarán dentro de 10 años y no recordaré, pero seré capaz de evocar. De esas que todo el mundo hablará durante tiempo y tiempo.

Y después de esta experiencia, me he dado cuenta de que todo al final se trata de lo mismo. De la PASIÓN. De las ganas de conseguir cosas nuevas y diferentes, de empeñarte en conseguir un sueño, de trabajar duro por ello. De intentarlo, fracasar, intentarlo de nuevo, volver a fracasar y volverlo a intentar. De tener rivales, de tener amigos, de tener equipo, de ser tú solo. Al final el fútbol no deja de ser un reflejo de la vida.

Y desde aquí mi enhorabuena al Real Madrid, ganador de la Copa y mi reconocimiento al Atlético de Madrid, que este año cumplió muchos sueños y rozó el mayor de todos.



Y muy a pesar de alguno y para alegría de otros, mi corazón se ha hecho del Atleti, así que aquí va mi tributo a un EQUIPO, cuyos jugadores, técnicos y demás gente integrante, comparten la PASIÓN del deporte y de la vida.



¡¡¡AUPA ATLETI!!!





15 may 2014

UN PASO, UN CAMINO.

¿Os habéis parado alguna vez a pensar lo afortunado que sois de dar un paso, de emprender un camino, de entablar una conversación, de decir a una persona que la quieres?

Yo soy consciente cada día. Me alegro mucho de ir más allá en cada paso. De poder comunicarle a mi madre lo que quiero o expresarle a mi hermana lo que necesito. 

Puede que sea más consciente porque me cueste más. Y esta reflexión que os pido que hagáis, no la hago ni desde la envidia, ni desde el deseo de haceros sentir culpable, porque a lo mejor os resulte más fácil a vosotros que a mi. Muchas veces escucho a la gente decir: 

Pufff hoy no me puedo levantar
Este niño no para, es un terremoto. Se podría estar un poco quieto!!
Neneeee, no te subas ahí....

Y claro que son sentimientos lícitos, que se pueden tener, pero lo que os pido es que incluso en ese momento seáis conscientes de la enorme fortuna que tenéis de poder disfrutar de vuestro cuerpo y la libertad que él os da y si podéis, gritarlo a los cuatro vientos, o decíroslo al cuello de la camisa. Pero también sed conscientes y decirlo. 

¿Y por qué me he puesto tan filosófico? Primero porque me hago mayor, jajajaja y segundo porque miro para atrás y me siento muy orgulloso de lo que he conseguido. Aprendo despacio, pero aprendo. Cada día me gusta más hacer cosas nuevas, y la mayor disponibilidad de mi cuerpo me lo permite.

Aquí va un ejemplo:



Este ejercicio consiste en tener la coordinación mano-ojo para trazar una línea entre dos dibujos. Dificultades: Coger el lápiz, mantener la fuerza de la mano, ser consciente que existen 2 objetos y hacer un trazo continuo desde uno al otro. Como veis en Febrero lo hice con ayuda total de Judith. 2 meses y medio después soy capaz de hacerlo solo.

Otro ejemplo:



Otro ejercicio de concentración. Pintar. Dificultades: Coger la pintura, hacer fuerza con la mano, identificar el objeto que hay que pintar y hacer trazos dentro del objeto intentando no salirse. Otra vez lo conseguí hacer solito en 2 meses y medio.

También soy capaz de comunicarme cada vez más con ayuda sobre todo del lenguaje bimodal y ya me sé todas estas palabras:

Coche, Pelota, Libro, Abrir, Perro, Caballo, Vaca, Luna, Llorar, Dormir, Bañarse, Chichón, Adiós, Hola, Comer, Pez, Pájaro, y aquí no acaba la cosa, porque cada día me gusta incorporar una nueva.

Y no solo me quedo en mi "lenguaje de manos" si no que también intento comunicarme con el habla, y a veces me doy la licencia de decir algún sonido, como "Aba" para llamar a la Abuela, "Brrrrrummm" para decir coche, "Apaaaaa" para pedir brazos y "Nnntaaaááá" para sentarme. Y lo más importante, ya sé dar besos para expresar mi cariño a toda la gente que quiero.

Y en último lugar que no lo menos importante.... Fijaos como voy ya..... ¡¡¡ Como una moto!!!!   


Veo todo ventajas haber nacido en Madrid. El chotis es lo mío. Baile agarraito, donde yo no me tengo que mover mucho y la que manda es la mujer que lo tengo bien aprendido!!!


El mérito es mío, pero el éxito es el conjunto del esfuerzo de muchos. A todos ellos un gran Muuuuuacaaaa



17 mar 2014

A cuatro días de primavera. Mejor imposible!!!

Estamos a tan solo 4 días de primavera y no puede haber un escenario mejor. El solecito calienta el alma y el corazón. Los días son más largos, puedo hacer más cosas porque tengo más tiempo y además más ganas y habilidades. Vamos, que todo se pone de cara.

Este mes de Marzo hemos tenido revisión de todo:

  • De Neurólogos. Tuve visita en La Paz y en la Quirón. Primero en la Quirón donde me habían hecho un EEG con privación de sueño. Según el resultado la actividad epileptiforme había subido respecto a la vez anterior, pero afortunadamente no se ha traducido de momento en ninguna crisis. Como siempre, hay que estar al tanto. No obstante fuimos a La Paz con el mismo EEG y el Dr. Velázquez nos dijo que no estaba convencido de que se pudiera decir que había subido la actividad epileptiforme. Como es más majo que los euros se fue a ver a su colega la neurofisióloga y llegaron ambos a la conclusión de que si bien había actividad irregular, era mucho afirmar que era actividad epileptiforme. Y como nos gusta mucho el Dr. Velázquez, y no hay nada mejor que escuchar lo que quieres oír, nos quedamos con que sigo estupendo, con riesgo muy bajo en este momento de sufrir crisis. Según él el siguiente tramo en el que podrían producirse crisis sería entre 4-6 años. Pero eso está muuuuuuuuuuuuuy lejos. Soy joven y tengo que disfrutar de mis recién estrenados 3 años.

  • De Médico Rehabilitadora. También visitamos a la Dra. Martinez. Como siempre tan seria y tan profesional y tan maja!!!. Me hizo una revisión de lo más exhaustiva. Me miró caderas, piernas, columna, pies etc. Y de todo salí airoso. Tengo la columna derecha, las piernas iguales las caderas rectas.... Si es que estoy bueno que te mueres!!!. También me miraron los pies en los espejos que puedes ver las plantas de los pies y me dijeron algo que ya sabíamos: Que tengo los pies planos y valgos. Me recordó cuando estaba encima de los espejos aquel chiste de la radiografía: El hombre que va al médico y éste tiene su radiografía en la mano mirándola con mucha atención y cuidado y al final dice: Hemos concluido que según las pruebas realizadas y su radiografía ..... es usted manco. Pues eso. Jajajajaja. La Dra. Martinez también me ha mandado al foniatra por lo que creo que en breve me tocará ir al logopeda. También me dijo la Dra. Martinez que con un poco de suerte, cuando se me queden pequeñas las DAFO podré estrenar plantillas más sencillas. Para eso necesito liberar la marcha adecuadamente, así que me he propuesto andar y correr como una balilla antes de verano. De momento me entreno con la moto. Mirad qué bien se me da

  • De programa de Fisio y Estimulación. De esto es de lo que más contento estoy. El programa de Fisio y Estimulación se me ha quedado corto porque estoy aprendiendo un montón de cosas y me encanta y quiero seguir haciendo cosas nuevas. En fisio ya soy capaz de liberar la marcha más a menudo, subir y bajar escaleras, mantener el equilibrio, transferir cargas de una pierna a otra (en eso todavía soy un poco pato) y levantarme en posición de caballero. Estoy mucho más autónomo y me encanta ejercer de explorador. En cuanto a Estimulación, creo que es mejor que lo veáis con vuestros propios ojos, pero estoy que me salgo:



Así que os deseo a todos Feliz Primavera.
Muacs para todos.

PD: Por cierto repito Guarde. Ya está decidido. Me quedo un añito más con mis profes que me quieren mucho. A ver si con un poco de suerte también me dejan a mi super PT Alberto que me lo paso en grande con él.