En mi graduación 1.0

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Viviendo la vida a tope

25 abr. 2012

TENEMOS DIAGNÓSTICO : DISPLASIA CORTICAL

Hoy hemos ido al neurólogo y ya tenemos diagnóstico: DISPLASIA CORTICAL

La definición:


La displasia cortical (DC) es la malformación del desarrollo cortical que más frecuentemente se encuentra en la epilepsia fármaco resistente en edad pediátrica; su localización más frecuente es extratemporal y clínicamente se caracteriza por crisis epilépticas fármaco resistentes, retraso del desarrollo psicomotor y déficit neurológico focal.

La explicación del neurólogo:

Parece ser que hubo un problema en la formación del cerebro. Al principio de la formación del feto las neuronas están concentradas y a medida que el cerebro se va formando y creciendo, se crean unos hilos conductores, como una tela de araña, que llegan a la parte periférica del cerebro. Por esos hilos conductores van "reptando" las neuronas hasta que forman 6 capas diferentes, donde cada una tiene una posición concreta. Parece ser que en los laterales de mi cerebro, eso no funcionó. Mis neuronas no tuvieron el día...

Así pues en los dos laterales, no tengo pliegues como en el resto de mi cerebro y eso afecta de momento y principalmente a mi sistema motor, ya que está el área de movimiento está localizado ahí. Puede que también afecte al lenguaje, pero eso no lo sabremos hasta que no empiece a hablar...

Haciendo una comparación simple, como ha hecho hoy el neurólogo, mi cerebro es como el motor de un coche, que lo ves, parece que todo está bien, lo enciendes y funciona, pero la potencia no es como la de los demás.

Esta malformación puede ser debida a un problema genético o puede ser casual. Según el neurólogo, parece ser que con mi historial y el de mis papás, podemos descartar el problema genético y dar como más probable lo que he dicho antes, es decir que mis neuronas no tuvieron el día.

La displasia suele ir asociada con la epilepsia, dado que al faltar las neuronas o que las que hay no reciben correctamente la señal, la descarga eléctrica "perdida" puede afectar al cerebro y surgen los ataques. Así pues me tienen que hacer un EEG de siesta, para ver cómo se comporta mi cerebro cuando duermo.

Los sentimientos:

Todavía estamos un poco en estado de shock. Papá y Mamá se pensaban que no íbamos a tener diagnóstico y que deberíamos seguir haciendo pruebas. Ahora que sí tenemos diagnóstico estamos en la fase de asumir qué es esta lesión cerebral, cómo tenemos que trabajar y construir un futuro en el día a día.

La parte positiva:

Soy peque y ya sabemos lo que tengo así que puedo trabajar más tiempo en ello.
El desarrollo es positivo y me estoy poniendo fuerte como un torete. Como bien, duermo bien, juego bien, me voy moviendo y sobre todo soy un niño feliz que noto muchísimo lo que me quieren.
No es una lesión degenerativa, por lo que lo que hay es lo que hay.

La parte negativa:

Hay que estar pendiente de la epilepsia. Lo que no queremos es que el cerebro se dañe más.

El gran reto:

Tenemos que trabajar en mi autonomía. Papá y Mamá e incluso Celia están concentrados en conseguir que yo sea autónomo para que pueda moverme y chuperretear todo lo que esté a mi alcance y empezar a robarle juguetes a Celia.

Tengo que aprender a andar, para después poder correr y volar si se tercia. Hay algunas displasias que implican la imposibilidad de andar, pero yo estoy seguro que no es mi caso, y voy a ejercitarme para que me veais bailando claqué si hace falta.

Y sobre todo, sobre todo mi gran reto es llevar una vida "común". Y digo común y no normal, porque sé que mi vida no va a ser normal, porque soy un niño especial y único que voy a hacer grandes cosas, y por encima de todo voy a ser feliz.






Así me quedo después de jugar

Un beso para mis fans incondicionales.

47 comentarios:

  1. Yo se que tu puedes pablo !! Yo soy de Mexico y estoy trabajando en un proyecto de investigación sobre esta anomalia cerebral y tu caso me ha servido mucho para comparar las caracteristicas en mi niño y las tuyas.
    Y a tus papis solo les pido mucha tolerancia y paciencia que ya veran que con mucha rehabilitación pablito va a salir adelante :)

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  2. Fuerza pablo se puede salir adelante, hace dos años descubrieron q mi epilepsia se debia a la displasia y hoy aca estoy esperando mi operacion para tener una mejor calidad de vida, pongo todo en las manos de dios y consulten al medico si su caso es operable no tengan miedo a esa palabra porque la operacion es un tratamiento para la displasia.Fuerza y q dios los bendiga

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  3. Mi hijita tiene el mismo diagnóstico, ella presenta convulsiones y ausencias, desde los 6 meses. Ahora tiene 2 años, su desarrollo psicomotor es óptimo y camina solita, casi corre y a pesar que no pronuncia tan nítida las palabras, con valvuceos aún, no para de conversar todo el día. Su neurólogo también nos sugirió la operación, que es lo que pensamos hacer en un año más, pero como madre, no deja de afectarme un poco porque sí me da temor.
    Quise compartir brevemente mi testimonio porque les agradezco profundamente que hayan hecho este blog, realmente me siento mucho mejor después de haberlo leído y darme cuenta que no somos sólo nosotros los que nos hemos tenido que adaptar a esta realidad, y que como ustedes, nos hemos propuesto darle todo nuestro amor y brindarle las herramientas necesarias para su buen desarrollo y autonomía. De verdad, infinitas gracias y por supuesto, les deseo todas las bendiciones del mundo y la fortaleza para acompañar a su pequeño en esta travesía que la vida le ha puesto.

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    1. Muchas gracias por tus palabras. Eso me anima a seguir con esto. Mi hijo tiene dos años ya y todavía no camina pero le encanta explorar como puede. La idea de esto es transmitir todo el optimismo del mundo y saber que se puede con esto, superando los miedos y afrontando los retos. Toda la fuerza del mundo para tu hija y espero sigamos en contacto.

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    2. Mi hija tiene el mismo diagnostico, desde los 4 meses de nacida, entiendo lo dificil que debio ser para ti, yo lei este post y no pude evitar las lagrimas, recorde cada momento con mi pequeña es muy dicifil, ella fue operada cuando tenia año y medio y sigue presentando crisis y muchas veces hace estatus es terrible pero sigo con fe que en algun momento se encontrara una cura para esta anomalia, mucha fuerza que tu bebe solo te tiene a ti y siempre te tendr a ti.

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  4. Yo tengo un amigo cuya hija sera intervenida quirúrgicamente el día de mañana y le deseo toda la suerte del mundo, se que la decisión es la mas difícil que ha podido tomar en su vida, pero pienso también que lo hace por darle una mejor calidad de vida a su tesoro, los felicito por ser tan valientes a todos.

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    1. quisiera saber como siguió despues de la operacion. Mi hija de 17 años tiene dc.

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  5. Hola Pablo.
    Me llamo Aigul y tengo cuatro años. Y como tú, un cerebro diferente, un modelo distinto que corre por la autopista de la vida a otra velocidad.
    En casa sabemos muy bien lo que es dar tumbos sin saber porqué nuestro coche no arrancaba en condiciones. Mis padres estaban tristes y yo también, pero no sabíamos porqué.

    Han pasado muchas cosas, y yo también he tenido crisis epilépticas que me han tenido ingresada mucho tiempo. Es una larga historia que ya te contaré.

    Ahora estoy muy bien. Voy al cole con mis compañeros, aprendo poco a poco lo que nos enseña mi profe y soy al fin, muy feliz.

    ¿quieres que hablemos y nos contemos? Mi mamá te deja su mail por si la tuya quiere que se conozcan. Tenemos mucha esperanza que compartir.

    Un beso Pablo.

    Aigul y MOntse

    aialmar@yahoo.es

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  6. Hola pablo me gusto muchisimo tu articulo, pues tengo un niño como tu y tiene 5 años que desde los 4 meses le dan crisis epilepticas y he pasado tantas cosas solo en los hospitales su tratamiento no le llegan pues parce ser que no es tratable solo me queda una opcion la quirurgica y desde ya empezamos hacerle los analisis necesarios para ver si es posible la operación confio en Dios que asi sera para que mi hijito tenga por lo menos una vida comun sin crisis, saludes a tu padres pues se requeriere de mucha fuerza y pasiciencia para sobreyebar esta efermedad ya que se sufre mucho pero con fé seguimos adelante, te escribire cualquier resultado que me den los medicos yo se que es una desicion muy dificil pero todo se lo pongo en manos de Dios y que sea él que haga su voluntad.

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    1. hola cuentame lo llegaron a operar?? mi hija tiene 4 años tambien fue diagnosticada con la misma enfermedad de tu pequeño, al año y medio la operaron, ella empezo con la epilepsia desde los 4 meses de nacida, espero de todo corazon que tu pequeño este mejor te dejo mi correo talvez nos podamos comunicar saludos: mayrasrz@hotmail.com

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  7. Hola tengo un sobrino con ese mismo diagnostico tiene 20 meses aun no camina, empezo con fisioterapias y todos lo amamos, sus papas, su abuelita y yo lo amamos y sabemos que con la ayuda de Dios todo va a marchar mejor un besote pablo eres un niño valiente igual que mi sobrino!

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  8. Mi novia también lo tiene, cada caso es un mundo y en el de ella no supone mas que una crisis epiléptica anual evitable con tratamiento, de todas formas asusta...

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  9. cual es la mejor terapia

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  10. MI RESPETO Y ADMIRACION A TODOS LOS PADRES QUE TIENEN NIÑOS CON ESE DIAGNOSTICO, BUSQUÉ LO RELACIONADO CON EL TEMA PORQ TENGO A ALGUIEN QUE LE ESTAN DIAGNOSTICANDO ALGO PARECIDO.. ES UN HERMOSO ANGEL AL IGUAL QUE SUS PEQUEÑOS, LA QUIERO MUCHO Y ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON TODOS USTEDES.

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  11. Hola Pablo, qué gusto encontrar este blog, mi hija tiene esta misma oportunidad que tienes tú para demostrarnos a nosotros, sus papás, de lo maravillosos que son y de lo impresionante que puede ser el cerebro. Te cuento que nosotros también ya tenemos diagnóstico solo que Carla no ha sufrido de convulsiones muy severas, incluso su neurólogo ya le suspendió el anticonvulsivo. En lo motriz ahí vamos, ya vamos a empezar su terapia de lenguaje y a echarle muchas ganas para verla ya hacer las mismas travesuras que hace su hermano. Mantennos informados de tu progreso que veras será sobresaliente.

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  12. displasia cortical es lo mismo que displacia cerebral?

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    1. Sí. De hecho es mejor llamarlo displasia cortical.

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  13. hola a todos los padres y ninos me ha sorprendido muchisimo este blog es increivle. Hace unos anos escribias en internet displasia celebral y salian muchas definiciones que solo te hacian dudar y pensar el porque en vez de sacar fuerzas para luchar. Raul mi hijo empezo con 4 meses a sufrir muchas crisis a los 8 mese de vida nos dicen el diagnostico displasia celebral perisilviana en el lobulo frontal izquierdo debido al cumulo de crisis deciden operar era la unica esperanza ke nos quedava al ano y dos meses de vida para un quirofano.Esta operacion se vasa en dos fases la primera es localizar exactamente el nucleo o el inicio de la crisis mediante una prueba invasora donde se le coloca una manta de electrodos directamente en el celebro una vez localizada mediante una serie de pruebas si se considera optimo se extirpa si no nada. dos semanas ingresado primera semana en cuidados intensivos atado de pies y manos para ke no se tocara unos 70 cables unidos saliendo de su cabeza despues de yo que se cuantas pruebas nos dicen ke no es apto para la extirpacion ke no se ve claro el inicio ke seria muy arriesgado y nos dan muy pocas esperanzas ke su intesidad celebral es muy baja ke si sigue asi lo mas provable es que no pueda andar en fin una varvaridad de cosas ke le salian por la boca al cirujano pero no os confundais su cara de preocupacion de estar dolido por la situacion y por no poder haber hecho mas nos bastaba. Ahora tornado Raul tiene 3 anos y dos mese lo llamo asi porque no para despues de muchas horas de rehavilitacion y esfuerzos ,siempre por su parte y que las crisis disminulleron muchisimo, anda, corre, todo lo coje, lo tira lo rompe, no para, a su velocidad pero no para. Paciencia y trabajo y mucha fuerza a todos y gracias por este magnifico blog

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  14. hola a todo el mundo, yo tambien padezco la displasia cortical, a mi me la detectaron a los 12 años y tengo 27 años y hago una vida normal como cualquier joven, hago deporte, salgo con los amigos estudio en la universidad. Lo unico que me cuido e intento mantener una vida mas sana, sin beber alcohol y sin fumar.
    Yo lo buene que tengo que se con antelacion cuando voy a tener una crisis y suelo estar en compañia, con la medicacion estoy bastante controlado. Animo a todos y que esto no debe ser un impedimento para nadie.

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    1. hola una consulta? donde esta situada exactamente tu displasia? espero puedas responderme saludos cordiales.

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  15. Hola buenas noches yo tengo mi hija daniela ahora tiene 7años y empezó a estar con convulsiones desde los tres meses. Es muy duro pero poco a poco te enseñas a vivir con ello lo k empezó con una cosa k se le iba a kitar al desarrollo ahora ya estamos haciendo pruebas para una operación poco a poco vas superando la as pruebas k te ponen la vida ella es una niña feliz k lo k se propete lo va consiguiendo. Ahora le a dado por patinar y todo el mundo k era muy difícil se a caído mucho. Pero yo le e ayudado para k se levante y al final a conseguido patinar se tira toda la tarde con. Sus patines asike animo k veras como tu niño todo lo k se proponga lo consigue. Un beso

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  16. Hola. Mi displasia cortical no apareció hasta que tenía 37 años, con una crisis epiléptica durmiendo. Tuve otras dos y con una medicación muy suave (Keppra) no he vuelto a tener problemas, y ya han pasado casi diez años. Hago vida del todo normal, incluso deporte aunque esté un poco gordito.

    Mucho ánimo, Pablo y familia.

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  17. Hay antecedentes de resultados quirúgicos en adultos? Mi señora también inició el cuadro después de los 35 y hoy, después de 8 años, está la posibilidad de operarla. Tenemos miedo de las secuelas...

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  18. Hola, mi nombre es Facundo y fui papa hace un mes y medio con tan solo 20 años. Elegi y decidi ponerme este reto en de ser padre tan joven con mi pareja de mi misma edad.
    El dia de hoy luego de que Benjamin (mi hijo) estuviera 5 dias en terapia intensiva encontraron el diagnostico a las convulsiones que venia presentando... displasia cortical focal.
    Al momento de enterarnos de que se trataba esta patología y como afecta a nuestro hijo, tanto mi pareja como yo nos preocupamos mucho y nos pusimos muy tristes. Los medicos estan tratando las convulsiones con medicacion y no creen necesaria la operacion.
    Mi gran preocupación (una vez solucionado el tema de las convulsiones) es como va a ser el desarrollo de mi hijo en el aprendizaje, realmente es un tema muy delicado que me llega mucho. Me gustaria saber si alguien se encontro en algun momento en esta situacion y como la afronto, y en caso que asi sea como continuo y como se encuentra ahora su hij@.

    Desde ya muchas gracias por compartir sus experiencias de vida ralmente me sirvio mucho para darme cuenta que hay mucha esperanza. Gracias.

    Saludos Benja, Luli y Facu.

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    1. Hola Facu. La vida es un camino maravilloso. A lo mejor ahora vas a tener que andarla más despacio y descubrirás paisajes que a lo mejor antes no veías con las prisas. Disfrútalos. Pero también te digo que tendrás que luchar, caerás y te levantarás. Aprenderás cosas que jamás pensaste que aprenderías y verás cómo te transformas en una persona diferente. Elige siempre ser una persona más completa. No te rindas y cuida mucho de tu familia. Tu Benjamín es importantísimo pero tú y tu mujer también. No lo descuides.
      Me encantaría que me contarais como os va yendo. Pablo sigue progresando y creciendo y sonriendo todos los días

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  19. Muchas gracias por tus palabras en serio las aprecio y las tomo con suma importancia. Hoy bautizamos a Benja en la terapia intensiva, y aunque lo crean o no después de que lo bautizamos se despertó y sonrió como nunca, como si nada nunca hubiera pasado. La felicidad que tengo es incomparable. Mi Benja es fuerte y se que pronto lo voy a tener en casa sin ninguna complicación.

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  20. Buenas Noches, mi hijo tiene displasia cortical en el hemisferio izquierdo en el area fronto temporal y ceptum cavum, el tiene 5 años y bueno, desde que nació a estado en fisiatría, en psicología, con neurologo, terapia de lenguaje y ahora que entró al preescolar, se manifestó su problema de aprendizaje, tiene dificultad para realizar movimientos finos con la mano (escritura), en nuestra experiencia hemos visto: que la estimulación a temprana edad, rodearlos de amor y paciencia, la fe en Dios HACEN MILAGROS jamas ha tenido hasta el momento epilepsia o crisis convulsivas... Padres ánimo y apoyar al 1000% a estos guerreros de vida

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  21. Buenos dias a todos, soy de Colombia y desde hace 17 años tengo un bello principe especial con Displacia Cortical Izquierda, al inciio todo fue tan confuso y obscuro mi familia y yo no veiamos la salida, pero solo puedo decirles que esta enfermedad no logro acabarnos, por el contrario nos hizo fuertes, hoy mi hijo tiene 17 años es fuerte camino corrio entiende absolutamente todo, tiene muy poco lenguaje pero se hace entender todo va al cole, tiene algunos problemas de aprendizaje y toma medicamento para controlar la epilepcia, pero es un angel completo es mi compañia y la alegria de mi familia doy gracias a Dios por habermelo enviado.

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  22. De verdad gracias a todos por compartir vuestras experiencias conmigo.
    Me hace sentirme todavía más fuerte y con más ganas de seguir en este camino que tanto me aporta, me roba, me llena, a veces me vacía, para poder seguir acogiendo todo el calor de la gente maravillosamente DIFERENTE!!!!

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  23. Hola. Soy mami de una princesa y un bello bebe de 27 dias, hace unos dias le diagnosticaron displacia cortical aunque aun falta el resultado en EEG la resonancia diagnostica displacia, no se como afrontar esto mi bebe es tan puequeñito que verlo con agujas y en hospitales me mata, ahora esta con dos anticonvulsivantes, y solo quiero apoyo de las personas que pasan por lo mismo porque son las q me entienden, escribo y no paro de llorar y preguntar porque? Perp como ya sabemos es Dios quien nos manda por estos caminos. Yo se qno va a ser facil pero tampoco imposible, gracias por este blog que une y ayuda a muchos.

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    1. Mucho ánimo. He pasado por lo mismo que tu. Es muy doloroso ver a un bebé lleno de agujas. Es una enfermedad muy dura, pero si ellos son fuertes y salen adelante nosotras no podemos ser menos. Te mando mucha fuerza. Es un camino duro, pero habrá un final a todo el dolor.

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  24. Hola muy buen artículo mi hijo Lucio tiene 10 años y antenoche hizo una convulsión durmiendo cosa q nunca antes había pasado.. Lo llevamos al hospital le hicieron una TAC estando internado hace otra convulsión nadie sabía decirme xq era.. Hoy vino el neurólogo me dice q cree haber visto en TAC una displasia cortical en ese momento no entendí más nada.. Mi bebé tenía una afección en el cerebro!!! Me explico q produce pero mucho no entendí ahora leo este post y me queda más claro y me deja más tranquila.. Creí q no iba a poder dormir nunca más! Ahora lo medicaron provisoriamente y faltan un EEG y una resonancia y ahí veremos si efectivamente tiene displasia y q haremos de ahora en adelante.. Sólo le pido a Dios q pueda tener una vida feliz gracias

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  25. Hola soy PAOLA la mamita de una hermosura de bebé llamada ISABELLA de3 años, descubrí que en 2014 lo que mi mamá y yo pensábamos que era temblores en la carita de mi bebé por el frío,resultaron siendo convulsiones, este año descubrí que se trata de displasia cortical he tenido crisis nerviosas de ver a mi hija convulsionar y no poder hacer nada,gracias a Dios en estos momentos estoy fortalecida en él aunque no tengo trabajo soy feliz con sólo ver a mi hija sonreír... Gracias por crear este blog

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  26. Hola Pablo y familia.
    Primero q nada quiero agradecer por compartir tu historia, me ha llenado de positividad pues al igual que tu tengo un hijo especial de 10 años, el fue diagnosticado a los 6 añitos y apesar de haber perdido tiempo valioso a mejorado muchisimo en estos 4 años. Actualmente esta en cuarto grado y en una clase normal, es un niño muy alegre, simpatico, divertido, es bueno haciendo amigos, es muy amoroso y noble también es bueno para decir chistes, siempre nos hace reír a todos. El es mi vida y es perfecto de la forma que es.
    Lloramos mucho en un principio, estabamos muy tristes y confundidos pero hemos comprendido que dios tiene un plan perfecto para cada uno. Soy muy feliz con el y el es un niño felíz. Hace un par de noches me dijo que le agrada que le diga cuanto lo amo, que lo bese y abrace, dice que le hace sentir alegria en su corazon y ami me alegra mucho saber que es asi.
    Tu estaras bien Pablito, con todo el amor y apoyó de tus padres seras una perdona excepcional.
    Gracias por la información que compartes.

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  27. Hola a todos! Leyendo esto se me hizo imposible no derramar una lagrima...
    Yo tengo una nena que ya tiene 28 meses, a los 8 meses de vida le paso algo que nos llamo la atencion y urgente fuimos al hospital de niños mas conocido de aca, Argentina (Buenos Aires). Quedamos las dos internadas durante practicamente un mes sin saber que tenia, en ese tiempo le hicieron un monton de estudios, pero habia quedado pendiente una resonancia magnetica... la cual se la hicimos. Al principio la neurologa no encontraba nada... entonces nos quedamos tranquilos y nos volvimos a casa. 7 meses despues tiene el mismo episodio ( el cual consistia en que no poseia movilidad en su brazo y pierna derecha) entonces corrimos nuevamente al hospital. Los medicos revisaron otra vez la resonancia ya realizada hace 7 meses y encontraron la displasia cortical del lado izquierdo superior. Al encontrar esto volvimos a estar internadas porque tenian que ver como reaccionaba con la medicacion que le habian dado... como todo marchaba bien nos volvimos a casa, luego de dos meses le vuelve a ocurrir. Ya los medicos le aumentan la dosis del medicamento, pero a los 3 dias le ocurre de nuevo entonces le cambian la medicacion... yo notaba que babeaba mucho y que parecia drogada entonces recurri a la busqueda de otra neurologa la cual inmediatamente le cambio la medicacion que es la que esta tomando actualmente y hasta el momento y gracias a Dios todo marcha bien....
    Esto es algo que yo creo que nos demanda de mucha paciencia y mas que nada de fuerzas... llantos a escondidas.. pero la tranquilidad de ver a tu hijo/a jugando, creciendo lo mas "comun" posible no tiene precio..
    Obviamente la llevo a varios tratamientos porque esto le genero un retraso en el lenguaje asi que vamos a la fonoaudiologa.
    Tambien problemas de motricidad gruesa asi que también vamos a terapia fisica, kinesiologia .
    Y a estimulacion visual...
    Es triste y da rabia... desde el momento que la buscamos a Francesca tanto el padre como yo largamos el cigarrillo, durante el embarazo hice todo lo que el medico me decia. La cuide lo mejor que pude y no alcanzo... nunca sabes con que te vas a encontrar en la vida.
    Desde aca te mando un abrazo enorme de alguien que comprende tu situacion y mas la de tu bebe..

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    1. No dejo de llorar al ver este blog y leer esto me siento tan identificada mi hijo tiene 6 años a los nueve meses le diagnosticaron displasia en el hemisferio derecho desde ese dia esta en terapia física lenguaje solo ha tenido una crisis convulsiva en toda su vida debido a una infección muy fuerte que tuvo! Mi hijo ttodavía no camina pero es un niño feliz el vive su vida de manera normal dentro de lo q cabe según el mira normal el no caminar todavía es muy amistoso habla con todas las personas que se le acercan! Le gustan los video juegos es fan de muchos dibujos animados bueno yo soy una madre que quiere a si hijo más que a su propia vida ya que desde su diagnóstico hemos estado mas cerca los dos el es mi fuerza en cuanto al padre no pudo con esto y al ver a mi hijo así simplemente desapareció de si vida con la excusa de que no puede verlo así! Pero doy gracias a Dios y mi familia por querer tanto a mi hijo y tratarlo con normalidad como si el no tuviera ninguna diferencia con los primitos ya que es muy travieso entonces es regañado por igual en casa jajaja de nuevo gracias por compartir sus experiencias aqui ya que esto me hace sentir menos sola y siempre he dicho Dios le da regalos especiales a personas formidables y eso me paso a mi tengo un regalo único en mi vida

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  28. Hola, no paro de llorar c tantas historias, me duele el alma, nosotros mama papa y Renata pasamos por lo mismo. Mi hijita tan esperada no ha parado de especialistas estudios piquetes etc una tortura. A los 8 meses de la "nada" convulsiono. Fue lo peor q he vivido n la vida! Y empezo nuestro calvario, le tomaron TAC y salio normal, una verdadera esperanza, pero de manera particular el neuro nos sugiere RM y reporta una leve atrofia cerebral leve, ok, lo aceptamos, porq siempre hablar de lesiones cerebrales te deja en shock. Les cuento q siempre supe como mama q algo no andaba bien, pues mi bb duerme muy poco, tardo en sostener cabeza, sentarse, no pudo gatear, y ahora c 2 años 4 meses aun no camina bien, le cuesta hablar, masticar y deglutir, sigo c papillas!!!!!! Fuimos muy criticados por familia y amigos, q la sobreproteges, dejala caminar sola, la estas criando asi a comer solo papillas, no le dejes siestas, despiertala temprabo para q n la noche duerma etcc miles de criticas y consejos q solo m frustran mas porq yo se q ella es diferente. Asi q no hemos parado hasta conseguir un diagnostico, una explicacion,un porque. Hemos gastado muuucho dinero y tiempo, viendo a los mejores neuropediatras q nos sugieren, hasta q la semana pasada fuimos al Df y nos mandaron de nuevo RM, la sorpresa desagradable, dolorosa, displasia cortical frontal el porq de la epilepsia y el atraso neuromotor, el porq mi bb es diferente y especial. Esto dice la interpretacion y hasta este sabado l neuro revisara las placas tenemos muucho miedo, aun no sabemos a nos enfrentaremos, mi bb esta controlada, desde los 8 meses no ha vuelro presentar convulsiones, espero todo quede n largas terapias q se q necesita, y no quisiera oir la palabra operacion. Gracias Pablo por existir y crear este blog, gracias a estos angeles q nos enseñar a vivir cada segundo. Gracias por leerme les pudo buena vibra para la consulta de este sabado.

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    1. como te fue>? yo pase por lo mismo mi hija fue operada, te dejo mi correo es: mayrasrz@hotmail.com

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  29. Hola, me llamo Silvia y mi hijo tiene ese mismo diagnostico, aunque nunca ha tenido ataques de epilepsia, que hayamos detectado. Aun así no tiene lenguaje y, aunque ahora se desenvuelve bien, tiene problemas motóricos. Siempre nos queda la duda si es la displasia la causa de todo, es leve, y alguna vez nos han dicho que no justifica sus síntomas. Me gustaría contactar con vosotros para hablar de nuestros hijos. Se que no hay dos niños iguales, pero no he tenido la oportunidad de contactar con ninguna familia en nuestra situación. Gracias. Os dejo mi correo: salegrea@gmail.com

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  30. Yo también tengo un hijo con una enfermedad rara...le cuento en la parte genética me ve la Dra. Maria Teresa Aravena ella es genetista y atiende en el J Aguirre, por las epilepsias me ve la más seca de CHILE la Dra..kerima Acevedo ella es neuróloga, especialista en epilepsias infantiles y por sobre todo raras, ella a recorrido el mundo entero perfeccionándose y llevando el caso de mi hijo al mu do entero y al final se le encontró el tratamiento y las combulciones clínicas quesln las que vemos desaparecieron con vigabatrina.... Pero ella más aya de hacer un EEG hizo una VIDEOMONITORIZACION DE 24 HRS,este examen dura 24/hrs en donde le colocan los electrodos y lo ven como se comporta el niño ante una crisis creó que sería una opsion para ver como es y así poder determinar que medicamento administrar, porque lo que hemos podido ver durante el tiempo neurólogos hay muchos especialistas en epilepsia conosca a dos son muy pocos en CHILE y generalmente se llega por datos como lo estoy haciendo ahora....si quiere saber el origen de la enfermedad de su hijo pidale a la genetista un testqje se llama micro aray cgh este es un examen molecular a los cromosomas y ve hasta la 8va generación si hay o no este tipo de enfermedad y así poder dilucidar que camino tomar y que se va a ver afectado.....tome mi consejo vaya donde los especialistas que le digo y verá que muchas respuestas o dudas le serán resueltas mi hijo gracias a DIOS y a estos especialistas aún sigue con vida ya que el es el único en el mundo en la cromosopatia que padece y estos médicos han sido de gran ayuda y apollo....mi correo es cbustosmarcelo76@gmail.con...esperamos ser de ayuda en estos casos

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  31. Yo también tengo un hijo con una enfermedad rara...le cuento en la parte genética me ve la Dra. Maria Teresa Aravena ella es genetista y atiende en el J Aguirre, por las epilepsias me ve la más seca de CHILE la Dra..kerima Acevedo ella es neuróloga, especialista en epilepsias infantiles y por sobre todo raras, ella a recorrido el mundo entero perfeccionándose y llevando el caso de mi hijo al mu do entero y al final se le encontró el tratamiento y las combulciones clínicas quesln las que vemos desaparecieron con vigabatrina.... Pero ella más aya de hacer un EEG hizo una VIDEOMONITORIZACION DE 24 HRS,este examen dura 24/hrs en donde le colocan los electrodos y lo ven como se comporta el niño ante una crisis creó que sería una opsion para ver como es y así poder determinar que medicamento administrar, porque lo que hemos podido ver durante el tiempo neurólogos hay muchos especialistas en epilepsia conosca a dos son muy pocos en CHILE y generalmente se llega por datos como lo estoy haciendo ahora....si quiere saber el origen de la enfermedad de su hijo pidale a la genetista un testqje se llama micro aray cgh este es un examen molecular a los cromosomas y ve hasta la 8va generación si hay o no este tipo de enfermedad y así poder dilucidar que camino tomar y que se va a ver afectado.....tome mi consejo vaya donde los especialistas que le digo y verá que muchas respuestas o dudas le serán resueltas mi hijo gracias a DIOS y a estos especialistas aún sigue con vida ya que el es el único en el mundo en la cromosopatia que padece y estos médicos han sido de gran ayuda y apollo....mi correo es cbustosmarcelo76@gmail.con...esperamos ser de ayuda en estos casos

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  32. Hola Dios me ha enviado un hermoso angel que es mi hijito el tambien tiene displacia cortical la verdad nos quedamos pasmados cuando el Dr. nos dijo el diagnostico de mi bebe lo unico que puedo decir es que nosotros como padres debemos ser optimistas que con muchas terapias y sobre todo la bendicion de Dios, esta situacion mejorara.

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  33. Hola me encontré este Blogger buscando algo q me ayudara a entender la situación de mi nena ella tiene 4 añitos es el motor de mi vida le diagnosticaron displasia cortical después de 3 años en tratamientos y estudios ahora q se lo q tiene trato de encontrar algo q me ayude a entender lo q pasa con lo nena q ella combulsiona por la displasia y quisiera q alguien me ayudara si alguien sabe de algún método alternativo aquí en México ella esta en el crit teleton de México y toma medicamento para controlar las crisis convulsivas ella aún no camina y no habla tiene movimiento normal en todo su cuerpo pero aun no logra caminar si alguien podría de algún dato se lo agradeceré esta historia me a motivado a no parar sólo le pido a Dios las fuerzas necesarias para no parar mi correo es polipok_10@hotmail.com si alguien tiene datos sé los agradeceré

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    1. hola yo tengo una pagina en facebook que se llama ayudemos a andrea lucia, puedes buscarla y contactarme, alli en la pagina cuento mi historia, a mi nena le detectaron displacia cuando tenia 4 meses y la operaron al año y medio, podemos comunicarnos por facebook derrepente resulta ser mas facil, un fuerte abrazo.

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  34. hola a todos!!! yo soy mama de una pequeña de 4 años que padece lo mismo, me gustaria tener contacto con ustedes, tal vez nos podamos ayudar, nuevos tratamientos en diferentes países, nuevas esperanzas siempre es bueno tener contacto con personas que viven de cerca este tipo de enfermedad nos puede servir de muchas ayuda para intercambiar información, soy de peru un abrazo a todos, mi correo es: mayrasrz@hotmail.com

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  35. Hola soy Maria, tengo 32 años y tras pasar una temporada con bastantes mareos y temblores en cabeza y brazos, acudi a urgencias, me hicieron varias pruebas y me vio una neurologa. Descubrio que el test de Romberg era positivo, ya que me caia hacia todos los lados. Me hicieron TAC y Resonancia.
    El informe de la Resonancia dice lo siguiente:
    "En la fosa craneal posterior, ensanchamiento subaracnoideo entre las folias vermianocerebelosas que quizá refleja atrofia o una disgenesia cortical"
    Me gustaria saber que significa esto ya que no tengo cita con el neurologo hasta dentro de 5 meses.
    Muchas gracias de antemano.

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    1. Hola María:

      Siento no poder ayudarte. Mi hijo tiene una displasia y no tengo ni idea ni referencia de lo que es una disgenesia cortical. Lo siento.
      Solo puedo decirte, como consejo, que no busques por internet si no es en una fuente muy fiable de información. Te puedes volver loca. Mucha suerte

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