En mi graduación 1.0

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Viviendo la vida a tope

25/4/2012

TENEMOS DIAGNÓSTICO : DISPLASIA CORTICAL

Hoy hemos ido al neurólogo y ya tenemos diagnóstico: DISPLASIA CORTICAL

La definición:


La displasia cortical (DC) es la malformación del desarrollo cortical que más frecuentemente se encuentra en la epilepsia fármaco resistente en edad pediátrica; su localización más frecuente es extratemporal y clínicamente se caracteriza por crisis epilépticas fármaco resistentes, retraso del desarrollo psicomotor y déficit neurológico focal.

La explicación del neurólogo:

Parece ser que hubo un problema en la formación del cerebro. Al principio de la formación del feto las neuronas están concentradas y a medida que el cerebro se va formando y creciendo, se crean unos hilos conductores, como una tela de araña, que llegan a la parte periférica del cerebro. Por esos hilos conductores van "reptando" las neuronas hasta que forman 6 capas diferentes, donde cada una tiene una posición concreta. Parece ser que en los laterales de mi cerebro, eso no funcionó. Mis neuronas no tuvieron el día...

Así pues en los dos laterales, no tengo pliegues como en el resto de mi cerebro y eso afecta de momento y principalmente a mi sistema motor, ya que está el área de movimiento está localizado ahí. Puede que también afecte al lenguaje, pero eso no lo sabremos hasta que no empiece a hablar...

Haciendo una comparación simple, como ha hecho hoy el neurólogo, mi cerebro es como el motor de un coche, que lo ves, parece que todo está bien, lo enciendes y funciona, pero la potencia no es como la de los demás.

Esta malformación puede ser debida a un problema genético o puede ser casual. Según el neurólogo, parece ser que con mi historial y el de mis papás, podemos descartar el problema genético y dar como más probable lo que he dicho antes, es decir que mis neuronas no tuvieron el día.

La displasia suele ir asociada con la epilepsia, dado que al faltar las neuronas o que las que hay no reciben correctamente la señal, la descarga eléctrica "perdida" puede afectar al cerebro y surgen los ataques. Así pues me tienen que hacer un EEG de siesta, para ver cómo se comporta mi cerebro cuando duermo.

Los sentimientos:

Todavía estamos un poco en estado de shock. Papá y Mamá se pensaban que no íbamos a tener diagnóstico y que deberíamos seguir haciendo pruebas. Ahora que sí tenemos diagnóstico estamos en la fase de asumir qué es esta lesión cerebral, cómo tenemos que trabajar y construir un futuro en el día a día.

La parte positiva:

Soy peque y ya sabemos lo que tengo así que puedo trabajar más tiempo en ello.
El desarrollo es positivo y me estoy poniendo fuerte como un torete. Como bien, duermo bien, juego bien, me voy moviendo y sobre todo soy un niño feliz que noto muchísimo lo que me quieren.
No es una lesión degenerativa, por lo que lo que hay es lo que hay.

La parte negativa:

Hay que estar pendiente de la epilepsia. Lo que no queremos es que el cerebro se dañe más.

El gran reto:

Tenemos que trabajar en mi autonomía. Papá y Mamá e incluso Celia están concentrados en conseguir que yo sea autónomo para que pueda moverme y chuperretear todo lo que esté a mi alcance y empezar a robarle juguetes a Celia.

Tengo que aprender a andar, para después poder correr y volar si se tercia. Hay algunas displasias que implican la imposibilidad de andar, pero yo estoy seguro que no es mi caso, y voy a ejercitarme para que me veais bailando claqué si hace falta.

Y sobre todo, sobre todo mi gran reto es llevar una vida "común". Y digo común y no normal, porque sé que mi vida no va a ser normal, porque soy un niño especial y único que voy a hacer grandes cosas, y por encima de todo voy a ser feliz.






Así me quedo después de jugar

Un beso para mis fans incondicionales.

20 comentarios:

  1. Yo se que tu puedes pablo !! Yo soy de Mexico y estoy trabajando en un proyecto de investigación sobre esta anomalia cerebral y tu caso me ha servido mucho para comparar las caracteristicas en mi niño y las tuyas.
    Y a tus papis solo les pido mucha tolerancia y paciencia que ya veran que con mucha rehabilitación pablito va a salir adelante :)

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  2. Fuerza pablo se puede salir adelante, hace dos años descubrieron q mi epilepsia se debia a la displasia y hoy aca estoy esperando mi operacion para tener una mejor calidad de vida, pongo todo en las manos de dios y consulten al medico si su caso es operable no tengan miedo a esa palabra porque la operacion es un tratamiento para la displasia.Fuerza y q dios los bendiga

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  3. Mi hijita tiene el mismo diagnóstico, ella presenta convulsiones y ausencias, desde los 6 meses. Ahora tiene 2 años, su desarrollo psicomotor es óptimo y camina solita, casi corre y a pesar que no pronuncia tan nítida las palabras, con valvuceos aún, no para de conversar todo el día. Su neurólogo también nos sugirió la operación, que es lo que pensamos hacer en un año más, pero como madre, no deja de afectarme un poco porque sí me da temor.
    Quise compartir brevemente mi testimonio porque les agradezco profundamente que hayan hecho este blog, realmente me siento mucho mejor después de haberlo leído y darme cuenta que no somos sólo nosotros los que nos hemos tenido que adaptar a esta realidad, y que como ustedes, nos hemos propuesto darle todo nuestro amor y brindarle las herramientas necesarias para su buen desarrollo y autonomía. De verdad, infinitas gracias y por supuesto, les deseo todas las bendiciones del mundo y la fortaleza para acompañar a su pequeño en esta travesía que la vida le ha puesto.

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    1. Muchas gracias por tus palabras. Eso me anima a seguir con esto. Mi hijo tiene dos años ya y todavía no camina pero le encanta explorar como puede. La idea de esto es transmitir todo el optimismo del mundo y saber que se puede con esto, superando los miedos y afrontando los retos. Toda la fuerza del mundo para tu hija y espero sigamos en contacto.

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  4. Yo tengo un amigo cuya hija sera intervenida quirúrgicamente el día de mañana y le deseo toda la suerte del mundo, se que la decisión es la mas difícil que ha podido tomar en su vida, pero pienso también que lo hace por darle una mejor calidad de vida a su tesoro, los felicito por ser tan valientes a todos.

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    1. quisiera saber como siguió despues de la operacion. Mi hija de 17 años tiene dc.

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  5. Hola Pablo.
    Me llamo Aigul y tengo cuatro años. Y como tú, un cerebro diferente, un modelo distinto que corre por la autopista de la vida a otra velocidad.
    En casa sabemos muy bien lo que es dar tumbos sin saber porqué nuestro coche no arrancaba en condiciones. Mis padres estaban tristes y yo también, pero no sabíamos porqué.

    Han pasado muchas cosas, y yo también he tenido crisis epilépticas que me han tenido ingresada mucho tiempo. Es una larga historia que ya te contaré.

    Ahora estoy muy bien. Voy al cole con mis compañeros, aprendo poco a poco lo que nos enseña mi profe y soy al fin, muy feliz.

    ¿quieres que hablemos y nos contemos? Mi mamá te deja su mail por si la tuya quiere que se conozcan. Tenemos mucha esperanza que compartir.

    Un beso Pablo.

    Aigul y MOntse

    aialmar@yahoo.es

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  6. Hola pablo me gusto muchisimo tu articulo, pues tengo un niño como tu y tiene 5 años que desde los 4 meses le dan crisis epilepticas y he pasado tantas cosas solo en los hospitales su tratamiento no le llegan pues parce ser que no es tratable solo me queda una opcion la quirurgica y desde ya empezamos hacerle los analisis necesarios para ver si es posible la operación confio en Dios que asi sera para que mi hijito tenga por lo menos una vida comun sin crisis, saludes a tu padres pues se requeriere de mucha fuerza y pasiciencia para sobreyebar esta efermedad ya que se sufre mucho pero con fé seguimos adelante, te escribire cualquier resultado que me den los medicos yo se que es una desicion muy dificil pero todo se lo pongo en manos de Dios y que sea él que haga su voluntad.

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  7. Hola tengo un sobrino con ese mismo diagnostico tiene 20 meses aun no camina, empezo con fisioterapias y todos lo amamos, sus papas, su abuelita y yo lo amamos y sabemos que con la ayuda de Dios todo va a marchar mejor un besote pablo eres un niño valiente igual que mi sobrino!

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  8. Mi novia también lo tiene, cada caso es un mundo y en el de ella no supone mas que una crisis epiléptica anual evitable con tratamiento, de todas formas asusta...

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  9. cual es la mejor terapia

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  10. MI RESPETO Y ADMIRACION A TODOS LOS PADRES QUE TIENEN NIÑOS CON ESE DIAGNOSTICO, BUSQUÉ LO RELACIONADO CON EL TEMA PORQ TENGO A ALGUIEN QUE LE ESTAN DIAGNOSTICANDO ALGO PARECIDO.. ES UN HERMOSO ANGEL AL IGUAL QUE SUS PEQUEÑOS, LA QUIERO MUCHO Y ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON TODOS USTEDES.

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  11. Hola Pablo, qué gusto encontrar este blog, mi hija tiene esta misma oportunidad que tienes tú para demostrarnos a nosotros, sus papás, de lo maravillosos que son y de lo impresionante que puede ser el cerebro. Te cuento que nosotros también ya tenemos diagnóstico solo que Carla no ha sufrido de convulsiones muy severas, incluso su neurólogo ya le suspendió el anticonvulsivo. En lo motriz ahí vamos, ya vamos a empezar su terapia de lenguaje y a echarle muchas ganas para verla ya hacer las mismas travesuras que hace su hermano. Mantennos informados de tu progreso que veras será sobresaliente.

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  12. displasia cortical es lo mismo que displacia cerebral?

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    1. Sí. De hecho es mejor llamarlo displasia cortical.

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  13. hola a todos los padres y ninos me ha sorprendido muchisimo este blog es increivle. Hace unos anos escribias en internet displasia celebral y salian muchas definiciones que solo te hacian dudar y pensar el porque en vez de sacar fuerzas para luchar. Raul mi hijo empezo con 4 meses a sufrir muchas crisis a los 8 mese de vida nos dicen el diagnostico displasia celebral perisilviana en el lobulo frontal izquierdo debido al cumulo de crisis deciden operar era la unica esperanza ke nos quedava al ano y dos meses de vida para un quirofano.Esta operacion se vasa en dos fases la primera es localizar exactamente el nucleo o el inicio de la crisis mediante una prueba invasora donde se le coloca una manta de electrodos directamente en el celebro una vez localizada mediante una serie de pruebas si se considera optimo se extirpa si no nada. dos semanas ingresado primera semana en cuidados intensivos atado de pies y manos para ke no se tocara unos 70 cables unidos saliendo de su cabeza despues de yo que se cuantas pruebas nos dicen ke no es apto para la extirpacion ke no se ve claro el inicio ke seria muy arriesgado y nos dan muy pocas esperanzas ke su intesidad celebral es muy baja ke si sigue asi lo mas provable es que no pueda andar en fin una varvaridad de cosas ke le salian por la boca al cirujano pero no os confundais su cara de preocupacion de estar dolido por la situacion y por no poder haber hecho mas nos bastaba. Ahora tornado Raul tiene 3 anos y dos mese lo llamo asi porque no para despues de muchas horas de rehavilitacion y esfuerzos ,siempre por su parte y que las crisis disminulleron muchisimo, anda, corre, todo lo coje, lo tira lo rompe, no para, a su velocidad pero no para. Paciencia y trabajo y mucha fuerza a todos y gracias por este magnifico blog

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  14. hola a todo el mundo, yo tambien padezco la displasia cortical, a mi me la detectaron a los 12 años y tengo 27 años y hago una vida normal como cualquier joven, hago deporte, salgo con los amigos estudio en la universidad. Lo unico que me cuido e intento mantener una vida mas sana, sin beber alcohol y sin fumar.
    Yo lo buene que tengo que se con antelacion cuando voy a tener una crisis y suelo estar en compañia, con la medicacion estoy bastante controlado. Animo a todos y que esto no debe ser un impedimento para nadie.

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  15. Hola buenas noches yo tengo mi hija daniela ahora tiene 7años y empezó a estar con convulsiones desde los tres meses. Es muy duro pero poco a poco te enseñas a vivir con ello lo k empezó con una cosa k se le iba a kitar al desarrollo ahora ya estamos haciendo pruebas para una operación poco a poco vas superando la as pruebas k te ponen la vida ella es una niña feliz k lo k se propete lo va consiguiendo. Ahora le a dado por patinar y todo el mundo k era muy difícil se a caído mucho. Pero yo le e ayudado para k se levante y al final a conseguido patinar se tira toda la tarde con. Sus patines asike animo k veras como tu niño todo lo k se proponga lo consigue. Un beso

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  16. Hola. Mi displasia cortical no apareció hasta que tenía 37 años, con una crisis epiléptica durmiendo. Tuve otras dos y con una medicación muy suave (Keppra) no he vuelto a tener problemas, y ya han pasado casi diez años. Hago vida del todo normal, incluso deporte aunque esté un poco gordito.

    Mucho ánimo, Pablo y familia.

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  17. Hay antecedentes de resultados quirúgicos en adultos? Mi señora también inició el cuadro después de los 35 y hoy, después de 8 años, está la posibilidad de operarla. Tenemos miedo de las secuelas...

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