En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

27 mar 2015

ES LO QUE TIENE SER UN JEDI CON ADAPTACIÓN CURRICULAR

Estoy convencido que aunque no salga en las Sagas, y no se hable abiertamente en ninguna de las pelis, los Jedis con adaptación curricular como yo tenemos un hueco. 

A lo mejor no salimos en primera línea, pero podemos hacer refuerzo en la retaguardia. Puede que nuestros sables láser sean menos luminosos, o no podamos ir en las X-Wing, pero la utilidad de la herramienta no la da la velocidad o la intensidad, si no el buen uso y práctica, y que no podamos pilotar las naves, no significa que no podamos dar soporte terrestre. A lo mejor no somos los más guapos de aspecto, pero la belleza la define el corazón y no la cara.

¿Y esto a qué viene? Pues porque cada vez estoy más convencido que nací para ser Jedi. Con adaptación curricular o sin ella, ese es mi destino.

Hace un par de meses que estoy teniendo unos episodios raros. Por las mañanas, y no me pasa siempre, noto como que a mi cerebro le cuesta arrancar el sistema operativo. Mamá y Celia me despiertan siempre con mucho entusiasmo, cierto cansancio y un millón de besos. Eso es un buen aliciente mañanero. No obstante, parece que a veces a mi cerebro eso no le parece suficiente, necesita energía suplementaria, y tengo descargas que hacen que me den espasmos, sobre todo en las extremidades.

Mamá que es de tendencia histérica, quiero decir, de naturaleza exploradora, se puso en contacto con Ana, nuestra neuróloga de la Quirón, y nos aconsejó hacer un EEG diurno, que no dio ningún resultado diferente de los que anteriormente me hicieron.

También me hicieron uno nocturno, del que ya os conté, y sobre el que todavía no tenemos resultados.

¿Curiosamente? este pasado Miércoles tenía cita con el Dr. Velázquez del Hospital de La Paz. ¿Coincidencia? Ese mismo día Ana estaba en la Paz, y nos informó que los resultados del EEG nocturno se estaba retrasando por motivos técnicos. Puffff un alivio, porque pensábamos (Mamá más que yo) que había algo que estaba siendo difícil de interpretar y eso estaba demorando el proceso. 

En la cita con el Dr. Velázquez le comentamos lo que está pasando, le dijimos lo del EEG diurno y que estábamos a la espera de los resultados del EEG nocturno. Entonces el Dr. Velázquez nos dijo que posiblemente lo que tenía era: ESPASMOS MIOCLÓNICOS.

Y digo yo, ¿Por qué tienen que poner esos nombres tan raros?

El Espasmo Mioclónico se refiere a tirones o sacudidas involuntarias y súbitas de un músculo o grupo de músculos. Esto puede venir, en mi caso, por mi mal funcionamiento del cerebro, que le da órdenes erróneas a el/los músculo/s o por un foco epiléptico. Según el Dr. Velázquez, y por el tipo de espasmo que nosotros le describimos, tiene todo la pinta que sea por la primera razón, pero para descartar la segunda, necesitamos ver los resultados del EEG, así como hacer un EEG más específico que me lo hacen el mes que viene. 

Ahora viene mi parte Jedi. ¿Os habéis fijado en la palabra Mioclónico? ¿En qué se puede convertir?
Mirad:



Jajajajajajaja. ¿Lo veis? Estoy convencido que mis mioclónicos son Midiclorianos pero con adapatación curricular; unas letras que habían desparecido, unas que se colaron y no tenían que estar....Y ahí lo tenéis. Esas criaturas microscópicas que pueden entender los designios de la Fuerza, que nos hablan continuamente comunicándonos su voluntad, están en mí justo en la misma forma que soy yo. Con dificultades, no encontrando a veces la mejor forma de expresarse, pero manteniendo su esencia. 

Seguimos entonces en el camino de entender la Fuerza, de conseguir interpretar lo que nos quiere decir. De no desfallecer en el camino, aunque a veces nos ponga pruebas. Porque un Jedi no sería un Jedi, si no fuera capaz de levantarse en cada sacudida.


May the Force be with you






13 mar 2015

LEYENDO MIS SUEÑOS

El otro día me volvieron a hacer un Polisomnograma de sueño, que traducido al idioma de los mortales, significa, una prueba donde te conectan un montón de electrodos en la cabeza que te miden la actividad cerebral durante la noche.

No os voy a mentir. Es un coñazo. Primero porque la prueba comienza tarde. Ingresé sobre las 22:00 en el Hospital y me tuvieron hasta las 23:00 poniéndome Rastas de colores. La verdad es que visualmente queda muy chulo, y ya tengo una referencia en el caso que de adolescente me de por cambiar de look.


 








Los EEG de día son menos pesados, y el casco que te ponen mola más. Yo siempre digo que es mi casco de Joven Padawan, que utilizo para intuir la fuerza, como Luke Skywalker en la peli que da comienzo a la Saga (por supuesto para mí, la Saga comienza en el capítulo IV)





El caso es que cuando ya me harté de protestar por estar una hora esperando a que me pusieran "el cableado", luego tienes que dormir durante 8 horas que dura la prueba. La noche fue un poco dura, porque eché de menos mi camita suave y reconfortante y encima tenía tos. Menos mal que Mamá me contó el cuento de la Ratita Presumida, calculo, que unas 100 veces. Ese y el de los tres cerditos son mis Top Ones!!!.

Lo que me pregunto, es, si además de medir mi actividad cerebral, que supongo que seguirá pelín lenta respecto a la media, el chisme puede leer mis sueños, porque en ese caso, no hay memoria suficiente en ningún sistema de almacenamiento que grabe todo aquello con lo que sueño: Levantarme todos los días con buen ánimo y contento, tener salud de roble machote, poder aprender a correr, a subir escaleras, a jugar al pilla pilla, a aprenderme una poesía, a recitarla, a cantarle una canción a mi hermana.... y así hasta el infinito....

Aunque si lo pienso, mejor que no grabe nada, que ya me encargaré yo, de grabarlos en mi historia del día a día.

Cambiando de tema. El otro día llegó a manos de Mamá, a través de Blanca (del Equipo de Atención Temprana) un libro sobre los hermanos de niños con "capacidades especiales". Ya he hablado de lo que supone Celia para mi. Celia es mi HERMANA con mayúsculas. Siempre tiene una sonrisa para mi, es excepcionalmente buena, generosa y cariñosa conmigo, me alienta, me ayuda y me anima en todo momento. Sé que a veces tiene que ir más despacio para adaptarse a mi ritmo, que a veces tiene que ponerse en segundo plano, porque mis cosas son prioritarias, pero a ella no le importa. Celia y yo tenemos una relación mágica  y yo estoy feliz que sea mi HERMANA. 

El libro no dice más de lo que ya sabemos, pero que es bueno recordar: Que los hermanos necesitan su espacio, que necesitan ser atendidos y entendidos, que a veces se les carga con una responsabilidad que no es suya, que pueden sentir celos y además sentirse culpables por sentirlos. A veces, es difícil ser Hermano de un niño con dificultades como yo, pero el reto y la recompensa es mayor si lo sabes gestionar, y Celia lo hace de maravilla. Creo que siempre seremos un Tándem ganador. Y nuestra victoria no consistirá en ser los primeros, consistirá en disfrutar de la vida juntos, más allá de prejuicios y etiquetas, consistirá en andar nuestros caminos, juntos y separados, pero con la certeza que somos los Jedi interestelares más compenetrados de este lado de la Galaxia.



¡Y por último os informo que Mamá y yo nos hemos apuntado para ser actores! Es un proyecto muy chulo. Vamos a hacer un mediometraje donde se explica el comienzo de la humanidad vista desde el Olimpo de los Dioses. Yo me he pedido a Apolo, por guapo. Os mando el link, por si os interesa contribuir en la financiación del proyecto, y contribuir a que el mundo de la discapacidad sea visto desde otro punto de vista.






2 mar 2015

HACERNOS VISIBLES

Acabamos el mes de Febrero con una intervención en la tele.¡ Qué experiencia más chula! Está visto que me gustan los medios...

El pasado 28 de Febrero fue el día Mundial de las Enfermedades Raras. Existen en estos momentos casi 7.000 tipos de Enfermedades Raras, que a veces son difícil de diagnosticar. En este momento un 7% de la población mundial tiene una Enfermedad Rara y es catalogada como tal porque el índice de población que afecta cada una de ellas no supera a 5 de cada 10.000 habitantes.

Muchas veces el problema, es que no hay tratamiento porque es muy caro, y no resulta "rentable" estudiar el tratamiento de la enfermedad en un índice de población tan poco afectada. Es así. La salud de una persona, a veces, depende de la rentabilidad. El sistema capitalista es lo que tiene, que el beneficio prima sobre todo lo demás.

Mi caso no está catalogado como Enfermedad Rara. "Simplemente" es una Malformación del cerebro que le supone una Malfunción que afecta a mi movilidad y a mi lenguaje (me repito más que el ajo). Los informativos de Telecinco, lo que querían era explicar la importancia de la Estimulación Temprana en casos de niños con Enfermedades Raras como Ximena y Nico, o como en mi caso. En cualquiera de los tres casos, los avances han sido significativos y la calidad de nuestras vidas ha mejorado notablemente.

Este reportaje, para mi, me ha servido:


  • Para mimar mi Ego. Creo que no sería honesto de mi parte decir que no me ha gustado salir en la gran pantalla y tener a toda mi gente pegada al televisor. Me ha gustado y mucho. Sentir que puedo demostrar delante de todo el mundo mis "capacidades especiales" me hace sentirme bien y me da fuerza para seguir trabajando como lo estoy haciendo. Por cierto gracias a tod@s mis fans por decirme luego tantas cosas cariñosas y constatar lo que es cierto; que estoy hecho un bombón y que en mi caso la tele no engorda, jajajajaja.
  • Para sentirme co-responsable de hacer llegar un mensaje de "SE PUEDE". Mucha gente se encuentra en estos momentos con un diagnóstico terrible de sus hijos, y no saben cómo actuar. El camino para muchos, no empieza con esa imagen ideal de un niño sano y perfecto que va consiguiendo sus items cuando corresponden. Se encuentran con situaciones difíciles, donde los peques no reaccionan a los estímulos, o tienen crisis epilépticas continuas, o no son capaces de guardar el equilibrio, etc. Cada diagnóstico es un mundo para cada familia, igual que cada no diagnóstico. Pero desde mi experiencia solo puedo animar a trabajar diariamente para que los niños que tenemos más dificultades que otros, tengamos la posibilidad de mejorar cada día y ser lo más autónomos posibles.
  • Para hacer un llamamiento a la conciencia popular. Claro que desde los organismos públicos deben asegurar que existan una serie de coberturas básicas para que la gente con más dificultades, tengan aseguradas ciertas asistencias básicas: Salud, Educación y Justicia. Sin embargo, y cuando esto no es así, animo a la gente a que no se quede sólo en la queja, sino hay que dar un paso conjunto a la lucha. Uno puede hacer un montón de cosas por mejorar una situación, pero se consigue mucho más si la lucha se hace entre todos. Tendamos una mano de solidaridad a quien lo necesite. Colaboremos con fondos que estudian de forma privada una Enfermedad Rara, o colaboremos con carreras solidarias, rifas benéficas, etc, para hacer que todo aquel que lo necesite llegue a cubrir sus necesidades mínimas de asistencia. Un pequeño gesto de mucha gente cambia vidas.
Y aquí os dejo el making off de la sesión y un trocito de video grabado, más el link que no sé cuánto tiempo estará colgado en Telecinco. Muchas gracias a Telecinco por darnos la posibilidad de hacernos visibles aunque fueran solo 2 minutos. Muchas gracias a Momo por contar con nosotros en este proyecto, y sobre todo por su profesionalidad que hace que aprender sea también divertido.

Mucha fuerza a los luchadores soñadores.