Acabamos el mes de Febrero con una intervención en la tele.¡ Qué experiencia más chula! Está visto que me gustan los medios...
El pasado 28 de Febrero fue el día Mundial de las Enfermedades Raras. Existen en estos momentos casi 7.000 tipos de Enfermedades Raras, que a veces son difícil de diagnosticar. En este momento un 7% de la población mundial tiene una Enfermedad Rara y es catalogada como tal porque el índice de población que afecta cada una de ellas no supera a 5 de cada 10.000 habitantes.
Muchas veces el problema, es que no hay tratamiento porque es muy caro, y no resulta "rentable" estudiar el tratamiento de la enfermedad en un índice de población tan poco afectada. Es así. La salud de una persona, a veces, depende de la rentabilidad. El sistema capitalista es lo que tiene, que el beneficio prima sobre todo lo demás.
Mi caso no está catalogado como Enfermedad Rara. "Simplemente" es una Malformación del cerebro que le supone una Malfunción que afecta a mi movilidad y a mi lenguaje (me repito más que el ajo). Los informativos de Telecinco, lo que querían era explicar la importancia de la Estimulación Temprana en casos de niños con Enfermedades Raras como Ximena y Nico, o como en mi caso. En cualquiera de los tres casos, los avances han sido significativos y la calidad de nuestras vidas ha mejorado notablemente.
Este reportaje, para mi, me ha servido:
- Para mimar mi Ego. Creo que no sería honesto de mi parte decir que no me ha gustado salir en la gran pantalla y tener a toda mi gente pegada al televisor. Me ha gustado y mucho. Sentir que puedo demostrar delante de todo el mundo mis "capacidades especiales" me hace sentirme bien y me da fuerza para seguir trabajando como lo estoy haciendo. Por cierto gracias a tod@s mis fans por decirme luego tantas cosas cariñosas y constatar lo que es cierto; que estoy hecho un bombón y que en mi caso la tele no engorda, jajajajaja.
- Para sentirme co-responsable de hacer llegar un mensaje de "SE PUEDE". Mucha gente se encuentra en estos momentos con un diagnóstico terrible de sus hijos, y no saben cómo actuar. El camino para muchos, no empieza con esa imagen ideal de un niño sano y perfecto que va consiguiendo sus items cuando corresponden. Se encuentran con situaciones difíciles, donde los peques no reaccionan a los estímulos, o tienen crisis epilépticas continuas, o no son capaces de guardar el equilibrio, etc. Cada diagnóstico es un mundo para cada familia, igual que cada no diagnóstico. Pero desde mi experiencia solo puedo animar a trabajar diariamente para que los niños que tenemos más dificultades que otros, tengamos la posibilidad de mejorar cada día y ser lo más autónomos posibles.
- Para hacer un llamamiento a la conciencia popular. Claro que desde los organismos públicos deben asegurar que existan una serie de coberturas básicas para que la gente con más dificultades, tengan aseguradas ciertas asistencias básicas: Salud, Educación y Justicia. Sin embargo, y cuando esto no es así, animo a la gente a que no se quede sólo en la queja, sino hay que dar un paso conjunto a la lucha. Uno puede hacer un montón de cosas por mejorar una situación, pero se consigue mucho más si la lucha se hace entre todos. Tendamos una mano de solidaridad a quien lo necesite. Colaboremos con fondos que estudian de forma privada una Enfermedad Rara, o colaboremos con carreras solidarias, rifas benéficas, etc, para hacer que todo aquel que lo necesite llegue a cubrir sus necesidades mínimas de asistencia. Un pequeño gesto de mucha gente cambia vidas.
Y aquí os dejo el making off de la sesión y un trocito de video grabado, más el link que no sé cuánto tiempo estará colgado en Telecinco. Muchas gracias a Telecinco por darnos la posibilidad de hacernos visibles aunque fueran solo 2 minutos. Muchas gracias a Momo por contar con nosotros en este proyecto, y sobre todo por su profesionalidad que hace que aprender sea también divertido.
Mucha fuerza a los luchadores soñadores.
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