¡¡¡¡¡CAMPEONES!!!!

Sí, sí tenéis razón. Hace mucho que no publico. Soy un descastado. No hay excusas, no hay peros. Cuando algo se quiere se hace. Y la verdad es que perdí un poco la ilusión y las ganas de contaros algo. Pero encontré algo que necesitaba contaros. O ese algo me encontró a mi. 

¡¡¡¡Campeones ha ganado el Goya a la mejor Película!!!!

¿Y por qué Campeones me ha sacado del ostracismo literario?

Por muchas razones:

• Por agradecimiento a Javier Fesser por hacer visible una realidad que a muchos incomoda. Por hacerlo de una forma tan limpia y tan honesta. Con esa clave de humor que ha hecho a muchos vernos más reales y humanos.

• Por acuñar frases que permanecerán en los anales de la historia del cine: " Qué es más importante, un marino o un submarino". " No estoy de acuerdo; hemos venido a disfrutar no a machacar a nadie". " Entiendo que no quieras un hijo como yo, pero yo estaría encantado de tener un padre como tú". 

• Por darnos visibilidad. A todos. Y demostrar que nuestros deseos no están tan lejos de los de los demás. Una vida autónoma, independiente. Demostrar nuestro valor; en el trabajo que podemos hacer, en la labor de equipo que podemos desarrollar, en el placer de tener amigos, de sentirte arropado. De querer y ser querido. Que nuestras necesidades no son tan especiales, o al menos tan especiales como las de los demás. En el valor universal del Deporte.

• Por agradecer desde el corazón este pedazo de discurso. El discurso humilde es el más humano y lleno de ternura del mundo.

                                           Discurso de Marín. - pelos como escarpias

• Por reivindicar nuestro sitio. El que todos tenemos. Que esta película ha sido un impacto es cierto, pero ¿cuánto tiempo dura la repercusión de un impacto? No queremos un tiempo limitado. No queremos una exposición fugaz, que se difumine en lo que tarda una película en desaparecer de la carterlera. Somos una realidad. De personas con capacidades diferentes, con habilidades diferentes con personalidades diferentes. Que merecemos ser visibiles y tener oportunidades de demostrar lo que podemos ofrecer. Que nos encuadren en enfermedades raras, con o sin diagnósticos, no nos define. Que seamos una población de 3 millones de personas en España, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica no cuenta lo que estamos dispuestos a compartir con el mundo. Queremos y necesitamos que nos ayudes a tener no igualdad, sino justicia, de disponer de los recursos necesarios para poder demostrar nuestro valor.  No queremos que los políticos se hagan eco del éxito de una película, sino que no recorten en gastos de dependencia, de igualdad, de Educación e Integración. No seáis falsos y sed útiles.

Así que toca agradecer que gente valiente como Javier Fesser nos de voz. Y ahora está en vuestra mano, y en la nuestra, que esta voz tenga Eco.

SIX PACK

Según parece cuando una persona está entrenando a tope y tiene unos abdominales de escándalo, lo que nosotros llamamos tableta de chocolate (para algunos bote de Cola Cao), los angloparlantes le llaman Six Pack.

No cabe duda, que todo mi duro entrenamiento, lleva a que yo sea un claro ejemplo de Six Pack. ¡¡Tengo las abdominales como una roca!! Gracias a todos mis ejercicios de fisioterapia, estoy consiguiendo reforzar la zona lumbar y abdominal para poder estabilizar mejor mi marcha y mi futura (no lejana) carrera. ¡Acero para los barcos!

Pero lo de Six Pack, esta vez me lo llevo al terreno médico. El pack de 6 medicamentos que llevo hasta la fecha, para intentar controlar mis espasmos, de momento no ha sido suficiente y hace que mi Epilepsia pase a grado de "refractaria", es decir, una epilepsia de difícil control y resistente a la farmacología. Es verdad que la última en entrar, la Lamotrigina (nombre comercial: Lamictal), parece que es la que mejor está funcionando combinada con el Depakine (ácido Valproico). Sin embargo, la introducción de la misma está siendo lenta, por lo que no sabremos si es del todo eficaz hasta que no esté en los niveles necesarios, y parece que para eso nos faltan unas 6 semanas más. Mientras tanto, estamos haciendo que el Brivaracetam desaparezca. ¡Fuera bicho!. Vaya mal que me ha sentado éste. Igual que el Trileptal. Me han hecho sentir agotado, disperso, inconexo, desconectado y muy gruñón. Ganitas de que desaparezca de mi vida.

Mamá que no se puede estar quieta ni cuando duerme, decidió pedir opinión al Dr. García Peñas, médico referente en la epilepsia infantil. El Dr. García Peñas tiene consulta en el Hospital Niño Jesús y también tiene consulta privada en el Hospital San Rafael. Podrías pensar, que siendo un erudito y un magnífico profesional, que en vez de un cerebro debe tener como 3 ó 4 en toda su cabeza, fuera un hombre en otra dimensión, de difícil acceso. Nada más lejos de la realidad. Claramente es un Doctor que adora su trabajo. La vocación le sale por los cerebros-ojos, y hace que sea un médico cercano, que es capaz de estar en consulta contigo 1 hora, dejándose acribillar por las preguntas de mi pesada madre sin problemas. Un hombre curtido por la experiencia de ver miles de niños con cuadros clínicos de todos los calibres, y dando pautas de cómo poder enfrentar a la Bicha. Y no hay nada mejor para un Jedi, que le pongan cara a un enemigo. Que le recarguen el sable para poder enfrentarse a una nueva batalla.

En este momento sabemos que los siguientes pasos que dar son:

• Saber si hay actividad epiléptica por la noche. Según parece, en procesos de crecimiento como el mío, el sueño es vital. En el sueño es donde se afianza el aprendizaje y la memoria. Si existe actividad epiléptica nocturna, se produce el efecto “Penélope”, es decir que todo lo que aprendes por el día, se borra por la noche, por lo que se ralentiza todavía más el desarrollo cognitivo. Para ello necesito hacerme otro video EEG y ver si hay o no actividad epiléptica. Ya os digo yo, que no va a ser el caso. Menudo bien que duermo yo últimamente. En el caso poco probable que haya actividad epiléptica, tenemos que cambiar radicalmente de medicación e irnos a corticoides. Al final no vamos a esperar a que la pauta del Lamictal esté completa porque nos quedan muchas semanas, y mis espasmos son bastante frecuentes.
• Le tengo puesta mucha fe al Lamictal. Creo que cuando la pauta sea la adecuada para mi cuerpo, la Bicha va a estar mucho más controlada. No obstante si no funcionara todavía tengo que probar dos medicamentos que no hemos introducido hasta la fecha, la Vigabatrina y/o Zonisamida.
• Otra opción en estudio es la dieta cetogénica.
• Como última opción tenemos la cirugía, pero de momento, es una opción que ni estamos cerca de considerarla.
• Mientras seguimos luchando para controlar a la Bicha, vamos a realizar una ampliación de estudio etiológico:
o Repetiremos RM cerebral con protocolo de epilepsia. Para ello necesitamos hacerlo con una máquina de 3 Teslas. En Madrid la única que hay con esa escala de precisión es la que hay en Ruber Internacional.
o Realizar panel de genes de malformaciones del desarrollo cortical. Esto nos permitirá tener pistas de hacia dónde puede desarrollar la patología.
o Si el panel de genes es negativo, consideraríamos CGH – arrays de 400 K que es un estudio más al detalle que el que tenemos.

Para estas ampliaciones esperamos contar con cobertura de nuestra póliza, o tendremos que romper la hucha del cerdito. Lamentablemente, baratas, baratas estas pruebas no son.

Así que, seguimos en la lucha. Seguiremos surcando planetas y universos paralelos enfrentándonos con la Bicha, con nuevos sables de luz, técnicas de combate y uñas y dientes, a la antigua usanza. Debemos estudiar a la Bicha. A la hora de enfrentar una batalla, hay que conocer bien al enemigo: Sus formas de presentarse, cómo crece, cuáles son sus puntos débiles, por dónde se le puede atacar, cómo y con qué.

Bicha, das miedo, es cierto. Pero no voy a dejar que el miedo me paralice. Pondré todo mi empeño como siempre, para enfrentarme a ti. Cada día que pasa seré más fuerte; sigo entrenando duro para que así sea. Y puede que no desaparezcas, puede que siempre estés latente y a mi lado. Si es así, aprenderé a vivir contigo y haré que tú vivas mi vida y no yo la tuya.

FELIZ, FELIZ NO CUMPLEAÑOOOOOOS

El título es incorrecto.

Hoy es MI cumpleaños. Cumplo 6 años y qué 6 años más bien puestos!.

Pero lo he titulado así porque no entiendo a los mayores que dicen que cumplir años es un rollo. ¿COOMOOOO?  Cumplir años es lo mejor del mundo!!!

Reúnes a tus amigos, a tu familia, a los papás de tus amigos. Te dejan hacer prácticamente lo que quieras. Juegas a darle a las ranas, pintar dibujos, adelantar coches, comes hamburguesa, con patatas fritas. HAY TARTA!!!! y Trina de Naranja. Y lo mejor, lo mejor, lo mejor de todo, es que te hacen un montón de regalos. Aviones, construcciones, libros.... pero para mi el más importante ha sido poder estar con todos mis amigos y poder ayudar a la asociación de mi amigo Nico.

Mamá y yo hicimos debate pre cumpleañero y decidimos que en vez de muchos, muchos regalos, queríamos donar el dinero de los mismos en la asociación que ayuda a los niños con Síndrome de Sturge-Weber que es el síndrome que tiene mi amigo Nico.

Es una asociación nueva de papis de niños con este síndrome que buscan divulgar la enfermedad para que puedan hacer un diagnóstico prematuro que es tan vital para ellos, porque les da la opurtunidad de saber con lo que se enfrentan y acceder a los medios que existen en este momento para poder enfrentarse a sus síntomas. También buscan recaudar fondos para invertir en investigación.

Así que fue genial porque conseguimos recaudar un montón de dinerillo, que será muy bien invertido!!. Por lo que ahora digo: Feliz, Feliz No cumpleañooooos!!!! Hagamos que todos los días estemos en actitud de celebrar y no parar en echar una mano al que la necesita. Ya sabéis el lema de la familia: O estás en el lado de necesitar ayuda, o en el lado de poder prestarla.

Por lo demás, seguimos creciendo, mejorando, luchando y tropezando a veces. Seguimos en la lucha para acabar con los espasmos que se nos están resistiendo. Dos años llevamos ya, se me está haciendo un poco largo, leches!. Vamos por el cuarto antiepiléptico: Brivaracetam. Es un antiepiléptico de la familia del Trileptal, de nueva generación que da menos efectos secundarios y según dice mi neurólogo es menos agresivo. El trileptal me dio reacción alérgica y mucho, pero que mucho sueño. Además no consiguió controlar los espasmos que en defintiva es de lo que se trata, y me dejaba más inestable y torpón, así que hablé seriamente con mamá porque yo quiero irme de carreras por el patio con mis amigos. Y llegamos a este nuevo epiléptico que veremos que tal funciona.

Yo por si acaso he cerrado los ojos, he respirado, llenado los pulmones con aire y soplado con todas mis fuerzas (cual lobo de los tres cerditos) y pedido un deseo..... que no os voy a decir que si no, no se cumple.

Qué grandes somos los pequeños piratas

LOS JEDIS TAMBIÉN CELEBRAMOS LA NAVIDAD

Hola a todos:

Madre mía cuánto tiempo sin escribir. Ya echaba de menos el calor de mis fans. Perdonad mi silencio, pero es que entre mis terapias, mi cole y mi editora / directora que ha estado ocupada, no hemos tenido tiempo para disfrutar de estos pequeños placeres de la escritura.

Desde la última vez que os escribí en Junio han pasado un montón de cosas:

Acabé el cole y terapias con buenas notas

 

El veranito comenzó divertido, aprendiendo a montar en coche, bañándome en la piscina de la terapeuta de la risa y sacando a Wacca a dar largos paseos.

 

Luego nos tocó ir al paraíso Asturiano, a disfrutar de la familia y de la buena vida, y después a pasarlo bien en la playa. Guardamar nos quiere y nosotros queremos a Guardamar.

Llegó el otoño y tuvimos terapia de super héroes. No hay nada como compartir de corazón un mismo sentimiento. El de la Fuerza, el que nos hace levantarnos cada mañana con ganas de saborear la vida, de hacernos un hueco, en un mundo, que por mucho que se emperre en hacernos iguales, nosotros le recordamos que somos todos diferentes y únicos y todos tenemos cabida.

Empecé el cole con ganas y con nuevas herramientas para ayudarme en la comunicación. Ahora estamos intentando una aplicación nueva que se llama CPA y que está basada en los pictogramas. Nosotros la hemos personalizado un poco, ya que el pictograma de Mamá no le hacía justicia. Mucho mejor esa foto que le hemos sacado donde se le aprecia toda su belleza, jajajajajajaja. Aunque para foto la de los cereales que esa sí que me gusta más:

Lo único no tan bueno, es que los espasmos siguen ahí. No somos capaces de controlarlos. Me siento igual que Luke cuando empezó a aprender el sable con los ojos cerrados. No sabía por dónde le venían. Ni las olía. Hay que concentrarse. Sentir la fuerza y confiar en tu instinto. Bueno eso, y seguir probando anticonvulsivos hasta que demos con el que resulte ganador. Ahora comenzaremos con el TRILEPTAL, que según el prospecto actúa manteniendo las células nerviosas "hiperexcitadas"del cerebro bajo control, suprimiendo o reduciendo la frecuencia de las crisis.

Y así, poco a poco hemos llegado a la época de la Magia. La Navidad. Y como, no, a los Jedis  y sus comandantes de vuelto, también nos toca descansar y reponer fuerza.

Aprovechar estos días de familia y hacer lo que mejor se nos da. VIVIR. Respirar la vida por cada uno de nuestros poros. Agradecer lo vivido y la posibilidad de seguir haciéndolo. Abrazar, besar y QUERER. Porque, amigos míos, la clave está en la FUERZA DEL QUERER.

FELIZ NAVIDAD

FELIZ VIDA

ABRAZO DE OSO

Y llegó el fin de curso, y casi no nos enteramos.

Ha sido un curso escolar fascinante. Nuevos amigos, nuevo cole, profesores, apoyos. Así que ya que todo era nuevo, ¿Por qué no, un nuevo Pablo? Pues ahí nos pusimos manos a la obra y creo que ha resultado bien.

No es que quiera ser diferente a lo que era. Si no una versión SUPER mejorada. Un Pablo más autónomo, independiente, colaborativo, implicado, participativo... Un Pablo mayor, crecido y no de estatura solo, si no de persona. De tener más en mi cerebro y en mi corazón.

Hoy Mamá tuvo la reunión con los profesores y Apoyos del Cole, para hacer una evaluación del curso. No ha podido ser más positivo, sobre todo en el último trimestre, donde yo creo que la nueva medicación ha sumado muy en positivo. Todos estamos de acuerdo, que soy un niño mucho más grande que cuando entré. Más grande por el proceso de aprendizaje que he llevado a cabo.

• Motóricamente he reducido mi espacio vital de movimiento. Tengo más controlado el desplazamiento y eso hace que ande más recto y controlado. Soy muy autónomo en el patio, y no me hace falta ayuda para subir al tobogán y acceder a todos los sitios que me gustan.

• En la motricidad fina también he ganado mucho, aunque puede que sea el área donde más trabajo necesito junto con el lenguaje expresivo. Pero ya sé cortar con las tijeras con ayuda, sé dirigir mi trazo y controlarlo, aunque todavía me salga de los bordes, sé utilizar el punzón, hacer la pinza con los dedos y sé coger fenomenal las pinturas (por breves espacios de tiempo, pero lo iré perfeccionando).

• Entiendo perfectamente las órdenes y reacciono a ellos. Mi comprensión ya no se ciñe a órdenes simples, sino que se han ampliado hasta 3-4 órdenes seguidas. Me encanta cuando soy el encargado del día y soy yo el que dirige el cotarro. Reparto fichas, repaso quién ha venido a clase y quién no, y me gusta ponerme el primero en la fila como corresponde. Y ojito con atraverse a colarse!!!! 

• Mi integración social ha sido fabulosa. Todos mis amigos me tratan como uno más. Cuando saben que necesito ayuda me la brindan, aunque no siempre me presto a ser ayudado. Soy cabezota.

• Mi lenguaje expresivo ha mejorado muchísimo. Están apareciendo las ecolalias y soy capaz de decir ya un montón de palabras y además de forma espontánea. Soy capaz también de decir sílabas con vocales diferentes ( Bien, aupa, dormir, comer,....), emitir onomatopeyas y diferencio las letras de los números. Me interesan mucho estos últimos y me paso el tiempo pidiendo a Mamá y a la Tata que me digan las letras de las que se componen las palabras. He encontrado un mundo fascinante de juego ahí, jajajajaja.

• Y también me encanta salir del aula, al aula de apoyo, con los niños de necesidades especiales como yo. Me encanta saber que puedo ayudar a otros peques que tienen dificultades como yo. Según Lorena (mi Técnico), sobre todo me gusta ayudar a mi amigo Iván, y muchas veces le dirijo en el juego que nos proponen. Soy mandón como Mamá. Lorena también me ha dicho que le he enseñado a abrazar. No se puede acabar el curso de mejor forma.  ¿¿¿¿No creéis que es lo mejor que se puede enseñar y lo mejor que se puede aprender???? Mucho mejor que los números, los colores y las letras todo junto.

Y todo eso que he aprendido este año, lo incorporo a lo que ya sé, a lo que es mi esencia y en lo que no quiero cambiar:

• Mi capacidad de trabajo
• Mi capacidad de superarme
• Mi capacidad de levantarme
• Mi capacidad de no rendirme
• Mi capacidad de disfrutar
• Mi capacidad de superar la frustración
• Mi capacidad de AMAR mi vida

Así que solo quería desearos un FELIZ VERANO. Que sigamos aprendiendo cosas nuevas, que nos permitamos cambiar y aprender del cambio, que nos permitamos confundirnos y aprender la lección, que nos permitamos querernos aunque haya días que no nos soportemos. Que sigamos creciendo sin perder un ápice de nuestra esencia.

MAMÁ, ¿POR QUÉ SOY DEL ATLETI?

¡¡¡¡Vaya fin de semana!!!!

Ante todo, felicitar al digno merecedor de la Eurocopa. Once veces campeón de la Copa tiene un mérito que es incuestionable. 

Tuvieron en frente un equipo correoso y difícil como el Atlético. Ninguno bajó la guardia. Ambos lucharon por lo que ambicionaban, y la suerte de los penaltis (que también hay que saber tirar) hizo que el Real Madrid se alzara con el triunfo.

Fue emocionante ver un partido con gente tan entregada y divertida, y sobre todo respetuosa, aunque algún taco escuché, que de momento no puedo repetir. Pero que sepáis que se me quedó en el disco duro, así que cuando menos os lo esperéis allá que me lanzo, jajajajaja.

Y después del resacón de la celebración de algunos y las lágrimas de otros, hoy, mejor que ningún día, rindo mi personal homenaje a ese equipo con el que me identifico que es el ATLETICO DE MADRID.

• Porque nunca parte como favorito. Se da por hecho que el contrario es mejor rival. Más capacitado y con más recursos.

• Porque a pesar de ello, nunca se rinde. Nunca deja de pelear, de correr, de pensar el momento es ahora. Que da igual un resultado en contra, un gol de desventaja. Lo importante es marcar ahora, en este momento.

• Porque nunca dejas de creer en ti. En tus posibilidades. Si alguien te cuestiona, le devuelves trabajo y esfuerzo. Sentimiento de equipo.

• Porque también haces las cosas mal. Y aprendes. Porque cada temporada el equipo se renueva, y hay que volver a aprender a construir. Y construyes.

• Porque te define tu ACTITUD. No tu nombre. Porque es un SENTIMIENTO no sólo un club. Porque tienes una AFICIÓN que te acompaña siempre, que sufre contigo en los momentos malos, pero no te abandona, y se alegra de todos tus triunfos.

• Porque peleas con los grandes sin perder tu humildad. Porque tienes sueños y vas a buscarlos mediante el trabajo diario.

 Así que por estas razones, mi corazón HOY es rojiblanco y mi bufanda también.

Y que sepáis que ya estoy practicando, para cuando vaya a Neptuno, saltar para celebrarlo.

BENDITOS 15 DÍAS

¡¡¡¡Chicos, chicos, chicos!!!! Buenísimas noticias.

Llevo ya dos semanas sin ningún tipo de crisis. DOS SEMANAS. Después de una mala racha donde he llegado a tener crisis cada 2-3 días y a veces 2 crisis al día, me parece increíble llevar dos semanas sin que mi particular baile de San Vito aparezca.

Es verdad, que en ningún caso, he sentido que fueran crisis fuertes que me pusieran en peligro. Jamás entré en estatus, ni perdí la consciencia ni la respiración. No me han dejado en ningún caso ninguna secuela que yo haya podido percibir, así que he reiterarme en decir que me siento AFORTUNADO que no haya sido así en ningún caso y por ello doy las GRACIAS.

Es verdad que me ha costado un poco llegar a los niveles de dosis terapéutica que hiciera que mi cerebro reaccionara. Para ello he tenido que pasar por aguja cada 10-12 días. Y aunque las muchachas eran todas muy monas, estupendas y simpáticas, lo admito: ODIO QUE ME PINCHEN. Primero porque te inmovilizan como si fueras un palo de escoba. Vamos que creo que una vez tuve la intención de hacerles una caídita de ojos para que fueran gentiles conmigo y no hubo forma ni de mover las pestañas, jajajajajajaja. Pero vamos a pensar en positivo. A través de la analítica hemos ido viendo la evolución de la medicación en sangre y cómo la he ido metabolizando en mi organismo. Ahora mismo estoy en niveles de 64, cuando la dosis terapéutica está en rangos normales entre 50-100. El último nivel lo situamos en 48, por lo que la última subida de medicación ha hecho efecto. Además, lo bueno de todo esto, es que mis medidas hepáticas son buenas así como el resto de niveles de medidas en sangre.

Así que si normalmente soy un tío feliz, hoy soy un tío RE-Feliz, porque:

1. Las crisis están desapareciendo.
2. La medicación no me está afectando de momento al hígado.
3. Es cierto que tengo más sueño que antes, y a veces me quedo dormido por las esquinas. De todas formas, a Mamá le pasa lo mismo y no toma medicación. Ella lo llama astenia primaveral. Yo lo llamaría ganas de vacaciones. Aún así, tanto ella como yo, hacemos "vida típica" (ya sabéis la alergia que le tengo yo a lo de normal), y estoy a tope en el cole y en terapias.
4. Cada vez estoy más charlatán, más proactivo en la comunicación, más suelto en mis gestos y mis andares... Vamos que todo son buenas noticias. Y para muestra un botón:

 

 
 

Y termino mi día de buenas noticias contándoos una cosa que me ha pasado hoy cuando he llegado al cole y que me ha llegado a la pequeña patata.

Como todos los días, he llegado sobre las 8:15 y como casi todos días, las monitoras me han dado los buenos días y un papel para dibujar. El caso es que me ha visto Cloe, que es una niña que está allí todas las mañanas conmigo y me ha dicho: " Pablo, tú siéntate conmigo, que eres mi amigo". Yo he ido como una flecha. Nada hay que me guste más que sentarme con mis amigos a pintarrajear las hojas. Cloe se ha girado a mi Madre y le ha dicho: "Pablo es mi amigo porque se ríe mucho conmigo"

¿No es la mejor descripción de la inocencia y la amistad que hayáis oído nunca?. Pues claro que sí. Nos enredamos en explicar todo tanto, cuando la esencia de lo que te hace sentir bien y bailar el corazón está en los pequeños detalles y gestos. Así que reír y sobre todo HACED REÍR.

Besos a todos.