CON VUESTRO PERMISO OS COJO UN TROCITO

Mamá dice que hoy es un día importante: El día mundial contra el cáncer de mama. A todas aquellas valientes que luchan contra esta enfermedad, o que apoyan incondicionalmente a sus familiares que lo padecen mi más sincero reconocimiento y admiración y os mando toda la fuerza para que sigáis en la lucha y salgáis victoriosas.

Sin embargo y con vuestro permiso me gustaría cogeros un trozo de lazo para hacer un homenaje a otras mujeres que a lo mejor no son tan conocidas. No un homenaje mundial, sino uno más local, de barrio, de puerta a puerta, a las que conozco más de cerca. Éste es un homenaje a todas las mujeres que son madres de niños especiales como yo.  Y somos especiales en su sentido más literal, es decir "singular o particular, que se diferencia de lo común o general" porque tenemos algo que nos diferencia, es cierto, pero no sólo porque nuestro desarrollo vaya más lento, o porque no podamos hablar o andar o seguir el ritmo de los demás niños; tenemos también madres especiales, que son capaces de emocionarse cuando conseguimos el mínimo logro por nosotros mismos, que son capaces de rebatir al que se define como "profesional" porque están convencidas de nuestro potencial, de nuestro saber hacer, y no dejan que nadie nos encasille ni limite nuestras posibilidades, que son capaces de levantarse a las siete de la mañana un sábado para llevarnos a la piscina porque es bueno para nosotros, que siempre llegan a todo, a llevarnos al fisio, al logopeda, a los médicos, al cole y aún así no pierden la sonrisa.

A todas ellas mi pequeño homenaje y sobre todo a la que me toca más de cerca.

OS

A TODAS

EL DISCURSO DEL REY

SOY FELIZ. Y no digo estoy, aunque también lo sienta; digo SOY FELIZ porque creo que define más este momento, mi momento.

Yo soy consciente de ello, pero Mamá dice que lo ponga, que le hace ilusión, y no le puedo negar nada a Mamá. Dice que lo que le hace más ilusión es que desde que volví de vacaciones hasta ahora, todos con los que me relaciono me dicen lo mismo: Este niño es FELIZ.

Soy FELIZ en las revisiones de mis médicos (aunque a alguno le proteste). Soy FELIZ en la guarde con mi profe y mis amigos. Soy FELIZ con el P.T. de apoyo y la logopeda que vienen a ayudarme una vez a la semana. Soy FELIZ en el CAT de Barajas (más con Judith que con Ana, porque Ana me hace trabajar más), en el centro Momo y en la piscina que he empezado hoy.

Y soy FELIZ, porque ahora mismo disfruto mucho con lo que hago y cómo lo hago. Me siento más autónomo e independiente. Busco las cosas que me gustan y voy a una velocidad mayor, porque me muevo con mucha más soltura. Hasta soy capaz de moverme de aquí para allá empujando mi andador. 

Mamá dice que motóricamente he avanzado mucho, y estamos visualizando ir a recoger los regalos de los Reyes Magos por mi propio pie. No hay nada como pensar en que van a pasar las cosas para que sucedan. Va a tener que ser un regalo muy motivante y grande, por cierto ;-)

Así que como voy fenomenal en el aspecto motórico, ahora le estamos poniendo más empeño en el área del desarrollo cognitivo y de lenguaje. Vamos que estamos entrenando para hacer el discurso del Rey.

Antes de verano empecé con el lenguaje bimodal. Es un lenguaje de signos, pero no como el del lenguaje de sordomudos exactamente. Hay algunos signos que sí son comunes pero otros no. El objetivo del lenguaje bimodal es conseguir una comunicación positiva, y conseguir que sea capaz de asociar una señal con una imagen o con una palabra. Tengo que aprender a asociar "el significado" al signo o a la palabra y aprender por imitación y por repetición.

El otro día Mamá fue a una charla de una psicóloga experta en niños con Autismo. Los niños autistas tienen, entre otras cosas, problemas de comunicación como yo y hay métodos que buscan cómo conseguir comunicación con estos niños.

Uno de estos métodos es el método Hanen que Mamá encontró muy útil para que empecemos a comunicarnos de una forma más efectiva y que complementa al lenguaje bimodal.

Libro basado en el método Hanen

El libro empieza hablando de cuáles son las razones de comunicarnos y cómo comenzamos a comunicarnos, es decir, nos comunicamos de forma preintencional (no tenemos intención de interactuar con otra persona; aquí la comunicación es más introspectiva, más para calmarse a uno mismo, o como reacción a una experiencia), intencional (sobre todo para pedir cosas o protestar/rechazar cosas) y para fines sociales (jugar con los demás, obtener información, etc). Esta última sería la forma más efectiva de comunicación.

Para conseguir una comunicación más efectiva (la de fines sociales), hay que saber identificar en qué etapa de la comunicación estoy y trabajar en superar etapas para llegar a la de mayor eficiencia. Este método identifica cuatro:

1. Etapa de la Agenda Propia: En esta etapa la interacción con un tercero es escasa. El niño emite sonidos para calmarse, llora o grita para protestar y no comprende las palabras.
2. Etapa del Demandante: Los peques inteactuan contigo más que en la otra fase, hacen comunicación instrumental, es decir que te llevan a los sitios para conseguir cosas (a la puerta para ir a la calle, etc), entienden rutinas familiares y les gusta los juegos de acción reacción (cu cu tras, juego de caballito, etc)
3. Etapa del Comunicador Precoz: El peque empieza a utilizar gestos, sonidos, dibujos o palabras para pedir cosas. Juega a los juegos de acción reacción, pero te piden ellos el turno, utiliza movimientos de cuerpo o sonidos para llamar tu atención, comprende frases sencillas y familiares, dicen hola/adiós, contestan sí/no
4. Etapa del Compañero: En esta etapa el niño puede hacer conversaciones, puede hablar del pasado y del futuro, interactua con un tercero durante tiempos más prolongados, utiliza palabras o signos para pedir, protestar, saludar, comprenden el significado de palabras diferentes, pero no empiezan ellos las conversaciones, se pueden confundir si las conversaciones son complejas.

Mamá dice que yo estoy en la Etapa del Demandante, con un poco de Agenda Propia y un poco de Comunicador precoz. Así que tengo que dejar la Agenda ya e irme a la "precocidad" a salto de caballo. 

El libro da pautas de cómo hacer que se vayan cubriendo las etapas, fijando objetivos y utilizando mucho el juego. Mamá se lo está empollando de cabo a rabo. Cuando se los sepa bien, me lo cuenta y os doy trucos para saber qué hacer y cómo ayudar a los peques para comunicarse mejor en función de la etapa en la que se encuentra.

De momento y como estoy utilizando más el lenguaje bimodal para comunicarme, Mamá me ha hecho una cosa muy chula para que todos utilicemos los mismos signos. Mamá lo llama el "Comunicator" que suena mucho a duro como Schwarzenegger

El "Comunicator" consiste en una carpeta con fichas individuales. En la ficha está la fecha en la que he aprendido el signo, el signo con su significado, un dibujo si ayuda, para reforzar todavía más el signo y una explicación de cómo lo hago, porque yo a veces creo mis propias "versiones".

El "Comunicator" va conmigo a todos los centros a los que voy, al cole, al CAT, al centro Momo y a la pisci, para que todos sepamos cuáles son los signos que me ayudan a comunicarme mejor y ser un gran "Compañero" en breve.

Y hasta aquí hoy que si no se hace pesado. Pronto sabréis de mi para contaros los trucos y juegos que me ayuden a avanzar en mi nuevo empeño : Ser capaz de hacer El discurso del Rey.

TRES DE TRES

El mes de Septiembre ha sido el mes de los "ólog@s". Me ha tocado Neurólogo, Oftalmóloga y "Médico Rehabilitadoróloga", je, je.

NEURÓLOGO

Visité a mi amigo el Dr. Velázquez. Mira que me cae bien el tipo, de verdad. Un hombre serio pero muy cercano y simpático. Repasamos los resultados del Genetista. Nos dijo que si queríamos hacer una nueva prueba más precisa, se podía hacer; eso sí por lo privado. Cuesta como unos 700-800 euros y te da un mejor resultado para saber a ciencia cierta si esa anomalía que encontraron es la causa o no y qué tipo de anomalía es. Mamá preguntó si eso nos iba a dar más información en relación a mi evolución, pero el médico nos dijo que no, que sólo era en caso de que nos estuviéramos planteando traer un hermanito al mundo. Mamá dijo que ya le dábamos la suficiente guerra Celia y yo, como para plantearse un nuevo miembro familiar, ja, ja. Así que desistimos.

Mamá también le preguntó sobre la posibilidad de repetir la resonancia cuando cumpliera los 3-4 años. El Dr. Velázquez nos dijo que no nos iba a aportar mucha información adicional. Nos dijo " El cerebro de Pablo es lo mismo que si entras en una casa y tiene unos cuantos baldosines en el suelo. Baldosines que no puedes mover ni quitar. Cada vez que entras en la casa, los ves, y lo único que puedes hacer es entrar con cuidado y algo de dificultad, pero entras". 

Otra información que me pareció interesante es que mi cabeza sigue creciendo, es decir que sigo siendo un chupa chups. Eso son buenas noticias porque un cerebro sano siempre crece con lo que el "bonito palabro" de POTENCIAL sigue latente en mi vida. También nos comentó que el hecho de no haber sufrido hasta la fecha ninguna crisis epiléptica, ni convulsiones también son buenas noticias. Parece ser que las crisis epilépticas son más propensas a aparecer durante el primer año de vida, luego sobre los 6 años que es cuando se termina de desarrollar la corteza cerebral y más inusual sobre la adolescencia. Así que aunque no hay que bajar la guardia, yo creo que me puedo relajar los siguientes dos años.

OFTALMÓLOGA 

La Dra. Ormaechea es tremenda. Ya lo he dicho antes. Es una mujer que "enchufa" energía. Tenía la revisión para ver si se me había corregido el estrabismo y si había empeorado/mejorado mi visión. Todo fue sobre ruedas porque el estrabismo ha desaparecido casi por completo (siempre y cuando lleve las gafas) y aunque no me hayan bajado las dioptrías (sigo en 7) sí que he mejorado mi edad visual. He pasado de 12 meses a 18-20 meses. Un récord, según la Doctora.

La anécdota de la visita: Para comprobar si había mejorado mi edad visual me hicieron un prueba. La prueba consistía en que me ponían una ficha grande donde estaba dibujada una casa 

Y tenía que identificar que era una casa. Hasta ahí bien. La doctora dejó la ficha de la casa en la mesa, junto a ella. Una casa grande y preciosa que me encantó.

 Luego me pusieron otra ficha donde la casa estaba con otros objetos:

Y me preguntó: ¿Dónde está la casa? Y claro yo le dije con el dedo dónde estaba la casa que me gustó, es decir en la mesa junto a ella, donde la había dejado. Jajajajajaja es que no se explicó!!!!!

"MÉDICO REHABILITADORÓLOGA" (es que si no, no cuadra con los otros "ólog@s")

Termino mi ronda de revisiones con la Dra Martínez, la Médico Rehabilitadora. que tenía que verme para revisar qué tal mis plantillas. Mamá le dijo que fenomenal, que con las plantillas me siento más seguro y que camino mejor.

Me estuvo mirando primero qué tal la columna, las caderas, rodillas etc. Me dijo que no había a priori nada desviado, ni torcido ni en mal funcionamiento. Es decir que tengo las herramientas aunque todavía no les de doy un total uso.

Como el chiste: "La señora que coge el barco de su marido en un lago que estaba prohibido pescar, porque quería encontrar un poco de paz para leer su buen libro. El barco estaba lleno de todos los instrumentos necesarios para pescar. De pronto llega un policía y viendo el barco lleno de todo los materiales le dice : "Señora, la tenemos que detener, porque en este lago está prohibido pescar", a lo cual la señora le contesta : "Disculpe Señor Guardia, pero yo no estaba pescando, sólo estaba leyendo". El guardia le dice" Señora, disculpe, pero tiene todo el material necesario para pescar así que doy por supuesto que usted estaba pescando". Así que la señora se queda pensando y le dice "Bueno, pues si es así, yo a usted le acuso de acostarse conmigo". El guardia dice: "Pero Señora, qué está usted diciendo!!!". Discúlpeme señor Guardia pero tiene usted todas las herramientas para ello....

 Mamá le comentó, eso sí, que hiperextiendo bastante la pierna izquierda y meto el pie derecho un poco, a lo cual la Dra Martínez, con buen criterio (que para eso es médico) nos comentó, que dado que no ha encontrado ninguna dificultad física para explicar esas dificultades, pues nos acogemos a la teoría de "pies para que os quiero". Es decir, que estamos liberando la marcha, me encuentro todavía inestable, y lanzo los pies como puedo y sé. Seguramente que cuando gane fuerza y habilidad corregiré todos esos defectos de forma como cualquier hijo de vecino.

Y con esto acabo el periplo de médicos hasta el año que viene, sin contar todas las visitas que me quedan al pediatra para cuidar mis mocos y toses que estoy cogiendo en la guarde, pero que compensan, porque me lo estoy pasando en grande.