¿POR QUÉ O PARA QUÉ?

Mamá dice que los Por Qué suelen darnos excusas mientras que los Para Qué, Sentidos.

Me hago esta reflexión porque alguna vez sí que me he preguntado ¿Por qué a mi?. Y durante tiempo, estuvimos buscamos respuestas. Fuimos al neurólogo y a hacernos las pruebas de genética, en busca de una explicación. Supongo que como todo buen ser humano siempre necesitamos saber la razón de las cosas, que nuestro cerebro tenga las claves de aquello que no conoce. No obtuvimos respuestas concretas, ni ciertas al 100%. No existe una razón exclusivamente genética o exclusivamente neurológica que explique el  Por Qué.

Y entonces no dimos cuenta que aunque nos dieran una razón lógica y científica sobre las razones de mi "anomalía" no nos serviría para dar Sentido.

Es decir, puede que la malformación de mi cerebro sea debida a una mala disposición de las neuronas en su formación, o puede que Mamá o Papá tengan un cromosoma que diera lugar a que esto pasase. ¿Y?

Todo ello no va a dar Sentido a mi vida.

Yo soy esa parte pero también soy muchas más. Tengo una discapacidad. Negarlo o llamarlo de otra forma, sería absurdo y pintarlo de rosa y camuflarlo con "no pasa nada" sería un error. Mi malformación hace que mis pasos sean inseguros, que mi habla no haya fluído, y vuelvo a repetir, eso es una parte de mi.

Y además soy Pablo. El gran guerrero Jedi. El que disfruta de las cosas cada día. El que trabaja con entusiasmo. El que consigue las cosas que se propone, despacio, paso a paso. El que está formando su personalidad a base de trabajo constante, aprendizaje, llantos y risas. El que tiene derechos como todos y es único como nadie.

Y puede que ese sea mi propósito, mi Sentido. Mis respuestas al Para Qué. Puede que jamás encuentre la respuesta del Por Qué, puede que ni siquiera lo necesite, pero cada día doy un millón de Para Qués:

• Camino Para disfrutar del viaje.
• Me comunico Para hacer amigos.
• Beso Para demostrar mis afectos.
• Abrazo Para decir Te Quiero.
• Trabajo Para avanzar.
• Protesto Para forjar mi carácter.
• ....

Y cada día lucho para llenar de Para Qués mi vida. ¿Te apuntas?

Soy igual. Soy único.

LA FUERZA DEL OTOÑO

Madre mía qué fuerte ha empezado el Otoño!!!!. Menos mal que cada vez estoy más fuerte y vigoroso y puedo con todo.

En el Cole:

En el cole me va fenomenal. Me siento mucho más integrado, primero porque tengo más autonomía de movimiento, y segundo porque me entiendo mejor con los de 2-3 años que con los de 3-4 años. Estamos más nivelados. Soy más participativo en la asamblea y en los juegos. Me cuesta comunicarme y hacerme entender pero lo voy consiguiendo poco a poco. El querer estar al mismo nivel que los demás hace que me esfuerce. Esta semana Mamá tuvo reunión con el E.A.T y confirmaron lo que yo ya sé pero que a Mamá le gusta oír: Que he espabilado un montón, que mi capacidad de comprensión y atención han mejorado muchísimo, que el Verano me ha sentado fenomenal, que estoy más maduro y más autosuficiente.  Estoy hecho un machote.

En la Logopeda:

Todavía estoy en los comienzos, pero ya estoy practicando mucho las praxias, sobre todo con la hermana que me hace reír un montón. Saco la lengua, para un lado me cuesta más pero estoy en ello, hago pedorretas, soplo la flauta, repito las onomatopeyas de los animales, pero me sigue volviendo loco los coches y es lo que mejor sé imitar. 

En las fisios:

 Cambiando de programa. Ahora estoy perfeccionando mi marcha y reduciendo la base de sustentación. Sigo ejercitando el equilibrio y me están enseñando a bajar las escaleras yo solo. 

En Estimulación:

Seguimos aprendiendo signos pero a la vez intentando que nos salgan algunas palabras. Ahora estoy intentándolo con Pepe. Sigo haciendo los ejercicios en el espejo, pero me cuesta, porque soy tan guapo que no quiero que se rompan los cristales, jajajajaja.

En la piscina:

Según el resumen de Marta, mi terapeuta de pisci, hay una palabra que me define en el agua: FELIZ. Me encanta bañarme, bucear y jugar con los amigos. El sábado por la mañana es purita diversión.

De revisión de Médicos:

• Este mes he pasado por oftalmóloga y me ha confirmado que mi hipermetropía no ha bajado. La buena noticia es que tampoco ha subido, así que por el momento seguimos siendo cuatro ojos.

• La médico rehabilidatora me ha cambiado de plantillas. Bien!!! Espero que Mamá me pueda comprar más zapatillas chulas de mi número. Sigo necesitando ayuda pero en un nivel inferior así que cambiamos a unas más bajas y que me dejan el pie más libre. 

• El neurólogo dice que estoy fenomenal. Según él acabaré hablando aunque probablemente con dificultad. Ya le demostraré yo lo bien que voy a hablar. Según él dado que mis dos lados (derecho e izquierdo ) están afectados, debería tener más dificultades de relación, etc, y como sabéis eso lo tengo dominado, así que... También según él la parte derecha del cerebro no vale para nada, sólo para dibujar y ser creativo.... Jajajajaja, qué neurólogo más neurólogo tengo. Me ha mandado un EGG que me hicieron el Jueves para seguir controlando mi actividad cerebral.

• El Martes voy al Gastro de la Paz y estoy convencido que me van a dar el alta. Ya no tengo ataques de reflujo como antes y duermo del tirón todas las noches. Algunas veces, si ceno algo fuerte o un poco más tarde de lo normal, me afecta, pero son casos excepcionales. Yo creo que tiene mucho que ver en mi mejoría mi tableta de chocolate. Si alguna vez algún músculo de por ahí fue hipotónico, pasó a mejor vida hace mucho.

Así que como veis, este Otoño ha empezado fuerte, como a mi me gusta. A todas mis actividades diarias se han unido revisiones médicas como todos los otoños, pero hemos podido con todo y sin perder la sonrisa. Como ya sabéis la FAMA cuesta, unos cuantos berrres, lloros, berrinches, sudores, pero siempre con una sonrisa:

LA FAMA CUESTA

LA IMPORTANCIA DE LAS PALABRAS

Bueno amigos. Ya voy por mi segunda semana en el logopeda, y estoy encantado.

Enedina me mete mucha caña y estamos empezando con los ejercicios logocineticos que hago durante las sesiones y que debo practicar durante 30-45' todos los días en casa.

Los ejercicios logocineticos son una serie de ejercicios que se deben hacer para reforzar la musculatura de los labios, lengua y cara, conseguir flexibilidad y moverlos con mayor independencia para favorecer el lenguaje verbal. 

Aquí una serie de ejercicios con los que empezar.

La de sorpresa y la de sonreír, las tengo dominadas. Pero eso no tiene mérito porque las traía de serie. Para el resto habrá que poner lo que mejor tengo: Esfuerzo. 

Y ya desde otro punto de vista, más desde la emoción, quería hablar de otra serie de palabras. No las palabras que me transmiten acción y amor, ni de las que yo diré que pronto, seguro, que serán muchas. Quería hablaros de otras palabras que escucho y que no me gustan.

Oigo a veces a la gente utilizar palabras con tono despectivo que pueden formar parte de una característica de una persona. P. ejemplo, "fulanito es un autista", porque no sabe relacionarse con la gente. "Mira el tonto del pueblo", porque a lo mejor tiene una discapacidad intelectual. "Es un retrasado" porque va más despacio que los demás.

Todos los días que voy a terapia en Momo me encuentro con esta pared.

Es una pared llena de fotos de niñ@s como yo, que tienen alguna o muchas dificultades. En todas ellas siempre hay algo común: hay una sonrisa, una carcajada. Somos niños con características diferentes que tienen un nombre, a veces apellido. En mi caso es Displasia Cortical o Cerebral. En otros casos se llama Hemiparesia, Hemiplejia, Leucomalacia Periventricular, etc. Es cierto, los nombres no son bonitos. Pero tenemos otra infinidad de palabras que nos definen: Somos luchadores, constantes, trabajadores. Somos enfadicas y risueños. Somos protestones y perseverantes. Somos rubios, morenos, altos, guapos con sonrisas que enamoran y grandes ojos que expresan lo que muchas veces no somos capaces de decir.

Y somos personas que como a cualquiera, no nos gustan que nos definan por lo que no somos. No somos retrasados, aunque tengamos retraso madurativo. No somos idiotas aunque tengamos discapacidad intelectual.

Y puede que ahora estéis escandalizados y digáis: no, yo no soy capaz de decir esas cosas. Pero solo os pido que revisemos nuestro lenguaje. Que lo positivicemos. Evidentemente tenemos algo diferente que estaremos encantados de explicaros el nombre apropiado para definirlo, porque admitámoslo, al ser humano siempre le gusta que todo tenga su definición y su razón. Pero tenemos un millón de cualidades por las que también nos gusta que nos reconozcan. Y esas también estamos dispuestos a mostrároslas.