EPILEPSIA, EMPIEZAS A DAR LA CARA Y QUÉ FEA ERES, COPÓN

Perdón, ya sé que no se pueden decir palabrotas, pero es que de verdad que la Epilepsia me recuerda a una Bruja fea, de nariz aguileña, calva con peluca, risa estridente y negros dientes. Qué fea es copón (me reitero).

Mi bruja, como no, es un poco más estelar que las de costumbre.

El caso es que como ya sabéis desde hace un año, estoy teniendo unos espasmos de lo más "incómodos". Empezaron a ser unas ligeras sacudidas, que se producían sólo por la mañana, de escasa duración y que en ningún caso perdía consciencia ni hacía ausencias. Eso sí, el día que tenía los espasmos, estaba de peor humor y más cansado.

Hicimos un montón de pruebas pero ninguna concluyente. En ningún momento, me dieron los espasmos cuando me realizaron la prueba, lo que es muy poco "práctico" (o eso creía yo) a la hora de definir cuál es el origen de los mismos.

Como los espasmos persistían, comenzamos, bajo prescripción de los Neurólogos, tratamiento con Keppra que es uno de los antiepilépticos más suaves que se conocen. Sin embargo las crisis nunca cejaron. Remitieron en frecuencia y en intensidad pero no desparecían. Además cuando parecía que estabilizaba, los espasmos volvían más fuertes y entonces subíamos dosis, estabilizaba un tiempo y después repuntaban.

Curiosamente, a nivel cognitivo, en paralelo, cada vez iba mejor sobre todo en comprensión y en intención de comunicación. Parece que tengo las neuronas con ganas de actividad y claro, alguna se me despista y patina en mi pista de hielo plana que tengo dentro y ...

Después de Navidades, los espasmos empezaron a ser más frecuentes, más intensos, me daban cada menos tiempo y encima alguno por la tarde. Y vimos la sombra de la Bruja Fea.

Como no hay cuatro sin cinco, volvimos a hacer un polisomnograma de sueño. Mmmmmm, qué divertido y cuánto entusiasmo conseguimos juntar.

No obstante, sigo pensando que lo de los cables, MOOOOOLAAAAA. Me da un toque a lo Bob Marley estupendo.

This could be looooooove
Could be looooooove.

No fue una noche mala. Tampoco buena. En los despertares, o como se conoce en los argots médicos, en vigilia, me dio uno de mis espasmos. BIEEEEENNN. Pensamos. Por fin habíamos cogido a la Vieja y Fea Bruja por la escoba, y la íbamos a diseccionar. 

Mientras tanto, decidimos que como el Keppra no estaba funcionando, íbamos a cambiar a VIMPAT, que es un antiepiléptico de nueva generación, recomendado sobre todo para epilepsias de tipo focal, es decir, aquellas que se originan en un punto concreto del cerebro. Parece ser que el VIMPAT tiene menos efectos secundarios que otros y además no intercede tanto en el área cognitiva, por lo que el rendimiento de trabajo no se ve tan afectado y permite que el progreso sea mejor.

El cambio de un antiepiléptico a otro no puede hacerse de un plumazo, sino que tiene que ser pautado y progresivo. Así pues nos pusimos manos a la obra, mientras esperábamos los resultados de la prueba, donde nos enseñarían las fotos de la Bruja atrapada y desnuda por todas partes. Qué fea, copón (y me vuelvo a reiterar).

Se nos hizo una espera eterna. Hubo retrasos a la hora de conseguir el informe. Un mes casi. 26 días con sus 26 noches. Seguro que algún día en el futuro llegaré a contar 10, así que 26, debe situarse entre el quinto pino y el infinito, creo yo.

El caso es que por fin tenemos los resultados..... Y...... La Bruja no termina de dar la cara. Mamá dice que estamos en el momento "junta del cigüeñal", es decir que nos pueden contar lo que quieran, pero que nos resulta difícil de entender. 

Según los resultados, en una parte del informe pone que no se registraron claras crisis y en otras, dan por hecho que no se registraron crisis. Deducción: No hay crisis. La Bruja desaparece.

No obstante también dice que se registra actividad epileptiforme en forma de puntas en región fronto-temporal o centro-temporal izquierda o derecha, es decir difusa. La Bruja vuelve. A lo mejor en estado pequeñominúsculo, pero ahí está. En la sombra. Sigues siendo fea, copón (y ya van 3).

Conclusión: Volvemos al principio. Sin poder ponerle nombre a la Bruja todavía aunque asome de vez en cuando. ¿Con qué nos quedamos? Pues con lo bueno, por supuesto, como siempre. Y eso es, que de momento, lo bueno es que en los espasmos no sufro Hipoxia, es decir, que yo sigo respirando normalmente y al cerebro le sigue llegando oxígeno por lo que no hay daño cerebral. Que cambiamos de medicamento y esperamos ver resultados. Esperamos no tener que llegar al Depakine, que es un buen medicamento para las Epilepsias difusas pero que tiene más efectos secundarios y tenemos que poner en vigilancia el hígado. Que las crisis no son tan frecuentes ni tan fuertes; solo necesitaríamos tenerlas más controladas.

Así que seguimos en el camino. Atravesaremos la niebla, acompañados de la sombra de la Bruja. Y llegaremos a la pradera verde con un sol radiante, lo sé. Ahí, Bruja, lo siento pero te toca descansar para que yo pueda disfrutar. Puede que me toque vivir contigo toda mi vida, o puede que me acompañes solo en una parte del camino. Sea como sea, tendremos que aprender el uno del otro. Yo a mirarte a los ojos y vencer mi miedo. Tú a respetarme y dejar que siga CRECIENDO.