En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

28 may 2012

LA FERIA DEL LIBRO... HAY QUE IR

Bonito fin de semana. Realmente ha sido grande.

El viernes vino la abuela de León a visitarnos, y se quedó realmente sorprendida de mis avances. Le hice toda mi sesión de giros, volteos, gorgojeos, y ese largo etc que cada vez lleno de más largoooo y menos etc... Además para demostrar lo buenísimo que soy, dormí de un tirón.

El sábado nos tocó la feria de Getafe. Disfruté como un enano (que es lo que soy, claro está, pero ya creceré) porque había un montón de colores y movimiento. Mi objetivo: chupetear cualquier globo que cayera entre mis manos. Mis papás me dijeron que me porté fenomenal porque estuve todo el rato viendo cosas y no protesté nada. Claro, que no me extraña porque con toda la gente que vi, la gente me dio arrechuchos y besotes, los amigos que me cuidaron y me entretuvieron, no tuve tiempo de otra cosa que no fuera pasármelo en grande. 

El Domingo tuve sesión de la otra abuela (así no se ponen celosas, je, je) y Papá y Mamá se fueron a la Feria del Libro. Me han dicho que me tienen que llevar, y mientras tanto me han regalado un libro de solapas con muchos colores que cuando las levanto suenan y hacen ruido. Estoy encantado. La verdad es que ayer hizo un día estupendo y debe ser bonito pasear por el Retiro entre esos árboles enormes. Papá y Mamá dicen que merece la pena ir de vez en cuando. Es el pequeño corazón verde en medio de la ciudad. Vinieron cargados de libros y uno de sus favoritos que ya se han leido los dos es éste:



El libro se llama Una posibilidad entre mil y cuenta la historia de unos padres que tienen una hija, Laia que nada más nacer sufre un derrame cerebral dejándole secuelas en el cerebro. Diagnóstico: Parálisis Cerebral. Al principio puedes pensar que va a ser la historia de una experiencia lacrimógena de perfil peli de antena 3 de los sábados de siesta, pero no. Es un libro, escrito en cómic, de dos padres valientes, que sufren y lo superan y que sobre todo luchan y trabajan para darle a Laia la experiencia de vivir al máximo esa posibilidad entre mil. En clave realista y positiva, es una historia conmovedora y cercana que al menos a Papá y a Mamá le han ayudado a identificarse con la historia, a reconocerse en los personajes y a creer en en mensaje positivo.

Y para acabar ponemos un poquito de música (otro imprescindible en la mochila de mi vida)


21 may 2012

EJERCITANDO LAS ABDOMINALES

Mirad lo que he estado practicando este fin de semana. Dentro de nada ya me siento solo, seguro.




También quiero aprovechar para dar las gracias a Ana Laura, mi neuropediatra. El pasado 16 de Mayo me hicieron el Electro de Sueño (Polisomnografía) y me pusieron 23 electrodos, la mayor parte en la cabeza, y los menos en los brazos y en el pecho. Al día siguiente Mamá escribió un mensaje a Ana y fue capaz de responder en el día, lo cual es de agradecer, teniendo en cuenta las experiencias anteriores. Parece ser que han encontrado anomalías típicas de la displasia, pero no ha entrado en detalles ya que necesita el estudio completo del neurfisiólogo que estará en 3 semanas. Así que otra vez lo de la PACIENCIA. El próximo 13 de junio sabremos más.

Mientras tanto, sigo con mis abdominales, mis croquetas y mi "buen hacer".

Besos a todos.

16 may 2012

.... SEGUIDO DE OTRO MÁS

Y mirad qué bien ruedo!!! Y yo solito.
La verdad es que la hermana es una buena motivación para hacer la croquetilla, porque siempre voy en su busca




UN VIDEO NUEVO...

¡¡¡ Mirad lo derechito que me siento ya !!!


14 may 2012

YA HAN PASADO 20 DÍAS... ¿y?

Ya han pasado 20 días desde que sabemos qué es lo que me pasa y en estos 20 días hemos pasado por varias fases:


1. Incredulidad. ¡¡¡¡Pero bueno!!!! ¿Esto qué es? ¿Por qué a mí? ¡¡¡¡Si soy un bebé de lo más encantador y lustroso, que mamá me cuidó mucho cuando estaba en la tripa y desde que he salido solo he recibido mimos y cariños...!!!!

2. Culpa. A ver repasemos el ciclo para ver en qué hemos fallado. ¿Esto habrá pasado por aquel día que Mamá se cayó con Celia encima y del golpe se me descolocaron las neuronas? Según el neurólogo, no. ¿Y aquel día que a Mamá se le pasó la hora de la comida y comió más tarde de la cuenta, una superhamburguesa con queso y patatas fritas, saltándose la restricción de la limitación de grasas? Parece ser que tampoco. ¿Y si los papás ya están un poco escacharraos y mayores y los cromosomas llegaron pelín arrugaillos? Imposible que no, porque en el informe pone "padres jóvenes"; aunque es cierto que ya no cumplen los 25, je, je.

3. Exceso de información. A Mamá y Papá le están saliendo ojeras de quedarse por las noches a leer todo lo que cae en sus manos. Compran libros, ven documentales, etc. Lo cual tiene sus ventajas y sus inconvenientes; probablemente más de lo segundo, porque en la red te encuentras muchísima información de mucha gente que habla, opina pero de poca que entienda. Lo mejor es ir a asociaciones, fundaciones, federaciones y todo tipo de "...iones" donde se pueda compartir experiencias, puedas hablar con gente que haya pasado lo mismo que tú y te den información validada. Y lo más importante, sobre todo, es hacer equipo de Familia. Mamá, Papá, Celia y yo, somos del equipo de los BLANCIS, y los BLANCIS estamos dispuestos a cuidarnos, mimarnos y "empatizarnos". Lo de querernos viene de serie.

A Mamá le han parecido muy interesantes los siguentes sitios:

1. ASPACE MADRID. Aquí puedes encontrar manuales, enlaces de interés, terapias, cursos para padres, etc.
2. FEAPS Federación patrocinada por Mapfre donde también hay un montón de documentación, bibliografía, manuales, foros y blogs, etc. Repito lo de los manuales porque a Mamá le ha venido muy bien tener un primer manual sobre qué hacer cuando te enteras de lo que pasa.
3. SEFIP Es la sociedad de España de Fisioterapeutas y aquí encontrarás la perspectiva del profesional y la aplicación de su metodología.

Otros enlaces de interés que hemos encontrado han sido: FUNDACION NIPACE  y FUNDACION NUMEN que tienen página en facebook.

4. Aceptación y positivismo: Ya sabes lo que es, has pasado por las dudas, temores e inquietudes. Son sentimientos por los que hay que pasar y aceptar, y una vez que los has visto de frente, has sido capaz de repetir Displasia Cortical y Parálisis Cerebral unas cuantas veces en alto para poder oirlo con tu propia voz, entonces solo te queda afrontarlo y aceptarlo y vivir el presente. Y a veces esas dudas y temores te asaltarán; no hay que darles la espalda o pretender que no existan; esas dudas y temores te tienen que servir para canalizar la energía ¿Cómo? De la única manera que es posible: TRABAJANDO. Hay que trabajar en que consiga coger los objetos con las dos manos, o que empiece a girar sobre mi ombligo, o a flexionar la rodilla para poder empezar a reptar, o a coger objetos que estén metidos en otros y no me los lleve a la boca y un laaaaargo etc. Y si se hace aburrido, Mamá y Papá harán algo para que se convierta en divertido, y me harán cosquillas, y Celia jugará conmigo y me ayudará a levantarme, y si todavía me aburro o me canso entonces iré a Hidroterapia que he descubierto que me encanta. Sí, sí, desde este sábado voy a hacer Hidroterapia con mi Fisio Nuria, porque nos han dicho que es muy recomendable para niños como yo que tenemos "peso vaca" y con el agua nuestra sensación de peso es menor y nos cuesta menos hacer los ejercicios; además de que me lo paso pipa salpicando.

Y así han pasado estos 20 días, y con lo que me quedo es con el tipo de niño en el que me estoy convirtiendo: Un niño guapo y encantador, alegre y entusiasta que posiblemente le cueste hacer las cosas más que a los demás niños de mi edad, pero que estoy aprendiendo a que lo importante para mi no es llegar el primero si no disfrutar con el viaje ;-)


Un beso para todos.


PS: El día 16 de Mayo me hacen el electro de sueño. La "Fuerza" me dice que todo va a salir bien y que de momento no voy a tener que preocuparme de la epilepsia.



Este es un movimiento que he perfeccionado cuando me enteré de que
el Atlético de Madrid ganó la Europa League. El vaso es rojo; no digo más.
Felicidades a los aficionados.

9 may 2012

SEGUNDAS OPINIONES - ¿NUNCA/SIEMPRE FUERON BUENAS?

Hola de nuevo.

En mi caso segundas opiniones han sido y son buenas. Hoy hemos ido a la clínica quirón, clínica de príncipes y reyes con mal de pies, je, je. Bromas aparte, hoy he conocido a Ana Laura Férnandez, neuróloga infantil de la clínica y doctora muy cariñosa y encantadora, que me ha dicho un montón de piropos a los que de momento no le he correspondido, dado que no soy muy bueno en las primeras citas.

Mamá y Papá le han contado mi laaaaaarga historia desde que nací. Me ha estado evaluando, mirando los reflejos, enseñándome juguetes fantásticos que no me ha apetecido coger porque estaba enfadado, midiéndome el cerebro,... cosas de neurólogos.

¿Por qué su segunda opinión me ha parecido buena ?


1. Porque además de decirme que soy muy guapo y arrebatador, me ha dicho que tengo "buena pinta", es decir que respondo bien a los estímulos, no se me bloquean los pulgares, reconozco a papá y a mamá (de hecho mamá me ha dicho que más me vale que la reconozca...), sigo bien con la mirada y tengo interés por las cosas.

2. Al igual que el Dr. Velázquez, también me ha dicho que el riesgo mayor ahora es la epilepsia. Así que me van a hacer un ECG (Electrocardiograma) de sueño, pero en vez de siesta, me lo van a hacer durante la noche, para poder tener más horas de estudio. Si es más extenso pueden detectar "espigas" o convulsiones menores que a lo mejor en un proceso de sueño menor no se darían.

3. Me ha dicho que los médicos que llevan el departamento de genética de la Paz son buenísimos y los mejores de su campo, así que si hay alguna causa genética en lo mío seguro que ellos nos lo averiguan.

4. Ha desaconsejado a Papá y a Mamá el método Doman. La verdad es que son muchas las voces de diferentes campos quien nos lo están desaconsejando: Terapeutas, neurólogos y pediatras. El resumen de Ana Laura es que el método se basa principalmente en 40 horas semanales de ejercicios a los peques donde si al final no hay resultados la culpa es de los padres por no aplicar bien el "método" y si resulta, dichos resultados no difieren en exceso de la aplicación de técnicas de terapia. Sé que el método Doman viene apadrinado por un famoso estupendo que a mi me gusta mucho, pero creo que es necesario siempre contar con toda la información necesaria para poder tomar una decisión.

5. Me ha dicho que lo que toca ahora es TRABAJO. Terapia, terapia y más terapia para HABILITARME que no rehabilitarme; porque no consiste en que aprenda cosas que ya sabía (ya que no las sé), si no en adquirir las habilidades necesarias para poder hacerme un tiarrono independiente. También me ha recomendado que empiece a quedar con los "amiguetes" de la guarde para que me estimule a hacer cosas de niño común (que no normal) dado que el principal aprendizaje durante estos años es por imitación, y qué mejor referente que mi hermana y mis amigos...

6. Me ha dicho que lo que toca ahora también es SER PACIENTES y ver cómo va a ser mi evolución. Según ella, las áreas que tengo dañadas son la motora y la de lenguaje, pero eso no nos predice un determinado trastorno a futuro; es decir, hay gente que tiene muy dañadas esas zonas y caminan y hablan con alguna dificultad pero lo hacen y sin embargo hay gente con daños menores que tienen mayor dificultad. El cerebro sigue siendo un gran misterio. Más adelante cuando tenga 2 años, posiblemente y el proceso de mielinización esté más avanzado entonces podremos hacer otra TAC (con mayor resolución)  y ver cómo está mi cerebro, porque el diagnóstico puede variar y entonces ser más ajustado.

7. Y sobre todo que no me "chiflen" que por lo que he entendido es que no me machaquen en exceso, que me dejen disfrutar y reir, aprender cosas, experimentar, que me cuenten cuentos y que me hagan reir muchísimo (ahí los papás si que están poniendo empeño)

Así que Ana Laura, muchas gracias por ser tan encantadora, transmitir mucho positivismo, explicar las cosas para que mis papás las entiendan, ser paciente y contestar a todas nuestras preguntas y ser una segunda opinión tan buena con la que esperamos poder contar en el futuro.

Besos a todos.

7 may 2012

EL DÍA DE LA MADRE

Hola a todos:

Ayer fue el día de la Madre y aunque yo quiero a mami todos los días, y le doy besotes dulces y babosines, ayer estuvimos de celebración con la familia y yo le regalé un bonito video donde le enseño lo bien que bebo ya solo y mi hermana un precioso espejito hecho a mano.
Aquí cuelgo los videos.


Un besazo fuerte a todas las mamis, que son las verdaderas heroinas del día a día. Nos miman, achuchan, motivan, cuidan, no duermen si hace falta y por encima de todos nos quieren sin condiciones ni límites.

Gracias mamis por todo