YA HAN PASADO 20 DÍAS... ¿y?

Ya han pasado 20 días desde que sabemos qué es lo que me pasa y en estos 20 días hemos pasado por varias fases:

1. Incredulidad. ¡¡¡¡Pero bueno!!!! ¿Esto qué es? ¿Por qué a mí? ¡¡¡¡Si soy un bebé de lo más encantador y lustroso, que mamá me cuidó mucho cuando estaba en la tripa y desde que he salido solo he recibido mimos y cariños...!!!!

2. Culpa. A ver repasemos el ciclo para ver en qué hemos fallado. ¿Esto habrá pasado por aquel día que Mamá se cayó con Celia encima y del golpe se me descolocaron las neuronas? Según el neurólogo, no. ¿Y aquel día que a Mamá se le pasó la hora de la comida y comió más tarde de la cuenta, una superhamburguesa con queso y patatas fritas, saltándose la restricción de la limitación de grasas? Parece ser que tampoco. ¿Y si los papás ya están un poco escacharraos y mayores y los cromosomas llegaron pelín arrugaillos? Imposible que no, porque en el informe pone "padres jóvenes"; aunque es cierto que ya no cumplen los 25, je, je.

3. Exceso de información. A Mamá y Papá le están saliendo ojeras de quedarse por las noches a leer todo lo que cae en sus manos. Compran libros, ven documentales, etc. Lo cual tiene sus ventajas y sus inconvenientes; probablemente más de lo segundo, porque en la red te encuentras muchísima información de mucha gente que habla, opina pero de poca que entienda. Lo mejor es ir a asociaciones, fundaciones, federaciones y todo tipo de "...iones" donde se pueda compartir experiencias, puedas hablar con gente que haya pasado lo mismo que tú y te den información validada. Y lo más importante, sobre todo, es hacer equipo de Familia. Mamá, Papá, Celia y yo, somos del equipo de los BLANCIS, y los BLANCIS estamos dispuestos a cuidarnos, mimarnos y "empatizarnos". Lo de querernos viene de serie.

A Mamá le han parecido muy interesantes los siguentes sitios:

1. ASPACE MADRID. Aquí puedes encontrar manuales, enlaces de interés, terapias, cursos para padres, etc.

2. FEAPS Federación patrocinada por Mapfre donde también hay un montón de documentación, bibliografía, manuales, foros y blogs, etc. Repito lo de los manuales porque a Mamá le ha venido muy bien tener un primer manual sobre qué hacer cuando te enteras de lo que pasa.

3. SEFIP Es la sociedad de España de Fisioterapeutas y aquí encontrarás la perspectiva del profesional y la aplicación de su metodología.

Otros enlaces de interés que hemos encontrado han sido: FUNDACION NIPACE  y FUNDACION NUMEN que tienen página en facebook.

4. Aceptación y positivismo: Ya sabes lo que es, has pasado por las dudas, temores e inquietudes. Son sentimientos por los que hay que pasar y aceptar, y una vez que los has visto de frente, has sido capaz de repetir Displasia Cortical y Parálisis Cerebral unas cuantas veces en alto para poder oirlo con tu propia voz, entonces solo te queda afrontarlo y aceptarlo y vivir el presente. Y a veces esas dudas y temores te asaltarán; no hay que darles la espalda o pretender que no existan; esas dudas y temores te tienen que servir para canalizar la energía ¿Cómo? De la única manera que es posible: TRABAJANDO. Hay que trabajar en que consiga coger los objetos con las dos manos, o que empiece a girar sobre mi ombligo, o a flexionar la rodilla para poder empezar a reptar, o a coger objetos que estén metidos en otros y no me los lleve a la boca y un laaaaargo etc. Y si se hace aburrido, Mamá y Papá harán algo para que se convierta en divertido, y me harán cosquillas, y Celia jugará conmigo y me ayudará a levantarme, y si todavía me aburro o me canso entonces iré a Hidroterapia que he descubierto que me encanta. Sí, sí, desde este sábado voy a hacer Hidroterapia con mi Fisio Nuria, porque nos han dicho que es muy recomendable para niños como yo que tenemos "peso vaca" y con el agua nuestra sensación de peso es menor y nos cuesta menos hacer los ejercicios; además de que me lo paso pipa salpicando.

Y así han pasado estos 20 días, y con lo que me quedo es con el tipo de niño en el que me estoy convirtiendo: Un niño guapo y encantador, alegre y entusiasta que posiblemente le cueste hacer las cosas más que a los demás niños de mi edad, pero que estoy aprendiendo a que lo importante para mi no es llegar el primero si no disfrutar con el viaje ;-)

Un beso para todos.

PS: El día 16 de Mayo me hacen el electro de sueño. La "Fuerza" me dice que todo va a salir bien y que de momento no voy a tener que preocuparme de la epilepsia.

Este es un movimiento que he perfeccionado cuando me enteré de que
el Atlético de Madrid ganó la Europa League. El vaso es rojo; no digo más.
Felicidades a los aficionados.