En mi graduación 1.0

En mi graduación 1.0
Viviendo la vida a tope

21 dic 2013

ES NAVIDAD

Y aquí llegamos. A otra Navidad.

BIEEEEEEEEN.

Por supuesto, no hay Navidad que se precie si no haces una evaluación de lo que ha sido este año, y he de decir que mi año ha sido fantástico. Ha sido un año muy intenso donde me han pasado muchas cosas. Me quedo con las buenas y de las malas aprendo pero no las olvido. Ahí están, haciéndome persona y enseñándome a crecer.

Ha sido un año en el que me he hecho mayor. He pasado de tener dos años a casi tres. He tenido clases intensas de Fisio y Estimulación. He mejorado mi autonomía. Ya puedo andar, ya puedo comunicarme. Ya soy consciente de que se puede. Que soy un caracol, lento pero seguro, constante y tenaz.

Así que ahí va mi homenaje a mi mismo. Por un año fantástico. Y brindo porque los que vengan sigan siendo así de buenos.






PD: Si os gusta la banda sonora, por favor, bajárosla de iTunes y contribuiréis a Banco de Alimentos para que estas Navidades todos podamos darnos un merecido homenaje.

11 nov 2013

LA IMPORTANCIA DE LLAMARSE CELIA

Mamá dice que mis fans se quejan de que soy un poco egocéntrico y que sólo hablo de mí.
"Claro Mamá" - respondo yo. ¡¡¡¡Es mi blog!!!
"Ya claro, cariño, pero este blog no lo podrías hacer igual si no tuvieras el apoyo de mucha gente" - me responde ella.

Y ¿sabéis qué? Es cierto. Yo no estaría aquí ni sería quien soy sin el apoyo de mucha gente. No sé dónde estaría ni cómo sería, y la verdad es que no me importa. Estoy aquí, soy como soy y tengo mucha gente a mi alrededor que me quiere y es hora de hacerles mi pequeño reconocimiento. Y quiero empezar con Celia, mi hermana, mi bella y paciente hermana.

Celia es FANTÁSTICA. Es la mejor hermana que me podía tocar. Celia era así cuando yo decidí empezar a dar guerra. Aquí tenía más o menos la misma edad que yo ahora y se parece mucho a mi ( no puedo evitar sacar mi vena egocéntrica, jaja)


Le hizo mucha ilusión saber que iba a ser hermana mayor aunque aquí no lo parezca

En ese momento creo que Celia decidió que tenía dos opciones: Luchar contra los "elementos" (los cuales se reducen a uno, es decir, yo) e ignorar que existía, o quererme incondicionalmente y cuidarme y ayudarme como buena hermana mayor. Puedo asegurar que decidió bien.

Los dos crecimos y compartimos un montón de momentos. No recuerdo malos. Solo buenos y menos buenos.



Y en esos primeros meses recuerdo nuestras risas y nuestras ganas de estar juntos.

Después llegó el DDD (Día del Diagnóstico Detestable) y Mamá le explicó a Celia lo que me pasaba con un cuento precioso que a veces suelo recordar y que se llama el truco mágico de Sophia.

Celia lo entendió fenomenal y nunca me ha hecho sentir raro, pero sí especial. Me anima, me aplaude, me da mimos y me ayuda. Ella es gran parte de mi motor a la hora de hacer cosas nuevas. Me encanta imitar todo lo que hace y cuando me pongo nervioso y no me sale le tiro del pelo. La pobre siempre aguanta mecha y no se queja, aunque sé que alguna vez le he hecho saltar alguna lagrimilla.

 



Creo que el éxito de Celia para ser la mejor hermana del mundo ha radicado en dos principios básicos:

  • Ha sido capaz de "naturalizar" mi diferencia, ser consciente y entender que no hago las cosas que hacen los niños de mi edad y dar más importancia a disfrutar de las cosas que hago ahora , reconocer y valorar cada cosa nueva que consigo, cada momento, cada presente.

  • Celia es grande como hermana, pero también grande como persona. Celia no ha dejado de ser ella misma y sigue haciendo las cosas que le gustan, lo cual le hace ser feliz y transmitirme esa felicidad. Y esto es la mayor lección que se puede dar. Que si quieres querer, primero te tienes que querer a ti mismo. Que si quieres ayudar, primero tienes que aprender cómo. Que si quieres enseñar autonomía, primero tienes que aprender a ser autónomo tú. Que si quieres engrandecer a una persona primero tienes que ser tú mismo grande. 

Y así que doy gracias a Celia, por ser cómo es, por ser mi hermana y mi ejemplo a seguir y uno de mis grandes apoyos para seguir "caminando" con pie firme por la vida.




















19 oct 2013

CON VUESTRO PERMISO OS COJO UN TROCITO



Mamá dice que hoy es un día importante: El día mundial contra el cáncer de mama. A todas aquellas valientes que luchan contra esta enfermedad, o que apoyan incondicionalmente a sus familiares que lo padecen mi más sincero reconocimiento y admiración y os mando toda la fuerza para que sigáis en la lucha y salgáis victoriosas.

Sin embargo y con vuestro permiso me gustaría cogeros un trozo de lazo para hacer un homenaje a otras mujeres que a lo mejor no son tan conocidas. No un homenaje mundial, sino uno más local, de barrio, de puerta a puerta, a las que conozco más de cerca. Éste es un homenaje a todas las mujeres que son madres de niños especiales como yo.  Y somos especiales en su sentido más literal, es decir "singular o particular, que se diferencia de lo común o general" porque tenemos algo que nos diferencia, es cierto, pero no sólo porque nuestro desarrollo vaya más lento, o porque no podamos hablar o andar o seguir el ritmo de los demás niños; tenemos también madres especiales, que son capaces de emocionarse cuando conseguimos el mínimo logro por nosotros mismos, que son capaces de rebatir al que se define como "profesional" porque están convencidas de nuestro potencial, de nuestro saber hacer, y no dejan que nadie nos encasille ni limite nuestras posibilidades, que son capaces de levantarse a las siete de la mañana un sábado para llevarnos a la piscina porque es bueno para nosotros, que siempre llegan a todo, a llevarnos al fisio, al logopeda, a los médicos, al cole y aún así no pierden la sonrisa.

A todas ellas mi pequeño homenaje y sobre todo a la que me toca más de cerca.








OS


A TODAS

EL DISCURSO DEL REY

SOY FELIZ. Y no digo estoy, aunque también lo sienta; digo SOY FELIZ porque creo que define más este momento, mi momento.

Yo soy consciente de ello, pero Mamá dice que lo ponga, que le hace ilusión, y no le puedo negar nada a Mamá. Dice que lo que le hace más ilusión es que desde que volví de vacaciones hasta ahora, todos con los que me relaciono me dicen lo mismo: Este niño es FELIZ.

Soy FELIZ en las revisiones de mis médicos (aunque a alguno le proteste). Soy FELIZ en la guarde con mi profe y mis amigos. Soy FELIZ con el P.T. de apoyo y la logopeda que vienen a ayudarme una vez a la semana. Soy FELIZ en el CAT de Barajas (más con Judith que con Ana, porque Ana me hace trabajar más), en el centro Momo y en la piscina que he empezado hoy.


Y soy FELIZ, porque ahora mismo disfruto mucho con lo que hago y cómo lo hago. Me siento más autónomo e independiente. Busco las cosas que me gustan y voy a una velocidad mayor, porque me muevo con mucha más soltura. Hasta soy capaz de moverme de aquí para allá empujando mi andador. 

Mamá dice que motóricamente he avanzado mucho, y estamos visualizando ir a recoger los regalos de los Reyes Magos por mi propio pie. No hay nada como pensar en que van a pasar las cosas para que sucedan. Va a tener que ser un regalo muy motivante y grande, por cierto ;-)

Así que como voy fenomenal en el aspecto motórico, ahora le estamos poniendo más empeño en el área del desarrollo cognitivo y de lenguaje. Vamos que estamos entrenando para hacer el discurso del Rey.

Antes de verano empecé con el lenguaje bimodal. Es un lenguaje de signos, pero no como el del lenguaje de sordomudos exactamente. Hay algunos signos que sí son comunes pero otros no. El objetivo del lenguaje bimodal es conseguir una comunicación positiva, y conseguir que sea capaz de asociar una señal con una imagen o con una palabra. Tengo que aprender a asociar "el significado" al signo o a la palabra y aprender por imitación y por repetición.

El otro día Mamá fue a una charla de una psicóloga experta en niños con Autismo. Los niños autistas tienen, entre otras cosas, problemas de comunicación como yo y hay métodos que buscan cómo conseguir comunicación con estos niños.

Uno de estos métodos es el método Hanen que Mamá encontró muy útil para que empecemos a comunicarnos de una forma más efectiva y que complementa al lenguaje bimodal.

Libro basado en el método Hanen
El libro empieza hablando de cuáles son las razones de comunicarnos y cómo comenzamos a comunicarnos, es decir, nos comunicamos de forma preintencional (no tenemos intención de interactuar con otra persona; aquí la comunicación es más introspectiva, más para calmarse a uno mismo, o como reacción a una experiencia), intencional (sobre todo para pedir cosas o protestar/rechazar cosas) y para fines sociales (jugar con los demás, obtener información, etc). Esta última sería la forma más efectiva de comunicación.

Para conseguir una comunicación más efectiva (la de fines sociales), hay que saber identificar en qué etapa de la comunicación estoy y trabajar en superar etapas para llegar a la de mayor eficiencia. Este método identifica cuatro:

  1. Etapa de la Agenda Propia: En esta etapa la interacción con un tercero es escasa. El niño emite sonidos para calmarse, llora o grita para protestar y no comprende las palabras.
  2. Etapa del Demandante: Los peques inteactuan contigo más que en la otra fase, hacen comunicación instrumental, es decir que te llevan a los sitios para conseguir cosas (a la puerta para ir a la calle, etc), entienden rutinas familiares y les gusta los juegos de acción reacción (cu cu tras, juego de caballito, etc)
  3. Etapa del Comunicador Precoz: El peque empieza a utilizar gestos, sonidos, dibujos o palabras para pedir cosas. Juega a los juegos de acción reacción, pero te piden ellos el turno, utiliza movimientos de cuerpo o sonidos para llamar tu atención, comprende frases sencillas y familiares, dicen hola/adiós, contestan sí/no
  4. Etapa del Compañero: En esta etapa el niño puede hacer conversaciones, puede hablar del pasado y del futuro, interactua con un tercero durante tiempos más prolongados, utiliza palabras o signos para pedir, protestar, saludar, comprenden el significado de palabras diferentes, pero no empiezan ellos las conversaciones, se pueden confundir si las conversaciones son complejas.
Mamá dice que yo estoy en la Etapa del Demandante, con un poco de Agenda Propia y un poco de Comunicador precoz. Así que tengo que dejar la Agenda ya e irme a la "precocidad" a salto de caballo. 

El libro da pautas de cómo hacer que se vayan cubriendo las etapas, fijando objetivos y utilizando mucho el juego. Mamá se lo está empollando de cabo a rabo. Cuando se los sepa bien, me lo cuenta y os doy trucos para saber qué hacer y cómo ayudar a los peques para comunicarse mejor en función de la etapa en la que se encuentra.

De momento y como estoy utilizando más el lenguaje bimodal para comunicarme, Mamá me ha hecho una cosa muy chula para que todos utilicemos los mismos signos. Mamá lo llama el "Comunicator" que suena mucho a duro como Schwarzenegger























El "Comunicator" consiste en una carpeta con fichas individuales. En la ficha está la fecha en la que he aprendido el signo, el signo con su significado, un dibujo si ayuda, para reforzar todavía más el signo y una explicación de cómo lo hago, porque yo a veces creo mis propias "versiones".

El "Comunicator" va conmigo a todos los centros a los que voy, al cole, al CAT, al centro Momo y a la pisci, para que todos sepamos cuáles son los signos que me ayudan a comunicarme mejor y ser un gran "Compañero" en breve.

Y hasta aquí hoy que si no se hace pesado. Pronto sabréis de mi para contaros los trucos y juegos que me ayuden a avanzar en mi nuevo empeño : Ser capaz de hacer El discurso del Rey.

3 oct 2013

TRES DE TRES

El mes de Septiembre ha sido el mes de los "ólog@s". Me ha tocado Neurólogo, Oftalmóloga y "Médico Rehabilitadoróloga", je, je.

NEURÓLOGO

Visité a mi amigo el Dr. Velázquez. Mira que me cae bien el tipo, de verdad. Un hombre serio pero muy cercano y simpático. Repasamos los resultados del Genetista. Nos dijo que si queríamos hacer una nueva prueba más precisa, se podía hacer; eso sí por lo privado. Cuesta como unos 700-800 euros y te da un mejor resultado para saber a ciencia cierta si esa anomalía que encontraron es la causa o no y qué tipo de anomalía es. Mamá preguntó si eso nos iba a dar más información en relación a mi evolución, pero el médico nos dijo que no, que sólo era en caso de que nos estuviéramos planteando traer un hermanito al mundo. Mamá dijo que ya le dábamos la suficiente guerra Celia y yo, como para plantearse un nuevo miembro familiar, ja, ja. Así que desistimos.

Mamá también le preguntó sobre la posibilidad de repetir la resonancia cuando cumpliera los 3-4 años. El Dr. Velázquez nos dijo que no nos iba a aportar mucha información adicional. Nos dijo " El cerebro de Pablo es lo mismo que si entras en una casa y tiene unos cuantos baldosines en el suelo. Baldosines que no puedes mover ni quitar. Cada vez que entras en la casa, los ves, y lo único que puedes hacer es entrar con cuidado y algo de dificultad, pero entras". 

Otra información que me pareció interesante es que mi cabeza sigue creciendo, es decir que sigo siendo un chupa chups. Eso son buenas noticias porque un cerebro sano siempre crece con lo que el "bonito palabro" de POTENCIAL sigue latente en mi vida. También nos comentó que el hecho de no haber sufrido hasta la fecha ninguna crisis epiléptica, ni convulsiones también son buenas noticias. Parece ser que las crisis epilépticas son más propensas a aparecer durante el primer año de vida, luego sobre los 6 años que es cuando se termina de desarrollar la corteza cerebral y más inusual sobre la adolescencia. Así que aunque no hay que bajar la guardia, yo creo que me puedo relajar los siguientes dos años.


OFTALMÓLOGA 

La Dra. Ormaechea es tremenda. Ya lo he dicho antes. Es una mujer que "enchufa" energía. Tenía la revisión para ver si se me había corregido el estrabismo y si había empeorado/mejorado mi visión. Todo fue sobre ruedas porque el estrabismo ha desaparecido casi por completo (siempre y cuando lleve las gafas) y aunque no me hayan bajado las dioptrías (sigo en 7) sí que he mejorado mi edad visual. He pasado de 12 meses a 18-20 meses. Un récord, según la Doctora.

La anécdota de la visita: Para comprobar si había mejorado mi edad visual me hicieron un prueba. La prueba consistía en que me ponían una ficha grande donde estaba dibujada una casa 


Y tenía que identificar que era una casa. Hasta ahí bien. La doctora dejó la ficha de la casa en la mesa, junto a ella. Una casa grande y preciosa que me encantó.

 Luego me pusieron otra ficha donde la casa estaba con otros objetos:


Y me preguntó: ¿Dónde está la casa? Y claro yo le dije con el dedo dónde estaba la casa que me gustó, es decir en la mesa junto a ella, donde la había dejado. Jajajajajaja es que no se explicó!!!!!

"MÉDICO REHABILITADORÓLOGA" (es que si no, no cuadra con los otros "ólog@s")

Termino mi ronda de revisiones con la Dra Martínez, la Médico Rehabilitadora. que tenía que verme para revisar qué tal mis plantillas. Mamá le dijo que fenomenal, que con las plantillas me siento más seguro y que camino mejor.

Me estuvo mirando primero qué tal la columna, las caderas, rodillas etc. Me dijo que no había a priori nada desviado, ni torcido ni en mal funcionamiento. Es decir que tengo las herramientas aunque todavía no les de doy un total uso.

Como el chiste: "La señora que coge el barco de su marido en un lago que estaba prohibido pescar, porque quería encontrar un poco de paz para leer su buen libro. El barco estaba lleno de todos los instrumentos necesarios para pescar. De pronto llega un policía y viendo el barco lleno de todo los materiales le dice : "Señora, la tenemos que detener, porque en este lago está prohibido pescar", a lo cual la señora le contesta : "Disculpe Señor Guardia, pero yo no estaba pescando, sólo estaba leyendo". El guardia le dice" Señora, disculpe, pero tiene todo el material necesario para pescar así que doy por supuesto que usted estaba pescando". Así que la señora se queda pensando y le dice "Bueno, pues si es así, yo a usted le acuso de acostarse conmigo". El guardia dice: "Pero Señora, qué está usted diciendo!!!". Discúlpeme señor Guardia pero tiene usted todas las herramientas para ello....

 Mamá le comentó, eso sí, que hiperextiendo bastante la pierna izquierda y meto el pie derecho un poco, a lo cual la Dra Martínez, con buen criterio (que para eso es médico) nos comentó, que dado que no ha encontrado ninguna dificultad física para explicar esas dificultades, pues nos acogemos a la teoría de "pies para que os quiero". Es decir, que estamos liberando la marcha, me encuentro todavía inestable, y lanzo los pies como puedo y sé. Seguramente que cuando gane fuerza y habilidad corregiré todos esos defectos de forma como cualquier hijo de vecino.

Y con esto acabo el periplo de médicos hasta el año que viene, sin contar todas las visitas que me quedan al pediatra para cuidar mis mocos y toses que estoy cogiendo en la guarde, pero que compensan, porque me lo estoy pasando en grande.





10 sept 2013

SER UN CARACOL EN UN MUNDO DE SALTAMONTES

Mamá dice que a lo largo de la vida voy a tener finales y comienzos.
Pues estoy justo en la transición entre el final del verano y el comienzo del curso escolar.

El verano ha sido fantástico. He disfrutado de unos días de playa y me lo he pasado pipa. Gracias a todos los que presionasteis a Papá y Mamá para que me llevaran. Aquí os dejo resumen en imágenes de lo bien que me lo he pasado.


En estas vacaciones me he saltado un poco las normas y los horarios. Nada de fisio, nada de estimulación, nada de plantillas,... Y la verdad, no lo he echado de menos. Además me ha servido para cargar pilas y así empezar Septiembre con más ganas.

A pesar de mi desgana en hacer los ejercicios, el estar tan contento y tan relajado me ha servido para mejorar un montón de cosas sin casi darme cuenta:

  1. Tengo una mejor comprensión oral. Entiendo mejor lo que me dicen, aunque a veces me hago un poco el sueco...
  2. Intento comunicarme más, aunque de momento solo utilizo el dedo para señalar lo que quiero y a dónde quiero ir. Lo último lo tengo claro: Mi destino favorito es de paseo por la calle
  3. Flexiono mejor las rodillas y también el tronco. Mi estabilidad es mayor y ya me desplazo mejor con apoyo
  4. Ya puedo caminar a veces solo de una mano. Me gusta llevar de todas formas en la mano libre algo que me haga sentir seguro, y si alguien me lo quita, monto la de San Quintín. ¡¡ Menudo soy!!
  5. Ya consigo mantenerme de pie solito más rato, pero todavía me da un poco de miedo.
  6. En el correpasillos soy un fiera. Me desplazo por toda la casa y además me sirve para acceder a cosas que antes no podía. Me siento más autónomo y me chifla
Y así me planto en Septiembre donde comienzo mi curso escolar. En estos momentos estoy en el periodo de adaptación. No voy todas las horas, pero las que voy me lo paso en grande. Los niños grandes me fascinan y quiero jugar con ellos a todas horas. Sí que es verdad que como no hablo y no tengo toda la autonomía que tienen los demás, intento llamar su atención cogiéndoles y pellizcándoles (esto último sin querer, pero es que me emociono...) pero iré aprendiendo poco a poco a hacerles entender que lo que más me apetece es compartir con ellos mis ratos.

Empiezo a descubrir que no estoy en las mismas condiciones de partida que mis amigos, pero Mamá me ha explicado que en mi caso tengo que aprender a vivir en un mundo de saltamontes siendo un caracol:

  • Que no vaya a ganarlos en una carrera no significa que no pueda participar. Llegaré el último, pero disfrutaré del camino con más tranquilidad.
  • Que no pueda llegar a las flores saltando no significa que no pueda trepar por los tallos.

Además, ser caracol tiene sus ventajas y es mejor disfrutar y valorar de las oportunidades que te da ser caracol y no estar quejándose por no ser saltamontes. Mamá siempre repite una frase que era de un señor llamado Oscar Wilde y que me gusta mucho: "Sé tu mismo; los demás puestos ya están ocupados"

Así que me pongo a ellos, a disfrutar de mi condición de caracol, a hacer las cosas despacio y con calma y a mejorar mi capacidad de comunicarme con los saltamontes y demás bichitos del campo. Y me despido dejándoos una muestra de lo bien que me lo paso con uno de mis saltamontes



Feliz comienzo de curso laboral y escolar a todos

1 ago 2013

CTRL+ALT+SUPR: REINICIANDO SISTEMA

Hola a todos de nuevo:

Mamá siempre dice que es importante saber disfrutar de las cosas buenas. Pero también saber aceptar cuándo vienen las cosas malas y aceptarlas como son, malas, mirarlas de frente y poner todo lo que esté en tu mano para intentar cambiar la situación.

El caso es que hace cosa de un mes tuve una temporada mala. No respondía a los estímulos, no cooperaba en la Fisio ni en la Estimulación. Las profes estaban preocupadas. Es cierto que pase por un par de catarros que me dejaron tocado, pero aún así, mi respuesta era bastante baja.

Así, me gané una visita a mi amiga Ana Laura Fernández, mi neuróloga, que cuando vio mis vídeos, me mandó hacer un Electro. Afortunadamente los resultados de la prueba fueron positivos y no había signos de epilepsia (que son las que pueden provocar las ausencias). No sabemos lo que pasó (de ocurrir), pero pasó (de irse de largo). 

Curiosamente desde ese bache, estoy como una moto. Estoy mucho más activo y mucho más receptivo, tanto a nivel motor como a nivel cognitivo. Me subo por los sofás, hago la marcha lateral, hago encajes de piezas fenomenal, etc. y para muestra un botón:

Aquí en este VIDEO podéis ver el antes y el después (a mí me gusta más el después la verdad)

Todos dicen que estar en el pueblo me ha venido fenomenal, lo cual suscribo. Es mejor ver a las vacas en persona que no en dibujo, jugar en la piscina helada (que imprime personalidad) con la hermana y con los amigos, tomar el aperitivo en el bar de la plaza, darme paseos entre las sombras de los fresnos centenarios... Es cierto, El Berrueco me da vidilla, así que aprovecharemos esta gran "Cosa Buena" y olvidemos el bache... ¿Qué bache?

Y como estoy mucho más comunicativo y quiero decir muchas cosas pero todavía no me arranco a hablar, Judith nos ha sugerido que aprendamos algunas palabras del lenguaje de signos. 

Así que a todos mis 

Os deseo un Feliz 

Que lo paséis fenomenal con toda la 

Y un gran y enorme 





12 jun 2013

ME VOY A HACER EL INTERESANTE



Hola a todos.

Puff ¡cuánto tiempo sin escribir!. Es que con mi extensa agenda no encuentro huecos para poder contaros todo lo que me pasa.

Lo más novedoso es que ha llegado el informe de genética que dice:

"Estudio de hibridación genómica comparada con array de 60.000 oligonucleótidos. No se detectan pérdidas ni ganancias significativas de material genómico. El hallazgo identificado está descrito y considerado como variante genómica heredadas de su madre"

Oleeeee, ahora vas y lo tuiteas...

Con esta descripción me planteé varias opciones:
  1. Abrir un concurso y aquel que fuera capaz de explicar lo que significa, le regalaría un achuchón y besos mojaditos de los que soy un experto.
  2. Buscar en internet... NOOOOOO. No es buena opción. Como ya os he dicho antes, este tipo de cosas no se miran en internet, porque lo siguiente sería adherirte a una secta, o ingresar en algún centro especializado. Internet: Prohibido... A menos que sepas dónde mirar.
  3. Hacerme el interesante, publicarlo en mi blog y que cada uno llegue a sus conclusiones.
Como habéis deducido opté por la número tres, pero si queréis achuchones y besos no os preocupéis que siempre estoy disponible para eso.

Por no mantener más la intriga, lo que viene a decir es lo que ya me dijo el Neurólogo en su día, es decir que se ha encontrado una variante genética anómala, procedente de Mamá (por supuesto, pensarán algunos, aunque yo sé que Mamá no tiene nada anómalo, aunque no sepa lo que signifique), pero que no es concluyente de que sea la razón de la Displasia. Conclusión: Que descartamos de momento la genética como causa del problema. Tachada de la lista.

Y como esto es tremendamente aburrido, vamos a lo divertido: Os cuento mis avances

El Gastroenterólogo ya me ha levantado el veto a la comida sólida. Por fin puedo disfrutar de esos cociditos, lentejas, guisos varios que me prepara mi mami y que tanto me gustan. Incluso a veces también me como la fruta a trozos y alguna me gusta y otra no. La del vídeo me gusta. Esto, junto a que ya me han salido las muelas, está favoreciendo a que ya no genere tantas babas, y según las "profes" de estimulación, también favorecerá al lenguaje.

                                  

También se acabaron mis días de Pirata. No de este Pirata (que me quedan muchos años de ejercer):
                                                 

Si no de este Pirata:
Ojo: Yo con mi camiseta de Yoda y Celia con cara de Sith, ja ja
He estado llevando durante 3 meses el parche durante 2 horas en cada ojo y no me ha gustado nada. Eso sí, he rectificado un montón el estrabismo y aunque algunas veces, sobre todo si no tengo gafas, meto el ojo para conseguir enfocar sin mucho resultado, en general mi vista es limpia y recta.

Ya me he hecho con las plantillas ortopédicas. Me están ayudando mucho a plantar el pie mejor, y me siento más estable. Todavía me cuesta mucho andar en recto, y mi andar no es garboso y galante, pero desde luego que ganas le pongo y muchas. A veces me suelto de la mano (de una, ehhhh, que soy aventurero pero no loco), sobre todo si hay una puerta cerca que pueda abrir, que me encanta y entonces me siento más seguro y libre. Todavía no he dado el "gran" paso pero sé que está al llegar.

Lo malo de las plantillas ortopédicas es que se necesita un zapato cerrado (mejor) y por supuesto 2 o 3 tallas más grande que mi número, así que cuando voy andando parezco un payasete con zapatones. Menos mal que soy tan guapo que todos se fijan en mi cara y no en mis pies.

Ahora estoy más concentrado en la estimulación que en la fisioterapia. Mamá y Papá han reforzado mis "clases" de estimulación, ya que en fisio voy fenomenal y es cuestión de seguir reforzando lo que voy aprendiendo cada día. Sin embargo en el desarrollo cognitivo voy más flojo.

Os diré que estas últimas semanas tengo a Mamá la mar de sorprendida porque:
  1. He mejorado muchísimo la técnica de coger gusanitos con el sistema de pinza, y me pongo gocho.
  2. Ya voy imitando lo que hacen los demás. El otro día aprendí el Gangnam Style. La parte del caballo la bordo. Bailando Gangnam Style
  3. Me encanta ir señalando las cosas que quiero. Antes señalaba solo si me preguntaban por algo. Es decir: "¿Dónde está la vaca?" Y ahí iba el dedo (no muy firme) y señalaba. Pero ahora si quiero algo lo señalo o para que me lleven a por ello o para que me lo den. Vamos, que estoy comunicándome cada vez mejor.
  4. Ya digo intencionadamente "Nene" y "Tata". Mi vocabulario se va extendiendo...
  5. Cada día me gusta más relacionarme con los otros niños. Creo que me va a costar el concepto de "compartir" que dicen todos y que no entiendo, pero seguro que llegaré a dominarle. Sobre todo el año que viene que empezaré en la guardería. 
  6. Estoy aprendiendo a tener mis cosas favoritas. Si hay algo que me gusta, lo cojo y no lo suelto. Tengo mucho apego a mi gusano cantarín.
  7. Me encanta jugar con mi hermana, y cada vez más. La llamo y le reclamo nuestro tiempo de juego. A veces ella quiere jugar sola pero entonces me acerco, le tiro del pelo, hago un par de gritos y como ellas es tan buena al final juega conmigo. Me encanta ir con ella a ver los guiñoles del Retiro. Nos lo pasamos fenomenal y cuando hay que reírse, lo bordo.                               
                    
Celia y yo en el Retiro

 Y así llegamos al ¿verano?, o eso espero porque con este tiempo.... Seguiré trabajando, aunque espero que los Papás me den un respiro y me lleven a la playa, donde también quiero aprender a hacer otras cosas. (Si habláis con ellos, por favor decírselo como cosa vuestra). De lo que vaya aprendiendo ya os iré contando.

Muchos besos



23 abr 2013

¿SABÉIS POR QUÉ MI SALÓN ESTÁ ASÍ?

ESTADO ACTUAL DE MI SALÓN
Porque ya sé hacer esto:
Como lo oís (bueno en este caso lo veis). Mi nivel de gateo ha aumentado una barbaridad por lo que mi autonomía  ahora es eso, autónoma. Ahora tengo libre acceso a un montón de cosas. Llamar a China desde el teléfono del salón, forrar las paredes con hojas de libros de las estanterías bajas, hacer espejos con los CDs, etc.... La diversión se ha multiplicado por 100!!!

Dicen que esto ha mejorado gracias a que ahora puedo ver. Creo que esto influye, pero supongo que es otra cosa a añadir a mi gran esfuerzo diario de clases de fisio y estimulación. Es verdad que ahora tengo una imagen nítida de lo que quiero conseguir y adónde quiero ir, pero si no hubiera primero aprendido cómo, creo que habría sido harto difícil.

El caso es que aquí estamos y volvemos a estar en línea de salida para seguir consiguiendo más cosas. Ahora que VEO lo que puedo hacer, ¡¡¡QUE EL RITMO NO PARE!!!

Podemos clasificar mis avances en dos:

MOTORICOS

  • Ya puedo gatear (aunque hago más bien saltos de rana) pero mi movilidad ha mejorado mucho. La clave es que me sostengo en mis brazos, puedo incluso aguantar mi peso sobre una mano, cambio de postura de sentado a rodillas, de rodilla a sentado, etc. También mantengo más erguida la cabeza, lo cual me permite fijar mi mirada adonde quiero ir. Tengo que aprender a echar una mano hacia adelante seguida de la pierna contraria, pero eso es más perfeccionamiento de la técnica, que por supuesto conseguiré.
  • También he mejorado todos los cambios de posición aunque todavía me cuesta un poco el de tumbado a sentado.
  • Puedo andar con ayuda. Antes iba completamente apoyado en la espalda contra las piernas de quien me sostenía, pero ahora puedo ir solo cogido de las dos manos. Estoy intentando practicar con una sola, pero todavía me cuesta. Para mejorar mi paso y mi postura me van a poner unas ortopedias en los pies. Tengo los pies valgos (es decir, que los meto para dentro y apoyo más con la cara interna del pie) y con las ortopedias voy a rectificar mejor el apoyo y el equilibrio será mejor. 
  • Ya me siento (del verbo sentar) fenomenal, con la espalda muy erguida. Eso me ha ayudado mucho sobre todo a ir en mi correpasillos por toda la casa que me encanta.
ESTIMULACIÓN

  • Ya soy capaz de discriminar objetos (ahora que los veo!!!) y ya tengo perfeccionado el señalar con el dedo. Diferencia la vaca perfectamente. Es mi animal preferido
  • Ya soy capaz de hacer torres y de colocar mejor los bloques uno encima del otro
  • También practico las formas, y sé en un puzzle, donde va el triángulo, el círculo y el cuadrado
  • Digo Mamá y alguna vez Papá. También Tata está dentro de mi extenso vocabulario.
  • No sé hablar todavía, pero sé expresar lo que quiero. Sobre todo si se trata de salir a la calle. Ahí me hago entender con muchíiiiisima facilidad.
  • Me sale mejor pasar hojas de un libro, si es de cartón, sobre todo, y siempre para delante.
  • Alguna vez me sale alguna onomatopeya, sobre todo de la vaca, que como he dicho es mi animal favorito.
  • Respondo a ordenes cortas, y a las que no respondo no es porque no las entiendo sino porque no me da la gana. Estoy sacando mi carácter.
  • Sé decir No y me encanta.
  • Sé hacer cosas que sé que tienen consecuencias, como por ejemplo reírme de una cosa que quiero que me repitan, etc.
  • Me encanta coger bolas y tirarlas por el suelo, me encanta que me las tiren y devolverlas.

Y de "momento" eso es "casi todo". "Momento" porque mis avances están siendo rápidos y los "momentos" son muy cambiantes "casi todo" porque con tantas cosas como ya sé hacer seguro que se me ha olvidado alguna. Os mantendré informados.

25 mar 2013

AVANCES 2.0

Aquí os dejo documento gráfico de cómo estoy avanzando.
Cuidado con las bocas abiertas, que entran bichos!!!!

Más avances





1 mar 2013

HIPERMÉTROPE DE GRADO 7 EN LA ESCALA RICHTER

Ya tenemos claro lo que me pasa: No veo tres en un burro

El mes de Febrero también ha sido un mes intenso de médicos. Primero fui al neurólogo de La Paz, Dr. Velázquez, para que me hiciera la revisión. Me dieron los resultados del ECG nocturno, y me dijeron que mi actividad es lenta pero que no presenta actividad epiléptica, lo cual reduce bastante la probabilidad de que me den ataques epilépticos de momento. Los resultados de genética todavía no están pero me han avanzado que han encontrado "algo" que es diferente y que están contrastando si ese "algo" está en Mamá o en Papá. Si está, se descarta que el "algo" tenga que ver. Si no está, puede ser que ese "algo" sea la razón. Conclusión: Que probablemente nunca averiguaremos la razón. Esto es como expediente X.

Salí muy contento del neurólogo porque me dijo que me veía fenomenal, y con probabilidades muy altas de andar. Además me llamó resalao. Es que provoco esas reacciones allá por donde voy ;-)

Después estuve con mi Ana Laura, la neuróloga de la Quirón. Ella sí que me tiró piropos. Es que no es por nada, pero me estoy poniendo de un guapo subido, que pa qué!!!!. Ana también me vio fenomenal. Le enseñé alguno de mis trucos, como ayudar a vestirme, coger objetos y pasarlos de mano a mano, y charlotear en mi idioma. Me dio mucha pena que me dijera que no me quiere ver hasta dentro de 1 año, pero a Mamá le encantó la idea.

Y después la oftalmóloga. Pero para contar esa historia tenemos que cogerla hace un mes.

Cuando empecé en Momo, Ruth me dijo que sería conveniente que me llevaran a un oftalmólogo. Los niños que nacemos con anomalías en el cerebro somos más susceptibles de tener anomalías en los campos sensoriales, vista, oido, etc. Así que me recomendaron que fuera a ver a la Dra. Ormaechea, que parece ser la mejor de su campo.

La Dra Ormaechea está en el centro clínico ATAM, que es un centro que fue creado por el grupo Telefónica para las personas con discapacidad, pero que puedes ir a nivel privado. Todo el mundo que he preguntado por la Dra Ormaechea me ha dado unas referencias estupendas, las cuales validamos después de la cita que tuvimos el pasado miércoles.

Curiosamente, y como yo soy un chico oportuno, dos semanas antes de la visita, empecé a torcer los ojos; vamos que me ponía bizco a todas horas. Mamá y Papá se preocuparon y me llevaron a ver a Ana Laura (yo me puse muy contento, porque Ana Laura me gusta mucho) y nos dijo que de momento descartaba que fuera neurológico y que tenía más pinta de neuroftalmológico (es que a los médicos les gusta mucho los palabros). No parecía que tuviera que ver con ataques epilépticos, pero aún así no descartamos hacer otro ECG por si acaso, después de la visita con la Dra Ormaechea.

Y llegó el día, y nos plantamos allí. Un día frío y nevado por cierto. Y Mamá y yo fuimos al centro ATAM que parece de la NASA por cierto y nos atendió la Dra Omaechea. 

Me gustó desde el principio. Una mujer enérgica con una actitud muy positiva, que desprendía cariño a raudales y que conectó conmigo desde el principio. Me hizo una serie de pruebas que fueron muy divertidas: Ver si seguía los objetos con la mirada, si seguía el objeto cuando lo tiraba al suelo, si reconocía los patrones de rayado, si conectaba fácil con objetos que salían por detrás de mi, o por los lados, etc. En esa parte saqué un 10.

Luego me pusieron unas gotas para dilatarme las pupilas y esperamos un rato que aproveché para jugar con Mamá y practicar mi técnica de llamar por teléfono dando a todas las teclas, je, je.

Entonces empezaron a verme los ojos, haciéndome pruebas con las diferentes lentes, me estuvieron mirando la mácula, los nervios, los músculos..... impresionante!!! Con una lupita de ná, la de información que sacó, pero es que la Dra Ormaechea tiene tablas en cada uno de sus poros.... y así llegamos al diagnóstico:

HIPERMETROPÍA CONGÉNITA DE 7 DIOPTRIAS

¿Qué va a pasar ahora?

  1. Que voy a llevar gafas toda mi vida lo cual me va a dar un toque de distinción. Empiezo con graduación de 5, para que el ojo no se me haga vago.La Dra. Ormaechea nos ha dicho que cuando vaya creciendo las dioptrias bajarán y posiblemente me quede con 4. 
  2. Que durante 3 meses voy a llevar parche en los ojos para rectificar mi estrabismo que tiene su origen en la hipermetropía, dado que al ver borroso, hago el ejercicio de intentar enfocar y no puedo con los 2 ojos, así que uno se me pierde. En el momento que empiece a usar gafas y el parche eso se me rectificará.
  3. Que me vida visual (que por cierto es de 12 meses, lo cual va en línea con me vida motórica y mi vida social) va a mejorar un montón y voy a empezar a ver las cosas de forma nítida y voy a empezar a tener una estimulación mucho mejor, por lo que seguro ahora voy a acertar siempre cuando me pregunten cuál es la tarjeta del perro, del pato o de la cabra!!!. Mamá está un poco preocupada con eso porque dice que ahora le voy a ver mejor las arrugas y que voy a descubrir lo viejuna que es, pero para mi Mamá es perfecta.
  4. Que Mamá va a hacer nuev@s amig@s: Los de la Óptica, porque me voy a pasar mucho tiempo allí
  5. Que me tendré que acostumbrar a la sensación de llevar gafas. Mamá ha preguntado si se pueden utilizar chinchetas o grapas, pero parece que es ilegal. Así que habrá que armarse de paciencia. Pero estoy convencido que cuando empiece a descubrir un nuevo mundo, voy a estar tan contento que no voy a querer quitármelas nunca más.
Y aquí os dejo una muestra de lo bien que me quedan

Primer día de prueba

28 feb 2013

COMO ESCOLARIZAR A TU HIJO CON N.E.E. (NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES) Y NO MORIR EN EL INTENTO

Mamá dice que Febrero ha sido un mes duro. Que para tener solo 28 días qué largo se le hecho. Yo como no sé qué es el concepto día, me da igual. Me lo paso bien a todas horas.

Según Mamá, este mes lo hemos dedicado a la "ESCOLARIZACION", que según ella ha sido como cuando llevas 2 meses de régimen y estás harto de lechuga y pollo a la plancha, pero todavía quieres perder un poco más de peso y tienes una reunión de amigotes el sábado. Imposible no, pero difícil un rato.

Por eso hemos pensado hacer un resumen de todos los pasos que hemos seguido por si alguna otra Mamá está empezando con el proceso, le resulte más fácil o le aclare alguna duda.

PUNTO 1. ¿Por dónde empezamos?

Si acaban de decirte que eres guapo y alto pero pelín diferente a los demás, lo primero que tienes que hacer es ir a un Centro Base. Los Centros Bases son servicios especializados de atención básica a personas con discapacidad. Ahí te hacen la valoración y ellos son los que dictaminan tu nivel de minusvalía. Esto realmente es un trámite administrativo.

Centros Base de la Comunidad de Madrid

PUNTO 2. Ya me han dicho en el CB que soy discapacitado y quiero ir al cole. ¿Siguiente paso?


Pues ahora tienes que ir al Equipo de Atención Temprana (no confundir con Centros de Atención Temprana)


Los equipos de atención temprana son los responsables de la orientación en las escuelas infantiles que integran la Red Pública de educación infantil de la Comunidad de Madrid. Se ocupan, en coordinación con otras instituciones del sector, de la detección y atención de los problemas de desarrollo en los primeros años de vida, determinando las necesidades educativas especiales. Eso es la definición oficial. La realidad es que son centros donde hay poco personal y hacen lo que pueden. Te valoran en 45 min o una hora lo que a mi me cuesta demostrar con Judith días, peeeeeero hay que pasar por el aro. 


El caso es que ellos hacen la valoración y en función de lo que ellos ven te recomiendan cuál es la mejor opción. (Eso si das con uno competente, porque si no al final es la Mamá la que propone el centro donde quiere que vaya el peque)

PUNTO 3. Ya me han dicho en el CB  y en EAT que soy discapacitado y quiero ir al cole. ¿Siguiente paso?

Posiblemente en el EAT no te dicen las opciones que tienes, pero a Mamá, los del centro Momo que son muy majos nos han dicho las modalidades educativas que hay:
  • Modalidad de integración, basada en los colegios públicos de la Red de la Comunidad de Madrid que deben tener apoyos para las personas que tienen alguna discapacidad. No todos los colegios tienen los mismos apoyos ni las mismas horas de dedicación. Normalmente los apoyos se basan en AL y PT, o lo que viene a ser Audición y Lenguaje y Pedagogía Terapéutica.  Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...
  • Modalidad de integración preferente. En este caso hay Centros por la Comunidad de Madrid que están especializados en una discapacidad en concreto. Tenemos 3 discapacidades: Motórica, Auditiva y Trastornos Generalizados del Desarrollo. Es decir que además de tener el apoyo básico de cualquier centro de integración tienen especialistas en apoyo "pedagógico" de la discapacidad del niño. Por ejemplo si el niño tiene discapacidad motórica, el fisio del centro le ayudará a tener una buena posición en la silla del cole, o a trabajar en la manipulación fina del lápiz, etc,. Por cierto, este tipo de modalidad no se suele tener en el ciclo de 0 a 3 años. Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...
  • Modalidad de educación especial. Los Centros o Unidades de Educación Especial escolarizan a los alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, cuando sus necesidades no puedan ser atendidas adecuadamente en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios. Son centros donde hay menos niños por aula, la organización de las clases no tiene por qué ser por edad, y hay docentes especializados en la educación especial. Mamá dice que si no lo conoces puede sonar difícil, pero que tiene también grandes ventajas. Hay que tener en cuenta que el cerebro tiene su fase de desarrollo mayor en los primeros años de vida. Durante el primer año, el cerebro se multiplica por 3 y es tremendamente plástico durante los 6 primeros años de vida. Así que puede que resulte muy conveniente para un niño que no tiene una discapacidad muy definida que sus primeros años de escolarización se desarrollen en este tipo de centros donde pueden potenciar sus habilidades de una forma más dedicada.Consejo: Si estáis interesado en un centro en concreto, id a jornada de puertas abiertas, hablad con dirección, etc...
  • Modalidad Combinada. Esta es una modalidad bastante nueva y solo lo hacen en pocos centros. Consiste en que hay una coordinación por parte de los centros de integración y de educación especial de tal forma que unos días están en el centro especial y otros en el de integración. Este programa debe ser promovido por los padres, porque mucho del trabajo que se tiene que hacer recae sobre ellos, pero según la gente que ha trabajado con ellos parece que funcionan fenomenal.
Soy pesado con el Consejo, porque es muy importante el trato directo con el cole, hablar con el/la directora, saber qué posibilidades hay, opciones que existen, medios con los que cuentan, horas de apoyo a la semana, si el apoyo es externo o del centro, etc y de eso no te enteras a menos que te plantes ahí tipo seta. 
Os pasamos una lista de los centros de los que hemos hablado.


PUNTO 4. Ya me han dicho en el CB  y en EAT que soy discapacitado y quiero ir al cole, y ya he visitado los centros, hablado con los directores, profesores y hasta con el conserje y tengo claro cuál es mejor centro para mi. ¿Siguiente paso?

Pues una vez que has llegado a ese punto, entonces tienes que acordar con el Equipo de Atención Temprana  el centro. Normalmente se suele estar de acuerdo, pero si no, si los padres tienen una idea y los del Equipo otra, eso va al consejo de escolarización que son los árbitros y quienes deciden finalmente. Y cuando has llegado ya al final del túnel y ves la luz, y ya tienes todo claro...... pues entonces tienes que esperar a que empiece el proceso de escolarización ordinaria y preparar tu solicitud y tramitarla en el Equipo de Atención Temprana.


A todos los que estáis ahí suerte y que os toque un@s profes estupendos, que os quieran y os comprendan mucho, y unos amig@s fantásticos con los que podáis pasar muchas horas de diversión.


23 ene 2013

PONEMOS CONTADORES A 0

Empezamos el año con energías renovadas.
Ya hemos comido por tierra y por mar: Ese buen cordero, esos buenos langostinos y merluza... Ahora empezamos con los buenos propósitos de siempre: 
Que si vamos a hacer dieta
Que si vamos a hacer ejercicio
Que si vamos a bajar kilos
Que si vamos a ser felices....

Pues mi buen propósito para este año es seguir trabajando, que me gusta mucho y aprendo un montón de cosas. Me pido estar siempre bueno para poder seguir yendo a mis actividades:

Los Lunes y los Viernes al CAT de APMIB donde sigo haciendo estimulación con Judith y Fisioterapia con Ana.

Los Martes y Jueves al CENTRO MOMO donde Ruth me da una caña tremenda y aunque protesto mucho, y se me va la fuerza por el lloro, estoy consiguiendo muchas cosas gracias a la perseverancia y profesionalidad de Ruth. 

Los Sábados a CENTRO IRIA donde me encanta ir a nadar y estoy aprendiendo a bucear. Me ahogo un poco, pero ya me he dado cuenta que el truco es sacar la cabeza...

Y luego los ratitos "libres" que tenga, a pasear que me encanta el sol y los coches y de vez en cuando (porque toca) a visitar a mis amigos los médicos. De momento para este mes de Febrero me toca:
Neurólogo
Pediatra
Oftalmóloga. Parecer ser  que los niños con malformaciones cerebrales tenemos más posibilidades de tener problemas con la vista (digo yo que si se controla desde el cerebro, algo puede influir) así que vamos a ir a la Oftalmóloga para que me hagan una revisión y me digan. Yo creo que tengo vista de lince, pero es sólo por confirmar.

Os mantengo informados. Mientras un vídeo de mis últimos avances.