Y AHORA NOS ADENTRAMOS EN LA RADIO

Estamos que arrasamos.

No tenemos suficiente con el blog, para contar nuestras cosas, sino que pensamos que sería buena opción usar otras plataformas. Así que gracias a Juanjo y sobre todo a Eva Robles en su programa Tengo1proposito de Radio Libertad 107.0 FM, Mamá tuvo la oportunidad de hablar de mis capacidades especiales.

Lo de las capacidades especiales lo hemos "robado" de una Mamá ejemplar que es Vanessa y que es Mamá de un niño muy especial que se llama Alex, y como yo tiene un blog Ayudanos a caminar donde también cuenta su historia de "super poderes". Las capacidades que tengo yo y muchos de los niños como yo, las desarrollamos para encontrar las vías para hacer las cosas que más nos gustan. Las dificultades que tengamos no deben ser barrera para poder disfrutar de lo que la vida nos ofrece cada día. Aprender eso, desde tan pronto, es una gran capacidad especial.

Podcast de mamá hablando en la radio

Así que hoy solo quiero dejar hablar a Mamá que lo contó todo muy bonito.

Y dar gracias a Juanjo por mover las energías y hacer que las cosas pasen y darnos la oportunidad de coger la ola.

A Eva Robles por tener un programa tan solidario y humano, por ser tan completa, humanamente y profesionalmente hablando.

Y a todos los que formáis parte de esta, mi historia, que espero seguir contando, en radio, blog o tele si hace falta, porque compartir con vosotros mis éxitos hace que quiera superar más retos.

Un beso grande a todos y me voy a disfrutar de "La Fuerza"

AUPA ATLETI

Hola a todos:

¡¡Vaya fin de semana más excitante!!. He vivido de verdad mi primera final de fútbol importante. De esas que me contarán dentro de 10 años y no recordaré, pero seré capaz de evocar. De esas que todo el mundo hablará durante tiempo y tiempo.

Y después de esta experiencia, me he dado cuenta de que todo al final se trata de lo mismo. De la PASIÓN. De las ganas de conseguir cosas nuevas y diferentes, de empeñarte en conseguir un sueño, de trabajar duro por ello. De intentarlo, fracasar, intentarlo de nuevo, volver a fracasar y volverlo a intentar. De tener rivales, de tener amigos, de tener equipo, de ser tú solo. Al final el fútbol no deja de ser un reflejo de la vida.

Y desde aquí mi enhorabuena al Real Madrid, ganador de la Copa y mi reconocimiento al Atlético de Madrid, que este año cumplió muchos sueños y rozó el mayor de todos.

Y muy a pesar de alguno y para alegría de otros, mi corazón se ha hecho del Atleti, así que aquí va mi tributo a un EQUIPO, cuyos jugadores, técnicos y demás gente integrante, comparten la PASIÓN del deporte y de la vida.

¡¡¡AUPA ATLETI!!!

UN PASO, UN CAMINO.

¿Os habéis parado alguna vez a pensar lo afortunado que sois de dar un paso, de emprender un camino, de entablar una conversación, de decir a una persona que la quieres?

Yo soy consciente cada día. Me alegro mucho de ir más allá en cada paso. De poder comunicarle a mi madre lo que quiero o expresarle a mi hermana lo que necesito. 

Puede que sea más consciente porque me cueste más. Y esta reflexión que os pido que hagáis, no la hago ni desde la envidia, ni desde el deseo de haceros sentir culpable, porque a lo mejor os resulte más fácil a vosotros que a mi. Muchas veces escucho a la gente decir: 

Pufff hoy no me puedo levantar

Este niño no para, es un terremoto. Se podría estar un poco quieto!!

Neneeee, no te subas ahí....

Y claro que son sentimientos lícitos, que se pueden tener, pero lo que os pido es que incluso en ese momento seáis conscientes de la enorme fortuna que tenéis de poder disfrutar de vuestro cuerpo y la libertad que él os da y si podéis, gritarlo a los cuatro vientos, o decíroslo al cuello de la camisa. Pero también sed conscientes y decirlo. 

¿Y por qué me he puesto tan filosófico? Primero porque me hago mayor, jajajaja y segundo porque miro para atrás y me siento muy orgulloso de lo que he conseguido. Aprendo despacio, pero aprendo. Cada día me gusta más hacer cosas nuevas, y la mayor disponibilidad de mi cuerpo me lo permite.

Aquí va un ejemplo:

Este ejercicio consiste en tener la coordinación mano-ojo para trazar una línea entre dos dibujos. Dificultades: Coger el lápiz, mantener la fuerza de la mano, ser consciente que existen 2 objetos y hacer un trazo continuo desde uno al otro. Como veis en Febrero lo hice con ayuda total de Judith. 2 meses y medio después soy capaz de hacerlo solo.

Otro ejemplo:

Otro ejercicio de concentración. Pintar. Dificultades: Coger la pintura, hacer fuerza con la mano, identificar el objeto que hay que pintar y hacer trazos dentro del objeto intentando no salirse. Otra vez lo conseguí hacer solito en 2 meses y medio.

También soy capaz de comunicarme cada vez más con ayuda sobre todo del lenguaje bimodal y ya me sé todas estas palabras:

Coche, Pelota, Libro, Abrir, Perro, Caballo, Vaca, Luna, Llorar, Dormir, Bañarse, Chichón, Adiós, Hola, Comer, Pez, Pájaro, y aquí no acaba la cosa, porque cada día me gusta incorporar una nueva.

Y no solo me quedo en mi "lenguaje de manos" si no que también intento comunicarme con el habla, y a veces me doy la licencia de decir algún sonido, como "Aba" para llamar a la Abuela, "Brrrrrummm" para decir coche, "Apaaaaa" para pedir brazos y "Nnntaaaááá" para sentarme. Y lo más importante, ya sé dar besos para expresar mi cariño a toda la gente que quiero.

Y en último lugar que no lo menos importante.... Fijaos como voy ya..... ¡¡¡ Como una moto!!!!   

Veo todo ventajas haber nacido en Madrid. El chotis es lo mío. Baile agarraito, donde yo no me tengo que mover mucho y la que manda es la mujer que lo tengo bien aprendido!!!

El mérito es mío, pero el éxito es el conjunto del esfuerzo de muchos. A todos ellos un gran Muuuuuacaaaa

A cuatro días de primavera. Mejor imposible!!!

Estamos a tan solo 4 días de primavera y no puede haber un escenario mejor. El solecito calienta el alma y el corazón. Los días son más largos, puedo hacer más cosas porque tengo más tiempo y además más ganas y habilidades. Vamos, que todo se pone de cara.

Este mes de Marzo hemos tenido revisión de todo:

• De Neurólogos. Tuve visita en La Paz y en la Quirón. Primero en la Quirón donde me habían hecho un EEG con privación de sueño. Según el resultado la actividad epileptiforme había subido respecto a la vez anterior, pero afortunadamente no se ha traducido de momento en ninguna crisis. Como siempre, hay que estar al tanto. No obstante fuimos a La Paz con el mismo EEG y el Dr. Velázquez nos dijo que no estaba convencido de que se pudiera decir que había subido la actividad epileptiforme. Como es más majo que los euros se fue a ver a su colega la neurofisióloga y llegaron ambos a la conclusión de que si bien había actividad irregular, era mucho afirmar que era actividad epileptiforme. Y como nos gusta mucho el Dr. Velázquez, y no hay nada mejor que escuchar lo que quieres oír, nos quedamos con que sigo estupendo, con riesgo muy bajo en este momento de sufrir crisis. Según él el siguiente tramo en el que podrían producirse crisis sería entre 4-6 años. Pero eso está muuuuuuuuuuuuuy lejos. Soy joven y tengo que disfrutar de mis recién estrenados 3 años.

• De Médico Rehabilitadora. También visitamos a la Dra. Martinez. Como siempre tan seria y tan profesional y tan maja!!!. Me hizo una revisión de lo más exhaustiva. Me miró caderas, piernas, columna, pies etc. Y de todo salí airoso. Tengo la columna derecha, las piernas iguales las caderas rectas.... Si es que estoy bueno que te mueres!!!. También me miraron los pies en los espejos que puedes ver las plantas de los pies y me dijeron algo que ya sabíamos: Que tengo los pies planos y valgos. Me recordó cuando estaba encima de los espejos aquel chiste de la radiografía: El hombre que va al médico y éste tiene su radiografía en la mano mirándola con mucha atención y cuidado y al final dice: Hemos concluido que según las pruebas realizadas y su radiografía ..... es usted manco. Pues eso. Jajajajaja. La Dra. Martinez también me ha mandado al foniatra por lo que creo que en breve me tocará ir al logopeda. También me dijo la Dra. Martinez que con un poco de suerte, cuando se me queden pequeñas las DAFO podré estrenar plantillas más sencillas. Para eso necesito liberar la marcha adecuadamente, así que me he propuesto andar y correr como una balilla antes de verano. De momento me entreno con la moto. Mirad qué bien se me da

• De programa de Fisio y Estimulación. De esto es de lo que más contento estoy. El programa de Fisio y Estimulación se me ha quedado corto porque estoy aprendiendo un montón de cosas y me encanta y quiero seguir haciendo cosas nuevas. En fisio ya soy capaz de liberar la marcha más a menudo, subir y bajar escaleras, mantener el equilibrio, transferir cargas de una pierna a otra (en eso todavía soy un poco pato) y levantarme en posición de caballero. Estoy mucho más autónomo y me encanta ejercer de explorador. En cuanto a Estimulación, creo que es mejor que lo veáis con vuestros propios ojos, pero estoy que me salgo:

Así que os deseo a todos Feliz Primavera.

Muacs para todos.

PD: Por cierto repito Guarde. Ya está decidido. Me quedo un añito más con mis profes que me quieren mucho. A ver si con un poco de suerte también me dejan a mi super PT Alberto que me lo paso en grande con él.

2014: EL AÑO DE MÁS EMOCIONES

Empezamos el año. El 2014 para ser más exactos. Y seguramente este año nos va a traer muchas cosas. Estoy expectante. Las cosas buenas me ayudarán a crecer. Las malas seguro que también. Y lo importante es que seguiré batallando las guerras a las que me enfrento, y ganaré batallas y perderé otras, pero seguiré. Tengo gente que hace que siga y me tengo a mi, que soy el motor de mi propio movimiento.

Y dicho esto, pasamos a lo práctico. Mamá me pide espacio en mi blog para hablar de dos temas. Le he dicho que es una pesada y que se busque su blog, pero luego me ha puesto ojitos y no me puedo negar a lo que Mamá me pida. Es tan buena y tan joven!!!!.

1. Resumen de la charla sobre hermanos de niños con discapacidad.

2. Resumen de la charla con la orientadora del E.A.T y con Alberto, mi PT, mi único referente machote en un mundo marcado por mujeres.

HERMANOS DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD.

Mamá fue el Sábado a una charla en el centro Momo que dieron dos psicólogas sobre los grandes olvidados que son los Hermanos de niños con discapacidad. Es cierto que cuando un niño con necesidades como yo viene al mundo el sistema está preparado para dar ayuda al niño (C.A.T, E.A.T y todos las abreviaturas del mundo) y a los padres, pero no a los hermanos, que también viven una situación que al principio no entienden y que les cuesta verbalizar.

A continuación los "apuntes" que tomó Mamá, por si le sirve a otros Papás que tengan un@ herman@ tan fantástica como la mía.

Todos los hermanos se ven afectados por la condición de su hermano con discapacidad. El objetivo de la charla era ayudar a los papás a ACEPTAR que los hermanos pueden tener problemas con esta nueva situación, que es importante IDENTIFICAR lo que sienten y MANEJAR ESTRATEGIAS para prevenir, dar soluciones y respuestas.

Las Psicólogas que dieron el curso comentaron que ellas habían atendido y organizado talleres de hermanos para saber y conocer cuáles eran los sentimientos de estos hermanos a lo largo del tiempo. Estos hermanos ya estaban en edad adulta (entre 20 y 30 años), por lo que eran más conscientes del camino que habían realizado. De esos testimonios se sacaron conclusiones como:

• BENEFICIOS de tener un hermano con discapacidad:
• " Soy más comprensivo a las necesidades de la gente"
• " Soy más tolerante"
• " He aprendido a valorar lo importante de la vida"
• " Valoro más mi salud"
• " Valoro más la familia. Me ha unido más a la gente de mi entorno familiar"

• DIFICULTADES de tener un hermano con discapacidad:
• " Para mi nunca había tiempo"
• " Decidí inconscientemente ser el/la responsable de que mis padres tuvieran en mi la hija que siempre habían deseado"
• " Me sentía culpable de tener una vida tan fácil"
• " Me daba rabia que me tocara a mi cargar con un hermano como ese. Quería tener una familia más normal"

Para los hermanos la llegada / existencia de un hermano con discapacidad les supone una serie de emociones como

DESCONCIERTO

Ese desconcierto les lleva a tener sentimientos como :

• No entender lo que está pasando / falta de información
• Muchas veces los padres transmiten su propio desconcierto
• Deja de haber tiempo para ellos
• Se va agravando el desconcierto si tienen que estar demasiado tiempo a cargo de terceras personas.

¿Cuáles son las estrategias que tenemos a nuestro alcance para ayudarles?

• Mantener en lo posible sus rutinas. Llevarles al cole el papá o la mamá. Tener sus propias actividades independientes del hermano
• Procurar no dejarles exclusivamente en manos de terceras personas
• Dejar espacio abierto a que pregunte qué está pasando y contestar de una manera CLARA y NATURAL.

MIEDO / ANGUSTIA

Este miedo / angustia les aflora sentimientos como:

• Miedo a "enfermar" como el hermano
• Miedo al futuro del hermano y el suyo
• Miedo a las reacciones de los demás
• Miedo a tener un hijo con discapacidad.

¿Cuáles son las estrategias que tenemos a nuestro alcance para ayudarles?

• Buscar momentos cotidianos para charlar de manera informal y con los dos padres preferiblemente
• No esperar a tener todo claro para enfrentarse a sus preguntas
• Los niños necesitan respuestas CONCRETAS y no tan elaboradas como las que buscamos los adultos. Es mejor para ellos decirles "No sé qué va a ser de su futuro", que enredarnos en respuestas que ni nosotros mismos nos creemos.

VERGÜENZA

Sentimientos:

• De presentar al hermano, que los amigos le conozcan y ser el centro de burlas
• Les duelo mucho que el hermano sea objeto de apodos y motes
• Tratan de ocultarlo para no dar pena a los amigos / que les conozcan como hermano de

Estrategias:

• Mantener contactos esporádicos con otras familias con un hermano que viva una situación familiar
• Animar al hermano a que traiga amigos a casa desde que son pequeños.

También se produce un efecto en el que se solapan dos sentimientos totalmente dispares y que les cuesta mucho gestionar. Por un lado RESENTIMIENTO por el tiempo que los padres dedican al hijo especial, y que no le dedican a él, y en ocasiones los padres depositan grandes expectativas en los otros hijos, anulando totalmente la capacidad de elección y excediendo sus responsabilidades. A la vez, les surge el sentimiento de la CULPA, por ser él el que está sano, por sentir lo que siento y pueden hacerle centro de todos sus fracasos y renuncias. 

Qué podemos hacer los padres para ayudar a nuestros hijos:

• Llegar a saber lo que sienten y compartir con los hijos estos sentimientos. No pasa nada por admitirte a ti mismo y tus hijos que tú también tienes esos sentimientos, de culpa, de pensar que es un fastidio. Es bueno hacerles entender que a tí también te pasa. Naturaliza el sentimiento y les hace empatizar contigo.
• No dar absolutamente nada por entendido.
• LA COMUNICACIÓN AFECTIVA, el darse siempre un tiempo para acercarte a tus hijos de manare desenfadada y cotidiana, dejando fluir la conversación
• Pedir ayuda a los profesionales, recibir apoyo. Comunicarte tú, saber tú qué proceso llevas, para poder servir a tus hijos en su proceso.

¿QUÉ PASA CUANDO HABLAS CON LA ORIENTADORA DEL E.A.T?

Ayer Mamá fue de visita al cole para hablar con la orientadora del E.A.T. Como sabéis, y si no lo sabéis os lo recuerdo, el E.A.T es el responsable de la orientación en las escuelas infantiles que integran la Red Pública de educación infantil en la Comunidad de Madrid. Vamos, que son los que te evalúan y te dicen cuál es según ellos tus mejores opciones en función de tus posibilidades (actuales).

También estaba Alberto que es del E.A.T pero es el PT. Alberto me gusta mucho porque con él hablo de hombre a hombre. No me gusta mucho cuando me regaña pero me gusta mucho jugar con él y me ayuda todos los miércoles a integrarme mejor con mis amigos y a hacer mis tareas.

Además de decirle a Mamá lo mucho que he evolucionado, lo bien que me desenvuelvo ya a nivel motor y lo que he mejorado a nivel comunicativo (es que vamos un 100% de éxito) estuvieron hablando de cuáles eran las mejores opciones de cara al curso 2014-2015.

El E.A.T es partidario de que me quede un año más en la guarde. Al principio a Mamá no le gustó un pelo pero con las explicaciones Mamá lo entendió mejor (si es que no hay nada como la comunicación positiva).

1. Es cierto que he mejorado mucho, pero según la escala de valoración "académica" estoy en un desarrollo de un niño de 15 meses. Mi funcionalidad es esa, por supuesto con todas las posibilidades del mundo pero hoy por hoy es esa.
2. En los centros de Educación Infantil, el ratio de niños es mayor (28 o 30 niños por aula), y el apoyo menor. En la guarde tendría mejor y mayor atención y apoyo
3. Quedarme un año más supondría que reforzaría todo lo que estoy consiguiendo: Lenguaje, Movimiento, control de esfínteres. Lo que haría que en el curso siguiente entraría en Infantil más preparado.
4. La pena es que no sé si Alberto se quedará conmigo, pero si tenemos que firmar en algún lado (que yo ya sé) entonces firmamos.

Mamá está ahora en fase de meditación. Vamos a hablar con todos aquellos que me conocen bien y que trabajan conmigo a diario, y con eso decidiremos qué es lo mejor para mi.

Mamá dice que esto de decidir es muy difícil, pero yo le digo a mi Mamá que con lo mucho que me quieren estoy seguro que decidirán lo mejor para mi.

¿Qué? ¿Hemos empezado fuerte o no?

ES NAVIDAD

Y aquí llegamos. A otra Navidad.

BIEEEEEEEEN.

Por supuesto, no hay Navidad que se precie si no haces una evaluación de lo que ha sido este año, y he de decir que mi año ha sido fantástico. Ha sido un año muy intenso donde me han pasado muchas cosas. Me quedo con las buenas y de las malas aprendo pero no las olvido. Ahí están, haciéndome persona y enseñándome a crecer.

Ha sido un año en el que me he hecho mayor. He pasado de tener dos años a casi tres. He tenido clases intensas de Fisio y Estimulación. He mejorado mi autonomía. Ya puedo andar, ya puedo comunicarme. Ya soy consciente de que se puede. Que soy un caracol, lento pero seguro, constante y tenaz.

Así que ahí va mi homenaje a mi mismo. Por un año fantástico. Y brindo porque los que vengan sigan siendo así de buenos.

FELIZ (nav) IDAD

PD: Si os gusta la banda sonora, por favor, bajárosla de iTunes y contribuiréis a Banco de Alimentos para que estas Navidades todos podamos darnos un merecido homenaje.

LA IMPORTANCIA DE LLAMARSE CELIA

Mamá dice que mis fans se quejan de que soy un poco egocéntrico y que sólo hablo de mí.

"Claro Mamá" - respondo yo. ¡¡¡¡Es mi blog!!!

"Ya claro, cariño, pero este blog no lo podrías hacer igual si no tuvieras el apoyo de mucha gente" - me responde ella.

Y ¿sabéis qué? Es cierto. Yo no estaría aquí ni sería quien soy sin el apoyo de mucha gente. No sé dónde estaría ni cómo sería, y la verdad es que no me importa. Estoy aquí, soy como soy y tengo mucha gente a mi alrededor que me quiere y es hora de hacerles mi pequeño reconocimiento. Y quiero empezar con Celia, mi hermana, mi bella y paciente hermana.

Celia es FANTÁSTICA. Es la mejor hermana que me podía tocar. Celia era así cuando yo decidí empezar a dar guerra. Aquí tenía más o menos la misma edad que yo ahora y se parece mucho a mi ( no puedo evitar sacar mi vena egocéntrica, jaja)

Le hizo mucha ilusión saber que iba a ser hermana mayor aunque aquí no lo parezca

En ese momento creo que Celia decidió que tenía dos opciones: Luchar contra los "elementos" (los cuales se reducen a uno, es decir, yo) e ignorar que existía, o quererme incondicionalmente y cuidarme y ayudarme como buena hermana mayor. Puedo asegurar que decidió bien.

Los dos crecimos y compartimos un montón de momentos. No recuerdo malos. Solo buenos y menos buenos.

Y en esos primeros meses recuerdo nuestras risas y nuestras ganas de estar juntos.

Después llegó el DDD (Día del Diagnóstico Detestable) y Mamá le explicó a Celia lo que me pasaba con un cuento precioso que a veces suelo recordar y que se llama el truco mágico de Sophia.

Celia lo entendió fenomenal y nunca me ha hecho sentir raro, pero sí especial. Me anima, me aplaude, me da mimos y me ayuda. Ella es gran parte de mi motor a la hora de hacer cosas nuevas. Me encanta imitar todo lo que hace y cuando me pongo nervioso y no me sale le tiro del pelo. La pobre siempre aguanta mecha y no se queja, aunque sé que alguna vez le he hecho saltar alguna lagrimilla.

 

Creo que el éxito de Celia para ser la mejor hermana del mundo ha radicado en dos principios básicos:

• Ha sido capaz de "naturalizar" mi diferencia, ser consciente y entender que no hago las cosas que hacen los niños de mi edad y dar más importancia a disfrutar de las cosas que hago ahora , reconocer y valorar cada cosa nueva que consigo, cada momento, cada presente.

• Celia es grande como hermana, pero también grande como persona. Celia no ha dejado de ser ella misma y sigue haciendo las cosas que le gustan, lo cual le hace ser feliz y transmitirme esa felicidad. Y esto es la mayor lección que se puede dar. Que si quieres querer, primero te tienes que querer a ti mismo. Que si quieres ayudar, primero tienes que aprender cómo. Que si quieres enseñar autonomía, primero tienes que aprender a ser autónomo tú. Que si quieres engrandecer a una persona primero tienes que ser tú mismo grande. 

Y así que doy gracias a Celia, por ser cómo es, por ser mi hermana y mi ejemplo a seguir y uno de mis grandes apoyos para seguir "caminando" con pie firme por la vida.