HACIENDO BALANCE DE LO BUENO Y LO MALO

Deseos para el año que viene según la tradición Búlgara.
No podía ser de otra forma.

Mamá siempre canturrea. Sieeeempre canturrea. En esta época del año es más de villancicos, aunque la verdad yo no los entiendo muy bien. Eso de que los peces beban del río, no me convence mucho. ¿¿¿Pero cuándo han bebido los peces????

También canturrea una canción de su época (Mamá tiene una época; eso debe ser importante y un poco antiguo). Una de Mecano que habla de hacer balance ahora que se acerca el año nuevo y se acaba el viejo. Eso de mirar atrás, observar lo que ha sucedido, aprender de los baches, valorar los avances, agradecer los momentos.

Así que para hacer honor a Mecano y a la Época de Mamá, voy a hacer Balance.

Empiezo por lo menos bueno y así nos quedamos al final con lo Mejor!!!.

• De lo menos bueno, tenemos los dichosos espasmos mioclónicos. Nos está resultando difícil encontrar la medicación adecuada y la dosis adecuada. Afortunadamente me dan de manera ocasional y normalmente por la mañana y parece que de momento solo se queda en un mal rato pasajero, que no me afecta en mis actividades cotidianas.

• El control de esfínteres. Lo llevo pelín mal tirando a bastante mal. Es que de momento no sé identificar cuándo estoy mojado y no soy consciente de que debo pasar por boxes. Seguimos trabajando duro en el tema. Tema de maduración. 

• Lenguaje verbal. Aunque cada vez digo más palabras, me cuesta hacer repeticiones. Las Ecolalias se me resisten!!!. El foniatra dice que es debido a mi apraxia, que es un trastorno neurológico caracterizado por la pérdida de llevar a cabo movimientos a propósito (en este caso con la boca), a pesar de tener la capacidad y el deseo de hacerlo. La apraxia puede ser pasajera si encontramos la forma de que mi cerebro consiga aprender de otra forma. O puede que no y entonces tendremos que ir a métodos alternativos del lenguaje, como signos o pictogramas. De momento todos apostamos por la opción A.

Y ahora vamos con lo Bueno, que eso mola más:

• Mi autonomía corporal es cada vez mejor. Hemos reducido la base de sustentación, por lo que mi equilibrio ha mejorado considerablemente. También he enderezado más el tronco, por lo que parezco más alto y esbelto. He conseguido liberal un poco la marcha rápida (casi se puede calificar hasta de carrera), y también he mejorado mucho en subir y bajar las escaleras. Estoy a un pelo de subir yo solo el tobogán definitivamente.

• También ha mejorado mucho mi motricidad fina. Consigo hacer mejor la pinza, sujetar mejor las pinturas por lo que mis trazos son mejores. He mejorado con el punzón. He conseguido despegar pegatinas... La motricidad fina sirve para más cosas de las que pensaba. Me permite comer más sopa por cuchara, y eso hace que me cunda más el relamido, jajajajaja. Que tiemble el mundo cuando aprenda a utilizar el cuchillo!!!

• Aunque mi lenguaje verbal no sale, mi capacidad de comprensión e interacción ha mejorado muchísimo. Mi atención es mejor, y me gusta participar en las cosas que me proponen (aunque a veces me hago un poco el sueco de Suecia central, jajajajaja). Me gusta hacerme entender, y casi siempre lo consigo. Todavía no hago mucho juego colectivo, pero con ayuda de la profe y los terapeutas participo en todas las rutinas de clase.

• El Cole me va fenomenal. Sole es un Sol. Es enérgica y entusiasta y me involucra en todas las actividades del día a día. Lorena, mi Técnico me motiva en mi autonomía en el comedor y en el baño. También tengo a Maria Angeles la Logopeda y Henar la PT. Con ellas y un par de amiguetes trabajamos todos los días de la semana en mejorar mis capacidades escolares. 

• Y sobre todo, que sigo con la misma actitud de trabajo, con mis ganas mejoradas de aprender, con la ilusión de seguir avanzando, con la felicidad de compartir mis logros con mis compañeros, mis amigos y mi familia y con la certeza, que empieza un año lleno de retos que conseguir y disfrutar.

Y para seguir con las tradiciones Navideñas, ahí va el vídeo de este año.

Feliz Año Nuevo 2016

Mis mejores deseos para el 2016

LOS AMIGOS NO SIEMPRE TIENEN 2 PATAS

Ya sabéis que desde hace unos cuatro meses hay un nuevo miembro en la familia.

Noooooo, Mamá no se ha vuelto loca y ha decidido darme un hermanito. Conmigo y con Celia (especialmente conmigo) tiene de sobra.

Mi nuevo miembro en la familia, ya os lo presenté, es mi comandante de apoyo, en este viaje estupendo, llamado Wacca.

Wacca está siendo toda una revelación. Admito que a mi lo de los perros no me daba "buena onda". Era verlos y, o los ignoraba, o directamente no me acercaba a ellos. Me parecían todos un poco ruidosos, y demasiado besucones. Aunque la verdad, en tema besucones, no sólo los perros han hecho su trabajo, si no que también he tenido ataques de forma humana, jajajajajaja. Aunque nunca me ha importado, porque los besos me encantan.

El caso es que Wacca llegó a nuestras vidas en forma de bola peluda negra.

 

Y surgió el amor, flechazo a primera vista. Wacca y yo hemos conectado a la primera y Celia nos llama el "equipo de destrucción masiva". Lo que no se le ocurre a él, se me ocurre a mi, y lo que no termina él lo completo yo.

Mi estimulación al juego con él es muchísimo más elevada que con cualquier otro tipo de juego, y además hago estimulación encubierta. 

• Con él trabajo el equilibrio. Con esos empellones que me mete, me desequilibra, pero no me hace caer, porque si no, sé que en el suelo me remata a lametón. También consigo levantar las rodillas para poder esquivarlo, porque cuando se pone en modo alfombra, no hay quien le mueva. ¡No sabéis lo que ha crecido!

• Trabajo la motricidad fina, porque le doy la comida con un movimiento de pinza de los dedos que cada vez me sale mejor.

• Trabajo la estimulación facial, porque no sabéis que bien se me da silbarle. Puede que sea un sonido cuya frecuencia solo escuche Wacca, es cierto, porque es imperceptible, pero estoy perfeccionándolo.

• Trabajo el lenguaje, porque estoy aprendiendo a dar órdenes que él entienda. Ahí sí que nos queda mucho trabajo, porque entre que a mi no me sale y él no obedece, a veces tenemos serios conflictos. No obstante y cuando eso pasa, pasamos al plan B y utilizamos el lenguaje no verbal, que dominamos los dos perfectamente. Yo con gritos de excitación, y él con saltos de alegría. El entusiasmo que compartimos en esta relación nos une mucho, jejejeje.

Estamos en parrilla de salida, y la verdad es que no puedo estar más contento. Ya no es sólo lo que Mamá está maquinando para estimular el lenguaje, la atención y la iniciativa, sino que a nivel afectivo siento que tengo un amigo absolutamente incondicional. Si me encuentro bajo de forma, allí está él para animarme, o bien a que juegue con él y me quite la pereza de encima, o bien simplemente estando conmigo y haciendo que su sola presencia me reconforte.

Me huele a mi que esto es el principio de una gran AMISTAD. 

 

C.A.E.R.

Es curioso, que cuando empiezas en esto de trabajar de forma diferente por ser diferente, aún poniéndote objetivos como el resto de los demás, sabes que lo vas a enfocar de forma muy personalizada. No puede ser de otra forma. Pongamos como ejemplo: Aprender a andar. Tu objetivo es ese. Luego hay otro/s, pero primero te enfocas en ese, consiguiendo hitos pequeños que te lleven hasta allí, poco a poco. Imprimiendo tu estilo. Y te enseñan a voltearte, a girarte, a cargar peso, a tonificar el tronco, a mantenerte erguido....

Y cuando ya estás preparado, para ponerte de pie, para sostener el peso en tus piernas, lo primero que te enseñan, en este mundo de los que vamos más despacio, no es a dar un primer paso, sino a caerte. A saber caerte de culo, o de cara. A saber frenar la caída y amortiguar el golpe. A saber qué parte hay que apoyar primero para no hacerte daño. Como dice mi abuela, el culo no tiene nariz. 

No hay nada como saber caerte, para levantarte después con más impulso.

Curiosamente, ésta es una lección que jamás se te olvida y que además aplicas en el resto de tus aprendizajes. Me he dado cuenta de lo importante que es caerte, de lo que aprendes cuando caes, y de lo que lo significa cuando estás de pie. No habría uno sin lo otro.

Miro a mi alrededor, y percibo que la gente que me rodea quiere estar sólo de pie. Quiere el vuelo, el triunfo, el éxito, la risa perpetua, el placer inmediato. Siempre. A nadie le gusta caer, fracasar, ser rechazado, llorar. ¿Quién lo quiere?.

¿Y si no se trata de no quererlo? ¿Y si se trata de aceptarlo?. De entender que una cosa no se concibe sin la otra. Que el éxito viene acompañado del trabajo duro y del fracaso ocasional. De caerte y levantarte para empezar un nuevo día.

Que la aceptación social viene acompañada de haber sido objeto de la burla malintencionada de la gente ignorante y que sólo el que fue amigo estuvo allí para aceptarte como eres, para aceptarle como es. De caerte y que aquel que te quiere te ayude a levantarte. 

Que los placeres inmediatos, la risa dibujada en tu cara viene acompañada de las noches de llanto en soledad cuando crees que no podrás, que va a ser duro. De caerte y levantarte para apreciar los pequeños detalles que hacen grandes los días.

Igual que se deja fluir la risa, hay que dejar fluir el llanto. Igual que fluye el orgullo, hay que dejar fluir la frustración. Igual que se siente el éxito, hay que sentir la sensación de fracaso. 

Cada día caigo. Hay días que me duele, otros pasan desapercibidos. Hay días que se ríen y me hiere, y días que me uno con ellos en sus risas y nos caemos todos. Todo cuenta. Todo hace que forme parte de la persona en la que me estoy convirtiendo. Pero nunca me ha pasado que después de caerme, mi impulso más inmediato no haya sido levantarme.

                                  Confianza

                                     Amor

                                        Entusiasmo

                                           Resiliencia

NESCAFACIDAD

Ayer mamá leyó un artículo en el blog de 20 minutos que se llamaba:

¿Minusválido, discapacitado o persona con discapacidad?

El artículo nos resultó interesante. Es una reflexión de una persona con discapacidad sobre el sentimiento que a ella le genera estas tres expresiones, y cómo se encuentra más cómoda a la hora que la definan. 

Hay una frase que me parece significativa y dice: "No soy menos válida que nadie por mis limitaciones, ni la discapacidad es una cualidad": Totalmente de acuerdo. Ella es partidaria de usar el término persona con discapacidad, que le parece el menos peyorativo de los tres. De hecho, existe ahora un nuevo término que quiere usarse para la aceptación de la diversidad en su más amplio concepto y es persona con diversidad funcional.

Así que Mamá y yo hemos reflexionado sobre este asunto y dado que yo hay muchas cosas que todavía no entiendo porque soy pequeño, Mamá ha querido explicarme:

El ser humano necesita siempre categorizar, definir, contextualizar. 

Forma parte del gen humano y humanoide, jeje. Todo tiene que llamarse de una forma, definirse o etiquetarse según los parámetros establecidos o establecer otros (que casi nunca pasa; somos animales de rutinas creadas). Si hay algo que es diferente a lo común hay que definir. Así que si yo tengo dificultades para moverme con soltura y hablar al mismo nivel que los demás, tengo que estar en la categoría de persona con discapacidad. Decía Miguel de Unamuno que "El fascismo se cura leyendo y el racismo se cura viajando". Esto se puede aplicar en este caso. Si la gente entiende que yo tengo una dificultad para moverme o para caminar, si se explica y la gente es abierta de mente, será más fácil que la gente entienda que tendrá que relacionarse conmigo de una manera no usual o común en lo que me resulte más difícil. Y si pregunta cuál es la mejor forma, pues yo me sentiré de lo más complacido en explicárselo.

Lo que es curioso es que en este mundo global, en el que todos somos todo, solo nos quedemos en la definición de lo diferente. Es decir: Es cierto, tengo dificultades en mi movimiento (que básicamente se reduce a que no corro como Usaín Bolot y no puedo hacer salto de vallas como Edwin Moses) y en este momento sólo poseo 20 palabras que me permiten pedir lo que necesito que no está nada mal. No obstante también soy rubio, cabezota, tengo gafas, soy cariñoso, risueño, etc. Pero lo que prima por encima de todo es que soy una persona con discapacidad. Y al igual que yo, siempre definimos al diferente: El homosexual, la gorda, el bajito, el empollón... etc. Eso es algo, según dice Mamá, que parece que se "perfecciona" con la edad. Cuando eres niño, tu visión es mucho más global que cuando eres adulto. Tus ojos sólo ven el niño con el que te diviertes, o el que te trata mal y te tira del pelo, sin diferenciar si tiene problemas de habla, de actitud o es "normotípico". Los niños tienden con más facilidad a interaccionar con los otros sin ver la diferencia. Son pura intuición y emoción.  Creo que habría que ponerse más al habla con el niño interior.

A veces no es tan importante la palabra como la forma de decirla. 

Me puedes llamar persona con diversidad funcional, pero si lo vas a hacer acompañado de "vaya mierda" por delante o por detrás (tris, tras)... ya te puedo decir que eso me va a ofender y me va a hacer daño. Yo cambiaría lo de " a veces" por "siempre", pero Mamá es más políticamente correcta. Siempre que utilices la palabra de modo peyorativo, siempre, vas a hacer daño. Aunque sea la palabra más bonita del planeta. 

Y pongo varios ejemplos:

El otro día iban dos hermanos por la calle y a la pequeña se le cayó su juguete que fue arrollado por el carro que empujaba su madre detrás. El hermano mayor, le dijo: "Eso te pasa por retrasada".

En verano, íbamos a salir de nuestra plaza de coche habilitada para personas con discapacidad, y se nos acercó un hombre para preguntarnos si nos íbamos a ir. Cuando le dijimos sí, pero le indicamos la placa, nos dijo: "Ah, sí, que es plaza para paralíticos".

Y podría poner un millón de ejemplos, y Mamá tiene un montón de amigas madrastronas que  darían un millón más. Y no digo ejemplo, porque ello lleva implícito (como buena definición) algo que se propone para que se imita o siga, y no queremos que cosas así se imitan, sigan o repitan. A mi me duele escuchar esto de forma peyorativa, cuando se utiliza para hacer daño. A mi y a mi familia, y más si el tono peyorativo va contra mi dificultad, mi ser diferente, mi esencia en definitiva. Así que desde aquí os pediría que cuidemos el lenguaje. El castellano es una lengua rica. Aprendamos a exprimir la parte divertida y positiva de ella. 

Y para concluir, y con esto de romper lanzas y crear entornos diferentes mediante la creatividad, Mamá y yo hemos decidido que en vez de cualquiera de las tres opciones anteriores para definir UNA de mis características que forman parte de TODO lo que soy, nos vamos a inventar una definición:

NESCAFADIDAD

Que viene de la unión de una reconocida marca de café y discapacidad. ¿Y por qué esta fusión tan rara, diréis? Pues porque el lema de esa reconocida marca de café hace años, era : SIN PRISA PERO SIN PAUSA. Y así soy yo. El hombre con Nescafadidad, que va consiguiendo un montón de cosas a un ritmo diferente pero seguro. Lo cual no me quita de seguir siendo rubio, cabezota, risueño, cariñoso y etc.....

Ahí estamos, cogiendo el ritmo

¡¡¡¡¡ESPARTAAAAAAANOOOOOOS!!!!

Bueno amigos. Semana de adaptación superada. Ni un "oye" he dicho. Todos los días he ido la mar de contento y feliz a conocer mi nuevo entorno, profe y amigos.

Mamá está muy contenta porque le han dicho que soy un chico estupendo, que me porto fenomenal, que tengo mi carácter (por supuesto) y que soy participativo y tengo interés en realizar lo que se me propone. No es que no lo supiera, pero como siempre decimos, se agradece saber que todos vamos alineados con la misma idea.

Lo mejor de todo y que es música para nuestros oídos es lo de: SE PUEDE TRABAJAR UN MONTÓN y VAMOS A HACER GRANDES COSAS. Carne de pollo se me pone.

Estoy convencido que este va a ser un gran año y que vamos a conseguir grandes cosas. De momento, para nuestra tranquilidad tenemos una técnico, Lorena, para ayudarme a desplazarme por el centro, ayudarme en el comedor, enseñarme con el control de esfínteres (que seguro que este año lo bordo) y lo que vaya surgiendo y ella pueda echarme una mano, que tiene cara de ser toda una gran colaboradora. 

Luego tenemos a la profe: Soledad, que seguro me va a enseñar un montón de cosas nuevas. Tenemos que conocernos más, pero a Sole se le ve con un entusiasmo que me encanta. Cuando alguien hace las cosas con entusiasmo, no hay límites, ni frustraciones. Sólo hay camino para andar y disfrutar en el trayecto. Supongo que seré su reto de este ciclo, así que vamos a trabajar mucho para que sea un reto de los que marcan el corazón.

También tenemos a Maria Angeles, la AL y a Henar mi medio PT. Y digo medio PT porque es lo que nos corresponde al ciclo, pero vamos a aprovecharla lo máximo posible para que cuente como una entera. Yo voy a poner toda la carne en el asador para que así sea.

Y luego está el colegio como institución, como entidad, como centro y como impulsor de proyectos. De momento me da a mi que este cole está muy motivado con hacer que la diferencia se convierta en un valor y no en una carga. En la educación que va más allá de la académica y que se basa en el respeto de la persona. Eso es lo que me da, pero vamos a ver si demostramos el movimiento andando.

Deseando entrar en clase

¡¡¡Qué bien lo he hecho!!!

El descanso del guerrero

Y para cerrar el comienzo del curso, el horario cargadito de actividades de tarde. Mamá ha hecho un calendario con cada actividad en un color diferente. Envidia cochina tiene la bandera del orgullo gay de mi arco iris de colores. Estamos por inventarnos colores nuevos.

Destacamos que voy a estar escolarizado todas las mañanas hasta final del comedor, así no tendré que prescindir de la compañía de mis amigos hasta después del postre. Y luego todos mis -peutas y -pedas. Fisioterapia en CAT de Barajas y en Momo, Logopeda con mi Manuel y con Sara. Seguimos con mi "Estimulapeuta" Ainhoa del CAT y tenemos nueva actividad "Piscipeda" patrocinada por el Excmo. Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama. Los viernes si eso no me llaméis que no me va a dar la vida.  Jajajajajaja.

Así que ahora mismo tengo ¡espíritu de Espartano!. ¡¡¡A por todas!!! Además, el Dr. Tappero (mi foniatra) me ha dicho que se da por satisfecho si soy capaz de llegar a las 300 palabras. A por esternocleidomastoideo no voy, de momento, pero 20 ya tengo, así que a ponerse las pilas.

¡¡¡¡¡ESPARTANOS!!! ¡¡¡¡ A POR LAS 300 PALABRAS!!!

¡¡¡¡PILAS CARGADAS A TOPE!!!!

Perdonad que no haya escrito, pero es que he estado bastante ocupado pasándomelo en grande estas vacaciones.

Han sido dos meses de lo más intensos. Como siempre con su yin y su ñam, es decir, con mucha energía positiva y mucha comida, jejejeje. Y ahora se añade un guau, porque tenemos nuevo miembro en la familia. 

Wacca está siendo una gran revelación. Al principio admito que no me gustaban los perros. Más bien, no les hacía caso. Pero con Wacca, es diferente. Me lo paso en grande, y además es un santo. Le tiro de las orejas, del rabo, me tumbo encima de él, y aguanta como un bendito. Además me está ayudando mucho con el vocabulario porque me encanta llamarle y decirle "Ven", o darle la pelota y decirle "Toma". A veces se me olvida decírselo y a él obedecerme, pero esto con el tiempo va a ser una sincronía "bestial". Pero para Wacca necesito un post entero y me despisto de contaros mis vacaciones, así que retomo.

El mes de Julio fue más de trabajo que de diversión y el mes de Agosto, le dimos la vuelta a la tortilla.

Teníamos unos planes diferentes en Julio de lo que terminó saliendo. Como decía John Lennon: "La vida es lo que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes". Yo este verano lo he bordado. La idea era estar todo el mes de Julio trabajando a tope y el mes de Agosto descansar a tope. Pero mi cuerpo y mi mente dijeron: ¡Basta! ¡Necesito descanso pero ya!. Supongo que fue una mezcla de medicación (con la que ahora estoy fenomenal, pero que me ha costado asimilar), calor achicharrante madrileño y cansancio vital. El caso es que durante el mes de Julio nos ceñimos a Fisioterapia en Momo y a Logopedia en el centro del Dr. Tappero, con mi nuevo amigo-logopeda Manuel.

Manuel está siendo una revelación. Llevo poco tiempo con él, pero es muy divertido y dinámico. Lo único que a veces exagera, porque decir a mi madre que habla rápido y alto, desde mi punto de vista es exagerar (por favor, ruego pongan toque irónico en la frase). No te enfades mamá que te quiero mucho.

Con Manuel he estado haciendo muchos ejercicios para fortalecer la musculatura de la boca, y hemos estado ampliando vocabulario. Manuel me ha dicho que soy un tío tenaz y que siempre intento todo hasta que me sale, aunque me cueste la vida. Jajajaja, no me cuenta nada nuevo. Cuando me pongo terco, soy lo peor!. Seguro que este carácter mío me va a ayudar a darlo todo en la nueva etapa de cole que empieza dentro de nada. Aunque como me ponga terco en el recreo y no quiera ir a clase, la llevamos clara!.

Pero como todo, y aunque Manuel es muy majete, el descanso es el descanso y en Agosto he sido un chico entregado a la causa. Primero de ruta por Alemania y luego a la playa. Esto sí que se me ha dado fenomenal. Me he ido a conocer zoos, a dar de comer a las cabras, a montar en Kayak con papá, y luego a hacer castillos en la arena (aunque he de reconocer que la arena me da un poco de repelús), a comer arroz como si no hubiera mañana, y sobre todo a darme unos buenos chapuzones con mis "autonomomanguitos" y dormir unas siestas de campeonatos.

Así que chicos, os puedo decir, que he cargado las pilas a tope, que aquí os dejo un buen resumen de lo que ha sido otro maravilloso verano, y que ahora a la expectativa de mi nuevo proyecto: ¡EMPIEZO LA ESCUELA!

Os seguiré contando....

HOY SOY EMI, HOY SOY EAT

Y el día llegó. El día de la graduación. El día en que acaba una etapa de mi vida y comienza otra.

Y como no puede ser de otra forma, me despido por la puerta grande, bailando, riendo, pasándomelo bien con los amigos, dando besos por doquier, abrazos a las profes... Qué bonito es sentirse parte de una tribu y compartir con ellos tus logros, y sentir que están ahí en tus días malos.

Así que aprovechando mi graduación, hoy quería decir que soy EMI y EAT.

La Escuela Municipal Infantil (EMI) Paso a Pasito, ha sido mi primer contacto con el mundo académico. Empecé bien joven, a los siete meses, y he de decir que no me gustó nada de nada. Todo era diferente a la quietud y tranquilidad de mi casa, donde lo tenía todo controlado. De repente me llevan a un sitio donde hay un montón de llorones como yo, con el gran Tótem de las -ITIS que toda buena Escuela tiene, que debe ser chupamos todos y vamos compartiendo las gastroenterITIS, las otITIS, laringITIS, etc, con normas a cumplir, y un contacto directo con el entorno social. Hay otros como yo, hay normas de juego a respetar, hay turnos, debo esperar, me deben esperar. Debo aprender a INTERACTUAR.

El segundo año me lo salté. Los papás decidieron que tenía que centrarme en mi "habilitación". Me dediqué en cuerpo y alma a mis terapias de Fisio y Estimulación, y sobre todo a ponerme fuerte y cargar el depósito de "vidas" para afrontar todo con mucha más energía.

Y como el segundo año me lo salté, decidí hacer el tercer año, dos veces.

Estos dos años han sido INCREÍBLES. 

• Mi evolución ha sido INCREÍBLE. Entré en el tercer ciclo sin andar y manteniendo difícilmente el equilibrio. Me comunicaba poco, interactuaba menos. No participaba en la clase con los demás. Dos años después, soy capaz de echar carreras con los amigos, tirarme por el tobogán, montar en moto, cantar las canciones de la asamblea, reconocer quiénes son mis mejores amigos, repartir los vasos de la comida... y un larguísimo etc.

• La escuela me ha dado un entorno INCREÍBLE. María y Nuria se han involucrado conmigo de una forma maravillosa. Siempre fomentando mi autonomía. Me acuerdo todavía cuando María me trajo los cables que pidió a su padre para que pudiera practicar motricidad fina, que a mi me costaba más, y como no había medios, ella se los inventó. Ellas han hecho murales de colores para que supiera diferenciar el verde, el rojo y el azul. Han cantado conmigo y me han enseñado a bailar. Me han dejado mancharme a conciencia para que mejorara mi independencia a la hora de comer. Me han dado besos, me han dado achuchones, me han aplaudido y han celebrado conmigo cada logro. Pero no sólo han sido ellas; ha sido toda la escuela que cada día me ha abrazado y me ha llegado al corazón. Han sido todas ellas las que han visto como he crecido y se han sentido orgullosas de formar parte. 

• Y no puedo hablar de la EMI sin hablar del INCREÍBLE Equipo de Atención Temprana (EAT). Mi Alberto y mi Blanca. Porque ya son míos. Forman parte de lo que soy y llegaré a ser, y un trozo de ellos los llevo en mi corazón, en mi camiseta y en mi capa de Jedi. Agradezco tanto a Alberto que sea chico y que sea Alberto!!!. Él no es es consciente de lo que necesito el XY compartido. Y no es que no sea feliz entre tanta mujer, que lo soy, pero a veces necesito compartir la emoción que uno siente cuando ve una moto y escucha el sonido de un motor, lo que es una quedada de amigotes en la mesa de pintar sin que las chicas dirijan el juego, un estar sentados sin la necesidad de hablar, solo el placer de la compañía de los guerreros, que no tenemos que decir tantas palabras y tan rápidas. Y no sólo porque sea chico, sino porque él ha sido capaz de entenderme sin necesidad que yo le hablara. De saber qué quería en cada momento y saber decirme que no. De compartir este viaje. Y con la supervisión y colaboración de Blanca, que también me ha mirado no solo con los ojos de su profesión, sino con la mirada del que confía lo lejos a lo que puedes llegar.

• Y por último que no menos importante mis INCREÍBLES compañeros de juegos. Los que son capaces de verte sin etiquetarte. Verte a través de la inocencia de la mirada de un niño es la mirada más limpia. Para ellos he sido siempre Pablo. El compi de las gafas. Ese tío simpático con el que me gusta jugar. Me han hecho partícipes de sus días, de nuestros días. Han sido momentos geniales de descubrir juntos el mundo. Un mundo a veces demasiado grande, a veces demasiado pequeño, pero un mundo lleno de aventuras que explorar. Al principio puede que no andara con ellos de la mano, al menos no a su ritmo, pero aprendí y todos me ayudaron. Empecé siendo un caracol en un mundo de saltamontes, pero los saltamontes aprendieron a pararse a esperarme.  A veces incluso me ayudaron demasiado, cuando lo que quería era hacerlo yo solo. Pero también eso lo aprendieron; aprendieron a saber cuando les pedía ayuda y cuando no; cuando quería jugar y cuando quería compartir. Todos aprendimos las reglas, las normas y el respeto de la individualidad de cada uno de nosotros. Aprendimos a ser grupo y a ser persona. Aprendimos el valor que cada uno tenemos y la fuerza del conjunto. Y todo ello respaldado por los mejores profesores del mundo: LOS PAPÁS.

Y aunque me da pena haber terminado esta etapa de mi vida, también estoy contento porque comienza otra. Con los nervios alojados en la barriga, de no saber lo que me espera, de cambiar de la seguridad de lo conocido, a la aventura por explorar. Pero eso será mañana; ahora a disfrutar del presente, que para eso tiene nombre de regalo.

 

 


 

HOY DECLARO EL DÍA CON DERECHO A ESTAR TRISTE

Hola a todos.

No os alarméis. Os debo una explicación y os la voy a dar.

"Estar" triste es un estado de ánimo, igual que "estar" contento. Creo que es tan importante lo primero como lo segundo. Una cosa no viviría sin la otra. No reconocer y aceptar un estado de tristeza hace, según creo yo, que no vivas y aceptes mejor la Alegría. Creo que se puede SER Feliz y ESTAR Triste.

Y eso es lo que me pasa hoy. 

Ayer tuvimos sesión con el Neurólogo. Es cierto que mis espasmos se han reducido en intensidad, pero no tanto en cantidad. Es decir, que sigo teniendo episodios ocasionales de espasmos, que seguimos sin identificar la causa. Así que Mamá y el Neurólogo han decidido que vamos a probar con un epiléptico suave: Keppra. El Keppra está compuesto por levetiracetam que es un fármaco antiepiléptico derivado de la pirrolidona, de los considerados como nuevos y con características únicas que le imprimen diferencias sustanciales con respecto al resto de fármacos de su grupo. 

Parece ser que no tiene efectos adversos como el resto de epilépticos que suelen afectar al hígado, aunque puede producir irritabilidad y somnolencia. No creo que me haga más irritable de lo que ya amanecía cuando me daban los espasmos. ¡¡Menudos cabreos que me pillaba!!

Vamos a empezar con dosis pequeñas hasta llegar a la dosis que se adecue más a mi organismo, y si no lo tolero, o los efectos adversos son peores de los esperados, suspenderemos el tratamiento y veremos a ver qué hacemos. Eso, no va a pasar.

Por otro lado, también nos reunimos con Enedina, mi logopeda. La semana que viene tenemos consulta con el Dr. Tappero, y queríamos saber su opinión en cuanto a mi evolución. Bueno, lo quería saber Mamá, porque yo tengo claro que cada día lo hago mejor ;-)

Enedina nos dijo que mi comprensión ha mejorado un montón y que soy capaz de generar respuesta a estímulos externos, sin necesidad en muchos casos de sistemas de apoyo. Por ejemplo, si me dicen que hay que soplar, ya no hace falta que me enseñen una vela como refuerzo, sino que me pongo a soplar como el mismísimo lobo de Los Tres Cerditos. Si me dicen que hay que enseñar la lengua, ahí va mi medio metro de órgano sonrosadito capaz de dar lametazos cual vaca. Si me dicen que de besos, pufff, ahí todos los que queráis, sonoros y con ventosa. Me estoy haciendo un experto.

Sin embargo, no tengo dominio sobre mi lengua (hablamos de órgano, no de sistema de comunicación), por lo que no puedo posicionarla correctamente para hacer sonidos como "LA", o "SA", o "CA", etc. Algo que es tan automático para el resto de los mortales, para un jedi con adaptación curricular, se me hace cuesta arriba. Esto hace que se tengan dudas sobre si finalmente hablaré o no.

Mamá dice que no me preocupe. A lo mejor nunca diré palabrotas malsonantes, o gritaré improperios a las chicas al pasar. Al final la comunicación no se basa exclusivamente en el hablar. Ya lo dice la RAE: Es el intercambio de sentimientos, opiniones, o cualquier otro tipo de información mediante el habla, escritura u otro tipo de señales. Se requiere para ello un emisor, que ahí está claro SOY YO, un mensaje, que está claro TENGO MUCHO QUE EXPRESAR, y un receptor que está claro que será TODO AQUEL QUE ME ACOMPAÑE EN EL CAMINO, por lo que de momento tengo el cupo cubierto, y estoy convencido, que como en todo, tengo mucho por andar, descubrir, aprender y llevarme en mi gran mochila de VIDA.

¿Véis? Habiéndome comunicado con vosotros, ahora ESTOY menos triste, SIEMPRE siendo FELIZ.

HOY SOY ENVERA

Hola a todos de nuevo.

¡¡Cómo me gusta esta época del año!!!. El calor empieza a notarse, mi patilla de la gafa también,... Esto huele ya a #empiezalaepocacalurosamireinoporunbañitoenlapiscina 

Antes de entrar en faena en "el discurso de hoy", quería deciros, que tal y como me imaginaba, los espasmos mioclónicos, parece que no tienen origen epiléptico. Mamá ahora me deja dormir hasta que me despierto, y todo muy zen y tranquilo por las mañanas, con un millón de besos y mimos, por lo que los espasmos se han reducido muchísimo y sólo me dan de vez en cuando. El neurólogo le dijo a Mamá que podríamos empezar un tratamiento con un antibiótico bastante suave, pero Mamá dijo que íbamos a esperar a ver que tal mi "tratamiento de: Vamos a dormir lo que se necesite" y parece que va viento en popa.

Así que ponemos un tick de momento, al tema mioclónico y pasamos al siguiente tema.

Hoy me gustaría rendir mi pequeño homenaje al GRUPO ENVERA. Justo por esta época de hace 3 años empecé a acudir a Atención Temprana en las instalaciones de la C/ Trespaderne. ¡Vaya berrinches que me cogía al principio!. Siempre acostumbrado al "calor y sobreprotección" de casa, de repente me sueltas allí con una panda de grandísimas personas y profesionales, sí, sí, pero que me hacían trabajar de lo lindo. 

La historia del grupo Envera en mi familia se remonta a más tiempo que estos tres años. Mamá me cuenta, que cuando ella era pequeña, una persona muy especial llegó a la familia. La prima Virginia. Virginia era una niña con unos grandes mofletes, unas carnes de pellizco gustoso y una sonrisa eterna. Virginia, además tiene Síndrome de Down; pero no es ni muchísimo menos lo que le caracterizó en su infancia. Virginia era una niña amorosa, dulce y simpática, con lengua de trapo y testaruda, que le encantaba estar con su familia y disfrutaba a tope las celebraciones que hacíamos todos juntos.

Hace años que Virginia hizo comprender la vida de forma diferente (¿o no?) a mi familia, porque Virginia siempre ha sido y es quien todos hicimos de ella. Especialmente ella misma y sus Padres y Hermanos. Mamá recuerda que Virginia estuvo años yendo al Grupo Envera, antiguamente llamado APMIB o centro de Iberia de Barajas para hacerlo más fácil.

No sabemos la historia de Virginia en Envera. Pero podemos contar la nuestra. La de cada visita dos días por semana, que al principio daba temor y recelo. La de la batalla por ganar confianza y entusiasmo en cada jornada. La de las sonrisas de cada terapeuta dando lo mejor de lo que saben. La de las jornadas de Risoterapia de Mamá, especialmente con Marta donde siempre se habló de superación y valentía. La de cada triunfo celebrado, cada concepto aprendido, cada dibujo pintado. La de besos sonoros cada vez que se entra en la sala de Fisio o Estimulación, la de aplausos cuando se acaba la sesión. La de caras de felicidad, porque en todo este tiempo sólo he visto caras de felicidad. Puede que también de frustración que luego se transformaba en ganas de seguir intentándolo. Puede que alguna de rebeldía, por no estar de acuerdo con la forma de trabajo, que se convertía en diálogo para trabajar de forma conjunta Niño-Familia y Centro. Pero sobre todo de felicidad. De padres orgullosos de los logros de sus hijos. De niños contentos con lo conseguido ese día. De profesionales satisfechos porque aprendimos algo nuevo.

Y así se dibuja el día a día de un Centro de Atención Temprana, con más de 40 años de vida, que hilan más de miles de historias de niños con capacidades especiales, sonrisas enormes y exprimidores de experiencias. Una forma diferente de enseñar, porque ¿ para qué querer ser normal, si nacimos para romper esquemas?

COMIENZA LA CUENTA ATRÁS PARA EL PROYECTO CHEWBACCA

Mamá se hace la despistada. De vez en cuando habla bajito por teléfono, manda correos a escondidas.... Claramente está ocultando algo, y yo sé lo que es.

Hace un año, Mamá fue a una charla de la Fundación Bocalán, donde explicaron que querían poner un proyecto en marcha que viene originalmente de Inglaterra. El proyecto PAWS (Parents Autism Workshops & Support). Este proyecto consiste, por refrescaros la memoria, en una serie de talleres que orientan a padres con niños con autismo que se plantean o bien adquirir un perro, o bien enseñar una serie de pautas a un perro ya adquirido, para mejorar y favorecer la autonomía de los peques. Aunque originalmente está orientado para niños con autismo, al final abarca ofrecer también posibilidades a niños con dificultades de toda índole, sin necesidad de ser un perro de asistencia.

El proyecto tenía previsto empezar en Octubre, pero por motivos de subvenciones, traducción de manuales etc, se ha ido retrasando.

En toda esta ecuación había una variable que faltaba: Nosotros no tenemos perro. Y ahí es donde he pillado a Mamá. Mirad lo que le he pillado en el móvil:

¡¡¡¡Ohhhhhh qué bonito es!!!!

Y esto a mi me huele a que vamos a tener compañero de aventuras ¡¡¡¡muy pronto!!!!

Si es así, estoy un poco "mezcladetodo":

• Porque por un lado, me cuesta gestionar los cambios. Ya he tenido contacto con perros cachorros como yo, antes y no todas las primeras impresiones han sido buenas. A veces ambos nos ponemos en modo "supervivientes". Me gusta verles y que se muevan alrededor de mi. Me gusta aprender fisonomía perruna (las orejas se me dan de vicio), siempre y cuando no reciba en contraprestación lametones en la cara o mordidas en mis zapatos. Eso sí, si hay algo que me va a servir a romper patrones y no poder seguir pautas auto marcadas, eso va a ser un PERRO.

• Por otro lado, me encanta la idea de tener un fiel amigo que quiera hacer el camino conmigo. Que se alegre mucho de verme siempre, que juegue siempre que yo quiera, que me sirva si me caigo, al que le pueda contar mis cosas, de forma verbal o no, que duerma a mi lado y compartir sueños,... y esa infinita lista de cosas que quiero descubrir poco a poco.

• Me asusta que se coma mis gafas, o mis calcetines. Que me haga perder el equilibrio aunque me ayude después a levantarme. Que ladre muy fuerte y me de un patatús, que le tire mi pelota favorita y que jamás vuelva a verla viva... Así que Mamá tiene que ponerse las pilas para que el taller le sirva para tener las herramientas necesarias y controlar a mi Copiloto.

No obstante el sentimiento que lo gobierna todo es el de la ILUSIÓN. Ilusión por tener otra fuente de motivación que haga que el aprendizaje sea todavía más divertido de lo que ya es. Ilusión de enseñarle a caminar junto a mi, a mi paso, sin importarnos el destino y disfrutando del viaje. Ilusión por compartir con mi hermana los cuidados de un compañero que nos va a hacer reír y disfrutar como pocos. Ilusión por saber que puedo tener un día duro pero él estará ahí para recibirme con un movimiento de cola que me despeine. Ilusión de aprender juntos. 

La segunda pista que me hace pensar que esto está cerca es que también he encontrado esto:

Convencido estoy que Mamá ya está apuntada. Yo creo que ha sido decidirse por lo del perro, y dejar que la Fuerza hiciera el resto. Sale el primer taller justo a tiempo. Casualidad lo llaman algunos.

Y como no podía ser de otra forma, ahora estoy pensando en nombres para nuestro Copiloto. Los que me conocéis algo, sabéis que soy un tipo fácil. Debe ser un nombre que marque carácter, implique grandeza, sea un buen compañero de viaje, que encontremos la forma de comunicarnos, y lo entienda todo sin necesidad de hablar. Que pueda contar con él, que sea un fiel compañero y amigo, que me proteja y a la vez me acompañe a todas mis aventuras intergalácticas. No puede llamarse de otra forma que CHEWBACCA, pero como va a ser un nombre largo para mí, lo vamos a dejar en WACCA. (Posiblemente al principio incluso se llamará TATA, ya lo estoy viendo venir)

Así que ahora estoy contando los días para que WACCA deje de ser un proyecto y se haga una realidad. ¡¡¡¡Ayyyyyy!!!! Qué nervios.

ES LO QUE TIENE SER UN JEDI CON ADAPTACIÓN CURRICULAR

Estoy convencido que aunque no salga en las Sagas, y no se hable abiertamente en ninguna de las pelis, los Jedis con adaptación curricular como yo tenemos un hueco. 

A lo mejor no salimos en primera línea, pero podemos hacer refuerzo en la retaguardia. Puede que nuestros sables láser sean menos luminosos, o no podamos ir en las X-Wing, pero la utilidad de la herramienta no la da la velocidad o la intensidad, si no el buen uso y práctica, y que no podamos pilotar las naves, no significa que no podamos dar soporte terrestre. A lo mejor no somos los más guapos de aspecto, pero la belleza la define el corazón y no la cara.

¿Y esto a qué viene? Pues porque cada vez estoy más convencido que nací para ser Jedi. Con adaptación curricular o sin ella, ese es mi destino.

Hace un par de meses que estoy teniendo unos episodios raros. Por las mañanas, y no me pasa siempre, noto como que a mi cerebro le cuesta arrancar el sistema operativo. Mamá y Celia me despiertan siempre con mucho entusiasmo, cierto cansancio y un millón de besos. Eso es un buen aliciente mañanero. No obstante, parece que a veces a mi cerebro eso no le parece suficiente, necesita energía suplementaria, y tengo descargas que hacen que me den espasmos, sobre todo en las extremidades.

Mamá que es de tendencia histérica, quiero decir, de naturaleza exploradora, se puso en contacto con Ana, nuestra neuróloga de la Quirón, y nos aconsejó hacer un EEG diurno, que no dio ningún resultado diferente de los que anteriormente me hicieron.

También me hicieron uno nocturno, del que ya os conté, y sobre el que todavía no tenemos resultados.

¿Curiosamente? este pasado Miércoles tenía cita con el Dr. Velázquez del Hospital de La Paz. ¿Coincidencia? Ese mismo día Ana estaba en la Paz, y nos informó que los resultados del EEG nocturno se estaba retrasando por motivos técnicos. Puffff un alivio, porque pensábamos (Mamá más que yo) que había algo que estaba siendo difícil de interpretar y eso estaba demorando el proceso. 

En la cita con el Dr. Velázquez le comentamos lo que está pasando, le dijimos lo del EEG diurno y que estábamos a la espera de los resultados del EEG nocturno. Entonces el Dr. Velázquez nos dijo que posiblemente lo que tenía era: ESPASMOS MIOCLÓNICOS.

Y digo yo, ¿Por qué tienen que poner esos nombres tan raros?

El Espasmo Mioclónico se refiere a tirones o sacudidas involuntarias y súbitas de un músculo o grupo de músculos. Esto puede venir, en mi caso, por mi mal funcionamiento del cerebro, que le da órdenes erróneas a el/los músculo/s o por un foco epiléptico. Según el Dr. Velázquez, y por el tipo de espasmo que nosotros le describimos, tiene todo la pinta que sea por la primera razón, pero para descartar la segunda, necesitamos ver los resultados del EEG, así como hacer un EEG más específico que me lo hacen el mes que viene. 

Ahora viene mi parte Jedi. ¿Os habéis fijado en la palabra Mioclónico? ¿En qué se puede convertir?

Mirad:

Jajajajajajaja. ¿Lo veis? Estoy convencido que mis mioclónicos son Midiclorianos pero con adapatación curricular; unas letras que habían desparecido, unas que se colaron y no tenían que estar....Y ahí lo tenéis. Esas criaturas microscópicas que pueden entender los designios de la Fuerza, que nos hablan continuamente comunicándonos su voluntad, están en mí justo en la misma forma que soy yo. Con dificultades, no encontrando a veces la mejor forma de expresarse, pero manteniendo su esencia. 

Seguimos entonces en el camino de entender la Fuerza, de conseguir interpretar lo que nos quiere decir. De no desfallecer en el camino, aunque a veces nos ponga pruebas. Porque un Jedi no sería un Jedi, si no fuera capaz de levantarse en cada sacudida.

May the Force be with you

LEYENDO MIS SUEÑOS

El otro día me volvieron a hacer un Polisomnograma de sueño, que traducido al idioma de los mortales, significa, una prueba donde te conectan un montón de electrodos en la cabeza que te miden la actividad cerebral durante la noche.

No os voy a mentir. Es un coñazo. Primero porque la prueba comienza tarde. Ingresé sobre las 22:00 en el Hospital y me tuvieron hasta las 23:00 poniéndome Rastas de colores. La verdad es que visualmente queda muy chulo, y ya tengo una referencia en el caso que de adolescente me de por cambiar de look.

 

Los EEG de día son menos pesados, y el casco que te ponen mola más. Yo siempre digo que es mi casco de Joven Padawan, que utilizo para intuir la fuerza, como Luke Skywalker en la peli que da comienzo a la Saga (por supuesto para mí, la Saga comienza en el capítulo IV)

El caso es que cuando ya me harté de protestar por estar una hora esperando a que me pusieran "el cableado", luego tienes que dormir durante 8 horas que dura la prueba. La noche fue un poco dura, porque eché de menos mi camita suave y reconfortante y encima tenía tos. Menos mal que Mamá me contó el cuento de la Ratita Presumida, calculo, que unas 100 veces. Ese y el de los tres cerditos son mis Top Ones!!!.

Lo que me pregunto, es, si además de medir mi actividad cerebral, que supongo que seguirá pelín lenta respecto a la media, el chisme puede leer mis sueños, porque en ese caso, no hay memoria suficiente en ningún sistema de almacenamiento que grabe todo aquello con lo que sueño: Levantarme todos los días con buen ánimo y contento, tener salud de roble machote, poder aprender a correr, a subir escaleras, a jugar al pilla pilla, a aprenderme una poesía, a recitarla, a cantarle una canción a mi hermana.... y así hasta el infinito....

Aunque si lo pienso, mejor que no grabe nada, que ya me encargaré yo, de grabarlos en mi historia del día a día.

Cambiando de tema. El otro día llegó a manos de Mamá, a través de Blanca (del Equipo de Atención Temprana) un libro sobre los hermanos de niños con "capacidades especiales". Ya he hablado de lo que supone Celia para mi. Celia es mi HERMANA con mayúsculas. Siempre tiene una sonrisa para mi, es excepcionalmente buena, generosa y cariñosa conmigo, me alienta, me ayuda y me anima en todo momento. Sé que a veces tiene que ir más despacio para adaptarse a mi ritmo, que a veces tiene que ponerse en segundo plano, porque mis cosas son prioritarias, pero a ella no le importa. Celia y yo tenemos una relación mágica  y yo estoy feliz que sea mi HERMANA. 

El libro no dice más de lo que ya sabemos, pero que es bueno recordar: Que los hermanos necesitan su espacio, que necesitan ser atendidos y entendidos, que a veces se les carga con una responsabilidad que no es suya, que pueden sentir celos y además sentirse culpables por sentirlos. A veces, es difícil ser Hermano de un niño con dificultades como yo, pero el reto y la recompensa es mayor si lo sabes gestionar, y Celia lo hace de maravilla. Creo que siempre seremos un Tándem ganador. Y nuestra victoria no consistirá en ser los primeros, consistirá en disfrutar de la vida juntos, más allá de prejuicios y etiquetas, consistirá en andar nuestros caminos, juntos y separados, pero con la certeza que somos los Jedi interestelares más compenetrados de este lado de la Galaxia.

¡Y por último os informo que Mamá y yo nos hemos apuntado para ser actores! Es un proyecto muy chulo. Vamos a hacer un mediometraje donde se explica el comienzo de la humanidad vista desde el Olimpo de los Dioses. Yo me he pedido a Apolo, por guapo. Os mando el link, por si os interesa contribuir en la financiación del proyecto, y contribuir a que el mundo de la discapacidad sea visto desde otro punto de vista.

El Olimpo de los Dioses

HACERNOS VISIBLES

Acabamos el mes de Febrero con una intervención en la tele.¡ Qué experiencia más chula! Está visto que me gustan los medios...

El pasado 28 de Febrero fue el día Mundial de las Enfermedades Raras. Existen en estos momentos casi 7.000 tipos de Enfermedades Raras, que a veces son difícil de diagnosticar. En este momento un 7% de la población mundial tiene una Enfermedad Rara y es catalogada como tal porque el índice de población que afecta cada una de ellas no supera a 5 de cada 10.000 habitantes.

Muchas veces el problema, es que no hay tratamiento porque es muy caro, y no resulta "rentable" estudiar el tratamiento de la enfermedad en un índice de población tan poco afectada. Es así. La salud de una persona, a veces, depende de la rentabilidad. El sistema capitalista es lo que tiene, que el beneficio prima sobre todo lo demás.

Mi caso no está catalogado como Enfermedad Rara. "Simplemente" es una Malformación del cerebro que le supone una Malfunción que afecta a mi movilidad y a mi lenguaje (me repito más que el ajo). Los informativos de Telecinco, lo que querían era explicar la importancia de la Estimulación Temprana en casos de niños con Enfermedades Raras como Ximena y Nico, o como en mi caso. En cualquiera de los tres casos, los avances han sido significativos y la calidad de nuestras vidas ha mejorado notablemente.

Este reportaje, para mi, me ha servido:

• Para mimar mi Ego. Creo que no sería honesto de mi parte decir que no me ha gustado salir en la gran pantalla y tener a toda mi gente pegada al televisor. Me ha gustado y mucho. Sentir que puedo demostrar delante de todo el mundo mis "capacidades especiales" me hace sentirme bien y me da fuerza para seguir trabajando como lo estoy haciendo. Por cierto gracias a tod@s mis fans por decirme luego tantas cosas cariñosas y constatar lo que es cierto; que estoy hecho un bombón y que en mi caso la tele no engorda, jajajajaja.

• Para sentirme co-responsable de hacer llegar un mensaje de "SE PUEDE". Mucha gente se encuentra en estos momentos con un diagnóstico terrible de sus hijos, y no saben cómo actuar. El camino para muchos, no empieza con esa imagen ideal de un niño sano y perfecto que va consiguiendo sus items cuando corresponden. Se encuentran con situaciones difíciles, donde los peques no reaccionan a los estímulos, o tienen crisis epilépticas continuas, o no son capaces de guardar el equilibrio, etc. Cada diagnóstico es un mundo para cada familia, igual que cada no diagnóstico. Pero desde mi experiencia solo puedo animar a trabajar diariamente para que los niños que tenemos más dificultades que otros, tengamos la posibilidad de mejorar cada día y ser lo más autónomos posibles.

• Para hacer un llamamiento a la conciencia popular. Claro que desde los organismos públicos deben asegurar que existan una serie de coberturas básicas para que la gente con más dificultades, tengan aseguradas ciertas asistencias básicas: Salud, Educación y Justicia. Sin embargo, y cuando esto no es así, animo a la gente a que no se quede sólo en la queja, sino hay que dar un paso conjunto a la lucha. Uno puede hacer un montón de cosas por mejorar una situación, pero se consigue mucho más si la lucha se hace entre todos. Tendamos una mano de solidaridad a quien lo necesite. Colaboremos con fondos que estudian de forma privada una Enfermedad Rara, o colaboremos con carreras solidarias, rifas benéficas, etc, para hacer que todo aquel que lo necesite llegue a cubrir sus necesidades mínimas de asistencia. Un pequeño gesto de mucha gente cambia vidas.

Y aquí os dejo el making off de la sesión y un trocito de video grabado, más el link que no sé cuánto tiempo estará colgado en Telecinco. Muchas gracias a Telecinco por darnos la posibilidad de hacernos visibles aunque fueran solo 2 minutos. Muchas gracias a Momo por contar con nosotros en este proyecto, y sobre todo por su profesionalidad que hace que aprender sea también divertido.

Mucha fuerza a los luchadores soñadores.

Informativos Telecinco - Estimulación Temprana