LOS JEDIS TAMBIÉN CELEBRAMOS LA NAVIDAD

Hola a todos:

Madre mía cuánto tiempo sin escribir. Ya echaba de menos el calor de mis fans. Perdonad mi silencio, pero es que entre mis terapias, mi cole y mi editora / directora que ha estado ocupada, no hemos tenido tiempo para disfrutar de estos pequeños placeres de la escritura.

Desde la última vez que os escribí en Junio han pasado un montón de cosas:

Acabé el cole y terapias con buenas notas

 

El veranito comenzó divertido, aprendiendo a montar en coche, bañándome en la piscina de la terapeuta de la risa y sacando a Wacca a dar largos paseos.

 

Luego nos tocó ir al paraíso Asturiano, a disfrutar de la familia y de la buena vida, y después a pasarlo bien en la playa. Guardamar nos quiere y nosotros queremos a Guardamar.

Llegó el otoño y tuvimos terapia de super héroes. No hay nada como compartir de corazón un mismo sentimiento. El de la Fuerza, el que nos hace levantarnos cada mañana con ganas de saborear la vida, de hacernos un hueco, en un mundo, que por mucho que se emperre en hacernos iguales, nosotros le recordamos que somos todos diferentes y únicos y todos tenemos cabida.

Empecé el cole con ganas y con nuevas herramientas para ayudarme en la comunicación. Ahora estamos intentando una aplicación nueva que se llama CPA y que está basada en los pictogramas. Nosotros la hemos personalizado un poco, ya que el pictograma de Mamá no le hacía justicia. Mucho mejor esa foto que le hemos sacado donde se le aprecia toda su belleza, jajajajajajaja. Aunque para foto la de los cereales que esa sí que me gusta más:

Lo único no tan bueno, es que los espasmos siguen ahí. No somos capaces de controlarlos. Me siento igual que Luke cuando empezó a aprender el sable con los ojos cerrados. No sabía por dónde le venían. Ni las olía. Hay que concentrarse. Sentir la fuerza y confiar en tu instinto. Bueno eso, y seguir probando anticonvulsivos hasta que demos con el que resulte ganador. Ahora comenzaremos con el TRILEPTAL, que según el prospecto actúa manteniendo las células nerviosas "hiperexcitadas"del cerebro bajo control, suprimiendo o reduciendo la frecuencia de las crisis.

Y así, poco a poco hemos llegado a la época de la Magia. La Navidad. Y como, no, a los Jedis  y sus comandantes de vuelto, también nos toca descansar y reponer fuerza.

Aprovechar estos días de familia y hacer lo que mejor se nos da. VIVIR. Respirar la vida por cada uno de nuestros poros. Agradecer lo vivido y la posibilidad de seguir haciéndolo. Abrazar, besar y QUERER. Porque, amigos míos, la clave está en la FUERZA DEL QUERER.

FELIZ NAVIDAD

FELIZ VIDA

ABRAZO DE OSO

Y llegó el fin de curso, y casi no nos enteramos.

Ha sido un curso escolar fascinante. Nuevos amigos, nuevo cole, profesores, apoyos. Así que ya que todo era nuevo, ¿Por qué no, un nuevo Pablo? Pues ahí nos pusimos manos a la obra y creo que ha resultado bien.

No es que quiera ser diferente a lo que era. Si no una versión SUPER mejorada. Un Pablo más autónomo, independiente, colaborativo, implicado, participativo... Un Pablo mayor, crecido y no de estatura solo, si no de persona. De tener más en mi cerebro y en mi corazón.

Hoy Mamá tuvo la reunión con los profesores y Apoyos del Cole, para hacer una evaluación del curso. No ha podido ser más positivo, sobre todo en el último trimestre, donde yo creo que la nueva medicación ha sumado muy en positivo. Todos estamos de acuerdo, que soy un niño mucho más grande que cuando entré. Más grande por el proceso de aprendizaje que he llevado a cabo.

• Motóricamente he reducido mi espacio vital de movimiento. Tengo más controlado el desplazamiento y eso hace que ande más recto y controlado. Soy muy autónomo en el patio, y no me hace falta ayuda para subir al tobogán y acceder a todos los sitios que me gustan.

• En la motricidad fina también he ganado mucho, aunque puede que sea el área donde más trabajo necesito junto con el lenguaje expresivo. Pero ya sé cortar con las tijeras con ayuda, sé dirigir mi trazo y controlarlo, aunque todavía me salga de los bordes, sé utilizar el punzón, hacer la pinza con los dedos y sé coger fenomenal las pinturas (por breves espacios de tiempo, pero lo iré perfeccionando).

• Entiendo perfectamente las órdenes y reacciono a ellos. Mi comprensión ya no se ciñe a órdenes simples, sino que se han ampliado hasta 3-4 órdenes seguidas. Me encanta cuando soy el encargado del día y soy yo el que dirige el cotarro. Reparto fichas, repaso quién ha venido a clase y quién no, y me gusta ponerme el primero en la fila como corresponde. Y ojito con atraverse a colarse!!!! 

• Mi integración social ha sido fabulosa. Todos mis amigos me tratan como uno más. Cuando saben que necesito ayuda me la brindan, aunque no siempre me presto a ser ayudado. Soy cabezota.

• Mi lenguaje expresivo ha mejorado muchísimo. Están apareciendo las ecolalias y soy capaz de decir ya un montón de palabras y además de forma espontánea. Soy capaz también de decir sílabas con vocales diferentes ( Bien, aupa, dormir, comer,....), emitir onomatopeyas y diferencio las letras de los números. Me interesan mucho estos últimos y me paso el tiempo pidiendo a Mamá y a la Tata que me digan las letras de las que se componen las palabras. He encontrado un mundo fascinante de juego ahí, jajajajaja.

• Y también me encanta salir del aula, al aula de apoyo, con los niños de necesidades especiales como yo. Me encanta saber que puedo ayudar a otros peques que tienen dificultades como yo. Según Lorena (mi Técnico), sobre todo me gusta ayudar a mi amigo Iván, y muchas veces le dirijo en el juego que nos proponen. Soy mandón como Mamá. Lorena también me ha dicho que le he enseñado a abrazar. No se puede acabar el curso de mejor forma.  ¿¿¿¿No creéis que es lo mejor que se puede enseñar y lo mejor que se puede aprender???? Mucho mejor que los números, los colores y las letras todo junto.

Y todo eso que he aprendido este año, lo incorporo a lo que ya sé, a lo que es mi esencia y en lo que no quiero cambiar:

• Mi capacidad de trabajo
• Mi capacidad de superarme
• Mi capacidad de levantarme
• Mi capacidad de no rendirme
• Mi capacidad de disfrutar
• Mi capacidad de superar la frustración
• Mi capacidad de AMAR mi vida

Así que solo quería desearos un FELIZ VERANO. Que sigamos aprendiendo cosas nuevas, que nos permitamos cambiar y aprender del cambio, que nos permitamos confundirnos y aprender la lección, que nos permitamos querernos aunque haya días que no nos soportemos. Que sigamos creciendo sin perder un ápice de nuestra esencia.

MAMÁ, ¿POR QUÉ SOY DEL ATLETI?

¡¡¡¡Vaya fin de semana!!!!

Ante todo, felicitar al digno merecedor de la Eurocopa. Once veces campeón de la Copa tiene un mérito que es incuestionable. 

Tuvieron en frente un equipo correoso y difícil como el Atlético. Ninguno bajó la guardia. Ambos lucharon por lo que ambicionaban, y la suerte de los penaltis (que también hay que saber tirar) hizo que el Real Madrid se alzara con el triunfo.

Fue emocionante ver un partido con gente tan entregada y divertida, y sobre todo respetuosa, aunque algún taco escuché, que de momento no puedo repetir. Pero que sepáis que se me quedó en el disco duro, así que cuando menos os lo esperéis allá que me lanzo, jajajajaja.

Y después del resacón de la celebración de algunos y las lágrimas de otros, hoy, mejor que ningún día, rindo mi personal homenaje a ese equipo con el que me identifico que es el ATLETICO DE MADRID.

• Porque nunca parte como favorito. Se da por hecho que el contrario es mejor rival. Más capacitado y con más recursos.

• Porque a pesar de ello, nunca se rinde. Nunca deja de pelear, de correr, de pensar el momento es ahora. Que da igual un resultado en contra, un gol de desventaja. Lo importante es marcar ahora, en este momento.

• Porque nunca dejas de creer en ti. En tus posibilidades. Si alguien te cuestiona, le devuelves trabajo y esfuerzo. Sentimiento de equipo.

• Porque también haces las cosas mal. Y aprendes. Porque cada temporada el equipo se renueva, y hay que volver a aprender a construir. Y construyes.

• Porque te define tu ACTITUD. No tu nombre. Porque es un SENTIMIENTO no sólo un club. Porque tienes una AFICIÓN que te acompaña siempre, que sufre contigo en los momentos malos, pero no te abandona, y se alegra de todos tus triunfos.

• Porque peleas con los grandes sin perder tu humildad. Porque tienes sueños y vas a buscarlos mediante el trabajo diario.

 Así que por estas razones, mi corazón HOY es rojiblanco y mi bufanda también.

Y que sepáis que ya estoy practicando, para cuando vaya a Neptuno, saltar para celebrarlo.

BENDITOS 15 DÍAS

¡¡¡¡Chicos, chicos, chicos!!!! Buenísimas noticias.

Llevo ya dos semanas sin ningún tipo de crisis. DOS SEMANAS. Después de una mala racha donde he llegado a tener crisis cada 2-3 días y a veces 2 crisis al día, me parece increíble llevar dos semanas sin que mi particular baile de San Vito aparezca.

Es verdad, que en ningún caso, he sentido que fueran crisis fuertes que me pusieran en peligro. Jamás entré en estatus, ni perdí la consciencia ni la respiración. No me han dejado en ningún caso ninguna secuela que yo haya podido percibir, así que he reiterarme en decir que me siento AFORTUNADO que no haya sido así en ningún caso y por ello doy las GRACIAS.

Es verdad que me ha costado un poco llegar a los niveles de dosis terapéutica que hiciera que mi cerebro reaccionara. Para ello he tenido que pasar por aguja cada 10-12 días. Y aunque las muchachas eran todas muy monas, estupendas y simpáticas, lo admito: ODIO QUE ME PINCHEN. Primero porque te inmovilizan como si fueras un palo de escoba. Vamos que creo que una vez tuve la intención de hacerles una caídita de ojos para que fueran gentiles conmigo y no hubo forma ni de mover las pestañas, jajajajajajaja. Pero vamos a pensar en positivo. A través de la analítica hemos ido viendo la evolución de la medicación en sangre y cómo la he ido metabolizando en mi organismo. Ahora mismo estoy en niveles de 64, cuando la dosis terapéutica está en rangos normales entre 50-100. El último nivel lo situamos en 48, por lo que la última subida de medicación ha hecho efecto. Además, lo bueno de todo esto, es que mis medidas hepáticas son buenas así como el resto de niveles de medidas en sangre.

Así que si normalmente soy un tío feliz, hoy soy un tío RE-Feliz, porque:

1. Las crisis están desapareciendo.
2. La medicación no me está afectando de momento al hígado.
3. Es cierto que tengo más sueño que antes, y a veces me quedo dormido por las esquinas. De todas formas, a Mamá le pasa lo mismo y no toma medicación. Ella lo llama astenia primaveral. Yo lo llamaría ganas de vacaciones. Aún así, tanto ella como yo, hacemos "vida típica" (ya sabéis la alergia que le tengo yo a lo de normal), y estoy a tope en el cole y en terapias.
4. Cada vez estoy más charlatán, más proactivo en la comunicación, más suelto en mis gestos y mis andares... Vamos que todo son buenas noticias. Y para muestra un botón:

 

 
 

Y termino mi día de buenas noticias contándoos una cosa que me ha pasado hoy cuando he llegado al cole y que me ha llegado a la pequeña patata.

Como todos los días, he llegado sobre las 8:15 y como casi todos días, las monitoras me han dado los buenos días y un papel para dibujar. El caso es que me ha visto Cloe, que es una niña que está allí todas las mañanas conmigo y me ha dicho: " Pablo, tú siéntate conmigo, que eres mi amigo". Yo he ido como una flecha. Nada hay que me guste más que sentarme con mis amigos a pintarrajear las hojas. Cloe se ha girado a mi Madre y le ha dicho: "Pablo es mi amigo porque se ríe mucho conmigo"

¿No es la mejor descripción de la inocencia y la amistad que hayáis oído nunca?. Pues claro que sí. Nos enredamos en explicar todo tanto, cuando la esencia de lo que te hace sentir bien y bailar el corazón está en los pequeños detalles y gestos. Así que reír y sobre todo HACED REÍR.

Besos a todos.

LA VIDA ES UNA TOMBOLA, TOM, TOM, TOMBOLA

Pues después de llevar más de un año con este baile de San Vito que tengo por las mañanas os puedo decir, que sigo así, con el baile de San Vito. Y no es porque no me guste bailar que también. Tengo el ritmo metido en el cuerpo. Es que stos miriclodianos con adaptación curricular me han estado dando guerra desde hace bastante tiempo. Al principio eran leves y muy esporádicos y decidimos no hacer nada mientras los resultados de los Electros fueran negativos en el diagnóstico de la Epilepsia.

Sin embargo, estos espasmos empezaron a ser más frecuentes y no controlables por lo que el Dr. Velázquez, mi neurólogo, decidió empezar a tratarlos con el antiepiléptico más suave de la "saga": KEPPRA

El KEPPRA es el nombre de la marca que comercializa el levetiracetam. Este medicamento se utiliza para tratar convulsiones de inicio parcial en adultos y niños que tienen al menos 1 mes de edad. Es también usada para tratar convulsiones tónicas-clónicas en adultos y niños que tienen al menos 6 años de edad y convulsiones mioclónicas en adultos y niños que tienen al menos 12 años de edad.

En mi caso, lo de la edad no es referente, porque lo mío son espasmos mioclónicos con 5 años de edad. El caso es que empecé a tomarlo, pero los espasmos no cedieron. Sí que es verdad que reguló la frecuencia pero jamás desaparecían, así que optamos por subir la dosis con los consiguientes efectos secundarios y colaterales: Cambios de humor, irritabilidad, somnolencia, etc. Empecé a bajar mi rendimiento en el cole y en las terapias y siempre estaba de mal humor. Eso era lo que más me fastidiaba porque yo soy un tío de lo más alegre.

Cuando entré en un pico de irritabilidad máxima que tenía a Mamá hasta el último pelo del moño, el Dr. Velázquez decidió que cambiáramos, de forma pautada, a otro medicamento de la "saga": VIMPAT

El VIMPAT tiene como componente activo la Lacosamida, la cual aumenta selectivamente la inactivación lenta de los canales de sodio dependientes de voltaje, produciendo estabilización de las membranas neuronales hiperexcitables. 

A mi el VIMPAT me vino fenomenal en mi estado anímico. Subí muchísimo mi actividad física y también mejoré mucho en todos mis procesos "cerebrales". Empecé a parlotear más, a utilizar dos o mas vocales / consonantes en mis expresiones. Vamos que el VIMPAT me enchufó de nuevo a mis ganas de daros un discurso, que sé que lo haré en breve!!!.

Sin embargo, no fue capaz de controlar los espasmos y estos eran más fecuentes que con el KEPPRA. Llegué a tener 2 en un mismo día, lo cual me pone nervioso y asustado. Y es que parece ser que el VIMPAT es más efectivo para disfunciones en el cerebro que estén más localizados en un solo punto, mientras que mi caso es más disperso. Qué le vamos a hacer. Mi disfunción va a juego con mi personalidad: Difusa.

Así que desde ayer estamos probando el tercer medicamento. A ver si éste es el de "A la tercera la vencida": DEPAKINE.

Por supuesto, en todos estos medicamentos, no puedes quitar uno de golpe y meter otro, sino que siempre tiene que haber un periodo de tránsito. Así que esta semana estoy combinando ambos, el VIMPAT con el DEPAKINE. FIESTAAAAAAA

El compuesto del DEPAKINE es Valproato Sódico. Es un medicamento de amplio espectro, ya que actúa en diversos canales del sistema nervioso central. Tal como con la fenitoína y la carbamazepina, el ácido valproico bloquea los disparos sostenidos y repetitivos de alta frecuencia de las neuronas a concentraciones terapéuticas de 25–30 mg/kg por día. Varios estudios indican que los niveles del ácido gamma-aminobutírico se ven aumentados en el cerebro después de la administración de este medicamento, aunque el mecanismo de este fenómeno no se conoce aún. Este fármaco inhibe la GABA transaminasa y la recaptación de GABA en las neuronas. Por eso se le relaciona con el incremento de GABA en cerebro, ya que éste es un inhibidor de la secreción de neurotransmisores. Por lo tanto si se disminuye el número de neurotransmisores que van a dar una respuesta al estímulo, se podrá paliar la reacción en cadena que provocará la crisis epiléptica.

Todavía no puedo contar mi experiencia sobre este medicamento. Espero que en breve os pueda mandar un comunicado, ojalá que verbal, diciendo que ha sido todo un éxito. De momento, por lo que sé, este medicamento es más efectivo para las crisis difusas que no están localizadas en un solo punto del cerebro. En cuanto a los efectos secundarios,el ácido valproico puede estar asociado a una alta toxicidad al hígado, lo que conlleva el siguiente cuadro: ictericia, debilidad, cansancio, hinchazón facial, pérdida de apetito y vómito. Por eso, de forma frecuente tengo que hacerme una analítica (uyyyy que divertido, que me pinchen) para controlar que el hígado está en pleno rendimiento.

Todos estos medicamentos que se mandan para paliar los efectos de la Epilepsia, ya que la Epilepsia realmente no se cura, sino que se controla, tienen unos efectos secundarios en los prospectos, que me imagino que lo tienen que poner porque lo manda la ley, porque la verdad es que al leerlos te dan ganas de salir corriendo. Menos mal que soy reguapo, me quieren mucho, yo quiero más y no me dan ganas de hacer todas esas cosas feas que pone. Solo me quedo con el sentimiento general de bienestar... Pero creo que ese viene de serie ;-)

He aquí los efectos secundarios de este tipo de medicamentos:

Muy frecuentes: afectan a más de 1 de cada 10 pacientes

Mareo, dolor de cabeza

Náuseas

Visión doble (diplopía)

Frecuentes: afectan a entre 1 y 10 de cada 100 pacientes

Problemas para mantener el equilibrio, dificultad para coordinar los movimientos, problemas de memoria, somnolencia, temblor, dificultad para pensar o encontrar las palabras, movimientos rápidos e incontrolados de los ojos (nistagmo)

Visión borrosa

Sensación de mareo (vértigo)

Vómitos, estreñimiento, gas excesivo en el estómago o en el intestino

Picor

Caídas

Cansancio, dificultad al andar, cansancio poco habitual y debilidad (astenia)

Depresión

Confusión

Disminución de la sensibilidad, dificultad para articular palabras, trastorno de la atención

Ruido en los oidos como zumbido o silbido

Indigestión, sequedad de boca

Irritabilidad

Espasmos musculares

Sarpullido

Problemas para dormir

Poco frecuentes: afectan a entre 1 y 10 de cada 1.000 pacientes

Disminución de la frecuencia cardiaca

Trastornos en la conducción cardiaca

Sentimiento exagerado de bienestar

Reacción alérgica a la toma del medicamento

Resultados anormales en las pruebas de función hepática

Intento de suicidio

Pensamientos suicidas o de hacerse daño a sí mismo

Palpitaciones y/o pulso rápido o irregular

Agresividad

Agitación

Pensamientos anormales y/o pérdida de la sensación de realidad

Reacciones alérgicas graves, las cuales provocan hinchazón de la cara, garganta, mano, pies, tobillos o de las zonas bajas de las piernas.

Habones

Por supuesto, esto como los anuncios de coche: CIRCUITO CERRADO Y NADA DE PROBAR POR VUESTRA CUENTA. Preguntad a un profesional. Solo quería compartir con vosotros mi experiencia por si os puede servir para algo.

Besos y abrazos calentitos!!!

HOY ES UNO DE ESOS DÍAS

Hola a todos.

Hoy es un día importante. Primero porque es el cumpleaños de mi super abuela. Mi abuela es la caña y lo que más me gusta de ella es su capacidad de sorpresa. Todavía la dejo todos los días con la boca abierta con mis avances. Que si me pongo el abrigo solo, pues ella con la boca abierta. Que si lo cuelgo en la percha, pues otra vez. La pobre va acabar con la mandíbula desencajada, porque no pienso dejar de sorprenderla. Luego la cierra porque si no no me puede comer a besos.

Bueno, pues además de ser un día muy importante por eso, también lo es porque es el día internacional para el apoyo a las personas con epilepsia.

Y dado que la Jodía Fea (perdón, otra vez me salió la palabrota) parece que vino a quedarse, creo que es hora de que nos presentemos, así que Sra. Epilepsia, explíquenos un poco como es Usted (veeeis, puedo ser educado y decir palabrotas, es compatible, jajajajaja)

Pues soy un trastorno del cerebro en el cual sus células, las neuronas, transmiten a veces las señales en una forma anormal. Las neuronas envían señales a otras neuronas y músculos para producir pensamientos, sentimientos y acciones. Yo altero la actividad normal de estas neuronas y puedo causar sensaciones, emociones y comportamientos extraños, espasmos musculares y pérdida del conocimiento.

No hago distinciones y afecto a personas de cualquier edad, sexo, raza o país.

Actualmente estoy presente en 50 millones de personas en el mundo. 400.000 aprox. en España

Soy muuuuuuuy vieja y antes me entendían como el castigo de los dioses o la posesión del demonio y no es hasta 1873 cuando mi amigo Hugling Jackson me dio forma con su definición de "descarga súbita, rápida y excesiva de las células cerebrales".

Con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes consigue tenerme a raya y puede que a largo plazo desaparezca. 

Hay gente ilustre que me ha conocido y convivido conmigo como Lewis Carroll, Dostoievsksy, Agatha Christie, Bonaparte, Van Gogh, Handel, Newton...

Si aparezco en modo de crisis epiléptica tienes que saber:

• Debes mantener la calma y no te asustes. Soy bastante Fea pero en el mayor número de ocasiones no peligrosa. No intentes sujetar a la persona para que no convulsione, solo evita que se haga daño. Coloca una almohada o algo blando debajo de la cabeza para evitar que se golpee.
• Despeja las vías respiratorias para ayudarle a respirar
• No interfiera en sus movimientos. No trates de abrir la boca a la fuerza.
• Observa todo lo que ocurre durante todas las crisis. Puede ser importante para el tratamiento posterior.
• Espera pacientemente y lleva al paciente a Urgencias si actúo durante más de 15 minutos. Si la persona después está agotada, déjala que duerma.
• NO realices la respiración artificial, porque no hace falta.
• NO sacudas o golpees a la persona durante la crisis.
• NO administres medicamentos por la boca

Bueno, pues ya te has presentado, te has dado a conocer y dicen que no hay mejor forma de combatir al enemigo que conociéndolo así que seguiremos estudiándote.

Y a todos los que como yo, convivimos con la Bruja Fea de la epilepsia, decirles que el hecho de convivir con ella no debe condicionar lo que SOMOS. Porque una cosa es lo que TENEMOS. En mi caso tengo una Displasia que provoca que la Epilepsia haya venido a quedarse. Es algo que TENGO y con lo que puedo vivir. Pero no es lo que me define. Yo SOY Pablo, el Jedi y si fuera Rey sería Pablo I El Feliz, porque no hay nada, ni siquiera la Bruja Fea, que no me deje disfrutar de lo que la vida me regala cada día.

PREFIERO QUE ME DIGAS QUE NO SABES

Hoy he decidido, porque me ha dado la vena, hablar de un colectivo muy importante para mi, y para seguro, otros que como yo, tenemos "pelín" más de dificultades.

MÉDICOS

La verdad, es que no tengo ninguna queja. Al revés. Es un colectivo importante y clave en mi desarrollo, al que tengo admiración y respeto y con el que me llevo fenomenal. Tengo mucha suerte porque en general siempre me he encontrado con buenos profesionales, que me han tratado estupendamente y con los que me he sentido bien respaldado. Los que no están en esta lista, que también he tenido (lista corta, porque solo recuerdo uno), afortunadamente desaparecieron y benditos fueron y paz dejaron.

Casi siempre hemos tenido la fortuna de tener una relación médico - paciente en la que el médico expone toda su experiencia y las decisiones se toman de forma consensuada. Lo más importante en esta buena relación es:

• Que el médico explique claramente los datos. A veces, los pacientes no necesitamos aprendernos las palabrejas, como hipoxia, o descargas punta-onda, o espasmos mioclónicos, pero sí necesitamos entender qué significan. Qué hay detrás de la palabra, qué pasa si estas palabras se convierten en actos. Para eso necesitamos médicos que se pongan al nivel del paciente y nos explique con el diccionario "médico-persona a pie". Se agradece el traductor.

• Que el médico aporte estadísticas, historiales pero me trate como único. En mi caso, los hechos son los que son. Tengo una displasia que está claramente identificada a través de una prueba médica llamada resonancia. Hay más niños con esta malformación, compartimos características, como un desarrollo cognitivo más lento, dificultades en lenguaje y sistema motórico, Y sin embargo, soy único. Porque puede que hable antes o después, porque puede que mi "error de sistema" esté localizado 2 cm más allá que el de mi compañero y eso hace que tenga mejor coordinación y peor visión. Yo que sé. Y sobre todo porque tengo MI carácter. El que yo me forjo, y el que hace que vea las cosas de forma diferente a los demás y afronte los retos diarios en mi único nombre. Eso el médico debe saberlo, valorarlo y respetarlo.

• Lo más importante. Que el médico sea HUMANO. Que es doctor, sí, lo sabemos. Y a veces les creemos con súper poderes (que los tienen). Pero no tienen todas las respuestas. Ya les gustaría a ellos y a nosotros. La grandeza de un médico reside en su humildad  De entender que no siempre lo que funciona en la mayoría funciona en mi. Que puedo ser la excepción y también puedo ser la regla. Que en un momento determinado la opinión del Médico no es dogma de fe, sino opinión y se puede equivocar. No hay que dar por supuesto que solo ellos tienen la respuesta. Ni lo pueden hacer ellos, ni nosotros. Y para tomar decisiones, no sólo se puede tener en cuenta la valoración médica, si no un montón de factores que también me afectan, y de los que a lo mejor mi médico, por falta de tiempo o recursos no puede saber siempre.

Por eso, en un caso en el que me encuentro, en el que no damos con la medicación perfecta para controlar mis supuestas "no crisis", prefiero que me digas: "No lo sé". No sé porque no funciona, no sé porque esta medicación te produce tanta irritabilidad y ésta menos. Pregúntame cómo me encuentro, cómo me afecta el que me aumente la frecuencia de las "no crisis". Pregúntame qué tal en el Cole, o en Logopedia. Evalúa la importancia de que las "no crisis" sean mayores pero mi evolución cognitiva sea mejor. Dime que podríamos valorar a probar un cambio. Explícame las ventajas y los inconvenientes. Y decidamos conjuntamente. Esto, te hace un gran médico. Para mi fortuna, en este campo, yo cuento con dos.

EPILEPSIA, EMPIEZAS A DAR LA CARA Y QUÉ FEA ERES, COPÓN

Perdón, ya sé que no se pueden decir palabrotas, pero es que de verdad que la Epilepsia me recuerda a una Bruja fea, de nariz aguileña, calva con peluca, risa estridente y negros dientes. Qué fea es copón (me reitero).

Mi bruja, como no, es un poco más estelar que las de costumbre.

El caso es que como ya sabéis desde hace un año, estoy teniendo unos espasmos de lo más "incómodos". Empezaron a ser unas ligeras sacudidas, que se producían sólo por la mañana, de escasa duración y que en ningún caso perdía consciencia ni hacía ausencias. Eso sí, el día que tenía los espasmos, estaba de peor humor y más cansado.

Hicimos un montón de pruebas pero ninguna concluyente. En ningún momento, me dieron los espasmos cuando me realizaron la prueba, lo que es muy poco "práctico" (o eso creía yo) a la hora de definir cuál es el origen de los mismos.

Como los espasmos persistían, comenzamos, bajo prescripción de los Neurólogos, tratamiento con Keppra que es uno de los antiepilépticos más suaves que se conocen. Sin embargo las crisis nunca cejaron. Remitieron en frecuencia y en intensidad pero no desparecían. Además cuando parecía que estabilizaba, los espasmos volvían más fuertes y entonces subíamos dosis, estabilizaba un tiempo y después repuntaban.

Curiosamente, a nivel cognitivo, en paralelo, cada vez iba mejor sobre todo en comprensión y en intención de comunicación. Parece que tengo las neuronas con ganas de actividad y claro, alguna se me despista y patina en mi pista de hielo plana que tengo dentro y ...

Después de Navidades, los espasmos empezaron a ser más frecuentes, más intensos, me daban cada menos tiempo y encima alguno por la tarde. Y vimos la sombra de la Bruja Fea.

Como no hay cuatro sin cinco, volvimos a hacer un polisomnograma de sueño. Mmmmmm, qué divertido y cuánto entusiasmo conseguimos juntar.

No obstante, sigo pensando que lo de los cables, MOOOOOLAAAAA. Me da un toque a lo Bob Marley estupendo.

This could be looooooove
Could be looooooove.

No fue una noche mala. Tampoco buena. En los despertares, o como se conoce en los argots médicos, en vigilia, me dio uno de mis espasmos. BIEEEEENNN. Pensamos. Por fin habíamos cogido a la Vieja y Fea Bruja por la escoba, y la íbamos a diseccionar. 

Mientras tanto, decidimos que como el Keppra no estaba funcionando, íbamos a cambiar a VIMPAT, que es un antiepiléptico de nueva generación, recomendado sobre todo para epilepsias de tipo focal, es decir, aquellas que se originan en un punto concreto del cerebro. Parece ser que el VIMPAT tiene menos efectos secundarios que otros y además no intercede tanto en el área cognitiva, por lo que el rendimiento de trabajo no se ve tan afectado y permite que el progreso sea mejor.

El cambio de un antiepiléptico a otro no puede hacerse de un plumazo, sino que tiene que ser pautado y progresivo. Así pues nos pusimos manos a la obra, mientras esperábamos los resultados de la prueba, donde nos enseñarían las fotos de la Bruja atrapada y desnuda por todas partes. Qué fea, copón (y me vuelvo a reiterar).

Se nos hizo una espera eterna. Hubo retrasos a la hora de conseguir el informe. Un mes casi. 26 días con sus 26 noches. Seguro que algún día en el futuro llegaré a contar 10, así que 26, debe situarse entre el quinto pino y el infinito, creo yo.

El caso es que por fin tenemos los resultados..... Y...... La Bruja no termina de dar la cara. Mamá dice que estamos en el momento "junta del cigüeñal", es decir que nos pueden contar lo que quieran, pero que nos resulta difícil de entender. 

Según los resultados, en una parte del informe pone que no se registraron claras crisis y en otras, dan por hecho que no se registraron crisis. Deducción: No hay crisis. La Bruja desaparece.

No obstante también dice que se registra actividad epileptiforme en forma de puntas en región fronto-temporal o centro-temporal izquierda o derecha, es decir difusa. La Bruja vuelve. A lo mejor en estado pequeñominúsculo, pero ahí está. En la sombra. Sigues siendo fea, copón (y ya van 3).

Conclusión: Volvemos al principio. Sin poder ponerle nombre a la Bruja todavía aunque asome de vez en cuando. ¿Con qué nos quedamos? Pues con lo bueno, por supuesto, como siempre. Y eso es, que de momento, lo bueno es que en los espasmos no sufro Hipoxia, es decir, que yo sigo respirando normalmente y al cerebro le sigue llegando oxígeno por lo que no hay daño cerebral. Que cambiamos de medicamento y esperamos ver resultados. Esperamos no tener que llegar al Depakine, que es un buen medicamento para las Epilepsias difusas pero que tiene más efectos secundarios y tenemos que poner en vigilancia el hígado. Que las crisis no son tan frecuentes ni tan fuertes; solo necesitaríamos tenerlas más controladas.

Así que seguimos en el camino. Atravesaremos la niebla, acompañados de la sombra de la Bruja. Y llegaremos a la pradera verde con un sol radiante, lo sé. Ahí, Bruja, lo siento pero te toca descansar para que yo pueda disfrutar. Puede que me toque vivir contigo toda mi vida, o puede que me acompañes solo en una parte del camino. Sea como sea, tendremos que aprender el uno del otro. Yo a mirarte a los ojos y vencer mi miedo. Tú a respetarme y dejar que siga CRECIENDO.

¡¡¡CHOCA LOS CINCO!!!

Bueno, pues llegó el mes más importante del año: FEBRERO. Y ¿Por qué es el más importante? Pues porque en este mes, el más corto del año, empiezan a florecer los cerezos, los días se hacen cada vez más largos y ES MI CUMPLEAÑOS.

Cinco añazos nada más y nada menos. Soy todo un mayor. 

Y como no podía ser de otra forma, montamos una fiesta por todo lo alto. Vino la familia, vinieron los amigos y sobre todo las ganas de pasarlo bien. 

Dio igual, tamaño, forma y condición; todos estuvimos ahí para celebrar lo más importante: LA VIDA. La que me trajo hasta aquí después de cinco años. La que me queda a partir de ahora para seguir creciendo y cumpliendo años y sueños.

Porque qué es un cumpleaños, sino la oportunidad de celebrar con la gente que quieres y a la que quieres todo lo que ha sucedido; todo lo que está por suceder. 

• Ser agradecido con lo que ha traído de bueno.
• Sacar aprendizaje de lo malo que también existe.
• Darte la oportunidad de cambiar tú, y lo que te rodea si lo que haces no funciona.
• Mirar a los ojos de la persona que camina a tu lado y agradecer su compañía. Da igual que no sea verbalmente. A veces el corazón suena más fuerte.
• Reír hasta que te duelan las muelas.
• Gritar, que para eso la sala estaba insonorizada.
• No parar de bailar.
• NO PARAR DE MOVERSE. Porque el movimiento es el que te lleva allá donde quieres ir. Que pares de vez en cuando a coger resuello no significa que abandones el sentido del movimiento. Y puede que el movimiento te lleve a sitios que no te gustan, porque también existe el despiste, pero es el movimiento el único que te permite salir de ahí. La conexión entre la intención y el movimiento te llevará a conocer mundos increíbles.

Así que por todo eso, celebramos mis 5 añazos. ¡¡¡ Y que el ritmo no pare !!!

¿SABIAS QUE....?

Hola a todos.

¡¡¡¡Mi primer saludo del año!!! Madreeee que vagorro que estoy últimamente. Bueno vagorro de escribir porque de hacer cosas, sigo sin parar.

Me tomé unas vacaciones sabáticas para disfrutar a tope del tiempo libre y de la familia. Y me han sentado de rechupete. Cargué pilas y ahora me siento más motivado para comenzar este segundo trimestre, que aunque es el más gris y aburrido del año, siempre tiene cosas buenas, como que es mi cumpleaños y habrá fiesta y regalos!!!. YUPI.

De los espasmos seguimos igual y eso me tiene fastidiado. Menos mal que dentro de poco tengo revisión con el Neurólogo y vamos a ver qué nos cuenta. Estoy convencido que desde que tengo más intención de contar cosas y utilizo más palabras, mi cerebro se pone a toda máquina y eso hace que las probabilidades de tener "fuga de espigas" es mayor. Lo curioso es que no pasó cuando empecé a mejorar con el sistema motórico pero sí con el sistema comunicativo. Puede que las conexiones cerebrales para controlar el lenguaje sean más complejas y más rápidas. Las de Mamá seguro, porque no para de hablar a la velocidad del Halcón Milenario entrando en el ciberespacio!.

Pero como para eso queda un par de semanas (ya os contaré), me voy a centrar en un tema más jurídico. Hoy he decidido ponerme la toga para contaros algo que me parece interesante que todos papás de niños con una discapacidad certificada por su Comunidad Autónoma sepan.

¿SABÍAS QUE....

En el caso que los dos padres de un hijo con discapacidad fallezcan, la tutela del mismo, pasa directamente a la Comunidad Autónoma?

Esto, que también sucedería para cualquier menor hasta que cumpla la mayoría de edad, en el caso de un hijo con discapacidad se extiende a lo largo de toda su vida y si no se han dejado instrucciones previas, el proceso para nombrar un tutor legal es caro y difícil.

Lo mejor por tanto es nombrar en vida por parte de los padres, un tutor legal a través de testamento, para que el trámite posterior sea más sencillo. Normalmente, ese tutor legal, puede ser el que administre los bienes que han sido legados, o se puede nombrar un albacea que sea diferente al tutor legal. 

Mamá dice que no me preocupe que ella tiene cuerda  para largo. Y la creo. Menudo rollo tiene, jajajaja. Pero haciendo caso siempre a la sabiduría de las abuelas, aplicamos el dicho de " Lo bien hecho, bien parece", así que nosotros estamos haciendo los papelotes. Espero que además de nombrar un tutor legal, me deje en herencia ese espíritu guerrero, ese humor jocoso y esa sonrisa incombustible.... Ahhhhh creo que eso ya lo tengo. ¡¡¡¡Es patrimonio de la digna casta de los Blanco Cisneros!!!!